Vammaisuus, vammaisuus ja vammaisuus – vanhanaikaisia käsitteitä? | Journal of Medical Ethics

admin 0 Comments Articles

Vammaisuus, vammaisuus ja vammaisuus – vanhanaikaisia käsitteitä? | Journal of Medical Ethics

• Vammaisuus
• vammaisuus
• vammaisuus
• vammaisuus
• lääketieteellinen malli
• sosiaalinen malli

Luen mielenkiinnolla Reindalin ja Harrisin artikkelit sittemmin, vaikka hyväksynkin, että heidän kirjoituksissaan on muutakin kuin mallien puolustamista, ne havainnollistavat mallien käyttämiseen perustuvan pakkopaitaisen lähestymistavan vaaroja ongelmiin.1,2 Toinen puoli antaa ymmärtää, että jos kannattaa lääketieteellistä mallia, ei voi ymmärtää sosiaalisia vaikutuksia, ja toinen puoli antaa ymmärtää, että jos kannattaa sosiaalista mallia, on jätettävä huomiotta fyysiset haitat. Olen hiljattain jäänyt eläkkeelle työelämästä, jossa yritin tarjota palveluja vammaisille lapsille, ja käytännössä nämä toisensa poissulkevat mallit eivät toimi. Useimmilla potilaillani oli fyysisiä vammoja, jotka olivat harvoin parannettavissa, mutta jotka yleensä tarvitsivat hoitoa. Nämä fyysiset vammat estivät heitä usein suorittamasta toimintoja, esimerkiksi kävelemästä, joiden kanssa heidän vammattomilla ikätovereillaan ei ollut ongelmia. He olivat vammaisia. Monien kohdalla yhteiskunnan reaktio heidän vammoihinsa ja vammaisuuteensa, esimerkiksi riittämätön koulutus, perheen tai yhteisön hylkääminen, aiheutti lisäongelmia; he olivat vammaisia. Yhteiskunnallisen paineen vaikutus vammaisuuteen suhtautumiseen voi vaikuttaa hyvin voimakkaasti vammaisen henkilön hyvinvointiin. Esimerkiksi lapsi, jolla oli suuri kromosomipoikkeavuus, ei saanut koskaan tunnustusta perheessään. Hänen sisaruksensa eivät saaneet leikkiä hänen kanssaan, eikä heille kerrottu, että hän oli heidän sisarensa. Hänen perheensä kuului tiukkaan uskonnolliseen lahkoon, jossa synnynnäinen poikkeavuus leimattiin niin, että se olisi vaikuttanut esimerkiksi hänen sisarustensa naimisiinmenokelpoisuuteen. Neljän vuoden iässä menetin yhteyden häneen, ja minulle kerrottiin, että hänet oli sijoitettu pitkäaikaiseen laitokseen. Sosiaalisen paineen vuoksi tämä perhe kielsi jopa lähisuvussaan, että heidän oma lapsensa oli todellakin perheenjäsen. On mielenkiintoista, että Mundel havaitsi, että maahanmuuttajaperheissä äidit, laskiessaan lapsiaan, jättivät usein vammaisen lapsen pois, ikään kuin häntä ei olisi ollut olemassakaan.3

Vaikkakin se on vanhanaikaista, haluan ehdottaa, että kolmen termin, vajaakuntoisuuden (impairment), vajaakuntoisuuden (disability) ja vammaisuuden (handicap), käyttäminen yhdistää eri mallit ja on käytännöllisesti arvokasta. Aloitan näiden sanojen määritelmillä, jotka ovat Maailman terveysjärjestön (WHO) alkuperäisen luokituksen4 mukaisia eivätkä sen hiljattain päivitetyn version määritelmiä, sillä vaikka sen väitetään pyrkivän yhdistämään lääketieteelliset ja sosiaaliset mallit, siinä ei mielestäni tehdä riittävää eroa esimerkiksi hengitykseen vaikuttavan huonon ilmanlaadun ja edellä kuvatun kaltaisten vammaisuuteen kohdistuvien huonojen asenteiden välillä, jotka vaikuttavat vammaisten ihmisten elämään.5: Vammaisuus: psykologisen, fysiologisen tai anatomisen rakenteen tai toiminnon menettäminen tai poikkeavuus. Vammaisuus: mikä tahansa (vammasta johtuva) rajoitus tai puute kyvyssä suoriutua jostakin toiminnasta tavalla tai alueella, jota pidetään ihmiselle normaalina. Haitta: tietyn yksilön haitta, joka johtuu vammasta tai toimintarajoitteesta ja joka rajoittaa tai estää kyseisen yksilön tavanomaisen (iästä, sukupuolesta sekä sosiaalisista ja kulttuurisista tekijöistä riippuvan) tehtävän suorittamisen. On kuitenkin selvää, että nämä määritelmät eivät sinänsä ole riittäviä, ja niitä on muutettava.

Pinnallisesti katsoen vähiten muutosta näyttäisi tarvitsevan sana vammaisuus, mutta tämäkin on jossain määrin kulttuurisidonnaista. Se, mitä yhdessä yhteiskunnassa pidetään vammana, voi toisessa yhteiskunnassa vaikuttaa hyödylliseltä. Esimerkiksi eräässä eteläamerikkalaisessa heimossa värillisiä ihomuutoksia aiheuttava dyschrominen spirokeettoosi on lähes yleinen, ja sitä pidetään niin toivottavana, että ne harvat heimon jäsenet, jotka välttyvät tartunnalta, eivät voi saada avioliittokumppaneita.6 Jos muukalainen saisi tartunnan, se olisi rumentava vamma. Tätä havainnollistetaan hyvin myös kaunokirjallisuudessa, H. G. Wellsin teoksessa The Country of the Blind.7 Tässä tarinassa vuorikiipeilijä törmää eristyneeseen laaksoon, jonka kaikki asukkaat ovat näkövammaisia, ja vaikka hän on näkevä, hän on niin kömpelö, ettei hän voi toimia kyseisessä yhteiskunnassa. Se havainnollistaa myös väärään vammaan tarttumisen vaaroja. Laakson asukkaat eivät ymmärrä, että vika on hänen muissa aisteissaan kuin näössä, vaan olettavat, että hänen vammansa johtuu siitä, että hän on erilainen kuin he – hänellä on silmät. Hänen vammansa korjaaminen on siis yksinkertaista: hänen silmänsä on poistettava. ”Ja sitten hän on järjissään? Silloin hän on tervejärkinen ja varsin ihailtava kansalainen”.8

Kuten olen väittänyt toisaalla,9 tämänkaltainen katastrofaalinen virhe vamman määrittelyssä ei rajoitu vain fiktioon. Määrittelemällä Downin syndroomaa sairastavan lapsen kasvojen ulkonäkö ensisijaiseksi vammaksi tehdään suuria ja perusteettomia leikkauksia sen ”parantamiseksi”. Tässä puhutaan kahdesta eri asiasta. Wellsin esimerkissä, jos tarkastellaan ihmislajia kokonaisuutena, vammaisia ovat laakson asukkaat; heillä ei ole silmiä, jotka ovat lajin normi. Vuorikiipeilijän vamma on hänen heikosti kehittyneet muut aistinsa. Keskittymällä fyysiseen: omaksumalla niin sanotusti lääketieteellisen mallin, laakson asukkaat tekevät väärän diagnoosin ja siten myös väärän hoidon. Toisaalta Downin oireyhtymälle ominainen kasvojen ulkonäkö voitaisiin nähdä vammana, poikkeamana lajin normaalista. Plastiikkakirurgia ei mitenkään ”paranna” Downin syndroomaa. Se ei esimerkiksi lisää älyllistä toimintakykyä eikä vähennä alttiutta sairastua leukemiaan. Mitä se tekee, on se, että on vaikeampi tunnistaa, että henkilöllä on oireyhtymä, ja siten toivottavasti vähentää kielteisiä sosiaalisia reaktioita häntä kohtaan.

Myös nämä rajoitukset huomioon ottaen on kuitenkin yleensä mahdollista määritellä toimintakyvyn menetys, vamma. Onko vajaatoiminta aina invalidisoivaa tai haittaavaa? Sekä Harris että Reindal käyttävät esimerkkinä akondroplasiaa, Harris väittäen, että se ei ole vamma. Vamma on kuitenkin olemassa; pitkien luiden kasvu on epäonnistunut. Harris kuitenkin väittää, että tämä on harvoin invalidisoivaa ja nykyisessä Yhdistyneessä kuningaskunnassa harvoin haittaavaa. Sosiologi Shakespeare, jolla on akondroplasia, ei jaa tätä näkemystä. Hänen mukaansa vammainen on henkilö, joka kokee itsensä vammaiseksi (”No Triumph, No Tragedy”, BBC Radio 4, kesäkuu 2000). Tämä näkemys yhdistää nämä kolme sanaa läheisesti toisiinsa, sillä erityisesti kasvunvajauksen kaltaisissa tapauksissa sitä, pitääkö vammainen henkilö vammaa vammautumisena, värittää se, miten yhteiskunta reagoi vammautumiseen.

Palatakseni vielä kahteen esimerkkiin: näkevään vuorikiipeilijään ja Downin syndroomaiseen lapseen. Koska asennemuutos ei koskaan tapahdu yhdessä yössä, voidaanko väittää, että jos heistä tehtäisiin normaaleja heidän yhteisössään vallitsevien kriteerien mukaan, se hyödyttäisi heitä? Vuorikiipeilijän silmien poistaminen tekisi hänestä pintapuolisesti samanlaisen kuin laakson muut asukkaat ja helpottaisi hänen avioitumistaan päällikön tyttären kanssa. Yhteiskunnallisella tasolla hänen ainoan terävän aistinsa poistaminen tekisi hänestä kuitenkin täysin avuttoman eikä vain kömpelön. Se ei missään tapauksessa parantaisi hänen asemaansa tai laakson asukkaiden suhtautumista häneen, vaan vahvistaisi heidän käsitystään siitä, että hän on vähempiarvoinen olento. Downin oireyhtymää koskeva esimerkki ei ole yhtä selkeä, sillä mielipiteet jakautuvat sen suhteen, onko tyypillinen kasvojen ulkonäkö todellakin ensisijaisen tärkeä tekijä määriteltäessä yhteiskunnan suhtautumista Downin oireyhtymään. Plastiikkakirurgi Olbrisch väittää, että ”vaikka kehitysvammaisuus on Downin oireyhtymässä kaikista vammoista kriittisin, juuri kasvojen ulkonäkö muodostaa esteen lapsen ja hänen hyväksyntänsä välille yhteiskunnassa” ja että korjausleikkaus todellakin parantaa yhteiskunnan suhtautumista, sillä ennen kuin lapsi leikataan, ”monet muuttavat suhtautumistaan lapseen siinä virheellisessä uskossa, että hänen täytyy olla imbesilli, koska hän näyttää siltä”.10 Toisaalta Pueschel et al. havaitsivat, että Downin syndroomaisten lasten vanhemmille annetun kyselylomakkeen perusteella 83 prosenttia heistä koki, että heidän lapsensa olivat hyvin hyväksyttyjä yhteiskunnassa11. Oli miten oli, suurta leikkausta ei tehdä yksilön toimintakyvyn parantamiseksi vaan muiden ihmisten suhtautumisen parantamiseksi. Äskettäisessä televisio-ohjelmassa (”Changing Faces”, Carlton Television, marraskuu 1998) ei ollut epäilystäkään siitä, etteikö aikuinen potilas, jota haastateltiin, koki hyötyneensä suuresti leikkauksesta. Toisaalta hyvin nuorelle vauvalle, joka ei kyennyt antamaan suostumustaan, tehtiin suuri leikkaus, jonka seurauksena häneltä katkaistiin yhteys vanhempiinsa ratkaisevalla hetkellä sitoutumisen ja kommunikaation kehittymisen kannalta. Jos asianomainen henkilö ei kykene antamaan täysin tietoista suostumusta, vahinko on mielestäni suurempi kuin hyöty

Vammaisuuden määritelmä on ongelmallisempi, koska siinä käytetään arvolatautunutta termiä normaali. On selvää, että jos sitä käytetään tilastollisesti, niin H. G. Wellsin laaksossa ilman silmiä oleminen on normaalia ja silmien omaaminen epänormaalia. Boorse yrittää ratkaista tämän ongelman, vaikkakin puhuessaan pikemminkin sairaudesta ja sairaudesta kuin vammaisuudesta, ehdottamalla, että ”kaikkien tunnustettujen sairauksien ainoa yhdistävä ominaisuus … . näyttää olevan tämä: se, että ne häiritsevät yhtä tai useampaa lajin jäsenille tyypillistä toimintoa”, ja että se, mikä tekisi anophthalmiasta epänormaalin, olisi se, että se on ”epäluonnollinen … olemalla epätyypillinen”.12

Tämä ei sinänsä ole tyydyttävä vastaus, koska se, mikä on lajille tyypillistä tai epätyypillistä, voi joissakin tapauksissa olla itsessään kulttuurisesti määräytynyt. Esimerkiksi vamma, joka estää kävelyn, aiheuttaa oletettavasti vammaisuutta missä tahansa yhteiskunnassa, mutta vamma, joka johtaa lukihäiriöön, aiheuttaa vammaisuutta vain lukutaitoisessa yhteiskunnassa, sillä vaikka väitetäänkin, että taito, esimerkiksi lukutaito, on synnynnäinen kaikille ihmisille, yhteiskunnassa, joka ei hyödynnä tätä taitoa, lukutaidottomuus peittyy. Tältä osin WHO:n vammaisuuden määritelmä on liian laaja, koska se viittaa koko lajiin eikä tiettyihin yhteisöihin, kuten vammaisuuden määritelmä.

Vammaisuuden määritelmä on erityisen ongelmallinen, ja se on ehkä vähiten hyödyllinen näistä kolmesta määritelmästä, koska se koetaan usein jo itsessään syrjiväksi, ja sen ajatellaan juontuvan sanoista ”hattu kourassa”, mikä viittaa siihen, että vammaisten odotetaan kerjäävän palveluksia kykeneviltä. Sanakirjamääritelmän mukaan määritelmä on kuitenkin toisenlainen, nimittäin peräisin sanasta ”hand i’ cap”, joka on eräänlainen urheilullinen arpajaisottelu.13 Tarkoituksena on, että samalla tavalla kuin urheiluyhteisö asettaa taakan joillekin golffareille tai hevosille, myös yleinen yhteisö asettaa taakan joillekin sen jäsenille. On kuitenkin huomattava, että edellisen tarkoituksena on tehdä asioista oikeudenmukaisempia, kun taas jälkimmäisen tarkoituksena ei todellakaan ole. Se merkitsee myös sitä, että haitta, kuten vammaisuuskin, on yksilölle ominaista, kun taas pääasiallisesti haittojen pääasiallinen lähde on kyvykkään yhteisön reaktio niihin, joilla on vammoja ja toimintarajoitteita. Muistan vieläkin osallistuneeni urani alussa eräässä suuressa opetussairaalassa pidettyyn konferenssiin, jossa käsiteltiin vammaisten palveluja ja jossa pyörätuoliin sidottu pääpuhuja jouduttiin raahaamaan lavalle, koska sinne ei ollut muuta pääsyä. Kolmekymmentä vuotta myöhemmin tilanne ei ole muuttunut. Joissakin maissa, esimerkiksi Saksassa, hyväksytään edelleen lakeja, joilla rajoitetaan vammaisten liikkumista. Viimeaikaisissa päätöksissä Saksassa on esimerkiksi vaadittu, että yhteisökodissa asuvien vammaisten on pysyttävä sisätiloissa vain tiettyinä aikoina, koska heidän käytöksensä saattaisi loukata naapureita, ja kielletty vammaisten pääsy lomakohteisiin, koska heidän läsnäolonsa alentaisi lomamatkoista perittäviä hintoja.14

Miten näitä kolmea termiä sitten käytetään? Käyttämällä termiä vammaisuus tunnustetaan se tosiasia, että vammaisilla ihmisillä on usein fyysinen substraatti vammaisuuteensa. Vammaisuuteen liittyy, jos niin halutaan, lääketieteellinen näkökohta, joka, jos se tunnustetaan, voi johtaa hoitoon, joka voi parantaa ongelmaa. Huolimatta siitä, että vamma on varmasti olemassa, hoito ei aina ole tarpeen ja voi itse asiassa olla haitaksi. Esimerkiksi Sacks kommentoi potilasta, jolla oli ohimolohkoepilepsia, joka ilmeni unohdetun lapsuuden muistelemisena, mikä oli hänen sanojensa mukaan kyseiselle henkilölle parantavaa. Hän itse kieltäytyi epilepsian hoidosta, jotta hän ei olisi menettänyt muistojaan.15

Käsitteellä vammaisuus tunnustetaan myös tärkeä tosiasia: vammaisuus voi aiheuttaa haittaa, jota taas voidaan, jos se tunnistetaan, lieventää muuttamalla ympäristöä, jossa henkilö elää.

Vammaisuus, kuten on jo todettu, on kaikkein vaikein käsite käyttää, koska sillä ei tavallaan ole mitään tekemistä vammaisen henkilön kanssa. Kyse on meissä muissa ihmisissä vallitsevasta vajaakuntoisuudesta, kyvyttömyydestä voittaa omat ennakkoluulomme, mikä takaa sen, että kaikki vajaakuntoisuudesta tai vammaisuudesta johtuvat haitat suurentuvat.

WHO:n luokituksen hiljattain tehdyssä tarkistuksessa16 nämä kaksi mallia on yritetty yhdistää. Vammaisuus ja vammaisuus, sellaisina kuin ne on määritelty edellä, yhdistetään sanaksi vammaisuus, ja erillinen ympäristötekijöiden luokitus, joka kattaa yhteiskunnan asenteiden luomat esteet vammaisten henkilöiden integroitumiselle, korvaa käsitteen vammaisuus. Pitäisikö meidän siis luopua sanasta vammaisuus, kuten WHO on tehnyt? Minun mielestäni meidän ei pitäisi. Uudessa järjestelmässä ei tehdä riittävää eroa toimintakykyyn vaikuttavien ympäristötekijöiden, kuten hengitykseen vaikuttavan ilmanlaadun, ja asenteellisten tekijöiden välillä, jotka lisäävät vammaisten sopeutumisongelmia. Tällä tavoin voidaan väittää, että koska en ole henkilökohtaisesti vastuussa ilmanlaadusta, minua ei voida pitää vastuullisena myöskään asenteista, jotka johtavat siihen, että vastustan esimerkiksi kadullani sijaitsevaa vammaisille tarkoitettua suojattua asuntoa. Tätä sekaannusta ei synny, jos säilytetään sana vammaisuus, joka on määritelty edellä mainitsemallani tavalla yksittäisten yhteiskunnan jäsenten asenteiden heikkenemisenä muita vammaisia kohtaan. Myönteistä uudessa luokittelussa on se, että WHO ehdottaa, kuten minäkin, että luovumme malleista, jotka näyttävät suuntautuvan siihen, että oma tieteenalamme – lääketiede, kasvatustiede, sosiologia tai mikä tahansa – selviytyy keskustelussa voittajaksi, ja otamme aidosti kokonaisvaltaisen näkemyksen vammaisten kohtaamista ongelmista ja työskentelemme yhdessä heidän kanssaan varmistaaksemme, että heillä on yhdenvertaiset mahdollisuudet yhteiskunnassa.