Työpaikat ja ihmissuhteet karkaavat aikuisilta, joilla on autismi
Image Source / Getty Images
Uuden analyysin mukaan lähes puolet autistisista aikuisista asuu perheenjäsenen kanssa ja noin joka viides on työtön1. Vain 5 prosenttia on ollut koskaan naimisissa.
Tulokset viittaavat siihen, että monilla keski-ikäisillä autismin kirjon aikuisilla on vain vähän itsenäisyyttä.
Työ mukailee viime vuonna tehtyä tutkimusta, jonka mukaan noin puolet autismin kirjon aikuisista asuu perheenjäsenen kanssa. Työttömyysaste uudessa otoksessa on vain hieman alhaisempi kuin kyseisessä tutkimuksessa raportoitu 27 prosenttia.
Autististen aikuisten jokapäiväisen elämän ymmärtäminen auttaa tutkijoita tunnistamaan, millaisia resursseja he tarvitsevat menestyäkseen elämän eri osa-alueilla, sanoo johtava tutkija Megan Farley, vanhempi psykologian tohtori Megan Farley Wisconsin-Madisonin yliopiston Waisman Centeristä.
Uusi työ on ”yksi ensimmäisistä systemaattisista” tutkimuksista autismin kirjon henkilöiden asumisesta ja työllistymisestä Yhdysvalloissa, sanoo Shaun Eack, sosiaalityön ja psykiatrian professori Pittsburghin yliopistosta. ”Tämä paperi on uskomattoman tärkeä. Se kertoo, että nämä lapset todella kasvavat aikuisiksi, ja he kohtaavat valtavia haasteita.”
Kotipesä:
Tiedot ovat peräisin 1980-luvun puolivälissä Utahissa tehdystä autismin esiintyvyyttä koskeneesta tutkimuksesta, johon osallistui 489 henkilöä2. Tutkijat ottivat yhteyttä niihin 305 henkilöön kyseisestä tutkimuksesta, jotka joko täyttivät autismin kriteerit lapsena tai täyttävät nykyiset kriteerit sairauskertomustensa perusteella. Näistä 305:stä vastasi 162 henkilöä tai heidän huoltajiaan; näistä henkilöistä 127:llä on älyllinen kehitysvamma, ja 128 on miehiä.
Tutkijat pystyivät vahvistamaan diagnoosin 93:lla henkilöllä käyttäen Autism Diagnostic Observation Schedule -ohjelmaa. Huoltajat vastasivat kysymyksiin työllisyydestä, ihmissuhteista ja sosiaalipalvelujen käytöstä.
Vain 38 henkilöllä oli koko- tai osa-aikainen työpaikka; muilla oli ”tuettu” työpaikka tai heillä katsottiin muuten olevan ”ammatti”, koska he tekivät vapaaehtoistyötä, osallistuivat päiväohjelmaan tai työskentelivät vähimmäispalkkaa vastaan suojatyöpajassa. Loput 30 henkilöä (20 prosenttia) olivat työttömiä.
Yllättävää kyllä, työpaikan saaminen ei liity älykkyyteen: Työssäkäyvistä 38 henkilöstä 10:llä oli alle 70:n älykkyysosamäärä, ja niistä 24:stä työttömästä osallistujasta, joiden älykkyysosamäärä on tutkijoilla tiedossa, 5:llä oli vähintään keskivertoarvo.
Tulokset viittaavat myös siihen, että monilta aikuisilta aikuisilta, joilla on autismia, puuttuu itsemääräämisoikeus. Esimerkiksi 44 prosentilla oli laillinen huoltaja. Vain 9 prosenttia asui itse ostamassaan kodissa tai omassa asunnossa; sama osuus asui laitoksessa. Ja 35 prosenttia asui ryhmäkodissa, tuetussa asunnossa tai muussa valvotussa asumistilanteessa. Loput 47 prosenttia asui perheen kanssa. Tulokset ilmestyivät 20. joulukuuta 2017 Autism Research -lehdessä.
Monissa tapauksissa vanhemmat kantavat suurimman osan vastuusta lapsestaan.
”Vanhemmat tarjoavat edelleen valtavan määrän tukea”, Farley sanoo. ”Vanhemmat ikääntyvät, eikä heillä ole selkeää tapaa kehittää suunnitelmia aikuisten poikiensa tai tyttäriensä hoidosta silloin, kun he eivät enää pysty huolehtimaan heistä.”
Kallioromantiikkaa:
Romanttiset suhteet ovat suhteellisen harvinaisia autismia sairastavien aikuisten keskuudessa: 67 prosenttia hoitajista sanoi, ettei heidän aikuinen lapsensa ollut kiinnostunut romanttisesta suhteesta. Suurin osa ilmoitti myös, ettei heidän aikuinen lapsensa ollut koskaan käynyt treffeillä. Jotkut hoitajat sanoivat, että heidän lapsensa suhde, jos sellainen oli olemassa, oli epäkypsä tai toimintahäiriöinen. Noin puolet osallistujista vietti vähän tai ei lainkaan aikaa ikätovereiden kanssa.
Aikuiset autistit eivät kuitenkaan ole täysin eristyksissä. Yli 60 prosenttia heistä on mukana järjestäytyneessä sosiaalisessa toiminnassa, kuten seurakunnassa tai erityisolympialaisissa.
Autismin diagnostiset kriteerit olivat 1980-luvulla tiukemmat kuin nykyään. Tämän seurauksena osallistujilla on todennäköisesti suhteellisen vaikeita autismin piirteitä. Silti havainnot näyttävät olevan linjassa nykypäivän autismia sairastavien aikuisten ”jokapäiväisen todellisuuden” kanssa, Eack sanoo.
Jotkut tutkijat varoittavat käyttämästä tavanomaisia mittareita työ- ja ihmissuhteiden onnistumisesta spektrin henkilöiden kohdalla.
”Se, mitä nämä luokitusjärjestelmät eivät yleensä tee hyvää työtä, on sen ymmärtäminen, kuinka hyvin henkilön tilanne sopii henkilön tilanteeseen ja siihen, mikä on hänen kykytasonsa ja mitkä ovat hänen omat tavoitteensa”, sanoo Paul Shattuck, apulaisprofessori Philadelphiassa sijaitsevasta A.J. Drexel Autism Institute -laitoksesta. Autismin kirjon henkilöiden ja heidän perheidensä pitäisi saada asettaa omat tavoitteensa – ja mitata saavutuksia niiden perusteella, hän sanoo.