Lupus et traitement, lupus et neurologie : Questions auxquelles on a répondu
En février, l’Hospital for Special Surgery, le Molly’s Fund Fighting for Lupus et l’Alliance for Lupus Research ont organisé un chat Facebook sur le lupus et la santé générale. Les participants ont posé de nombreuses questions, mais notre salle remplie d’experts n’a pu répondre qu’à un maximum d’entre elles pendant l’événement en direct d’une heure. Nous avons classé les questions restantes par catégorie et nous publierons une série sur les réponses de nos experts au cours du mois prochain. Pour notre premier épisode, le Dr Kyriakos Kirou, rhumatologue, répond à des questions sur le traitement et la neurologie.
Les informations fournies sont à des fins informatives et éducatives, et ne constituent pas des conseils médicaux ou de santé pour tout problème individuel. Veuillez consulter vos prestataires de soins de santé pour tout problème de santé et/ou avant de commencer un nouveau médicament ou de modifier ou d’interrompre un médicament qui vous a été prescrit. Ce chat ne vise pas à créer une relation médecin-patient, ou tout autre devoir, entre vous et un membre de l’équipe interdisciplinaire de HSS, du Molly’s Fund Fighting Lupus ou de l’Alliance for Lupus Research.
Traitement
Q1. Quel est le meilleur traitement pour un lymphoedème sévère ?
Le lymphoedème est mieux traité par les chirurgiens vasculaires et il comprend des bas de compression, des dispositifs de réduction du lymphoedème, etc.
Q2. Des ganglions lymphatiques gonflés avec des lymphocytes élevés et des neutrophiles faibles sont-ils normaux avec le lupus ? J’ai un lupus et ils continuent à faire des tests pour le cancer.
Les ganglions lymphatiques gonflés ne sont pas inhabituels dans le lupus, surtout lorsque la maladie fait des poussées. Cependant, lorsque le gonflement est localisé et s’aggrave, la plupart des médecins souhaitent obtenir une biopsie des ganglions lymphatiques pour exclure un lymphome. Un faible taux de neutrophiles est également fréquent dans le lupus. Ils peuvent également être dus à des médicaments utilisés pour le lupus, tels que le cyclophosphamide, l’azathioprine, le mycophénolate ou le méthotrexate. Rarement, ils peuvent être dus à un cancer du sang. Des lymphocytes élevés sont moins typiques du lupus. La constatation la plus fréquente est un faible nombre de lymphocytes.
Q3. Je semble toujours avoir des symptômes et des maladies inhabituels. Par exemple, une détérioration de la colonne vertébrale nécessitant une intervention chirurgicale importante, des problèmes avec mon pancréas, de nombreux cancers de la peau, etc. Je souffre de lupus depuis 40 ans, de fibromyalgie, du syndrome de Raynaud, du syndrome de Sjögren et de neuropathie. Est-il habituel pour les patients atteints de lupus d’avoir autant de problèmes inhabituels ? En ce moment, je suis attaché à un vide de plaie pour une chirurgie de l’hernie qui a nécessité une restructuration de l’estomac !
Le lupus et son traitement peuvent causer des problèmes de différents organes du corps au fil du temps. Par exemple, les stéroïdes (prednisone) peuvent provoquer une cicatrisation lente des plaies. La fibromyalgie, le syndrome de Sjögren et le phénomène de Raynaud sont couramment associés au lupus et une neuropathie peut également survenir. La maladie de la colonne vertébrale est moins susceptible d’être liée directement au lupus, mais elle pourrait être liée à l’ostéoporose forme l’utilisation de stéroïdes.
Q4. Grâce à un récent scanner, une accumulation de plaque a été trouvée sur mon aorte & remplacements articulaires (hanche/genoux). On m’a également dit que j’avais une maladie artérielle périphérique. Est-ce dû au LED ?
Les patients atteints de LED développent souvent une athérosclérose précoce (plus tôt que les autres personnes sans lupus), c’est-à-dire une accumulation de plaques dans l’aorte et d’autres vaisseaux sanguins. Les stéroïdes tels que la prednisone peuvent également aggraver ce phénomène. Les patients atteints de LED auront souvent besoin d’un contrôle serré de leur cholestérol et de leur inflammation pour retarder la formation de cette plaque dans les vaisseaux sanguins.
Q5. Je souffre de fibromyalgie, de SFC (syndrome de fatigue chronique), du syndrome de Sjögren et mon test ANA est revenu positif pour le lupus. Cependant, mon rhumatologue ne pense pas que je l’ai. Je présente tous les signes, les symptômes et l’éruption cutanée sur mon visage. Il me fait prendre du Plaquenil et m’a même envoyé dans un autre hôpital pour d’autres options et traitements. J’en suis au point de voir un autre médecin, mais je le vois depuis 2006. Je suis confuse ; lorsque j’ai tous les signes, les symptômes et les tests de laboratoire sont positifs pour le lupus, mais à d’autres moments de l’année, les tests sanguins reviennent normaux. Ma question est de savoir si je suis atteinte ou non. Je prends d’autres médicaments aussi, mais mon problème de lupus me dérange.
Certains patients ont parfois un lupus léger ou un lupus qui ne présente pas tous les symptômes typiques de la maladie. C’est une bonne chose car ces patients sont moins susceptibles d’être très malades à cause de leur lupus. Le Plaquenil est un bon médicament pour ces patients. Vous pouvez certainement demander un deuxième avis si vous êtes préoccupé par le diagnostic ou la gestion.
Q6. Quelle est la différence entre le LED et le lupus arthritique ? S’agit-il de deux maladies différentes, de deux maladies en même temps ou d’une seule et même maladie ?
Lorsqu’il n’est pas seulement dans la peau, le lupus est identique au LES (lupus érythémateux systémique). Le lupus peut affecter de nombreux organes du corps, y compris les articulations. Ainsi, lorsqu’il affecte les articulations, on parle d’arthrite lupique. C’est donc essentiellement la même chose et cela permet de distinguer l’arthrite lupique des autres causes d’arthrite comme la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrose, etc.
Q7. A quel âge faut-il tester les jeunes enfants ?
Il n’est pas nécessaire de tester les enfants pour le lupus à moins qu’ils ne présentent des symptômes. Les enfants ont environ 5% de chances de contracter le lupus si l’un de leurs parents est atteint de lupus ou d’une autre maladie similaire.
Q8. J’ai récemment été diagnostiqué et les seuls symptômes que j’ai sont des douleurs articulaires et de la fatigue. J’ai combattu rhumes après rhumes cette saison. Ma question est la suivante : quelle est la prochaine étape typique ? À quoi dois-je m’attendre ?
Nous prescrivons souvent aux personnes dans votre situation de l’hydroxychloroquine, ou Plaquenil, qui peut aider la fatigue, les douleurs articulaires et pourrait protéger des infections. Vous devriez également vérifier les niveaux de vos immunoglobulines sériques. Parfois, les patients atteints de maladies auto-immunes comme le lupus ont de faibles niveaux d’immunoglobuline et cela augmente le risque d’infections.
Q9. Le lupus peut-il provoquer une pancréatite chronique ? Que peut faire le lupus au niveau du tube digestif ? Est-il plus difficile pour les personnes atteintes de lupus systémique de combattre le SARM ? Je n’ai jamais eu la grippe, le rhume, etc. et je pensais que les personnes atteintes de lupus étaient souvent malades. J’ai quand même eu une pneumonie la veille de Noël.
Le lupus peut rarement causer une pancréatite. En outre, les médicaments contre le lupus, comme l’azathioprine et la prednisone, peuvent également provoquer une pancréatite. Le lupus peut également provoquer une entérite, qui est une inflammation sévère de l’intestin. Le lupus facilite l’apparition d’une infection, surtout en période de poussée. Les médicaments immunosuppresseurs utilisés pour le lupus facilitent également l’apparition d’une infection. Les patients lupiques devraient se faire vacciner contre la grippe, la pneumonie et d’autres vaccins morts (non vivants) pour se protéger des infections.
Neurologie:
Q1. Le pronostic du lupus du SNC est-il différent de celui des autres organes impactés par le lupus ?
Le lupus du SNC peut être plus sévère car le cerveau/moelle épinière est un organe délicat et important. Ainsi, le lupus du SNC, lorsqu’il survient, nécessite un traitement précoce et agressif pour prévenir les dommages au cerveau ou à la moelle épinière.
Q2. Quel genre de choses pouvons-nous faire, prendre, ou changer dans notre régime alimentaire qui pourrait aider avec le brouillard cérébral ? J’avais l’habitude de ne pas avoir de problèmes avec cela, mais au cours de la dernière année, cela a été vraiment mauvais pour moi.
Si le lupus est actif, le brouillard cérébral peut augmenter, donc traiter les poussées de la maladie aide. Cependant, le brouillard cérébral peut se produire sans lupus actif. Malheureusement, l’alimentation n’a pas un impact majeur sur ce point. Néanmoins, les patients devraient manger sainement, faire de l’exercice, apprendre à faire face à cette situation (en prenant des notes, etc.) et garder une attitude positive face à ce problème. Si les symptômes sont plus sévères, une consultation avec un neurologue devrait être utile.
Le Dr Kyriakos Kirou est rhumatologue à l’hôpital pour la chirurgie spéciale et codirecteur clinique au Mary Kirkland Center for Lupus Care à l’hôpital pour la chirurgie spéciale. Il s’intéresse particulièrement à la recherche et au traitement des maladies rhumatismales auto-immunes systémiques, telles que le lupus érythémateux systémique.