Odotuspeli: Kun sairaalat sanovat ei, mistä vakuutuksettomat potilaat voivat löytää leikkauksen?
Leticia ei ole varma, missä hän on jonotuslistalla.
Hän tietää, että on kulunut noin seitsemän kuukautta siitä, kun hän pyysi pro bono -leikkausohjelmasta apua kipeytyneeseen vasempaan polveensa, ja hänen lääkärinsä mukaan voi kulua vielä puoli vuotta, ennen kuin hänen numeronsa saadaan. Hän tietää, että hänen edessään on muitakin potilaita, joilla ei ole varaa toimenpiteeseen ja jotka hänen tapaansa ovat riippuvaisia vapaaehtoisista lääkäreistä saadakseen elämänsä takaisin raiteilleen.
53-vuotias kolmen lapsen äiti, joka pyysi, että hänen koko nimeään ei käytettäisi hänen maahanmuuttaja-asemansa vuoksi, panee toiveensa helpotuksesta SPIRITiin. Se on Sierra Sacramento Valley Medical Societyn ylläpitämä ohjelma leikkausta tarvitseville vakuuttamattomille potilaille. Sen vapaaehtoiset ortopedit korjasivat Letician oikean polven muutama vuosi sitten, ja hän sanoo, että se tuntuu kuin uudelta. Mutta hänen nivelreumansa vaivaa nyt hänen vasenta polveaan, mikä voi horjuttaa hänen tasapainoaan.
SPIRIT palvelee ihmisiä, jotka eivät saa apua ensiapupoliklinikalta, koska heidän sairautensa, vaikka ne ovatkin hengenvaarallisia, eivät nouse henkeä uhkaavalle tasolle – ainakaan vielä. Eri puolilla osavaltiota ja maata hyväntekeväisyysryhmät, sairaalat ja kunnalliset klinikat tekevät yhteistyötä yrittäessään yhdistää nämä potilaat monitahoiseen hoitoon, jota ei muuten olisi mahdollista saada. Joillekin se tarkoittaa kuukausien – tai vuosien – odottelua avun saamiseksi.
Leticia kääntyi SPIRITin puoleen oikean polvensa takia, kun se alkoi pettää noin viisi vuotta sitten. Kun hän soitti ohjelmaan, yksinkertaisetkin tehtävät olivat muuttuneet uuvuttaviksi.
”Kipu oli sietämätöntä”, hän sanoi. ”En pystynyt pysymään jaloillani edes 15 minuuttia kokkaillakseni … Kun minun piti ottaa askel, polveni napsahti, ja olin tuskissani.”
Hän odotti vuoden tuota ensimmäistä toimenpidettä. Nyt hän pelkää, että vasemman polven kipu tekee pian askareista ja varastotyöstä mahdottomia.
Monien paperittomien maahanmuuttajien tavoin Leticia ei ole oikeutettu Affordable Care Act -lain mukaisiin kattaviin sairausvakuutusvaihtoehtoihin, ja minimipalkkaisena työntekijänä hän sanoi, ettei hänellä olisi varaa työnantajansa tarjoaman sairausvakuutuksen kustannuksiin. UCLA:n terveyspoliittisen tutkimuskeskuksen mukaan Kaliforniassa yhdeksän kymmenestä paperittomasta asukkaasta on vakuuttamatta, kun taas dokumentoiduista asukkaista noin yksi kymmenestä. Tämän vuoden aikana on tehty useita lainsäädäntöehdotuksia, joilla pyritään korjaamaan tilanne. Sillä välin SPIRITin kaltaiset ohjelmat, joilla on pitkät jonotuslistat, yrittävät täyttää aukkoa.
Sairaaloiden tarjoukset vakuuttamattomille potilaille vaihtelevat suuresti, ja hyväntekeväisyyshoito on romahtanut viime vuosina. Tässä ilmapiirissä hyväntekeväisyysjärjestöjen merkitys on kasvanut.
Vapaaehtoisten SPIRIT-lääkäriohjelma perustettiin vuonna 1995, ja se on tehnyt hieman yli 1 000 leikkausta eli noin 40 leikkausta vuodessa. SPIRITin leikkausjonossa on tällä hetkellä 148 henkilöä Sacramenton alueelta. Lähetteet tulevat enimmäkseen yhteisön klinikoilta.
SPIRIT ei kysy maahanmuuttajan asemaa, mutta potilaiden on oltava vakuuttamattomia ja täytettävä tulo-ohjeet, jotta he voivat ilmoittautua listalle.
Miten nopeasti joku nousee listalla, riippuu siitä, minkä tyyppisen leikkauksen hän tarvitsee, siitä, kuinka monta muuta potilasta hakee kyseistä toimenpidettä, ja siitä, onko kyseisellä erikoisalalla toimivia lääkäreitä saatavilla. SPIRIT tekee vain avohoitoleikkauksia, kuten nielurisaleikkauksia, munuaiskiviä ja hyvänlaatuisia kystoja. Sen potilaan seulontalomakkeessa varoitetaan, että palveluja voi joutua odottamaan kolmesta kuuteen kuukautta ja että jos tarve on kiireellinen, lääkäreiden ei pitäisi tehdä lähetteitä. Näillä potilailla ei ole juuri muita vaihtoehtoja kuin päivystys.
Rahaa ei ole paljon – lääkärit vain tarjoavat vapaaehtoisesti aikaansa ja terveydenhuoltojärjestelmät lahjoittavat leikkaustiloja. Lääkäriseura tekee paljon työtä rekrytoidakseen lääkäreitä; tällä hetkellä sillä on noin 95 varalla olevaa lääkäriä.
Janice Emerson, SPIRITin ohjelmapäällikkö, sanoo, että se on kova pyyntö erityisesti niille lääkäreille, jotka jo nyt hyväksyvät alhaisemmat maksut Medi-Cal-potilailta.
”He yrittävät parhaansa, jotta he voivat ottaa vastaan SPIRITin vakuuttamattomia potilaita”, hän sanoi. ”Siellä ei ole hirveän paljon tapaamisia … Joidenkin odotus voi kestää kuukausia, ja potilaat ovat valmiita odottamaan. Heillä ei todellakaan ole muuta vaihtoehtoa.”
Joskus, Emersonin mukaan, potilaiden tila pahenee odotuslistalla ollessaan, ja he päätyvät päivystykseen.
Osavaltion lain mukaan yli 18-vuotiaat paperittomat asukkaat voidaan sulkea pois kaikesta muusta kattavuudesta paitsi ”rajoitetusta Medi-Cal-järjestelmästä”, vaikka jotkin piirikunnat tarjoavatkin enemmän. Rajoitettu Medi-Cal kattaa vain raskauden hoidon ja hätäpalvelut, mikä tarkoittaa, että sairaala voi laskuttaa Medi-Calia leikkauksesta, jos sen väliin jättäminen saattaisi potilaan välittömään vaaraan. Esimerkiksi leikkaus, jonka tarkoituksena on pelastaa henkilö sydänkohtauksen aikana, on katettu, mutta leikkaus, joka voisi estää sydänkohtauksen myöhemmin, ei ole katettu.
Niiden toimenpiteiden osalta, jotka eivät täytä kiireellisyyskriteerejä, potilaiden on suunnistettava harvassa ja sekavassa hyväntekeväisyysohjelmien kirjossa. Ne eivät kuitenkaan kata kaikkea. Esimerkiksi kemoterapian kaltaisten kalliiden lääkehoitojen kohdalla potilailla voi olla vain muutama vaihtoehto: maksaa omasta pussista, yrittää löytää lääkeyhtiö, jolla on köyhille suunnattu alennusohjelma, tai jäädä ilman.
Tr. Andrew Loehrer, Dartmouthin yliopiston kirurginen onkologi, joka tutkii terveydenhuoltouudistuksen vaikutusta hoitoon pääsyyn, sanoo, että näistä pro bono -ohjelmista on tullut ratkaisevan tärkeitä, kun sairaalat käännyttävät pois vakuuttamattomia potilaita.
”Terveydenhuoltojärjestelmämme on edelleen syvästi kykenemätön vastaamaan näiden haavoittuvassa asemassa olevien väestöryhmien tarpeisiin”, hän sanoi. ”Potilaat jäävät usein oman onnensa nojaan keksimään keinoja. … Emme ole luomassa järjestelmiä, joiden avulla potilaiden olisi niin helppoa saada hengenpelastavaa hoitoa kuin pitäisi.”
Kun polvikipu alkoi vaivata Leticiaa, hän pyysi apua Sacramentossa sijaitsevan WellSpace Health -klinikkansa lääkäreiltä. Kun he yhdistivät hänet SPIRITiin, hän odotti noin vuoden, että puhelin soisi. Hän ilmoittautui jatkuvasti saadakseen päivityksiä.
Leikkauksen valmistelusta fysioterapiaan hän sanoo, ettei hän saanut yhtään laskua toimenpiteestä. Paksu violetti arpi polvitaipeen yläpuolella muistuttaa häntä päivittäin kiitollisuudestaan.
”Kun sanon, että SPIRIT muutti elämäni, se todellakin muutti sen täysin”, hän sanoo. ”Kuvittele, jos tätä leikkausta ei olisi tehty, en olisi sellainen kuin olen nyt. Minulla ei luultavasti olisi edes työpaikkaa.”
Hän kuuli SPIRITistä ensimmäisen kerran Yesenia Barroso-Andersonilta, WellSpacen potilaspalveluiden valvojalta, joka on omistautunut koputtelemaan oville vakuuttamattomien potilaiden puolesta. Hänen motivaationsa juontaa juurensa siitä, että hän on vuosien ajan nähnyt omien maahanmuuttajavanhempiensa säästelevän terveydenhuollossa, koska heillä oli vaikeuksia liikkua terveydenhuoltojärjestelmässä. Hän sanoo näkevänsä päivittäin potilaita, joilla on samat haasteet.
”Se on vaikeaa”, hän sanoo. ”On kielimuuri. Vaikka lomakkeet ovat heidän äidinkielellään, ne eivät ole selkeitä. Joten he tuovat meille lomakkeet, ja me autamme heitä täyttämään kaikki tarvittavat lomakkeet. Joskus joudumme jäämään jumiin, soitamme Medi-Caliin ja kysymme: ’Mitä tämä tarkoittaa?'”
Barroso-Andersonille jonkun saaminen leikkaukseen on pitkä prosessi. Se alkaa soittelemalla sairaaloihin ja hakemalla hyväntekeväisyyshoitoa – yksi lomake erikoislääkäriä varten, toinen leikkaustilaa varten.
Kun se ei onnistu, hän hakee SPIRITiä. Jos lääketieteellisellä yhdistyksellä ei ole oikeaa erikoislääkäriä, hän kääntyy Sacramenton piirikunnan puoleen, jolla on yhteyksiä muihin kirurgeihin, jotka ovat valmiita auttamaan.
”Joskus törmäämme tiiliseinään, mutta emme anna periksi”, hän sanoi. ”Etsimme muita resursseja. Tarve on suuri. Ihmiset eivät tiedä, minne mennä.”
Monet amerikkalaiset ovat ilmaisseet huolensa siitä, että liittovaltion dollareita käytetään ihmisiin, jotka eivät ole maassa laillisesti.
SPIRITin ja muiden vakuuttamattomille suunnattujen ohjelmien johtajat väittävät, että näiden potilaiden hoitaminen varhaisessa vaiheessa ehkäisee korkeampia päivystyskustannuksia myöhemmin.
Tohtori Jorge Enriquez perusti hyväntekeväisyyskirurgiaohjelman Bakersfieldiin kolme vuotta sitten nähtyään liikaa paperittomia potilaita, joilla oli laiminlyötyjä, mutta hoidettavissa olevia, elämää haittaavia sairauksia. SPIRITin tavoin hänen ohjelmansa keskittyy avohoitotoimenpiteisiin, kuten kaihileikkauksiin ja kystien poistoon. Hän sanoo, että potilaat, jotka tarvitsevat sydänleikkauksia tai elinsiirtoja, ”ovat valtavassa pulassa, koska he eivät voi mennä minnekään.”
”Keskitymme potilaaseen, että voimme ratkaista hänen ongelmansa, ja voimme pitää hänet tuottavana perheensä ja yhteisönsä kannalta”, Enriquez sanoi. ”Teemme paljon leikkauksia työläisille.”
Hänen ohjelmansa on nimeltään Cirugia Sin Fronteras, ja se luottaa paikallisten sairaaloiden ja laboratorioiden neuvottelemiin alennuksiin. Hän etsii lisää lääkäreitä mukaan.
”Useimmat ihmiset eivät halua kuulla tästä, heidän tilanteensa ajatteleminen on epämukavaa”, hän sanoi. ”Mutta loppujen lopuksi veronmaksajiemme rahoilla on huolehdittava tästä tilanteesta, johon ei ole tähän mennessä löytynyt ratkaisua, ja se kasvaa koko ajan.”
Leticialle kyse on siitä, että lautaset pysyvät pyörimässä. Hän tuli Yhdysvaltoihin yli kaksi vuosikymmentä sitten ja hakee edelleen kansalaisuutta. Hänen kolmesta pojastaan nuorin, ainoa täällä syntynyt, valmistuu lukiosta tänä keväänä.
”Olen hyvin kiitollinen ja onnellinen”, hän sanoi. ”(Nuorimmalla pojallani) on paremmat mahdollisuudet kuin kahdella muulla pojallani. Kaksi muuta joutuivat kamppailemaan paljon. Mutta luojan kiitos, me kaikki olemme kunnossa. Olen hyvin kiitollinen mahdollisuuksista, joita elämä ja tämä ohjelma antoivat meille.”
Seuraa USC Center for Health Journalism Collaborative -sarjaa ”Uncovered California” täällä.