Mikä on Phthisis bulbi?
Kirjoitin hiljattain postauksen silmäsairaudestani, ennenaikaisesta retinopatiasta (ROP), jonka voit lukea täältä. Tuossa postauksessa mainitsin, että minulla on irronnut verkkokalvo vasemmassa silmässäni, mikä tarkoittaa, että se ei toimi. Kun olin vauva, minulle tehtiin leikkaus, jolla yritettiin estää verkkokalvon irtoaminen, mutta se ei onnistunut. Tämä aiheutti arpeutumista, joka on nyt vaikuttanut vasempaan silmääni.
Halusin puhua teille Phthisis bulbi -oireyhtymästä, koska se on asia, joka minulla on diagnosoitu arpeutumisen ja kroonisen tulehduksen vuoksi.
Kun tutkin Phthisis bulbi -oireyhtymää, en löytänyt verkosta kovinkaan montaa tietolähdettä, joten ajattelin, että luon itse jotain siinä toivossa, että siitä voisi olla apua jollekulle teistäkin tulevaisuudessa.
Mikä on siis Phthisis bulbi?
Phthisis bulbi, jota kutsutaan myös loppuvaiheen silmäksi, on silmäsairaus, joka johtaa usein arpeutumiseen, tulehdukseen ja silmäpallon järjestäytymättömyyteen, silmämuna voi joskus näyttää romahtaneelta. Silmien terveyden kannalta Phthisis bulbi katsotaan viimeiseksi vaiheeksi, joten se tarkoittaa, että silmä on toimimaton. Phthisis bulbi on rappeuttava tila, joten oireet voivat pahentua ajan myötä.
Oireita voivat olla:
- Hämärtynyt tai samea näkö
- Floaters (tummat täplät, jotka leijuvat silmissäsi)
- Valoyliherkkyys
- Särky
- Punoitus
- Turvotusta
- Jäntevyyttä silmän ympärillä
- Näön menetys
Phthisis bulbi voi myös johtaa siihen, että silmänpallosi kutistuu. Silmän valkoinen osa (kovakalvo) voi paksuuntua; se voi myös paksuuntua niin paksuksi, että se aiheuttaa silmän taittumisen.
Phthisis bulbi -taudin syitä
Syitä voivat olla:
- Infektiot – hoitamattomat infektiot voivat johtaa silmävaurioihin
- Retinaalinen irtauma
- Leikkauksen aiheuttamat komplikaatiot
- Pitkäkestoinen tulehdus (jota kutsutaan myös nimellä uveiitti)
- Pysyvä hyperplastinen primaarinen lasiainen, joka tunnetaan myös nimellä PHPV, tämä on perinnöllinen sairaus, joka on läsnä jo syntymässä. PHPV:n kanssa syntyneillä vauvoilla on epämuodostunut silmä; tämä tapahtuu yleensä raskausviikkojen 7 ja 20 välillä.
- Retinoblastooma. Tämä tila viittaa massaan, joka kertyy ja kalkkeutuu silmään. Lopulta kalkkeutuminen voi muodostaa kasvaimen kaltaisen kokonaisuuden. Se on yleisin lapsilla, ja se on parannettavissa. Täydellinen toipuminen edellyttää kuitenkin hoitoa.
- Silmän trauma
Miten Phthisis bulbi siis vaikuttaa minuun?
Niin kauan kuin muistan, minulla ei ole koskaan ollut muita ongelmia silmieni kanssa kuin ennenaikaisen verkkokalvon verkkokalvon vajaatoiminta, ja tilani on aina ollut vakaa. Kesäkuussa 2016 aloin kuitenkin olla todella herkkä valolle (erityisesti auringolle), ei-toimiva silmäni oli myös hyvin turvonnut ja näytti hyvin punaiselta, en myöskään pystynyt avaamaan sitä kunnolla ja tunsin myös oloni hyvin epämukavaksi. Kaikki tapahtui niin nopeasti, en aio valehdella, se oli aika pelottavaa.
Nämä oireet jatkuivat pari viikkoa, joten ajattelin, että on parasta ottaa yhteyttä silmäkonsulttiini, ja hän sanoi, että tarvitsen ajan mahdollisimman pian. Menin tapaamaan häntä ja hän sanoi, että kyseessä oli todennäköisesti allerginen reaktio, kuten heinänuha, joten hän kehotti minua hankkimaan tabletteja ja antoi minulle myös silmätippoja.
Nämä eivät tehonneet ja oireeni alkoivat pahentua, minkä jälkeen menin takaisin ja minulle määrättiin liukastavia silmätippoja, jotka nekään eivät tehonneet. Palattuani sairaalaan useita kertoja minut ohjattiin lopulta sarveiskalvon erikoislääkärille.
Sarveiskalvon erikoislääkäri määräsi minulle steroiditipat, joita minun piti ottaa 4 kertaa päivässä. Kävin uudelleen hänen luonaan kuukautta myöhemmin, koska tilanne ei ollut parantunut. Silloin hän diagnosoi minulla Phthisis bulbi -diagnoosin. Kysyin, miten tila oli kehittynyt, ja hän sanoi, että se oli syntynyt vauvana tehdyistä leikkauksista aiheutuneiden arpien vuoksi ja että minulla oli myös krooninen tulehdus (uveiitti).
Hän kertoi, että minun olisi saatava steroidi-injektio, joka olisi leikkaus, jolla yritettäisiin lievittää kroonista tulehdusta, mikä toivottavasti lievittäisi tuntemiani vaivoja. Se oli mennyt siihen pisteeseen, että halusin vain puhkaista silmäni (dramaattista, tiedän, mutta se on totuus). Jouduin käyttämään steroiditippoja kahden tunnin välein sekä joitakin muita tippoja useita kertoja päivässä, kunnes minut oli leikattu.
Viimein minut leikattiin tammikuussa 2017, ja jouduin jatkamaan steroiditippojen käyttöä neljä kertaa päivässä sekä muiden tippojen käyttöä.
Se ei ollut aivan ihanteellista, sillä olin kolmannen ja viimeisen yliopistovuoden viimeisellä lukukaudella, joten luentojen väliin jättäminen leikkauksesta toipuakseni ei ollut asia, jota halusin tehdä, enkä myöskään halunnut jäädä jälkeen töistä.
Steroidipistokset auttoivat oireisiin muutamaksi kuukaudeksi, mutta oireeni alkoivat puhjeta uudelleen. Tämä johti siihen, että jouduin tekemään saman steroidipistoksen uudelleen elokuussa 2017. Onneksi se on auttanut, mutta tiedän, että joudun ehkä tekemään sen uudelleen tulevaisuudessa.
Phthisis bulbi vaikuttaa kuitenkin edelleen säännöllisesti minuun. Silmäni voi usein olla punainen ja turvonnut, tuntua erittäin epämiellyttävältä ja se voi usein näyttää hieman sulkeutuneelta tämän vuoksi. Oireeni voivat vaihdella päivittäin, joten en koskaan tiedä mitä odottaa. Kun on hyvin aurinkoista, minulla on valoherkkyyttä oikeassa silmässäni, mikä saa toimimattoman silmäni tuntumaan hyvin herkältä ja epämiellyttävältä, mikä johtuu Phthisis bulbista. Kun olen ulkona auringossa, minun on käytettävä aurinkolaseja, mitä minun ei ennen tarvinnut tehdä.
Silmäni näyttävät myös kuivuvan hyvin helposti, joten kun istun tietokoneella pitkiä aikoja, minun on usein pidettävä säännöllisiä taukoja, jotta näin ei tapahtuisi, koska tämä voi ärsyttää silmiäni, jos katson näyttöä pitkään. Huomaan myös, että ulkoilu raittiissa ilmassa vähentää oireitani, mikä on aina hyvä asia.
Käytän edelleen steroiditippoja ja kolmea muuta tippaa, joilla yritän pitää oireeni kurissa. Minusta tuntuu ehdottomasti, että tila on helpompi hallita kuin silloin, kun sain ensimmäisen diagnoosin, joten toivon, että se pysyy sellaisena.
Se on siis minun postaukseni Phthisis bulbi. Toivottavasti olette nauttineet lukemisesta ja siitä on ollut hyötyä joillekin teistä.