Le plus petit bébé prématuré de Singapour, pesant 345g, bat les probabilités pour survivre ; les parents « redevables » à l’équipe médicale
SINGAPOUR : Deux heures – c’est le temps dont disposaient Madame Rohani Mustani et son mari pour décider de mettre au monde son bébé ou d’interrompre la grossesse.
Madame Rohani était enceinte de 23 semaines lorsque sa tension artérielle a fortement augmenté en raison d’une prééclampsie sévère. Les médecins leur ont dit que le taux de survie de l’enfant était d’environ 20 %.
Ce fut une nouvelle dévastatrice pour le couple, qui avait déjà choisi un nom – Zaiya – lorsqu’ils ont appris qu’ils avaient une fille.
Malgré leurs chances, le mari et la femme ont décidé que Mdm Rohani accoucherait par une césarienne d’urgence.
Zaiya est née le 27 mars, après seulement 23 semaines et six jours. Pesant 345g, elle avait la taille de la main d’un adulte. Ses bras et ses jambes étaient aussi fins que des doigts, ont précisé les médecins.
Elle est peut-être l’un des plus petits bébés de Singapour à avoir survécu et à être libéré.
Parlant aux journalistes à l’hôpital universitaire national (NUH) lundi (26 octobre), Mdm Rohani se souvient avoir pensé que les douleurs abdominales qu’elle ressentait étaient des douleurs gastriques ordinaires, mais après être arrivée au service des urgences, elle a été choquée d’apprendre qu’elle présentait les symptômes d’une prééclampsie sévère.
« J’ai dû la faire naître dès le lendemain. Nous avons fait un scanner, et le bébé était très très petit. Les médecins ont prédit que le taux de survie était très très faible, seulement environ 20 %. Mais nous avons juste eu l’espoir, et j’ai accouché comme d’habitude via une césarienne d’urgence », a-t-elle ajouté.
La mère de quatre enfants, âgée de 37 ans, a déclaré qu’elle s’était sentie « très très triste » lorsqu’elle a appris qu’elle devait accoucher si prématurément, mais elle a été rassurée par un médecin du service de pédiatrie du NUH qui lui a dit d’accoucher d’abord le bébé « et ensuite nous verrons ce que nous pouvons faire ».
Une grossesse à terme est considérée comme étant d’au moins 37 semaines.
Les nourrissons nés avant 24 semaines de gestation ne sont pas considérés comme « viables » car leurs chances de survie sont faibles, a expliqué le consultant principal du département de néonatologie, le Dr Krishnamoorthy Niduvaje.
« Vingt pour cent, c’est encore de l’espoir, plutôt que pas d’espoir. J’ai donc décidé de faire avec. Quoi qu’il arrive ensuite, je m’en remets au destin. Je suis juste contente de mon côté d’avoir accouché, plutôt que d’interrompre la grossesse », a déclaré Mdm Rohani.
Quatre mois en soins intensifs néonatals
Mais la naissance de Zaiya n’était que le début. Née presque quatre mois avant terme, elle a immédiatement été emmenée à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN), où elle est restée pendant les quatre mois suivants.
Lorsque Mdm Rohani et M. Saufi ont enfin vu correctement la petite Zaiya, elle était allongée dans une couveuse entourée de tubes et branchée à un ventilateur. Ils n’ont pu la toucher que trois mois plus tard, principalement par crainte d’une infection.
« Elle était dans une couveuse, nous ne parvenions à la voir qu’à travers le verre transparent. Nous ne sommes pas autorisés à la sentir. Savez-vous à quel point c’est douloureux pour une mère ? » a déclaré Mdm Rohani.
« Je ne pouvais même pas la serrer dans mes bras, toucher ses doigts. Je ne pouvais que la voir. Le seul moment où je pouvais la voir peau à peau était quand ils changeaient sa couche, quand ils soulevaient la vitre de la couveuse, alors je pouvais réellement la voir face à face. »
Deux mois après l’accouchement, Mdm Rohani est retournée au travail. Les parents ont rendu visite à Zaiya à l’hôpital tous les jours, se relayant pour rester près de sa couveuse dans l’USIN en raison des restrictions du COVID-19.
Pour la minuscule Zaiya, presque tout était trop grand pour elle, se souvient l’infirmière clinicienne Wang Xia. Les infirmières ont dû insérer avec précaution des lignes directes dans son bras – de la taille d’un doigt d’adulte – pour lui administrer des perfusions et une alimentation supplémentaire pendant les premières semaines.
C’est parce qu’ils ne pouvaient pas lui donner des volumes supplémentaires de lait, a déclaré Mme Wang. « Quand ils sont prématurés, ils ont beaucoup de difficultés à digérer le lait. Nous donnons donc une nutrition supplémentaire par la ligne elle-même. »
Comme les couches pour les bébés prématurés coûtent trois à cinq fois plus cher que les couches normales, les infirmières ont décidé de s’en tenir aux couches normales pour aider la famille à réduire les coûts. Bébé Zaiya était si petite qu’une couche de taille normale la couvrait jusqu’à la poitrine, a expliqué Mme Wang.
La peau de Zaiya étant si fine, « presque transparente », sa couche devait être changée au moins six à huit fois par jour pour éviter les irritations et les ruptures de peau, qui pourraient entraîner des infections, a-t-elle ajouté.
Pour le ventilateur, les infirmières ont dû utiliser un tube respiratoire plus petit que d’habitude, d’environ 2 mm de diamètre, ce qui a également rendu plus difficile l’alimentation de Zaiya en médicaments par le tube, a déclaré Mme Wang. Un tube de ventilateur ordinaire a généralement un diamètre de 2,5 mm et plus.
Pour les bébés extrêmement prématurés, leur survie immédiate dépend de l’expansion pulmonaire, a déclaré le Dr Krishnamoorthy. « Si leurs poumons ne se développent pas, ils ne peuvent pas s’en sortir. Donc pour améliorer les poumons, nous mettons ce médicament pour les aider à se dilater. »
Même avec des médicaments, de nombreux bébés extrêmement prématurés peuvent avoir besoin d’une assistance respiratoire pendant des semaines et des mois. Et cela pourrait provoquer certains changements chroniques dans leurs poumons, ce qui pourrait avoir des implications futures, a-t-il ajouté.
L’un des principaux obstacles de Zaiya à l’USIN était de prendre du poids, a déclaré Mdm Rohani. Elle attendait avec impatience d’entendre chaque jour les infirmières lui dire si sa fille avait perdu ou pris du poids, et même une prise de poids de 100g ou 200g était une bonne nouvelle pour elle, a-t-elle ajouté.
Parce qu’elle est née extrêmement prématurée, les vaisseaux sanguins des yeux de Zaiya n’étaient pas complètement développés « de manière organisée », ce qui aurait pu entraîner la cécité si elle n’avait pas été traitée correctement, a déclaré le Dr Krishnamoorthy.
En plus de tout cela, Zaiya avait également un petit trou dans son cœur, qui était « très temporaire ». Chez la plupart des nouveau-nés à terme, ce trou devrait se refermer naturellement après la naissance, en deux ou trois jours, a-t-il ajouté.
« Mais chez les bébés prématurés, il met beaucoup plus de temps à se refermer. Et s’il ne se referme pas, parfois plus de sang va vers les poumons et cela provoque des problèmes dans les poumons, ce qui nécessite aussi un traitement. »
‘INDEBTE’ AUX DOCTEURS ET INFIRMIERS DE NUH
Six mois après sa naissance, Zaiya pèse maintenant 4,27 kg en bonne santé.
Notant que le suivi des étapes de développement d’un bébé prématuré est « très important », le Dr Krishnamoorthy a déclaré que Zaiya avait atteint les étapes requises au bout de deux mois. Elle peut répondre en souriant, lever la tête et saisir des objets.
Après la prise de médicaments, le trou dans le cœur de Zaiya s’est refermé, sans nécessiter de chirurgie. Elle est sortie de l’hôpital en août et est revenue plus tard pour une opération au laser sur ses yeux, qui a été réussie.
Après plus de quatre mois en USIN, Zaiya a enfin pu rencontrer ses trois frères et sœurs et ses grands-parents.
Son séjour à l’hôpital et son traitement ont coûté à la famille environ 50 000 dollars singapouriens après subventions, a déclaré M. Saufi, ajoutant que cela aurait été environ 200 000 dollars singapouriens sans elles.
La plus jeune de la famille est née le même jour que leur troisième enfant, qui a quatre ans cette année, et l’occasion était « assez triste » car ils étaient censés célébrer son anniversaire le jour où Mdm Rohani a accouché.
Leurs trois autres enfants s’attendaient à ce qu’ils reviennent de l’hôpital avec Zaiya quelques jours plus tard, et la première réaction quand elle n’est pas rentrée à la maison avec eux a été : « C’est à cause du COVID-19 ? », s’est-elle souvenue en riant.
Ajoutant que la famille est « redevable » à l’équipe du NUH pour avoir pris soin de Zaiya, Mdm Rohani a déclaré : « Nous avons eu plusieurs transfusions sanguines, un laser pour son œil parce qu’elle avait une RDP (rétinopathie des prématurés), et puis elle a eu un petit trou dans son cœur ».
« L’un après l’autre, nous avons réussi à surmonter les obstacles sur notre chemin. Le médecin a même dit qu’elle était très très forte pour son âge, elle a continué à se battre. »