Le jeu de l’attente : Quand les hôpitaux disent non, où les patients non assurés peuvent-ils trouver une opération ?
Leticia ne sait pas exactement où elle se trouve sur la liste d’attente.
Elle sait que cela fait environ sept mois qu’elle a demandé de l’aide à un programme de chirurgie bénévole pour son genou gauche douloureux, et son médecin dit que cela pourrait prendre encore six mois avant que son numéro ne sorte. Elle sait qu’il y a d’autres patients devant elle qui ne peuvent pas se payer la procédure et qui, comme elle, dépendent de médecins bénévoles pour remettre leur vie sur les rails.
La mère de trois enfants, âgée de 53 ans, qui a demandé que son nom complet ne soit pas utilisé en raison de son statut d’immigrée, place ses espoirs de soulagement dans SPIRIT. Il s’agit d’un programme géré par la Sierra Sacramento Valley Medical Society pour les patients non assurés qui ont besoin d’une intervention chirurgicale. Des orthopédistes bénévoles ont réparé le genou droit de Leticia il y a quelques années, et elle dit qu’il est comme neuf. Mais sa polyarthrite rhumatoïde affecte maintenant son genou gauche, ce qui peut la déséquilibrer.
SPIRIT sert les personnes qui ne peuvent pas obtenir de l’aide aux urgences parce que leurs conditions, bien que changeant la vie, ne s’élèvent pas au niveau du danger de mort – du moins pas encore. Dans tout l’État et le pays, des groupes caritatifs, des hôpitaux et des cliniques communautaires travaillent ensemble pour essayer de mettre ces patients en contact avec des soins complexes qui seraient autrement inaccessibles. Pour certains, cela signifie des mois – ou des années – d’attente pour obtenir de l’aide.
Leticia a consulté SPIRIT au sujet de son genou droit lorsqu’il a commencé à faiblir il y a environ cinq ans. Au moment où elle a appelé le programme, même les tâches simples étaient devenues éreintantes.
« La douleur était insupportable », dit-elle. « Je ne pouvais même pas rester debout pendant 15 minutes pour cuisiner… Quand je devais faire un pas, mon genou craquait, et j’avais mal. »
Elle a attendu un an pour cette première intervention. Maintenant, elle s’inquiète que la douleur dans son genou gauche rende bientôt ses corvées, et son travail dans l’entrepôt, impossibles.
Comme beaucoup d’immigrants sans papiers, Leticia n’est pas éligible aux options d’assurance maladie complète créées dans le cadre de l’Affordable Care Act, et en tant que travailleuse au salaire minimum, elle a dit qu’elle ne pouvait pas se permettre le coût de l’assurance maladie par son employeur. En Californie, neuf résidents sans papiers sur dix ne sont pas assurés, contre environ un résident avec papiers sur dix, selon le UCLA Center for Health Policy Research. De multiples propositions législatives cette année visent à remédier à cette situation. En attendant, des programmes comme SPIRIT, avec leurs longues listes d’attente, tentent de combler le vide.
Il y a une énorme variation dans ce que les hôpitaux sont prêts à offrir aux patients non assurés, et les soins de charité ont chuté ces dernières années. Dans ce climat, les organisations médicales philanthropiques ont pris une importance croissante.
Fondé en 1995, le programme médical bénévole SPIRIT a réalisé un peu plus de 1 000 opérations chirurgicales, soit environ 40 par an. SPIRIT a actuellement 148 personnes sur la liste d’attente pour une chirurgie dans la région de Sacramento. Ses références proviennent principalement des cliniques communautaires.
SPIRIT ne pose pas de questions sur le statut d’immigration, mais les patients doivent être non assurés et répondre aux directives de revenu pour s’inscrire.
La rapidité avec laquelle une personne monte sur la liste dépend du type de chirurgie dont elle a besoin, du nombre d’autres patients cherchant cette procédure et de la disponibilité des médecins avec cette spécialité. SPIRIT ne pratique que des chirurgies ambulatoires, comme les amygdalectomies, les calculs rénaux et les kystes bénins. Son formulaire de sélection des patients prévient qu’il peut y avoir une attente de trois à six mois pour les services, et que si le besoin est urgent, les cliniciens ne doivent pas soumettre de demande. Ces patients n’ont guère d’autre choix que les urgences.
Il n’y a pas beaucoup d’argent en jeu – seulement des médecins qui donnent de leur temps et des systèmes de santé qui font don d’un espace d’opération. La société médicale déploie des efforts considérables pour recruter des médecins ; elle en a actuellement environ 95 en attente.
Janice Emerson, responsable du programme SPIRIT, dit que c’est une demande difficile, en particulier pour les médecins qui acceptent déjà des paiements inférieurs des patients Medi-Cal.
« Ils font de leur mieux pour accueillir les patients non assurés de SPIRIT », dit-elle. « Il n’y a pas énormément de rendez-vous (…). L’attente pour certains peut durer des mois, et les patients sont prêts à attendre. Ils n’ont pas vraiment d’autre choix. »
Souvent, selon Emerson, l’état des patients devient plus grave pendant qu’ils sont sur la liste d’attente, et ils finissent par aller aux urgences.
Selon la loi de l’État, les résidents sans papiers de plus de 18 ans peuvent être exclus de toute couverture, sauf le « Medi-Cal restreint », bien que certains comtés offrent plus. Le Medi-Cal restreint ne couvre que les soins de grossesse et les services d’urgence, ce qui signifie que l’hôpital peut facturer l’opération à Medi-Cal si le fait de la sauter mettrait le patient en danger immédiat. Par exemple, une intervention chirurgicale pour sauver quelqu’un lors d’une crise cardiaque est couverte, mais une procédure qui pourrait en prévenir une à terme ne l’est pas.
Pour la liste de blanchisserie des procédures qui ne répondent pas aux critères d’urgence, les patients doivent naviguer dans un paysage clairsemé et confus de programmes de charité. Mais ces programmes ne couvrent pas tout. Par exemple, lorsqu’il s’agit de traitements médicamenteux coûteux comme la chimiothérapie, les patients peuvent n’avoir que quelques options : payer de leur poche, essayer de trouver une compagnie pharmaceutique qui a un programme de réduction pour les pauvres, ou s’en passer.
Dr. Andrew Loehrer, un chirurgien oncologue de l’Université de Dartmouth qui étudie l’impact de la réforme des soins de santé sur l’accès aux traitements, affirme que ces programmes pro bono sont devenus cruciaux alors que les hôpitaux refusent les patients non assurés.
« Notre système de santé est encore profondément incapable de répondre aux besoins de ces populations vulnérables », a-t-il déclaré. « Les patients sont souvent laissés à eux-mêmes pour se débrouiller. … Nous ne créons pas de systèmes qui facilitent autant qu’il le faudrait l’accès des patients à des traitements vitaux. »
Lorsque Leticia a commencé à ressentir des douleurs au genou, elle a demandé de l’aide aux médecins de sa clinique de Sacramento, WellSpace Health. Une fois qu’ils l’ont mise en contact avec SPIRIT, elle a attendu environ un an que le téléphone sonne. Elle a constamment vérifié les mises à jour.
De la préparation de la chirurgie à la thérapie physique, elle dit qu’elle n’a pas reçu une seule facture pour la procédure. Une épaisse cicatrice violette au-dessus de sa rotule lui rappelle quotidiennement sa gratitude.
« Quand je dis que SPIRIT a changé ma vie, il l’a complètement changée », a-t-elle déclaré. « Imaginez, si cette opération n’avait pas eu lieu, je ne serais pas comme je suis maintenant. Elle a entendu parler de SPIRIT pour la première fois par Yesenia Barroso-Anderson, une superviseuse des services aux patients de WellSpace qui s’est consacrée à frapper aux portes au nom des patients non assurés. Sa motivation vient du fait qu’elle a vu pendant des années ses propres parents immigrés lésiner sur les soins de santé parce qu’ils avaient du mal à s’y retrouver dans le système médical. Elle dit qu’elle voit chaque jour des patients confrontés aux mêmes défis.
« C’est difficile », dit-elle. « Il y a une barrière linguistique. Même si les formulaires sont dans leur langue maternelle, ce n’est pas clair. Alors ils nous apportent les formulaires, et nous les aidons à remplir tous les formulaires nécessaires. Et parfois, nous sommes bloqués, nous appelons Medi-Cal et nous demandons : « Qu’est-ce que cela signifie ? » »
Pour Barroso-Anderson, amener quelqu’un à se faire opérer est un long processus. Elle commence par faire le tour des hôpitaux et faire une demande de soins de charité – un formulaire pour le spécialiste, un autre pour le bloc opératoire.
Quand cela échoue, elle fait une demande pour SPIRIT. Si la société médicale n’a pas le bon spécialiste, elle se tourne vers le comté de Sacramento, qui a des liens avec d’autres chirurgiens prêts à mettre la main à la pâte.
« Parfois, nous nous heurtons à un mur de briques, mais nous n’abandonnons pas », dit-elle. « Nous cherchons d’autres ressources. Le besoin est grand. Les gens ne savent pas où aller. «
De nombreux Américains ont soulevé des inquiétudes quant à la dépense de dollars fédéraux pour des personnes qui ne sont pas dans le pays légalement.
Les dirigeants de SPIRIT et d’autres programmes pour les non-assurés soutiennent que le traitement précoce de ces patients empêche des coûts plus élevés dans les salles d’urgence à long terme.
Le docteur Jorge Enriquez a fondé un programme de chirurgie de charité à Bakersfield il y a trois ans, après avoir vu trop de patients sans papiers avec des conditions négligées, mais traitables, qui perturbent la vie. Comme SPIRIT, son programme s’en tient aux procédures ambulatoires telles que la chirurgie de la cataracte et l’ablation de kystes. Il dit que les patients qui ont besoin d’une chirurgie cardiaque ou d’une transplantation « sont dans un énorme problème, parce qu’ils ne peuvent aller nulle part. »
« Nous nous concentrons sur le patient que nous pouvons résoudre leur problème, et nous pouvons les garder productifs pour leurs familles et pour la communauté », a déclaré Enriquez. « Nous faisons beaucoup de chirurgie pour les travailleurs. »
Son programme s’appelle Cirugia Sin Fronteras, et il s’appuie sur des remises négociées auprès des hôpitaux et des laboratoires locaux. Il cherche à ce que davantage de médecins y adhèrent.
« La plupart des gens ne veulent pas en entendre parler, c’est inconfortable de penser à leur situation », a-t-il dit. « Mais au final, c’est l’argent de nos contribuables qui doit s’occuper de cette situation, qui n’a pas de solution jusqu’à présent, et qui continue de croître. »
Pour Leticia, il s’agit de faire tourner les assiettes. Elle est arrivée aux États-Unis il y a plus de deux décennies et demande toujours la citoyenneté. Le plus jeune de ses trois fils, le seul à être né ici, obtiendra son diplôme d’études secondaires au printemps.
« Je suis très reconnaissante et heureuse », dit-elle. « (Mon plus jeune fils) a de meilleures options que mes deux autres fils. Les deux autres ont dû beaucoup lutter. Mais grâce à Dieu, nous allons tous bien. Je suis très reconnaissante pour les opportunités que la vie et ce programme nous ont données. »
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