Espectro: Autism Research News
Preocupación mayor:
A partir de 2014, en las escuelas de Estados Unidos había unos 600.000 niños con un diagnóstico primario de autismo y 400.000 diagnosticados con discapacidad intelectual, según el Departamento de Educación de Estados Unidos. Pero esas cifras son tan precisas como los diagnósticos. Y desentrañar las dos condiciones ha sido un reto desde que el autismo se describió por primera vez en la década de 1940. «Diferenciar el autismo de la discapacidad intelectual es tan antiguo como la enfermedad», dice Thurm. «La discapacidad intelectual se caracteriza por dificultades en el razonamiento, la resolución de problemas, la comprensión de ideas complejas y otras habilidades cognitivas; su diagnóstico se basa en un cociente intelectual (CI) de 70 o menos. El autismo, en cambio, se define principalmente por las dificultades sociales, los problemas de comunicación y los comportamientos repetitivos. Sin embargo, la discapacidad intelectual viene acompañada de un conjunto de retrasos en el desarrollo que pueden incluir diferencias sociales, y que pueden llevar a los clínicos por el camino equivocado. Tiene sentido que los médicos diagnostiquen a alguien con autismo sólo si las diferencias sociales son mayores de lo esperado para el nivel de desarrollo de la persona, dice Bishop. Vio a un adolescente con un coeficiente intelectual de 50 que tenía problemas sociales en un instituto convencional. Había obtenido una puntuación alta en una prueba de autismo como parte de un proyecto de investigación. Pero como sus habilidades sociales se correspondían con su edad de desarrollo, unos 7 años, no era apropiado el diagnóstico de autismo. Sin embargo, Bishop fue el primer médico que le dijo a su madre que tenía discapacidad intelectual.
Bishop también fue la primera en diagnosticar a una niña de 7 años con discapacidad intelectual que acudió a su clínica. La niña iba en silla de ruedas, apenas seguía los objetos con los ojos y era incapaz de hablar o relacionarse socialmente. Sus retrasos en el desarrollo la equiparaban a los de un bebé, demasiado joven para hacer pruebas de autismo. Aun así, un neurólogo había remitido a la niña a una clínica de autismo, en parte porque sus padres habían leído sobre los servicios que ayudan a los niños autistas no verbales a aprender a hablar.
Sin embargo, las pruebas rigurosas para detectar la discapacidad intelectual están lejos de ser universales: Aunque se considera la mejor práctica, los médicos no siempre hacen una prueba de CI a las personas en el contexto de una evaluación del autismo, lo que significa que muchos casos de discapacidad intelectual no se detectan, dice Catherine Lord, psicóloga clínica de la Universidad de California, en Los Ángeles.
«Somos raros, eso no se puede negar. Pero hay una diferencia entre ser diferentes y directamente no entender las cosas.» Patrick Kelly
Los prejuicios de los padres y los médicos también limitan el número de diagnósticos de discapacidad intelectual. Los padres pueden buscar un diagnóstico de autismo porque a menudo es más fácil acceder a los servicios para esa condición que para la discapacidad intelectual – o requieren un diagnóstico de autismo para acceder en absoluto. Los médicos saben qué tipo de puertas abre un diagnóstico de autismo y, por lo tanto, también pueden errar en el lado del autismo, sobre todo si no están seguros, dice Bishop. Puede que les resulte difícil retirar esa opción de la mesa. «Es terrible pedirle a un clínico que trace una línea dura y diga: ‘Esto no puede ser autismo'», dice. «Entonces ese niño puede no recibir lo que necesita».
Un diagnóstico de discapacidad intelectual también puede conllevar un estigma aún mayor que el del autismo. Las personas con discapacidad intelectual se enfrentan a la discriminación en el acceso a la vivienda, el empleo y otros ámbitos. La exclusión social puede ser más extrema para las personas con discapacidad intelectual que para las personas autistas, que suelen tener grupos de apoyo más grandes y organizados. Y mucha gente cree que la discapacidad intelectual es fija e inmutable. (De hecho, las personas con discapacidad intelectual a menudo mejoran con la terapia estándar para el autismo, el análisis de la conducta aplicada.)
Luego hay personas como Kelly, que tienen autismo pero que se marcan incorrectamente como personas con discapacidad intelectual. Ese tipo de confusión, según un estudio de 2009, se produce de forma desproporcionada entre los niños de grupos raciales y étnicos minoritarios. Los investigadores descubrieron que, cuando los médicos identifican la discapacidad intelectual en niños no blancos, es más probable que dejen de buscar otros problemas que con los niños blancos. Es posible que se sobreestime la discapacidad intelectual en los autistas que hablan poco o nada, dice Vanessa Bal, psicóloga clínica de la Universidad de Rutgers en Piscataway (Nueva Jersey). Alrededor del 30% de los niños en edad escolar con autismo son mínimamente verbales, y la gente tiende a hacer suposiciones incorrectas sobre la inteligencia de estos niños. En 2016, Bal y sus colegas informaron que alrededor de la mitad de los niños mínimamente verbales con autismo tienen un coeficiente intelectual no verbal más alto de lo esperado sobre la base de sus dificultades de comunicación.
Kelly dice que las suposiciones falsas sobre la inteligencia pueden ser una gran parte del problema cuando se diagnostica erróneamente la discapacidad intelectual en las personas autistas. Estas suposiciones, dice, a menudo provienen de un exceso de confianza en el lenguaje y de normas restrictivas sobre el comportamiento. Su teoría tiene apoyo científico. En un estudio realizado en 2007 sobre 38 niños autistas, los investigadores descubrieron que las puntuaciones eran una media de 30 puntos percentiles más altas en una prueba de inteligencia no verbal que en una prueba para personas con habilidades verbales típicas. En algunos casos, la brecha era tan grande como 70 puntos.
Mientras tanto, el autismo puede ser difícil de identificar en personas con discapacidad intelectual. En una revisión de la investigación realizada en 2019, Thurm y sus colegas señalaron que dos herramientas estándar de diagnóstico del autismo -el Programa de Observación del Diagnóstico del Autismo (ADOS, por sus siglas en inglés) y la Entrevista de Diagnóstico del Autismo-Revisada- no han sido validadas para personas que tienen una discapacidad intelectual de severa a profunda.
Dados los desafíos clínicos, dice Bishop, es posible que algunas personas incluidas en los estudios y bases de datos sobre el autismo tengan discapacidad intelectual, no autismo. «Estamos tratando de aprender más y realmente queremos saber cómo ayudar a la gente», dice Bishop. «Cuando tienes muestras enormes que están como contaminadas por niños que realmente no cumplen los criterios, se hace difícil saber qué es qué».