Enfermedad de Alzheimer’s (Alzheimer’s Disease)
Tratamiento tras el diagnóstico
Los investigadores aún no conocen con exactitud la causa de la enfermedad de Alzheimer, y por ahora no existe cura alguna. No obstante, en los últimos años se han logrado avances considerables en la investigación y se han descubierto distintos medicamentos para la etapa inicial de la EA. Los investigadores aún no han encontrado un tratamiento ideal que impida o cure la EA, sin efectos secundarios, que resulte económica y que esté ampliamente disponible.
No obstante, es posible aliviar con medicamentos algunos de los síntomas comunes de la etapa inicial de la EA. En enero de 2002, la Administración de Alimentos y Fármacos de EE.UU. (FDA) ya había aprobado cuatro medicamentos formulados para mejorar la memoria y restarle rapidez al avance de la EA. El primero de ellos, aprobado en 1993, la tacrina (Cognex), provoca muchos efectos secundarios, entre ellos posibles daños al hígado, y sus resultados sobre la memoria han sido decepcionantes. Por estos motivos ya no suele recetarse. Tres medicamentos más recientes —el donepezil (Aricept), la rivastigmina (Exelon) y la galantamina (Reminyl)—han mostrado resultados positivos en la mejora de la memoria y tienen menos efectos secundarios. Lamentablemente, estos fármacos no son eficaces para todos los pacientes y su valor se limita a las etapas inicial e intermedia de la EA. Consulte con su médico para saber si alguno de estos medicamentos pudiera ser apropiado.
Constantemente se investigan nuevos medicamentos. Las personas interesadas en participar en los correspondientes ensayos clínicos deben analizar con sus médicos y familiares los posibles beneficios o perjuicios. En el Centro de Educación y Remisión para la Enfermedad de Alzheimer (Alzheimer’s Disease Education and Referral Center – ADEAR) podrá obtener más información sobre los ensayos clínicos de medicamentos y otras investigaciones en curso. En muchas universidades y escuelas de Medicina también se realizan proyectos de investigación. Es posible que su médico conozca de proyectos de investigación que necesiten la colaboración de pacientes de Alzheimer o de sus familiares y cuidadores.
Ya en estos momentos es posible aliviar algunos de los síntomas emocionales y conductuales más comunes de la EA. Por ejemplo, el médico puede recetar tranquilizantes para aliviar la agitación, la ansiedad y los comportamientos impredecibles. También pueden recetarse fármacos para mejorar el sueño y combatir la depresión. Es posible que el médico recomiende la vitamina E, que produce algunos resultados positivos sin efectos secundarios negativos, cuando se toma en cantidades moderadas.
Es indispensable controlar cuidadosamente la dosificación de los medicamentos que se administren. Las personas mayores no reaccionan a los fármacos de la misma forma que los jóvenes; el exceso de medicación puede ser peligroso. Es importante mantener informado al médico sobre los cambios de conducta o los nuevos síntomas que se presenten en los pacientes que toman medicamentos.
El cuidador del paciente de Alzheimer
A menudo se dice que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad de toda la familia, porque la angustia permanente de presenciar cómo se deteriora lentamente un ser querido afecta a todos por igual. Por lo tanto, el tratamiento integral debe responder a las necesidades de toda la familia. Ello incluye el apoyo emocional, la orientación psicológica y los programas educacionales sobre la enfermedad de Alzheimer para los pacientes y sus familiares, que se esfuerzan por brindarles un entorno seguro y cómodo en el hogar.
Gracias a la información disponible, los cuidadores pueden aprender a controlar las conductas indeseables, mejorar la comunicación y garantizar la seguridad del paciente de EA. Las investigaciones muestran que los cuidadores se benefician en los grupos de formación y apoyo, y que la participación en dichos grupos les permite cuidar más tiempo de sus seres queridos en el propio hogar. La información que se presenta al final de este folleto informativo le ayudará a encontrar clases de capacitación y grupos de apoyo.
El papel del cuidador va cambiando a lo largo del tiempo, a medida que se van modificando las necesidades del paciente de EA. Las siguientes sugerencias pueden ayudar a los cuidadores a prepararse para el futuro.
El cuidado en la etapa inicial
En la etapa inicial de la EA, tanto el cuidador como el paciente pueden adaptarse al diagnóstico y hacer planes para el futuro:
- Aprendizaje: Mientras más sepa usted sobre la EA, más fácil le será atender al cuidado del paciente. Aprenda todo lo que pueda sobre las etapas inicial e intermedia de la EA; no se preocupe todavía por la etapa avanzada. Una buena manera de aprender y entender sus propias experiencias consiste en encontrar a otros cuidadores con los que conversar. Una de las cosas más difíciles de aprender es diferenciar entre la enfermedad y el ser querido. Sobre todo en la etapa inicial, los cuidadores pueden llegar a pensar que el ser querido «lo está haciendo para molestarme», o «lo hace por pura holgazanería». En tales casos, por lo general, la conducta que molesta al cuidador es un resultado de la enfermedad, y no del interés del paciente en lastimar o molestar al cuidador.
- Apoyo emocional: El diagnóstico de la EA puede ser un golpe demoledor para el paciente y para el cuidador. Es muy importante obtener el apoyo emocional necesario, ya sea por medio de la terapia, un grupo de apoyo u otros miembros de la familia. El objetivo es crear un sistema de apoyo emocional que crezca y evolucione dentro de usted mismo, a medida en que se vayan ampliando y transformando sus funciones de cuidador y los retos emocionales que conlleva ese papel .
- Funciones en la familia: A medida que va avanzando la enfermedad, cada vez será más difícil para el paciente con EA cumplir con las funciones que tradicionalmente había desempeñado en la familia. Por ejemplo, si el paciente era el único integrante de la familia que manejaba el automóvil, es importante que los demás familiares encuentren medios alternativos de transporte (por ejemplo, aprender a manejar, conseguir la ayuda de otros conductores entre la familia y las amistades, utilizar el transporte público, etc.). Si el paciente con EA había estado a cargo de la economía del hogar, otra persona tendrá que asumir ese papel. Si el paciente acostumbraba a cocinar para la familia, ha llegado el momento de que el cuidador aprenda a cocinar. Si se abordan estos problemas desde el primer momento, el propio paciente podrá ayudar al cuidador a prepararse para el futuro.
- Aspectos económicos: La EA puede ser una enfermedad sumamente costosa. Al paciente con EA le pueden quedar entre 2 y más de 20 años de vida. Es importante empezar a diseñar estrategias para satisfacer las necesidades económicas cada vez mayores que gravitarán sobre su familia, a medida que avance la enfermedad. La planificación económica debe incluir un examen concienzudo de la cobertura de seguros (por ejemplo, de atención médica, de incapacidad, de atención a largo plazo, etc.). Tenga en cuenta que Medicare no cubre el cuidado a largo plazo ni la atención en centros de internamiento. Las personas de la tercera edad pueden obtener orientación gratuita sobre problemas de seguros. Para encontrar ayuda en su comunidad, llame al programa Eldercare Locator por el teléfono (800) 677-1116, o a HICAP por el (800) 434-0222.
- Aspectos legales: Tarde o temprano, el paciente con la enfermedad de Alzheimer necesitará ayuda para pagar las facturas, obtener atención médica y tomar decisiones. Hay dos documentos legales, el Poder notarial para las finanzas y el Poder notarial para la atención médica que podrán garantizar que el paciente con EA reciba el cuidado de familiares o amistades de su confianza. Si carecen de esos documentos, los cuidadores posiblemente tengan que acudir a un tribunal para que se les otorgue el derecho de tomar decisiones en nombre del paciente con EA. También es posible que la familia pierda el acceso a las cuentas bancarias. Las personas de avanzada edad pueden obtener servicios legales gratuitos o a bajo costo. Busque en la sección «Organizaciones» de este folleto informativo instituciones que le puedan prestar servicios jurídicos o responder a preguntas sobre esos problemas.
El cuidado en la etapa intermedia
El papel del cuidador ocupará todo su tiempo en la etapa intermedia de la EA. La primera prioridad ha de ser la seguridad del paciente. Tanto el paciente como el cuidador necesitarán ayuda y apoyo.
- Apoyo emocional: Las personas que cuidan a seres queridos que padecen de la EA se suelen sentir aisladas; muchas veces los cuidadores se sienten angustiados y desolados por el empeoramiento de la persona que cuidan. Es crucial para su salud mental y física que los cuidadores busquen apoyo emocional y se tomen pausas periódicas de descanso. No deje de consultar al médico si siente depresión o ansiedad.
- Períodos de descanso: Los cuidadores necesitan un descanso periódico. Con este fin se puede recurrir a programas de atención diurna de los pacientes, la ayuda en el hogar y períodos breves en residencias de ancianos. Los demás miembros de la familia, las amistades, los cuidadores profesionales o voluntarios, pueden contribuir a este descanso. La Agencia de la Tercera Edad de su localidad (Area Agency on Aging) le podrá brindar información sobre las opciones disponibles en la comunidad. Vea el folleto informativo de la FCA titulado Opciones de cuidado en la comunidad (Community Care Options) para informarse sobre los programas que pueden contribuir a aliviar la carga que pesa sobre el cuidador.
- Seguridad: Es importante crear un entorno seguro y cómodo. Los terapeutas ocupacionales pueden brindar consejos y ayuda para que el hogar sea más seguro, tanto para el cuidador como para el paciente. Pídale a su médico, a la oficina local de la Asociación de la Enfermedad de Alzheimer, o a la Agencia de la Tercera Edad de su localidad (Area Agency on Aging), la información necesaria para comunicarse con un profesional experimentado en transformaciones del hogar y dispositivos de ayuda. Debe advertirse a la policía en cuanto a los pacientes de la EA que deambulan o vagabundean, y debe inscribirse a los pacientes en el programa Safe Return (Regreso seguro) de la Asociación de la Enfermedad de Alzheimer.
- Atención médica: El paciente con la enfermedad de Alzheimer necesitará atención médica permanente, tanto para la EA como para otros problemas de salud que puedan surgir. El cuidador tendrá que convertirse en el portavoz del paciente de la EA. Es importante establecer buenas relaciones con médicos y demás profesionales de la salud que comprendan el papel del cuidador y que integren al cuidador como miembro del equipo para brindarle al paciente una adecuada atención médica. Si el médico no le escucha ni respeta su papel como cuidador, busque otro médico. El estrés del trabajo del cuidador podrá afectar su salud. Asegúrese de cuidarse usted también. Si necesita hospitalizarse o tomarse un tiempo libre para descansar, haga los arreglos necesarios. Aquellos cuidadores que vean gravemente afectada su salud probablemente tengan que examinar la opción de llevar al paciente a una residencia de ancianos.
- Planificar para el futuro: Muchos cuidadores desean que su ser querido permanezca con ellos en el hogar; sin embargo, eso no siempre es posible. Si el paciente necesita un mayor cuidado—u otro tipo de cuidado—que usted no le puede prestar en el hogar, analice la opción de la residencia de ancianos. En muchas residencias de ancianos hay programas especiales para pacientes con demencia. Otra opción posible es la de contratar ayuda en el hogar. Si desea más información, vea los folletos de la FCA titulados Vida asistida y residencias de apoyo y Contratación de empleados para el hogar (Hiring In-Home Help).
El cuidado en la etapa avanzada
- Hospicios: Los hospicios proporcionan servicios a pacientes terminales. Entre sus servicios están los grupos de apoyo, las enfermeras visitadoras, el alivio o el control del dolor y el cuidado en el hogar. Por lo general, los servicios de los hospicios se coordinan por medio del médico que atiende al paciente, y normalmente no se brindan sino hasta que el médico considere que al paciente le quedan menos de seis meses de vida. Hay varias organizaciones que se especializan en ayudar a las familias a enfrentar los problemas de la atención a enfermos terminales. Vea el folleto informativo de la FCA titulado Decisiones sobre la atención al enfermo terminal (Making Decisions About End-of-Life Care, sólamente disponible en inglés.) y busque más información en la sección Organizaciones, que aparece al final de este folleto.
- Internamiento: Las familias que atienden a un ser querido en la etapa avanzada de la enfermedad de Alzheimer deben prestar especial atención a la posibilidad de internarlo en una buena residencia para ancianos, donde haya un nivel adecuado de gestión y supervisión.
La enfermedad de Alzheimer plantea muchos desafíos, tanto al paciente mismo como a sus cuidadores. Sin embargo, esto no significa que ya no habrá más momentos de alegría, compañía y risas compartidas. La EA evoluciona lentamente, lo que significa que hay tiempo suficiente para planificar, tiempo para adaptarse al diagnóstico y tiempo para disfrutar de la mutua compañía.
Referencias
Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Progress Report on Alzheimer’s Disease: Taking the Next Steps. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.
American Medical Association, (1999). Diagnosis, Management and Treatment of Dementia: A Practical Guide for Primary Care Physicians. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.
Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000: Key Indicators of Well-Being. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.
National Center for Health Statistics, (2000). Muertes y tasas de mortalidad por las 10 principales causas de muerte en grupos de edad especificados, por raza y sexo: Estados Unidos, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, no. 11, pp. 27-29.
Zarud, E., (2001). Nuevos tratamientos de la enfermedad de Alzheimer: una revisión. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.
Lecturas recomendadas
Algunos de estos libros están inhabilitados en español.
Alzheimer’s: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.
The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Revised Edition (April, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.
Organizaciones
Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106
Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.
A través de su Centro Nacional sobre el Cuidado, la FCA ofrece información actualizada sobre los problemas de carácter social, de política pública y del cuidado a los pacientes, y brinda ayuda a los programas públicos y privados relacionados con los cuidadores.
Para los vecinos de la zona metropolitana de la Bahía de San Francisco, la FCA proporciona servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de pacientes con la enfermedad de Alzheimer, derrame cerebral, esclerosis lateral amiotrófica (ALS), traumatismos craneales, enfermedad de Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que afectan a los adultos.
Alzheimer’s Association
(Asociación de la Enfermedad de Alzheimer)
225 N. Michigan Ave., Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Phone: (800) 272-3900
Website: www.alz.org
La Asociación de la Enfermedad de Alzheimer brinda información y apoyo a las personas a las que se les ha diagnosticado la EA, sus familias y cuidadores. Cuenta con oficinas distribuidas por todo el país que prestan apoyo local.
Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, ADEAR (Centro de Educación y Remisión para la Enfermedad de Alzheimer, ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380
El Centro ADEAR ofrece información sobre la enfermedad de Alzheimer, que incluye las investigaciones en curso y los ensayos clínicos.
BrightFocus Foundation
(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 or (301) 948-3244
Ofrece ayuda económica de emergencia a los pacientes de la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores.
Eldercare Locator (Directorio de servicios de atención para personas de la tercera edad)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
El programa Eldercare Locator ayuda a los ancianos y a sus cuidadores a encontrar servicios locales, entre ellos la asesoría sobre seguros médicos, servicios jurídicos gratuitos o de bajo costo e información de contacto sobre las Agencias Locales de la Tercera Edad (Area Agency on Aging).
National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA (Academia Nacional de Abogados Especializados en el Derecho de Personas de la Tercera Edad–NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005
La NAELA publica información para los consumidores sobre la planificación de patrimonios, y dispone de una base de datos en Internet sobre abogados especializados en el derecho de ancianos.
Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying (Unidos para Cuidar: la Voz de los Enfermos Terminales en EE.UU.)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (opción 1)
Esta organización cuenta con una línea telefónica especial dedicada a los problemas de la enfermedad terminal; ayuda para preparar testamentos y poderes notariales para la atención médica.
Sitios web (ver también otros sitios más arriba)
Alzheimer’s Disease International
Alzheimer Society of Canada
Dementia Advocacy and Support Network
Preparado por Family Caregiver Alliance en colaboración con los Centros de Recursos para Cuidadores de California (California’s Caregiver Resource Centers). Financiado por el Departamento de Salud Mental de California. Revisado por el Dr. William Jagus, profesor y decano de la Facultad de Neurología del Centro de Neurología de la Universidad de California en Davis. Actualizado en enero de 2002. © Reservados todos los derechos.