Mitä tiedämme autismin kirjon meluherkkyydestä?
Donald oli ”täysin kivettynyt pölynimuria kohtaan”. Niin oli myös Elaine, joka ei uskaltautunut lähellekään kaappia, jossa perheen imuria säilytettiin. Richard, Barbara ja Virginia taas eivät välittäneet äänistä siinä määrin, että muut ihmettelivät, olivatko he kuuroja.1
Nämä olivat ensimmäiset autistiset lapset,2 jotka kuvattiin Leo Kannerin vuonna 1943 ilmestyneessä uraauurtavassa artikkelissa, joka antoi nimen ja kuvauksen häiriölle, jota nykyään sairastaa yksi 68:sta amerikkalaisesta lapsesta.3 Tohtori Kanner, amerikkalainen psykiatri, loi uuden diagnoosin näille lapsille, joista osalla oli oletettu olevan älyllinen kehitysvamma.
Muun muassa useimmilla hänen tutkimistaan lapsista oli epätavallinen suhde ääneen – he joko jättivät sen huomiotta tai pelkäsivät sitä. Nykyään ali- tai ylireagointi omiin aisteihin on vuonna 2013 julkaistun amerikkalaisen psykiatrisen diagnoosikäsikirjan mukaan autismin kirjon häiriön (ASD) oire.4 Näihin aisteihin kuuluvat näkö-, tunto-, haju-, liike- ja makuaisti, mutta monille ihmisille stereotyyppinen kuva autismista liittyy kuuloaistiin. Se on kuva lapsesta, joka peittää korvansa käsillään ja estää melua. Itse asiassa Elaine teki juuri niin, kun hän kuuli pölynimurin jyrinän. Nykyään häntä kutsuttaisiin hyper(yli)reagoivaksi melulle. Richardia, Barbaraa ja Virginiaa luonnehdittaisiin hypo(ali)-reagoiviksi, koska he hädin tuskin kuuntelivat monia ääniä.
Kuusi vuosikymmentä on kulunut siitä, kun tohtori Kanner kuvasi tämän ilmiön, mutta tutkijoilla on yhä monia kysymyksiä siitä. Tärkein niistä: Mikä aiheuttaa ääniherkkyyttä autismissa ja mitkä hoidot toimivat? Miten tämä vaikuttaa ihmisen kykyyn osallistua jokapäiväiseen elämään?
Mitä tiedämme?
Tutkimusten mukaan 30 prosentista yli 90 prosenttiin autismin kirjon henkilöistä 30 prosenttia joko jättää huomiotta tai ylireagoi tavallisiin näkymiin, ääniin, hajuihin tai muihin aistimuksiin.5-9 Simons Simplex Collection -autismitutkimusprojektiin osallistuneista lapsista noin 68 prosentilla oli epätavallisia aistiharrastuksia ja 65 prosenttia oli herkkiä melulle.10
Yleisesti ottaen tutkijoiden on ollut vaikea olla paljon tarkempia. Loppujen lopuksi mikään yksittäinen aistiongelmatyyppi ei ole ”johdonmukaisesti yhteydessä ASD:hen”.11
Kymmenen vuotta sitten kaksi tunnettua autismitutkijaa, Sally J. Rogers ja Sally Ozonoff, tarkastelivat 75:tä aiheesta vuodesta 1960 lähtien julkaistua tutkimusjulkaisua. He löysivät lisää todisteita siitä, että autistiset lapset alireagoivat aisteihinsa, mutta sanoivat, etteivät he voi tehdä varmoja johtopäätöksiä. Tämä johtuu siitä, että heidän tarkastelemissaan tutkimuksissa käytettiin eri menetelmiä, testattiin eri asioita ja tukeuduttiin erilaisiin tieteellisiin standardeihin vuosikymmenten aikana. Viime vuosikymmenen aikana muut tutkimukset ovat pyrkineet edistämään ymmärrystämme siitä, mitä tohtorit Rogers ja Ozonoff kutsuivat ”aistihäiriöksi”.6
Miten käsittelemme aistitietoa?
Ajattele aivojasi ja hermostoasi ohjaimena, joka ottaa vastaan aisteistasi tulevan informaation, päättää, mikä on tärkeää, ja valitsee, miten reagoi. Esimerkki: Pomosi tulee työpöytääsi juttelemaan. Loisteputkivalo välkkyy yläpuolella, työtoveri nauraa viereisessä kopissa ja mikroaaltouuni hurisee taukotilassa. Aivosi suodattavat kuitenkin nämä näkymät ja äänet pois, jotta voit keskittyä siihen, mitä pomosi sanoo. Suljet pois myös ulkona kuuluvan sireenin äänen, mutta kun haistat ja näet paksua savua, sinä ja pomosi reagoitte tuohon ”aistitietoon” ja poistutte rakennuksesta.
Joku, jolla on autismi, saattaa käsitellä aistiensa antamaa tietoa eri tavalla. Hän saattaa olla kykenemätön suodattamaan epäolennaisia ääniä tai näkymiä, kuten edellisessä esimerkissä mikroaaltouunia tai välkkyvää valoa. Tai hän voi kokea tietyt äänet, valot tai tekstuurit erittäin häiritsevinä tai epämiellyttävinä. Jotkut epäilevät, että aistiongelmat voivat olla laukaisevia tekijöitä muille autismissa usein esiintyville käyttäytymismalleille, kuten äärimmäisen nirsoille ruokailutottumuksille12 tai jopa vaeltelulle.
Kuulojärjestelmän tutkiminen
Tutkijat ovat yrittäneet mitata ja kvantifioida autismille tyypillisiä aistioireita vanhempien kyselytutkimusten, ihon konduktanssitestien, kuulontutkimusten ja aivoskannausten avulla. Onko autismin kirjon henkilöiden tavassa kuulla tai käsitellä ääntä jotakin erilaista?
Ryhmä brittitutkijoita pohti, ovatko autismin kirjon teinit herkempiä äänten korkeudelle, voimakkuudelle ja kestolle kuin muut teinit. He havaitsivat, että useimmat autistiset teinit eivät eronneet tyypillisesti kehittyvistä teineistä kyvyssä erottaa ääniä kokonaisuutena. He tekivät kuitenkin mielenkiintoisia havaintoja, kun he jakoivat autismikirjon oireyhtymää sairastavat nuoret alaryhmiin niiden keskinäisten erojen perusteella. Noin 20 prosentilla heistä oli poikkeuksellinen sävelkorkeus eli kyky erottaa musiikillinen ääni toisesta. Toisella alaryhmällä taas oli vaikeuksia äänen voimakkuuden määrittämisessä; näillä teini-ikäisillä oli myös enemmän ongelmia selviytyä melusta jokapäiväisessä elämässä.13
Muut tutkijat halusivat nähdä, miten lasten autonominen hermosto, joka ohjaa pitkälti tahattomia toimintoja, reagoi meluun. Tätä kokeilua varten he mittasivat ihon konduktanssia – käden hikirauhasten vastetta – lapsilla, joilla oli autismi ja joilla ei ollut autismia. Tutkijat havaitsivat, että autistisilla lapsilla oli voimakkaampia autonomisia reaktioita kuin tyypillisesti kehittyneillä lapsilla, kun he kuulivat ääniä – mutta myös silloin, kun he eivät kuulleet ääniä.5 Voimakkaampi fysiologinen reaktio ASD:ssä voi laukaista suurempia käyttäytymisreaktioita ääniin, he päättelivät.
Los Angelesin Kalifornian yliopistossa tutkijat käyttivät vielä toista koetta tutkiakseen kuulo- ja kosketusaistimuksia autismissa. He ottivat skannauksia lasten aivoista, kun he altistivat heidät kahdelle suhteellisen lievälle ärsykkeelle, meluisille liikenteen äänille ja raapivalle villakankaalle. He havaitsivat, että autistiset nuoret osoittivat toiminnallisessa magneettikuvauksessa (MRI) suurempaa aktiivisuutta tietyillä aivoalueilla kuin tyypillisesti kehittyvät lapset.14 Näihin alueisiin kuuluivat muun muassa amygdala, joka on mukana sosiaalisessa ja emotionaalisessa käyttäytymisessä, sekä aivokuori, joka käsittelee aistitietoa.
Jotkut tutkimukset viittaavat siis siihen, että autistisen lapsen hermosto saattaa reagoida ääniin eri tavalla. Mutta onko hänen kuulonsa yhtään parempi vai huonompi kuin tyypillisesti kehittyneen luokkatoverinsa?
Kuuletko minua nyt?
Yksi tutkijaryhmä suoritti joukon testejä selvittääkseen asian. He eivät havainneet eroa autististen ja ei-autististen lasten kuulossa – ainakaan testeissä, jotka eivät vaatineet lapsilta käyttäytymisreaktiota.
Tilanteesta tuli kuitenkin hankalampi, kun he tekivät testin, joka vaati lapsia osoittamaan käyttäytymisellään, että he kuulivat tietyn äänen. Näissä testeissä 41 prosenttia ASD:tä sairastavista lapsista käyttäytyi ainakin kerran ikään kuin he eivät kuulisi normaalisti.15 He toistivat testit ja saivat erilaisia tuloksia joillakin samoista lapsista. Tämä kyvyttömyys reagoida normaalisti ja johdonmukaisesti ääniin voi johtua pikemminkin tarkkaavaisuuden ongelmasta kuin kuulosta tai aistien käsittelystä, he ja muut tutkijat ovat esittäneet teoriansa.15-17
Tämä tutkimusryhmä varoitti vanhempia ja opettajia siitä, että autismin kirjon lasten kuulo voi vaikuttaa epänormaalilta testeissä, jotka edellyttävät käyttäytymisreaktiota, vaikka heidän kuulonsa on kunnossa. He sanoivat myös, että heidän havaintonsa saattavat kumota joitakin olettamuksia ”erittäin kiistanalaisen hoidon, auditiivisen integraatioharjoittelun (AIT)” takana, jonka väitetään hoitavan autististen lasten ”auditiivisia ’vaikeuksia'”. Tämä johtuu siitä, että autistiset lapset saattavat suoriutua epäluotettavasti käyttäytymiseen liittyvistä kuulotesteistä, joita saatetaan tehdä ennen AIT:tä ja sen jälkeen.15
National Autism Center on luokitellut AIT:n sekä toisen yleisen hoidon, sensorisen integraation terapian, ”vakiintumattomiksi interventioiksi” vuonna 2015 julkaistussa raportissa. Tämä tarkoittaa, että niiden tehokkuudesta autismin hoidossa on vain vähän tai ei lainkaan luotettavaa tieteellistä näyttöä.18
Amerikkalainen puhe-, kuulo- ja kieliyhdistys otti samanlaisen kannan AIT:hen. Sen mukaan AIT ei ole täyttänyt tieteellisiä tehokkuusstandardeja, jotka oikeuttaisivat sen käytön audiologien ja puheterapeuttien toimesta.19
Mutta mihin jäävät autismin kirjon henkilöt, jotka pitävät parempana hoitomuotoja, joilla on vankka tieteellinen näyttö takanaan?
Hoito autismin kirjon lapsille
Toimintaterapeutit ovat olleet edelläkävijöinä aistienkäsittelyn parissa siitä lähtien, kun eräs heidän omistaan, Ph.D.A. A. Jean Ayres Ph.D., alkoi kuvata ja teoretisoida sitä noin 50 vuotta sitten.20 Autismissa lapsen kielen ja sosiaalisten taitojen viivästymisen vuoksi hänen voi olla vaikea tunnistaa ja kommunikoida, mitkä äänet, näkymät ja tuntemukset häiritsevät häntä. Joskus voi vaatia terapeutilta hieman salapoliisityötä selvittääkseen lapsen aistikäyttäytymisen syyn.
Terapeutti yrittää auttaa lasta järjestämään aistitietoa niin, että hän voi reagoida asianmukaisesti ja osallistua jokapäiväisiin toimintoihin. Joissakin klinikoissa ja kouluissa toimintaterapeutit työskentelevät yhdessä puheterapeuttien ja käyttäytymisanalyytikoiden kanssa luodakseen monialaisen hoitomallin autistiselle lapselle. He myös kouluttavat vanhempia kotona toteutettaviin toimenpiteisiin, joiden avulla lapsi voi osallistua täysipainoisesti leikkiin, perheeseen, vapaa-ajan toimintaan ja muihin aktiviteetteihin.
Safe(ty) and sound: A new avenue for autism research
National Autism Association (NAA) liittoutui Interactive Autism Network (IAN) -verkoston kanssa tutkiakseen kuuloherkkyyttä autismissa – ja sitä, miten se voi laukaista vaelteluja tai aiheuttaa muita vaaratilanteita. Jotkut vanhemmat olivat raportoineet, että heidän lapsensa vaeltavat tai pakenevat tiettyjen äänien seurauksena, sanoi NAA:n puheenjohtaja Wendy Fournier. ”Meistä tuntuu todella vahvasti siltä, että kuuloherkkyydellä on merkitystä turvallisuusongelmissa.”
IAN tutki tutkimusta varten 814 autistisen lapsen vanhempia ja raportoi alustavat tulokset keväällä 2016.21 Yli- tai alireagointi meluun aiheutti vanhempien mukaan 43 prosentille tai 52 prosentille lapsista vaarallisen tilanteen. Meluherkkyys provosoi joitakin lapsia satuttamaan itseään tai muita tai johti tapaturmaisiin vammoihin. Yli 40 prosenttia meluherkistä lapsista yritti juosta karkuun heitä häiritsevistä äänistä, ja neljäsosa yritti piiloutua. Vastaavasti IAN:n aiemmassa tutkimuksessa havaittiin, että jotkut lapset pakenivat paetakseen epämiellyttäviä aistikokemuksia.22
Neiti Fournier sanoi toivovansa, että lisätutkimukset johtaisivat parempiin interventioihin, muuhun kuin vain kuulokkeiden käyttämiseen melun estämiseksi, kuten monet autistit tekevät. Vuonna 2016 tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että noin puolet vanhemmista oli tyytyväisiä korvakuulokkeisiin/kuulokkeisiin, joissa oli musiikkia, ja korvatulppiin; useimmat vanhemmat eivät kuitenkaan olleet tyytyväisiä korvatulppiin.21 ”Toivomme, että kerätyt tiedot johtavat sellaisten laitteiden kehittämiseen, jotka voisivat auttaa lievittämään ääniyliherkkyyttä ja sen mukanaan tuomaa kipua”, hän sanoi.
IAN:n tutkimuksessa selvitettiin strategioita, joita meluherkkien lasten vanhemmat käyttävät. Useimmat välttelivät lapsensa laukaisevia ääniä ja pitivät hiljaisia taukoja lapsensa kanssa. Silti noin kolmannes vanhemmista sanoi, että tila johti sosiaaliseen eristäytymiseen rajoittamalla lapsen kykyä osallistua perheen, yhteisön tai koulun toimintaan.
Kiitos perheille, jotka osallistuivat IAN Researchin kyselyyn kuuloherkkyydestä ja lasten turvallisuudesta.