12-Schritte-Verfahren zur Diagnose von Cerebralparese

12-Schritte-Verfahren zur Diagnose von Cerebralparese

Eltern, die vermuten, dass ihr Kind an Cerebralparese leidet, wünschen sich wahrscheinlich, dass ein schneller Test in einem Schritt diese Diagnose bestätigt. Das ist jedoch nicht die Art und Weise, wie Ärzte die Diagnose Cerebralparese stellen. Die Diagnosestellung ist ein mehrstufiger, komplexer Prozess von Tests, Beurteilungen und Ausschlüssen, die am Ende alles andere ausschließen. Das Verständnis des Diagnoseprozesses kann für Eltern, die Angst vor dem Prozess haben, eine Quelle des Trostes sein.

Der Prozess rund um eine Cerebralparese-Diagnose

Der Prozess zur Diagnose der Cerebralparese umfasst die Beobachtung der Entwicklung des Kindes und die Beobachtung möglicher Anzeichen einer Beeinträchtigung. Wenn ein Kind zu früh oder mit einem niedrigen Geburtsgewicht geboren wird, wird es auf der Neugeborenen-Intensivstation des Krankenhauses genau überwacht. Wenn das Kind regelmäßig zu den Vorsorgeuntersuchungen kommt, kann der Kinderarzt bei der Untersuchung des Kindes als Erster Anzeichen für eine zerebrale Kinderlähmung feststellen. In einigen Fällen sind es die Eltern, die Symptome bemerken, die sie dem Arzt des Kindes mitteilen.

Eltern sind oft entmutigt, wenn sie erfahren, dass es keinen einzigen Test gibt, der ein Kind mit Cerebralparese definitiv diagnostiziert. Sobald eine Reihe von medizinischen Untersuchungen eingeleitet wird, um eine Diagnose zu stellen, müssen sich die Eltern auf einen langen und manchmal frustrierenden Prozess einstellen, der im Laufe der Zeit Antworten auf den Zustand des Kindes liefern wird.

Der Diagnoseprozess kann einschüchternd wirken. Das Verständnis des Diagnoseprozesses kann für Eltern, die Angst vor dem Prozess haben, eine Quelle des Trostes sein.

Der 12-stufige Diagnoseprozess umfasst die folgenden Schritte:

• Schritt 1: Elterliche Beobachtung
• Schritt 2: Klinische Beobachtungen
• Schritt 3: Analyse der Entwicklung der motorischen Fähigkeiten
• Schritt 4: Überprüfung der Krankengeschichte
• Schritt 5: Dokumentation von Begleitumständen, mitwirkenden Faktoren und Ausschluss anderer Umstände
• Schritt 6: Einholung von Testergebnissen
• Schritt 7: Diagnose
• Schritt 8: Einholung einer Zweitmeinung
• Schritt 9: Bestimmung der Ursache
• Schritt 10: Zusammenstellung des Pflegeteams
• Schritt 11: Erstellung eines Pflegeplans
• Schritt 12: Ein Leben mit Cerebralparese annehmen

Diese Schritte werden im Folgenden detailliert beschrieben.

Schritt 1: Elterliche Beobachtungen

Außerhalb schwerer Fälle, die oft bei oder innerhalb weniger Tage nach der Geburt diagnostiziert werden, können Eltern auffällige Anzeichen hinterfragen. Die wichtigsten Anzeichen, die Eltern bemerken werden, sind Entwicklungsverzögerung und beeinträchtigter Muskeltonus.

Eine Entwicklungsverzögerung liegt vor, wenn ein Kind bestimmte Fähigkeiten nicht innerhalb des vorhergesagten Zeitraums entwickelt. Eltern können feststellen, dass das Kind mit drei oder vier Monaten nicht nach Spielzeug greift, mit sechs oder sieben Monaten nicht aufrecht sitzt oder mit zwölf bis vierzehn Monaten nicht laufen kann. In manchen Fällen scheint das Kind seine motorischen Fähigkeiten früher als geplant zu entwickeln. Das Umdrehen ist ein wichtiger Meilenstein, aber wenn es zu früh geschieht, kann es ein Zeichen für abnorme Reflexe sein. Es kann auch ein Hinweis auf Spastizität sein. Die Bevorzugung der Hand vor dem 12. Monat ist ebenfalls ein Hinweis auf eine mögliche Zerebralparese.

Ein weiterer Indikator ist der Muskeltonus. Normalerweise ziehen sich die Muskeln zusammen, wenn eine Gliedmaße gebeugt wird, und entspannen sich, wenn die Gliedmaße gestreckt wird. Sehr angespannte oder unangemessen entspannte Muskeln können ein Anzeichen für eine zerebrale Lähmung sein, die sich direkt auf den Muskeltonus und die Körperhaltung auswirkt. Zittern ist ebenfalls ein Anzeichen.

Außerdem können die Eltern feststellen, dass das Kind steif wirkt, Schluckprobleme hat, nicht zu hören scheint oder die Augen nicht scharf zu stellen scheinen. Das Kind kann Magen-Darm-Probleme haben, wie Erbrechen, Verstopfung oder Darmverschluss. Einige Kinder zeigen eine gestörte Mundmotorik mit Anzeichen von Erbrechen, Aspirationspneumonie, Gedeihstörung, Sabbern oder Kommunikationsschwierigkeiten. Bei der Hälfte der Kinder mit Zerebralparese treten Krampfanfälle auf. Jedes dieser oder anderer Anzeichen sollte mit dem Hausarzt des Kindes besprochen werden, vorzugsweise bei den Vorsorgeuntersuchungen.

Schritt 2: Klinische Beobachtungen

Elternbeobachtungen sind ein wichtiger Teil der ärztlichen Beurteilung. Kinderärzte nutzen den elterlichen Input als Grundlage für weitere Untersuchungen. Sie gehen den Anzeichen nach, die die Eltern bemerken, und schätzen die Möglichkeit einer Beeinträchtigung ein. Besuche bei gesunden Säuglingen dienen der klinischen Dokumentation der Entwicklungsschritte. Größe, Gewicht, Reflexe und altersgemäßes Verhalten sind Teil der Entwicklungsüberwachung, die von der American Academy of Pediatrics für Säuglinge im Alter von 9 Monaten, 18 Monaten und 30 Monaten empfohlen wird. Wenn die Überwachung eines Kindes Anlass zur Besorgnis gibt, empfiehlt die Akademie eine standardisierte Bewertung des Entwicklungsscreenings und frühzeitige Wiederholungsbesuche.

Darüber hinaus achten die Ärzte auf das Fortbestehen der „primitiven“ Reflexe, die bei typischer Entwicklung in einer vorhersehbaren Reihenfolge während des Säuglingsalters auftreten und wieder verschwinden. Der tonische Reflex (wenn der Kopf des Babys auf die Seite gedreht wird, streckt das Baby den Arm auf der Seite aus, auf die der Kopf zeigt, während es den anderen Arm beugt) tritt etwa mit vier Monaten auf und klingt dann wieder ab. Es handelt sich nicht um einen starken Reflex, doch bei Kindern mit Cerebralparese verschwindet der tonische Reflex nicht immer, sondern wird manchmal sogar noch stärker und dominiert die motorischen Fähigkeiten des Kindes. Die Ärzte untersuchen die Rückenlage des Kindes (Zurückziehen des Kopfes, des Nackens und der Schultern), die Bauchlage (schützende Kopfdrehungen, Spastik der Armbeuger und Spastik der Beinstrecker) und die aufrechte Haltung (Spastik der Beinstrecker, Reflexe und schützende Armstrecker).

Viele andere Reflexe entwickeln sich und verschwinden dann mit der Zeit. Die Ärzte testen und dokumentieren die Entwicklung des Kindes. Die in diesen Aufzeichnungen festgehaltenen Informationen werden dann verwendet, um Cerebralparese oder andere Erkrankungen zu bestätigen oder auszuschließen.

Schritt 3: Analyse der Entwicklung der motorischen Fähigkeiten

Die Ursache der Cerebralparese ist entweder eine Hirnverletzung oder eine Hirnfehlbildung, die während der fötalen Entwicklung, der Geburt oder nach der Geburt auftritt, während sich das Gehirn noch entwickelt. Die Hirnschäden treten in Teilen des Gehirns auf, die die motorische Kontrolle beeinträchtigen. Sie schreitet nicht fort, was die Zerebralparese von ähnlichen Erkrankungen unterscheidet. Die Analyse der motorischen Entwicklung wird in verschiedenen Intervallen durchgeführt, um die wichtigsten Meilensteine der Entwicklung zu messen. Die folgenden Punkte sind für die Bestimmung des Ausmaßes, des Ortes und des Schweregrades der Cerebralparese von wesentlicher Bedeutung.

Im Falle der Cerebralparese ist die motorische Entwicklungsverzögerung ein wichtiger Indikator. Der Kinderarzt wird eine Beurteilung vornehmen:

• Muskeltonus
• Bewegungskoordination und -kontrolle
• Reflexunregelmäßigkeiten
• Haltung
• Gleichgewicht
• Feinmotorik
• Grobmotorik
• Obermotorik

Die Bewertung der motorischen Fähigkeiten kann dazu beitragen, die Art(en) der Beeinträchtigung und den Schweregrad zu bestimmen. Dies ist wichtig, um die Ursache oder den Ursprung der Beeinträchtigung zu ermitteln. Der Schweregrad der Beeinträchtigung kann auch für die Inanspruchnahme von Leistungen und Unterstützungsdiensten erforderlich sein.

Schritt 4: Überprüfung der Krankengeschichte

Der Ausschluss anderer Möglichkeiten ist ein entscheidender Faktor bei der Diagnose der Zerebralparese. Die Anamnese beider Elternteile ist für diesen Prozess wichtig. Durch die Überprüfung der Krankengeschichte der Eltern können die Ärzte nach möglichen genetischen, progressiven oder degenerativen Störungen des Nervensystems suchen. Auch der wirtschaftliche Status und die sozialen Gewohnheiten können überprüft werden.

Die Ärzte werden sich auch nach der vorgeburtlichen Geschichte des Kindes erkundigen sowie nach Komplikationen während der Wehen und der Geburt.

Schritt 5: Dokumentation der Begleitumstände, der mitwirkenden Faktoren und des Ausschlusses anderer Erkrankungen

Da es keinen Test gibt, der die Zerebralparese definitiv bestätigt oder ausschließt, müssen immer andere Erkrankungen aus der Liste der Möglichkeiten ausgeschlossen und die Zerebralparese in Betracht gezogen werden. Andere Erkrankungen und Zustände können als Cerebralparese auftreten, und die Cerebralparese wird oft von Begleiterkrankungen begleitet, die die Diagnose erschweren.

Der medizinische Untersuchungsprozess kann mehrere Ärzte, Tests und Termine umfassen. Während dieser Zeit werden die Ärzte andere ähnliche Erkrankungen ausschließen, wie z. B.:

• Degenerative Nervenerkrankungen
• Genetische Erkrankungen
• Muskelerkrankungen
• Stoffwechselstörungen
• Tumore des Nervensystems
• Gerinnungsstörungen
• Andere Verletzungen oder Störungen, die die frühe Entwicklung verzögern, einige davon können „herauswachsen“

Die Hirnverletzung oder Fehlbildung, die die Zerebralparese verursacht hat, ist nicht progressiv. Viele Störungen des Nervensystems schreiten fort. Sie können mit geringen Symptomen beginnen, aber im Laufe der Zeit verschlimmern oder vervielfachen sich die Symptome. Wenn der Zustand des Kindes Anzeichen eines Fortschreitens zeigt, helfen diese Anzeichen den Ärzten, die Diagnose Cerebralparese auszuschließen. Wie bei vielen anderen Aspekten der Cerebralparese-Diagnose muss die genaue Ursache für die Probleme Ihres Kindes über einen längeren Zeitraum beobachtet werden.

Schritt 6: Testergebnisse einholen

Zur Diagnose gehören zahlreiche Untersuchungen, Tests und Fachärzte. In jedem Bundesland sind Neugeborenen-Screenings zum Zeitpunkt der Geburt vorgeschrieben. Die durchgeführten Tests variieren von Staat zu Staat, können aber einige frühe Ergebnisse liefern.

Kinder, die positiv auf eine Entwicklungsverzögerung getestet wurden, können für weitere Untersuchungen an Fachärzte überwiesen werden. Der Kinderarzt dokumentiert alle Überwachungs-, Screening-, Bewertungs- und Überweisungsmaßnahmen in der Krankenakte des Kindes. Es wird empfohlen, dass die Eltern eine schriftliche Kopie aller Testergebnisse und Ratschläge sowie aller anderen Informationen anfordern, die bei den verschiedenen Arztbesuchen vorgelegt wurden. Diese Dokumente sind von großem Wert, wenn sie mit den zahlreichen Ärzten besprochen werden, die für die künftige Betreuung des Kindes erforderlich sein könnten. Mit diesen Unterlagen können die Eltern Geld sparen und sind besser informiert und effizienter.

Zu den üblichen Untersuchungen, an denen Neurologen oder Neuroradiologen beteiligt sind, gehören auch bildgebende Verfahren wie Schädel-Ultraschall, Computertomographie (CT-Scan) und Magnetresonanztomographie (MRT). Mit diesen Untersuchungen können Neurologen das Gehirn tatsächlich „sehen“. Verschiedene Erkrankungen, Verletzungen und Zustände führen zu unterschiedlichen Ergebnissen. Mit diesen Untersuchungen lässt sich eine Cerebralparese ausschließen. Wenn eine Cerebralparese diagnostiziert wird, können sie den Ärzten ein genaues Bild von der Verletzung des Gehirns vermitteln. Es können Blutuntersuchungen angeordnet werden, um die Chemie-, Plasma- und Chromosomenwerte zu überprüfen. Die Anfallsaktivität wird überwacht.

Medizinische Spezialisten werden hinzugezogen, um Hör-, Seh- und Wahrnehmungsfähigkeit sowie die kognitive, verhaltensmäßige und körperliche Entwicklung zu testen. Ein Kind kann zu einem Orthopäden geschickt werden, um Verzögerungen in der motorischen Entwicklung festzustellen, das Fortbestehen primitiver Reflexe zu dokumentieren, nach ausgekugelten Hüften zu suchen und abnormale Haltungsreaktionen zu überprüfen.

Ein Genetiker kann nach erblichen Komponenten suchen.

Das langwierige und detaillierte Verfahren kann dazu beitragen, eine Cerebralparese auszuschließen oder zu bestätigen, und liefert gleichzeitig eine umfassendere Beurteilung der Fähigkeiten des Kindes.

Schritt 7: Diagnose

Die Monate oder Jahre, die es dauert, bis die Diagnose einer Cerebralparese bestätigt wird, mindern die Auswirkungen der Nachricht nicht. Es kann ein emotionaler Moment für die Eltern sein.

Viele Probleme, die mit der Diagnose Cerebralparese verbunden sind, haben nichts mit den medizinischen Tests und Beobachtungen zu tun, die für die Bestätigung der Krankheit notwendig sind. So können Eltern zunächst vor der Nachricht zurückschrecken, vor allem, wenn sie die Hoffnung hegten, dass ihr Kind aus der Krankheit „herauswachsen“ würde. Die Diagnose kann eine Mischung aus Angst, Schuldgefühlen oder Befürchtungen hervorrufen. Manche Eltern fragen sich, ob die Ursache für die Beeinträchtigung des Kindes irgendwie ihre Schuld ist oder ob sie etwas falsch gemacht haben. Andere sind vielleicht erleichtert, dass ihr Kind zwar eine körperliche Beeinträchtigung hat, aber voraussichtlich ein erfülltes, langes Leben führen wird.

Auch die Ärzte wollen die Diagnose Cerebralparese vielleicht erst dann stellen, wenn sie ganz sicher sind. Eine große Befürchtung ist, dass die Diagnose Cerebralparese die Bindung zwischen Eltern und Kind beeinträchtigen könnte. Die Ärzte wollen keine Fehldiagnose stellen und keinen unnötigen Stress verursachen.

Ärzte und Eltern sind sich bewusst, dass eine frühzeitige Diagnose zu frühen Interventionsmöglichkeiten führen kann. Einige Behandlungsprotokolle haben sich als wirksamer erwiesen, wenn sie frühzeitig eingesetzt werden. Eine förmliche Diagnose ist erforderlich, um staatliche Leistungen zu erhalten, die der Familie helfen, die finanzielle Belastung durch die sich auftürmenden Kosten für laufende Tests und medizinische Versorgung zu mindern.

Der beste Zeitpunkt für die Diagnose der Zerebralparese ist umstritten. Die Fragen im Zusammenhang mit der rechtzeitigen Diagnose konzentrieren sich auf drei Bereiche:

• Frühzeitige Diagnose – Eine frühzeitige Diagnose kann zu frühzeitigem Eingreifen, Behandlungen, Therapien, Finanzierungen und Leistungsprogrammen führen. Sie kann zu Fehldiagnosen führen.
• Verzögerte Diagnose – Eine verzögerte Diagnose kann der Familie Zeit geben, sich zu binden, bevor die Krankheit bekannt ist. Es bleibt Zeit, die Entwicklungsschritte zu beobachten, andere Erkrankungen auszuschließen und die Zerebralparese sicher zu bestätigen.
• Fehldiagnose – Fehldiagnosen können auftreten, wenn Anzeichen nicht richtig überwacht, getestet und bestätigt werden. Oder, wenn andere Erkrankungen nicht richtig ausgeschlossen werden. Die Diagnose der Cerebralparese kann richtig sein, aber der Schweregrad, das Ausmaß oder die begünstigenden Faktoren können falsch diagnostiziert werden.

Schritt 8: Einholung einer zweiten Meinung

Eltern können eine zweite Meinung einholen, um die Diagnose der Cerebralparese zu bestätigen und die Möglichkeit einer Fehldiagnose auszuschließen. Die Diagnose einer Zerebralparese reicht aus, um eine zweite Meinung einzuholen. Weitere Faktoren, die die Notwendigkeit einer Zweitmeinung erhöhen können, sind unter anderem:

• Wenn eine Operation als Behandlungsoption vorgeschlagen wird
• Wenn es viele mögliche Behandlungsoptionen gibt
• Wenn die vorgeschlagene Behandlung aus irgendeinem Grund nicht zufriedenstellend ist
• Wenn keine Behandlung vorgeschlagen wird
• Wenn die Eltern das Gefühl haben, dass sie eine zweite Meinung benötigen

Der derzeitige Arzt sollte nicht beleidigt sein, wenn die Eltern um eine Überweisung für eine zweite Meinung bitten, indem er ihnen erklärt, dass es sich um ein kompliziertes und wichtiges Problem für die Familie handelt. Wem es unangenehm ist, einen Arzt um eine Überweisung zu bitten, kann sich an einen anderen vertrauenswürdigen Hausarzt oder an das Netz seiner Krankenkasse wenden. Die Kosten und das Verfahren für die Einholung einer Zweitmeinung variieren je nach Leistungserbringer. Eltern sollten daher die Absicht, eine Zweitmeinung einzuholen, mit ihrer Krankenkasse besprechen, um sich zu vergewissern, dass die Kosten von der Versicherung übernommen werden.

Zweitmeinungen können bei der Klärung offener Fragen helfen, Zweifel ausräumen und eine zweite Meinung zu den Behandlungsmöglichkeiten liefern; und ermöglichen eine fundierte Entscheidung über die geeignete Behandlung im weiteren Verlauf.

Schritt 9: Bestimmung der Ursache

Hirnverletzungen oder Hirnfehlbildungen sind die Hauptursache für Zerebralparese. Es gibt drei Arten von Hirnverletzungen und eine Form der Hirnfehlbildung:

• Periventrikuläre Leukomalazie (PVL) – Schädigung der weißen Substanz des Hirngewebes
• Intrakranielle Hämorrhagie (IVH) – Hirnblutung
• Hypoxische-ischämische Enzephalopathie (HIE) oder intrapartale Asphyxie – Sauerstoffmangel im Gehirn (Asphyxie)
• Zerebrale Dysgenese – Missbildung des Gehirns oder abnorme Entwicklung des Gehirns

Die Academy of Pediatrics empfiehlt den Eltern, herauszufinden, was den Hirnschaden verursacht hat und zu welchem Zeitpunkt im Entwicklungsprozess der Schaden aufgetreten ist. Nach Angaben der Akademie kann die Ursache der Hirnschädigung in etwa 25 % aller Fälle ermittelt werden. Die Identifizierung der Ursache bringt folgende Vorteile mit sich:

• Größeres Verständnis für die Beeinträchtigung des Kindes
• Erkennen, ob ein wiederkehrendes Risiko bei zukünftigen Schwangerschaften oder bei der Familienplanung besteht
• Erkennen spezifischer medizinischer Behandlungen
• Erkennen therapeutischer Interventionsprogramme
• Erkennen von Frühförderungsprogrammen
• Erkennen von staatlicher Unterstützung, kommunale Ressourcen, Leistungsprogramme und Finanzierungsquellen
• Forschung für Prävention und Heilung vorantreiben

Schritt 10: Zusammenstellung des Pflegeteams

Eine der wichtigsten Komponenten bei der Erziehung eines zerebral gelähmten Kindes ist die Verantwortung, die richtigen Ärzte, Therapeuten, Erzieher und Organisationen zusammenzubringen, um die beste Pflege, Behandlung und Unterstützung für das Kind zu gewährleisten. Ziel ist es, Ressourcen zusammenzustellen, die dem Kind zum Erfolg verhelfen.

Ein Betreuungsteam kann sich im Laufe der Zeit entwickeln und richtet sich nach den unmittelbaren und langfristigen Bedürfnissen des Kindes. Das Team besteht aus Fachleuten verschiedener Fachrichtungen, wie z. B.:

• Betreuungspersonen – Tagespflege, Kurzzeitpflege, persönliche Assistenten und Blindenhunde
• Unterstützungsorganisationen – MyChild™, Cerebralparese-Organisationen, kommunale Selbsthilfegruppen, Behindertenorganisationen, Beratungsdienste, Freunde, und Familie
• Pädagogen – Schulverwalter, Lehrer, Sprachtherapeuten und Sonderschullehrer
• Anwälte – Anwälte, die sich auf Nachlassplanung, Behindertenrechte, Geburtsverletzungen, Familienrecht, SSI, Schulrechte medizinische Kunstfehler und mehr
• Regierungsbehörden – Regierungsbehörden (auf Bundes-, Landes- und kommunaler Ebene), die Sozialleistungen, Bildungsprogramme, Informationsquellen, Behindertenberatung, Gesundheitsfürsorgeoptionen, Interessenvertretung und Forschung anbieten
• Steuer- und Finanzplaner – Buchhalter und Finanzplaner, die über Steuervorteile für besondere Bedürfnisse, Finanzplanung, Testamente und Treuhandvermögen sowie die Planung zukünftiger Ausgaben beraten

Viele Gesundheitsfachleute können das ganze Leben des Kindes unterstützen. Einige werden nur für bestimmte Bedürfnisse wie die Diagnose hinzugezogen, während andere den gesamten Behandlungsplan des Kindes bis ins Erwachsenenalter überwachen können. Zu den medizinischen Fachkräften, die häufig in den Diagnoseprozess einbezogen werden, gehören:

• Kinderärzte – kümmern sich um Kinder von der Geburt bis ins frühe Erwachsenenalter
• Neurologen – sind auf das Nervensystem von Kindern spezialisiert, insbesondere auf neurologische Störungen und die Diagnose der Hirnverletzung oder Fehlbildung, die die Cerebralparese des Kindes verursacht hat
• Augenärzte – konzentrieren sich auf die Augen und die Sehbahnen
• Orthopädische Chirurgen – sind auf Störungen der motorischen Entwicklung, Knochen, Gelenke, Bänder, Sehnen und Muskeln spezialisiert.
• Otologen – erforschen das Ohr, seine Krankheiten und Störungen
• Neonatologen – Mediziner, die typischerweise auf der Neugeborenen-Intensivstation (NICU) arbeiten und sich auf die Pflege von Neugeborenen spezialisiert haben, insbesondere kranke oder frühgeborene Kinder
• Genetiker – erforschen Genetik und Erbkrankheiten

Abhängig von den Anzeichen und Symptomen des Kindes oder dem erforderlichen Behandlungsprotokoll können jedoch auch die folgenden Fachleute zu einem bestimmten Zeitpunkt im Leben des Kindes in den Behandlungsplan einbezogen werden:

• Audiologe
• Verhaltenstherapeut
• Berater und Sozialarbeiter
• Zahnärzte/Orthodontologen
• Entwicklungs- und Verhaltenstherapeuten
• Entwicklungspsychologe Kinderärzte
• ENT/Otorhinolangologen
• Genetiker
• Neonatologen
• Neurologen
• Neuroradiologen
• Ernährungswissenschaftler
• Geburtshilfe/Gynäkologen
• Arbeitstherapeuten
• Augenärzte
• Orthopäden/Orthopädische Chirurgen
• Orthotologen
• Otologen
• Pädiater
• Physiotherapeuten
• Psychologe
• Facharzt für Rehabilitationsmedizin
• Forscher
• Sprech- und Sprachpathologen
• Urologen

Eine Führungsperson ist für den Erfolg des Betreuungsteams unerlässlich. Im Idealfall ist dies der Hausarzt des Kindes, der die Koordination mit den anderen medizinischen Fachkräften übernimmt. Oft arbeiten Ärzte isoliert, ohne zu wissen, welche Behandlungen und Therapien andere anwenden. Das kann kontraproduktiv sein. Eine Führungsperson kann sicherstellen, dass alle an der Behandlung des Kindes beteiligten Fachkräfte über die Anliegen, Behandlungsziele und Fortschritte der anderen informiert sind. So kann das Behandlungsteam zusammenarbeiten und die Behandlung des Kindes optimieren.

Manchmal sind Ärzte nicht in der Lage oder nicht bereit, die Verantwortung für die Leitung des Behandlungsteams eines Kindes zu übernehmen. In diesem Fall ist ein Elternteil oder ein Vormund am besten geeignet, diese Rolle zu übernehmen. Auch wenn ein Arzt die Leitung übernimmt, sollten die Eltern oder der Vormund die Dokumentation des Betreuungsplans führen und wichtige Unterlagen über die Betreuung des Kindes aufbewahren. Diese Dokumente können dann von anderen, die sich mit der Pflege des Kindes befassen, leicht eingesehen werden.

Medizinische Unterlagen sind für den Pflegeplan und die Koordinierung des Pflegeteams unerlässlich. Die Eltern können Kopien der medizinischen Unterlagen ihres Kindes anfordern. Gelegentlich werden die Eltern gebeten, eine Gebühr zu zahlen, um die Unterlagen zu erhalten, aber wenn sie sich das nicht leisten können, haben die Ärzte oder das Krankenhauspersonal Möglichkeiten, ihnen zu helfen.

Schritt 11: Erstellung des Betreuungsplans

In einem Betreuungsplan wird die Behandlung des Kindes, einschließlich der Tests, Diagnosen und Behandlungen, dokumentiert. So können die Eltern Informationen zwischen den Mitgliedern des Betreuungsteams austauschen. Der Behandlungsplan ist ein Tagebuch der Ereignisse, ein Sammelalbum der medizinischen Aufzeichnungen, ein Plan für zukünftige Behandlungsziele und eine Sammlung von Testergebnissen. Er ist eine Geschichte der Pflege und des Fortschritts des Kindes.

Der Pflegeplan ist aber noch mehr. Die Erstellung und Pflege eines Pflegeplans ermöglicht einen einfachen und effizienten Zugriff auf wertvolle Informationen. Die Ordnung der Belege hilft bei der Erlangung von Steuervorteilen. Medizinische Unterlagen und Testergebnisse können bei der Beantragung von Leistungen und Zuschüssen erforderlich sein. Die Planung von Behandlungsprotokollen kann den Eltern bei der Planung der finanziellen Bedürfnisse helfen, während Testamente und Treuhandfonds die künftige Betreuung des Kindes für den Fall regeln, dass ein Elternteil das Kind nicht mehr unterstützen kann. Das Führen von Versicherungsunterlagen hilft beim Bezahlen von Rechnungen; geordnete Unterlagen geben Sicherheit. Gewohnheiten führen zu Effizienz, und der Austausch von Gedanken, Gefühlen und Hoffnungen kann inspirierend sein, wenn man Jahre später die Fortschritte Revue passieren lässt.

Der Betreuungsplan wird dem Kind und denjenigen, die es betreuen werden, ein Leben lang zugute kommen.

Schritt 12: Ein Leben mit Cerebralparese annehmen

Ein Kind mit Cerebralparese aufzuziehen, stellt die ganze Familie vor neue Herausforderungen. Untersuchungen zeigen, dass ein Haushalt mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen anfälliger für Depressionen, Selbstmord, finanzielle Belastungen, Beziehungsprobleme, Scheidungen und Konkurse ist. Andere rühmen sich damit, dass es Beziehungen mit Sinn zusammenbringen kann.

Das Leben mit Cerebralparese erfordert Planung, Organisation, Perspektive, Anpassung und Inspiration. Für die Eltern bietet ein Rückblick auf den Betreuungsplan ihres Kindes eine Chronologie der Entscheidungen, die sie getroffen haben, der Schritte, die sie unternommen haben, der Lernerfahrungen, die sie gemacht haben, und einen Einblick in ihre Hoffnungen und Träume für die Zukunft – eine wahre Quelle des Stolzes und der Erfüllung über die erreichten und noch zu erreichenden Ziele. Viele lernen auf dieser Reise, wie sie ein Leben mit Cerebralparese annehmen können.