Los empleos y las relaciones eluden a los adultos con autismo
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Casi la mitad de los adultos con autismo viven con un familiar y aproximadamente uno de cada cinco está desempleado, según un nuevo análisis1. Sólo el 5 por ciento se ha casado alguna vez.
Los resultados sugieren que muchos adultos de mediana edad con autismo tienen poca independencia.
El trabajo se hace eco de un estudio del año pasado que descubrió que cerca de la mitad de los adultos con autismo viven con un familiar. La tasa de desempleo en la nueva muestra es sólo ligeramente inferior al 27 por ciento reportado en ese estudio.
Entender la vida cotidiana de los adultos con autismo ayudará a los investigadores a identificar los tipos de recursos que necesitan para tener éxito en diversas áreas de la vida, dice la investigadora principal Megan Farley, psicóloga senior en el Centro Waisman de la Universidad de Wisconsin-Madison.
El nuevo trabajo es «uno de los primeros estudios sistemáticos» sobre la vivienda y el empleo entre las personas con autismo en los Estados Unidos, dice Shaun Eack, profesor de trabajo social y psiquiatría en la Universidad de Pittsburgh. «Este trabajo es increíblemente importante. Dice que estos niños crecen, y se enfrentan a tremendos desafíos»
Base de operaciones:
Los datos proceden de una encuesta de mediados de los años 80 sobre la prevalencia del autismo en Utah en la que participaron 489 personas2. Los investigadores se pusieron en contacto con las 305 personas de esa encuesta que cumplían los criterios de autismo cuando eran niños o que cumplirían los criterios actuales en función de sus historiales médicos. De las 305, respondieron 162 personas o sus cuidadores; 127 de estas personas tienen discapacidad intelectual y 128 son hombres.
Los investigadores pudieron confirmar los diagnósticos de 93 personas, utilizando el Programa de Observación Diagnóstica del Autismo. Los cuidadores respondieron a preguntas sobre el empleo, las relaciones y el uso de los servicios sociales.
Sólo 38 personas tenían trabajos a tiempo completo o parcial; otras tenían un trabajo «con apoyo» o se consideraba que tenían una «ocupación» porque eran voluntarios, asistían a un programa de día o trabajaban por un salario mínimo en un taller protegido. El resto, 30 personas (20 por ciento), estaban desempleadas.
Sorprendentemente, conseguir un trabajo no va unido a la inteligencia: De las 38 personas empleadas, 10 tienen puntuaciones de CI inferiores a 70, y de los 24 participantes desempleados de los que los investigadores disponen de puntuaciones de CI, 5 se sitúan al menos en el rango medio.
Los resultados también sugieren que muchos adultos con autismo carecen de autonomía. Por ejemplo, el 44 por ciento tenía un tutor legal. Sólo el 9 por ciento vivía en una casa que habían comprado ellos mismos o en su propio apartamento; la misma proporción vivía en una institución. Y el 35 por ciento vivía en un hogar de grupo, en un apartamento con apoyo o en otra situación de vida supervisada. El 47 por ciento restante vivía con la familia. Los hallazgos aparecieron el 20 de diciembre de 2017 en Autism Research.
En muchos casos, los padres asumen la mayor parte de la responsabilidad de su hijo.
«Los padres siguen proporcionando una enorme cantidad de apoyo», dice Farley. «Los padres están envejeciendo, y no hay una forma clara de que desarrollen planes para el cuidado de sus hijos o hijas adultos cuando ya no puedan cuidarlos».
Romance rocoso:
Las relaciones románticas son relativamente raras entre los adultos con autismo: el 67 por ciento de los cuidadores dijo que su hijo adulto no tenía interés en una relación romántica. La mayoría también informó de que sus hijos adultos nunca habían tenido una cita. Algunos cuidadores dijeron que la relación de sus hijos, cuando existía, era inmadura o disfuncional. Aproximadamente la mitad de los participantes pasaba poco o ningún tiempo con sus compañeros.
Sin embargo, los adultos con autismo no están totalmente aislados. Más del 60 por ciento de ellos participan en actividades sociales organizadas, como una iglesia o las Olimpiadas Especiales.
Los criterios de diagnóstico del autismo eran más estrictos en la década de 1980 que ahora. Como resultado, es probable que los participantes tengan rasgos de autismo relativamente graves. Aun así, los resultados parecen alinearse con la «realidad cotidiana» de los adultos con autismo de hoy en día, dice Eack.
Algunos investigadores advierten del peligro de utilizar medidas estándar de éxito en el trabajo y en las relaciones para las personas del espectro.
«Lo que estos sistemas de clasificación generalmente no hacen un buen trabajo es entender lo bueno que es el ajuste entre la situación de la persona y lo que el nivel de capacidad de esa persona es y cuáles son sus propios objetivos», dice Paul Shattuck, profesor asociado en el Instituto de Autismo A.J. Drexel en Filadelfia. Las personas con autismo y sus familias deberían poder establecer sus propios objetivos y medir sus logros en función de ellos, afirma.