Alzheimerin tauti
Hoito diagnoosin jälkeen
Tutkijat eivät vieläkään tiedä tarkalleen, mikä Alzheimerin taudin aiheuttaa, eikä parannuskeinoa ole vielä olemassa. Viime vuosina tutkimuksessa on kuitenkin edistytty huomattavasti, ja useita lääkkeitä on löydetty varhaisvaiheen Alzheimerin tautiin. Tutkijat eivät ole vielä löytäneet ihanteellista hoitoa, joka ehkäisisi tai parantaisi Alzheimerin tautia ilman sivuvaikutuksia, olisi edullinen ja laajalti saatavilla.
Joitakin Alzheimerin taudin alkuvaiheen yleisiä oireita on kuitenkin mahdollista lievittää lääkkeillä. Tammikuussa 2002 Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) oli jo hyväksynyt neljä lääkettä. (FDA) oli jo hyväksynyt neljä lääkettä, joiden tarkoituksena on parantaa muistia ja hidastaa Alzheimerin taudin etenemistä. Ensimmäinen näistä lääkkeistä, vuonna 1993 hyväksytty takriini (Cognex), aiheuttaa monia sivuvaikutuksia, kuten mahdollisia maksavaurioita, ja sen tulokset muistin osalta ovat olleet pettymys. Näistä syistä sitä ei enää yleisesti määrätä. Kolme uudempaa lääkettä – donepetsiili (Aricept), rivastigmiini (Exelon) ja galantamiini (Reminyl) – ovat osoittaneet myönteisiä tuloksia muistin parantamisessa, ja niillä on vähemmän sivuvaikutuksia. Valitettavasti nämä lääkkeet eivät tehoa kaikkiin potilaisiin, ja niiden arvo rajoittuu Alzheimerin taudin varhais- ja keskivaiheisiin. Tarkista lääkäriltäsi, voisiko jokin näistä lääkkeistä olla sopiva.
Uusia lääkkeitä tutkitaan jatkuvasti. Kliinisiin tutkimuksiin osallistumisesta kiinnostuneiden henkilöiden on keskusteltava mahdollisista hyödyistä ja haitoista lääkärinsä ja perheenjäsentensä kanssa. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR) voi antaa lisätietoja lääketutkimuksista ja muista meneillään olevista tutkimuksista. Myös monet yliopistot ja lääketieteelliset tiedekunnat toteuttavat tutkimushankkeita. Lääkärisi saattaa tietää tutkimushankkeista, joissa on mukana Alzheimer-potilaita tai heidän omaisiaan ja hoitajiaan.
Muutamia Alzheimerin taudin yleisimpiä tunne-elämän ja käyttäytymisen oireita on jo nyt mahdollista lievittää. Lääkäri voi esimerkiksi määrätä rauhoittavia lääkkeitä lievittämään levottomuutta, ahdistusta ja arvaamatonta käyttäytymistä. Lääkkeitä voidaan määrätä myös unen parantamiseksi ja masennuksen torjumiseksi. Lääkäri voi suositella E-vitamiinia, joka tuottaa jonkin verran myönteisiä tuloksia ilman kielteisiä sivuvaikutuksia, kun sitä otetaan kohtuullisia määriä.
On tärkeää seurata huolellisesti annettujen lääkkeiden annostusta. Iäkkäät ihmiset eivät reagoi lääkkeisiin samalla tavalla kuin nuoremmat; liiallinen lääkitys voi olla vaarallista. On tärkeää pitää lääkäri ajan tasalla lääkitystä käyttävien potilaiden käyttäytymismuutoksista tai uusista oireista.
Alzheimerin tautia hoitava henkilö
Alzheimerin tautia sanotaan usein koko perheen sairaudeksi, koska jatkuva ahdistus, joka aiheutuu siitä, että läheisen hitaasti heikkenevän tilan seuraamisesta, vaikuttaa yhtä lailla kaikkiin. Kokonaisvaltaisen hoidon on siis vastattava koko perheen tarpeisiin. Tähän kuuluu emotionaalista tukea, neuvontaa ja Alzheimerin tautia koskevia koulutusohjelmia potilaille ja heidän perheilleen, jotka pyrkivät tarjoamaan turvallisen ja viihtyisän kotiympäristön.
Saatavilla olevan tiedon ansiosta hoitajat voivat oppia hallitsemaan epätoivottua käyttäytymistä, parantamaan kommunikaatiota ja varmistamaan Alzheimerin tautia sairastavan potilaan turvallisuuden. Tutkimukset osoittavat, että omaishoitajat hyötyvät koulutuksesta ja tukiryhmistä ja että tällaisiin ryhmiin osallistuminen antaa heille mahdollisuuden hoitaa läheisiään kotona pidempään. Tämän tiedotteen lopussa olevat tiedot auttavat sinua löytämään koulutustilaisuuksia ja tukiryhmiä.
Hoitajan rooli muuttuu ajan mittaan AD-potilaan tarpeiden muuttuessa. Seuraavat ehdotukset voivat auttaa hoitajia valmistautumaan tulevaisuuteen.
Hoitotyö varhaisvaiheessa
Alzheimerin taudin varhaisvaiheessa sekä hoitaja että potilas voivat sopeutua diagnoosiin ja suunnitella tulevaisuutta:
- Oppiminen: Mitä enemmän tiedät Alzheimerin taudista, sitä helpompaa potilaan hoitaminen on. Opiskele mahdollisimman paljon Alzheimerin taudin varhais- ja keskivaiheista; älä ole vielä huolissasi pitkälle edenneestä vaiheesta. Hyvä tapa oppia ja ymmärtää omia kokemuksia on löytää muita omaishoitajia, joiden kanssa keskustella. Yksi vaikeimmista asioista on oppia erottamaan toisistaan sairaus ja läheinen. Etenkin alkuvaiheessa hoitajat saattavat ajatella, että läheinen ”tekee sitä ärsyttääkseen minua” tai ”tekee sitä vain joutenolosta”. Tällaisissa tapauksissa omaishoitajaa ärsyttävä käytös on yleensä seurausta sairaudesta, ei potilaan kiinnostuksesta loukata tai ärsyttää omaishoitajaa.
- Emotionaalinen tuki: Alzheimerin taudin diagnoosi voi olla murskaava isku sekä potilaalle että omaishoitajalle. On erittäin tärkeää saada tarvittavaa emotionaalista tukea joko terapian, tukiryhmän tai muiden perheenjäsenten kautta. Tavoitteena on luoda emotionaalinen tukijärjestelmä, joka kasvaa ja kehittyy itsessäsi sitä mukaa, kun hoitotehtäväsi ja siihen liittyvät emotionaaliset haasteet laajenevat ja muuttuvat.
- Roolit perheessä: Sairauden edetessä Alzheimerin tautia sairastavan on yhä vaikeampaa täyttää perinteisiä perheen rooleja. Jos esimerkiksi potilas oli ainoa perheenjäsen, joka ajoi autoa, on tärkeää, että muut perheenjäsenet löytävät vaihtoehtoisia kulkuvälineitä (esim. opettelemalla ajamaan, pyytämällä apua muilta perheenjäseniltä ja ystäviltä, käyttämällä julkisia liikennevälineitä jne.) Jos Alzheimerin tautia sairastava potilas on vastannut kotitalouden raha-asioista, jonkun muun on otettava tämä tehtävä hoitaakseen. Jos potilas teki ennen ruokaa perheelle, hoitajan on aika opetella kokkaamaan. Käsittelemällä näitä asioita varhaisessa vaiheessa potilas voi auttaa omaishoitajaa valmistautumaan tulevaisuuteen.
- Taloudelliset kysymykset: Alzheimerin tauti voi olla hyvin kallis sairaus. Alzheimerin tautia sairastavalla potilaalla voi olla elinaikaa 2-20 vuotta. On tärkeää, että alat suunnitella strategioita, joiden avulla voit vastata perheesi kasvaviin taloudellisiin tarpeisiin sairauden edetessä. Taloussuunnitteluun tulisi sisältyä vakuutusturvan (esim. terveydenhoito, työkyvyttömyys, pitkäaikaishoito jne.) perusteellinen tarkastelu. Huomaa, että Medicare ei kata pitkäaikaishoitoa eikä sairaalahoitoa. Seniorit voivat saada ilmaista neuvontaa vakuutusasioissa. Löytääksesi apua yhteisöstäsi voit soittaa Eldercare Locator -ohjelmaan numeroon (800) 677-1116 tai HICAP:iin numeroon (800) 434-0222.
- Oikeudelliset kysymykset: Ennemmin tai myöhemmin Alzheimer-potilas tarvitsee apua laskujen maksamisessa, sairaanhoidossa ja päätöksenteossa. Kahdella oikeudellisella asiakirjalla, edunvalvontavaltuutuksella ja terveydenhuoltovaltuutuksella, voidaan varmistaa, että AD-potilaasta huolehtivat luotettavat perheenjäsenet tai ystävät. Ilman näitä asiakirjoja omaishoitajien on ehkä mentävä oikeuteen saadakseen oikeuden tehdä päätöksiä Alzheimerin tautia sairastavan potilaan puolesta. Perhe voi myös menettää pääsyn pankkitileille. Ikäihmiset voivat saada ilmaisia tai edullisia oikeudellisia palveluja. Katso tämän tietolehden kohdasta ”Organisaatiot” laitokset, jotka voivat tarjota oikeudellisia palveluja tai vastata näihin kysymyksiin.
Hoitotyö keskivaiheessa
Hoitajan rooli vie kaiken hänen aikansa Alzheimerin taudin keskivaiheessa. Potilasturvallisuuden on oltava etusijalla. Sekä potilas että hoitaja tarvitsevat apua ja tukea.
- Emotionaalinen tuki: Alzheimerin tautia sairastavan läheisen omaishoitajat tuntevat itsensä usein eristetyiksi; omaishoitajat ovat usein ahdistuneita ja musertuneita hoitamansa henkilön tilan huononemisesta. Omaishoitajien henkisen ja fyysisen terveyden kannalta on ratkaisevan tärkeää, että he hakevat henkistä tukea ja pitävät säännöllisesti taukoja lepoa varten. Muista kääntyä lääkärin puoleen, jos tunnet itsesi masentuneeksi tai ahdistuneeksi.
- Lepoaika: Omaishoitajat tarvitsevat ajoittaisia taukoja. Tähän tarkoitukseen voidaan käyttää potilaiden päivähoito-ohjelmia, kotiapua ja lyhyitä jaksoja hoitokodeissa. Muut perheenjäsenet, ystävät, ammattitaitoiset hoitajat tai vapaaehtoistyöntekijät voivat osallistua tähän hengähdystaukoon. Paikallinen Area Agency on Aging voi antaa tietoa yhteisössä saatavilla olevista vaihtoehdoista. Katso FCA:n Community Care Options -esitteestä tietoa ohjelmista, jotka voivat helpottaa omaishoitajan taakkaa.
- Turvallisuus: On tärkeää luoda turvallinen ja mukava ympäristö. Toimintaterapeutit voivat antaa neuvoja ja auttaa tekemään kodista turvallisemman sekä hoitajalle että potilaalle. Kysy lääkäriltäsi, paikalliselta Alzheimer’s Associationin toimistolta tai paikalliselta Area Agency on Aging -järjestöltä yhteystietoja ammattilaiselta, jolla on kokemusta kodin muutostöistä ja apuvälineistä. Poliisille tulisi ilmoittaa vaeltelevista tai harhailevista Alzheimer-potilaista, ja potilaat tulisi rekisteröidä Alzheimer’s Disease Association’s Safe Return -ohjelmaan.
- Lääketieteellinen hoito: Alzheimerin tautia sairastava potilas tarvitsee jatkuvaa sairaanhoitoa sekä Alzheimerin taudin että muiden mahdollisesti ilmenevien terveysongelmien vuoksi. Hoitajan on tultava AD-potilaan puolestapuhujaksi. On tärkeää luoda hyvät suhteet lääkäreihin ja muihin terveydenhuollon ammattilaisiin, jotka ymmärtävät omaishoitajan roolin ja ottavat omaishoitajan osaksi tiimiä, jotta potilaalle voidaan tarjota asianmukaista hoitoa. Jos lääkäri ei kuuntele sinua eikä kunnioita rooliasi hoitajana, etsi toinen lääkäri. Omaishoidon stressi voi vaikuttaa terveyteesi. Pidä huolta myös itsestäsi. Jos tarvitset sairaalahoitoa tai lepovapaata, sovi asiasta. Omaishoitajien, joiden terveydentila on vakavasti heikentynyt, on ehkä harkittava mahdollisuutta sijoittaa potilas hoitokotiin.
- Suunnittele tulevaisuutta varten: Monet omaishoitajat toivovat, että heidän läheisensä pysyisi heidän luonaan kotona; tämä ei kuitenkaan aina ole mahdollista. Jos potilas tarvitsee enemmän hoitoa – tai muuta hoitoa – jota et voi tarjota kotona, harkitse hoitokotivaihtoehtoa. Monissa hoitokodeissa on erityisiä ohjelmia dementiapotilaille. Toinen mahdollinen vaihtoehto on palkata kotiapua. Lisätietoja on FCA:n esitteissä Assisted Living and Supportive Living ja Hiring In-Home Help.
Care in the Advanced Stage
- Hospices: Sairaalat tarjoavat palveluja kuolemansairaille potilaille. Palveluihin kuuluvat tukiryhmät, vierailevat sairaanhoitajat, kivunlievitys tai -hoito ja kotihoito. Hospice-palvelut koordinoidaan yleensä potilaan hoitavan lääkärin kautta, ja niitä tarjotaan yleensä vasta, kun lääkäri katsoo, että potilaan elinaika on alle kuusi kuukautta. On olemassa useita järjestöjä, jotka ovat erikoistuneet auttamaan perheitä selviytymään saattohoitoon liittyvistä ongelmista. Katso FCA:n tiedote Making Decisions About End-of-Life Care (Päätöksenteko saattohoidosta) ja etsi lisätietoa tämän esitteen lopussa olevasta Organisaatiot-osiosta.
- Hospice: Perheiden, jotka hoitavat Alzheimerin taudin pitkälle edennyttä vaihetta sairastavaa läheistään, tulisi kiinnittää erityistä huomiota mahdollisuuteen sijoittaa hänet hyvään hoitokotiin, jossa on asianmukainen hoito- ja valvontataso.
Alzheimerin tauti asettaa monia haasteita sekä potilaalle että hoitajille. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, etteikö ilon, toveruuden ja yhteisen naurun hetkiä enää olisi. Alzheimerin tauti etenee hitaasti, mikä tarkoittaa, että on runsaasti aikaa suunnitella, aikaa sopeutua diagnoosiin ja aikaa nauttia toistenne seurasta.
Viitteet
Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Alzheimerin tautia koskeva edistymiskertomus: seuraavat askeleet. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.
American Medical Association, (1999). Diagnosis, Management and Treatment of Dementia: A Practical Guide for Primary Care Physicians. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.
Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000: Key Indicators of Well-Being. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.
National Center for Health Statistics, (2000). Kuolemantapaukset ja kuolleisuusluvut 10 tärkeimmän kuolinsyyn osalta tietyissä ikäryhmissä rodun ja sukupuolen mukaan: Yhdysvallat, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, nro 11, s. 27-29.
Zarud, E., (2001). Alzheimerin taudin uudet hoidot: katsaus. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.
Lecturas recomendadas
Algunos de estos libros están dispanibles en español.
Alzheimerin tauti: rakkaustarina (Alzheimerin tauti: rakkaustarina), Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.
The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life (36-tuntinen päivä: Perheopas Alzheimerin tautia, siihen liittyviä dementoivia sairauksia ja muistinmenetystä sairastavien henkilöiden hoitamiseen myöhemmässä vaiheessa elämässä), Nancy Mace ja Peter Rabins, uudistettu painos, tarkistettu painos, (Huhtikuu 2001, engl. engl. Revised Edition, huhtikuu 2001), teos The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.
Organizaciones
Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106
Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.
Kansallisen hoitotyön keskuksensa kautta FCA tarjoaa ajantasaista tietoa hoitotyöstä, julkisesta politiikasta ja yhteiskunnallisista kysymyksistä sekä avustaa hoitajiin liittyviä julkisia ja yksityisiä ohjelmia.
San Franciscon lahden alueen asukkaille FCA tarjoaa suoria perhetukipalveluja Alzheimerin tautia, aivohalvausta, amyotrofista lateraaliskleroosia (ALS), päähän kohdistuneita vammoja, Parkinsonin tautia ja muita aikuisten invalidisoivia aivosairauksia sairastavien potilaiden omaishoitajille.
Alzheimer’s Association
(Alzheimer’s Disease Association)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Phone: (800) 272-3900
Web-sivusto: www.alz.org
Alzheimer’s Disease Association tarjoaa tietoa ja tukea Alzheimerin tautiin sairastuneille, heidän perheilleen ja hoitajilleen. Sillä on toimistoja eri puolilla maata, jotka tarjoavat paikallista tukea.
Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380
ADEAR-keskus tarjoaa tietoa Alzheimerin taudista, mukaan lukien meneillään olevat tutkimukset ja kliiniset kokeet.
BrightFocus Foundation
(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 tai (301) 948-3244
Tarjoaa hätäapua Alzheimerin tautia sairastaville potilaille ja heidän hoitajilleen.
Eldercare Locator (Directory of Eldercare Services)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
The Eldercare Locator -ohjelma auttaa ikääntyneitä ja heidän hoitajiaan löytämään paikallisia palveluita, kuten sairausvakuutusneuvontaa, maksuttomia tai halpoja oikeudellisia palveluita ja yhteystietoja paikallisista alueellisista ikääntymisvirastoista.
National Academy of Elder Law Attorneys, NAELA
1604 N. Country Club Road
National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005
NAELA julkaisee kuluttajille tietoa jäämistösuunnittelusta, ja sillä on verkkotietokanta vanhusoikeuden asianajajista.
Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.USA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (vaihtoehto 1)
Tällä organisaatiolla on erityinen vihjelinja, joka on omistettu kuolemaan johtavaan sairauteen liittyville kysymyksille; se tarjoaa apua testamenttien laatimisessa ja terveydenhuoltoa koskevissa asioissa.
Web-sivustot (ks. myös muut sivustot edellä)
Alzheimer’s Disease International
Kanadan Alzheimer-yhdistys ry
.
Dementia Advocacy and Support Network
Prepared by Family Caregiver Alliance in collaboration with California’s Caregiver Resource Centers. Rahoittaja on Kalifornian mielenterveysministeriö. Arvostellut tohtori William Jagus, Kalifornian yliopiston Davisin neurologiakeskuksen neurologian laitoksen professori ja dekaani. Päivitetty tammikuussa 2002. Kaikki oikeudet pidätetään.
.