Maladie d’Alzheimer

Maladie d’Alzheimer

Traitement après diagnostic

Les chercheurs ne savent toujours pas exactement ce qui cause la maladie d’Alzheimer, et il n’existe pas encore de remède. Cependant, la recherche a fait des progrès considérables ces dernières années, et plusieurs médicaments ont été découverts pour la MA au stade précoce. Les chercheurs n’ont pas encore trouvé de traitement idéal qui prévienne ou guérisse la MA sans effets secondaires, qui soit peu coûteux et qui soit largement disponible.

Il est toutefois possible d’atténuer certains des symptômes courants de la MA précoce avec des médicaments. En janvier 2002, la Food and Drug Administration (FDA) américaine avait déjà approuvé quatre médicaments. (FDA) avait déjà approuvé quatre médicaments formulés pour améliorer la mémoire et ralentir la progression de la MA. Le premier d’entre eux, autorisé en 1993, la tacrine (Cognex), entraîne de nombreux effets secondaires, notamment des lésions hépatiques possibles, et ses résultats sur la mémoire ont été décevants. Pour ces raisons, il n’est plus couramment prescrit. Trois médicaments plus récents – le donépézil (Aricept), la rivastigmine (Exelon) et la galantamine (Reminyl) – ont donné des résultats positifs dans l’amélioration de la mémoire et présentent moins d’effets secondaires. Malheureusement, ces médicaments ne sont pas efficaces pour tous les patients et leur intérêt est limité aux stades précoces et intermédiaires de la MA. Vérifiez avec votre médecin si l’un de ces médicaments pourrait vous convenir.

De nouveaux médicaments sont constamment à l’étude. Les personnes souhaitant participer à des essais cliniques pertinents doivent discuter des avantages ou des inconvénients potentiels avec leur médecin et les membres de leur famille. L’Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR) peut fournir de plus amples informations sur les essais de médicaments et autres recherches en cours. De nombreuses universités et écoles de médecine mènent également des projets de recherche. Votre médecin peut connaître des projets de recherche auxquels participent des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou leurs familles et leurs aidants.

Il est déjà possible d’atténuer certains des symptômes émotionnels et comportementaux les plus courants de la MA. Par exemple, le médecin peut prescrire des tranquillisants pour soulager l’agitation, l’anxiété et les comportements imprévisibles. Des médicaments peuvent également être prescrits pour améliorer le sommeil et combattre la dépression. Le médecin peut recommander la vitamine E, qui produit certains résultats positifs sans effets secondaires négatifs, lorsqu’elle est prise en quantité modérée.

Il est essentiel de surveiller attentivement le dosage des médicaments administrés. Les personnes âgées ne réagissent pas aux médicaments de la même manière que les jeunes ; la surmédication peut être dangereuse. Il est important de tenir le médecin informé des changements de comportement ou des nouveaux symptômes chez les patients qui prennent des médicaments.

L’aidant de la maladie d’Alzheimer

On dit souvent que la maladie d’Alzheimer est une maladie de toute la famille, car la détresse permanente de voir un être cher se détériorer lentement touche tout le monde de la même façon. Par conséquent, un traitement complet doit répondre aux besoins de l’ensemble de la famille. Cela comprend un soutien émotionnel, des conseils et des programmes éducatifs sur la maladie d’Alzheimer pour les patients et leurs familles, qui s’efforcent de fournir un environnement domestique sûr et confortable.

Grâce aux informations disponibles, les aidants peuvent apprendre à gérer les comportements indésirables, à améliorer la communication et à assurer la sécurité du patient atteint de la MA. Les recherches montrent que les aidants bénéficient de formations et de groupes de soutien, et que la participation à ces groupes leur permet de s’occuper plus longtemps de leurs proches à domicile. Les informations figurant à la fin de cette fiche vous aideront à trouver des cours de formation et des groupes de soutien.

Le rôle de l’aidant évolue au fil du temps, à mesure que les besoins du patient atteint de la MA changent. Les suggestions suivantes peuvent aider les aidants à se préparer à l’avenir.

Soins au stade précoce

Au stade précoce de la MA, l’aidant et le patient peuvent s’adapter au diagnostic et planifier l’avenir :

• Apprentissage : plus vous en savez sur la MA, plus il sera facile de prendre soin du patient. Apprenez tout ce que vous pouvez sur les stades précoces et intermédiaires de la maladie d’Alzheimer ; ne vous préoccupez pas encore du stade avancé. Un bon moyen d’apprendre et de comprendre vos propres expériences est de trouver d’autres soignants à qui parler. L’une des choses les plus difficiles à apprendre est de faire la différence entre la maladie et la personne aimée. En particulier dans les premiers temps, les aidants peuvent en venir à penser que l’être cher « fait ça pour m’embêter », ou « fait ça par paresse ». Dans ce cas, le comportement qui agace l’aidant est généralement le résultat de la maladie, et non de l’intérêt du patient à blesser ou agacer l’aidant.

• Soutien émotionnel : Le diagnostic de la MA peut être un coup dur pour le patient et l’aidant. Il est très important d’obtenir le soutien émotionnel nécessaire, que ce soit par une thérapie, un groupe de soutien ou d’autres membres de la famille. L’objectif est de créer un système de soutien émotionnel qui se développe et évolue en vous au fur et à mesure que vos rôles d’aidant et les défis émotionnels de ce rôle s’étendent et se transforment.

• Rôles dans la famille : Au fur et à mesure que la maladie progresse, il sera de plus en plus difficile pour la personne atteinte de la MA de remplir les rôles familiaux traditionnels. Par exemple, si le patient était le seul membre de la famille à conduire la voiture, il est important que les autres membres de la famille trouvent d’autres moyens de transport (par exemple, apprendre à conduire, demander l’aide d’autres conducteurs parmi la famille et les amis, utiliser les transports publics, etc.) Si le patient atteint de la maladie d’Alzheimer était responsable des finances du ménage, quelqu’un d’autre devra assumer ce rôle. Si le patient avait l’habitude de cuisiner pour sa famille, il est temps pour l’aidant d’apprendre à cuisiner. En abordant ces questions dès le début, le patient peut aider l’aidant à préparer l’avenir.

• Questions financières : la MA peut être une maladie très coûteuse. Un patient atteint de la MA peut avoir entre 2 et plus de 20 ans à vivre. Il est important de commencer à élaborer des stratégies pour répondre aux besoins financiers croissants qui pèseront sur votre famille à mesure que la maladie progresse. La planification financière devrait inclure un examen approfondi de la couverture d’assurance (par exemple, soins de santé, invalidité, soins de longue durée, etc.) Notez que Medicare ne couvre pas les soins de longue durée ni les soins en milieu hospitalier. Les personnes âgées peuvent obtenir des conseils gratuits sur les questions d’assurance. Pour trouver de l’aide dans votre communauté, appelez le programme Eldercare Locator au (800) 677-1116, ou le HICAP au (800) 434-0222.

• Questions juridiques : Tôt ou tard, le patient Alzheimer aura besoin d’aide pour payer ses factures, obtenir des soins médicaux et prendre des décisions. Deux documents juridiques, la procuration pour les finances et la procuration pour les soins de santé, peuvent garantir que le patient atteint de la maladie d’Alzheimer sera pris en charge par des membres de la famille ou des amis de confiance. En l’absence de ces documents, les aidants peuvent être amenés à saisir la justice pour obtenir le droit de prendre des décisions au nom du patient atteint de la maladie d’Alzheimer. La famille peut également perdre l’accès à ses comptes bancaires. Des services juridiques gratuits ou peu coûteux peuvent être proposés aux personnes âgées. Consultez la section « Organisations » de cette fiche d’information pour trouver des institutions qui peuvent fournir des services juridiques ou répondre à des questions sur ces sujets.

Les soins au stade intermédiaire

Le rôle de l’aidant occupera tout son temps au stade intermédiaire de la MA. La première priorité doit être la sécurité des patients. Le patient et l’aidant auront tous deux besoin d’aide et de soutien.

• Soutien émotionnel : les aidants des proches atteints de la MA se sentent souvent isolés ; les aidants sont souvent angoissés et dévastés par la détérioration de l’état de la personne dont ils s’occupent. Il est crucial pour leur santé mentale et physique que les aidants recherchent un soutien émotionnel et prennent régulièrement des pauses pour se reposer. Assurez-vous de consulter un médecin si vous vous sentez déprimé ou anxieux.

• Répit : Les aidants ont besoin de pauses périodiques. Les programmes de soins de jour pour les patients, l’aide à domicile et de courtes périodes dans les maisons de soins peuvent être utilisés à cette fin. D’autres membres de la famille, des amis, des aidants professionnels ou des bénévoles peuvent contribuer à ce répit. Votre agence locale pour les personnes âgées peut vous fournir des informations sur les options disponibles dans la communauté. Consultez la brochure Options de soins communautaires de la FCA pour obtenir des informations sur les programmes qui peuvent aider à alléger le fardeau de l’aidant.

• Sécurité : Il est important de créer un environnement sûr et confortable. Les ergothérapeutes peuvent donner des conseils et aider à rendre le domicile plus sûr, tant pour le soignant que pour le patient. Demandez à votre médecin, au bureau local de l’association Alzheimer ou à l’agence locale pour les personnes âgées les coordonnées d’un professionnel expérimenté en matière d’aménagement du domicile et de dispositifs d’assistance. Il faut alerter la police au sujet des patients atteints de la MA qui errent ou s’égarent, et inscrire les patients au programme Safe Return de l’Alzheimer’s Disease Association.

• Soins médicaux : Le patient atteint de la maladie d’Alzheimer aura besoin de soins médicaux continus, tant pour la MA que pour les autres problèmes de santé qui peuvent survenir. L’aidant devra devenir le porte-parole du patient atteint de la maladie d’Alzheimer. Il est important d’établir de bonnes relations avec les médecins et les autres professionnels de la santé qui comprennent le rôle de l’aidant et l’intègrent comme membre de l’équipe afin de fournir au patient des soins médicaux appropriés. Si le médecin ne vous écoute pas ou ne respecte pas votre rôle d’aidant, trouvez un autre médecin. Le stress lié à la prestation de soins peut affecter votre santé. Veillez à prendre soin de vous aussi. Si vous devez être hospitalisé ou prendre un congé pour vous reposer, prenez des dispositions. Les aidants dont la santé est gravement affectée peuvent avoir besoin d’envisager l’option de placer le patient dans une maison de soins infirmiers.

• Planifier l’avenir : de nombreux aidants souhaitent que leur proche reste avec eux à la maison ; cependant, cela n’est pas toujours possible. Si le patient a besoin de plus de soins – ou d’autres soins – que vous ne pouvez pas lui fournir à domicile, envisagez l’option de la maison de retraite. De nombreuses maisons de soins ont des programmes spéciaux pour les patients atteints de démence. Une autre option possible est d’engager une aide à domicile. Pour plus d’informations, consultez les brochures de la FCA intitulées Assisted Living and Supportive Living et Hiring In-Home Help.

Care in the Advanced Stage

• Hospices : Les hospices fournissent des services aux patients en phase terminale. Les services comprennent des groupes de soutien, des infirmières visiteuses, le soulagement ou la gestion de la douleur et les soins à domicile. Les services de soins palliatifs sont généralement coordonnés par le médecin traitant du patient et ne sont généralement fournis que lorsque le médecin estime que le patient a moins de six mois à vivre. Il existe plusieurs organisations spécialisées dans l’aide aux familles pour faire face aux problèmes des soins palliatifs. Consultez la fiche d’information de la FCA intitulée Making Decisions About End-of-Life Care (Prendre des décisions sur les soins de fin de vie) et recherchez d’autres informations dans la section Organisations à la fin de cette brochure.

• Hospice : Les familles qui prennent soin d’un proche au stade avancé de la maladie d’Alzheimer devraient accorder une attention particulière à la possibilité d’un placement dans une bonne maison de soins infirmiers, où il y a un niveau approprié de gestion et de supervision.

La maladie d’Alzheimer pose de nombreux défis, tant pour le patient que pour les soignants. Toutefois, cela ne signifie pas qu’il n’y aura plus de moments de joie, de camaraderie et de rires partagés. La MA progresse lentement, ce qui signifie qu’il y a beaucoup de temps pour planifier, pour s’adapter au diagnostic et pour profiter de la compagnie de chacun.

Références

Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Rapport d’étape sur la maladie d’Alzheimer : Franchir les prochaines étapes. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.

American Medical Association, (1999). Diagnostic, prise en charge et traitement de la démence : Guide pratique pour les médecins de premier recours. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.

Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000 : Key Indicators of Well-Being. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, MD.

National Center for Health Statistics, (2000). Décès et taux de mortalité pour les 10 principales causes de décès dans des groupes d’âge spécifiés, par race et par sexe : États-Unis, 1998. Rapports nationaux sur les statistiques de l’état civil, v. 48, no 11, p. 27-29.

Zarud, E., (2001). Nouveaux traitements de la maladie d’Alzheimer : un examen. Drug Benefit Trends, v. 13, no 7, pp. 27-40.

Lecturas recomendadas

Algunos de estos libros están dispanibles en español.

Alzheimer’s : A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094,
(201) 866-0490.

The 36 Hour Day : A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Revised Edition (April, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487.

Organisations

Family Caregiver Alliance
(La Alianza para Cuidadores de Familia)
National Center on Caregiving
(415) 434-3388
(800) 445-8106

Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.

A travers son Centre national sur les soins, la FCA fournit des informations actualisées sur les soins, les politiques publiques et les questions sociales, et aide les programmes publics et privés liés aux aidants.

Pour les résidents de la grande région de la baie de San Francisco, FCA fournit des services de soutien familial direct aux aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, d’un accident vasculaire cérébral, de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), d’un traumatisme crânien, de la maladie de Parkinson et d’autres troubles cérébraux débilitants affectant les adultes.

Association Alzheimer
(Alzheimer’s Disease Association)
225 N. Michigan Ave, Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Téléphone : (800) 272-3900
Site web : www.alz.org
L’Alzheimer’s Disease Association fournit des informations et un soutien aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, à leurs familles et à leurs soignants. Elle a des bureaux dans tout le pays qui offrent un soutien local.

Centre d’éducation et d’orientation sur la maladie d’Alzheimer (ADEAR)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
(301) 495-3311
(800) 438-4380

Le centre ADEAR fournit des informations sur la maladie d’Alzheimer, notamment sur les recherches en cours et les essais cliniques.

BrightFocus Foundation

(800) 437-2423
(301) 948-3244
22512 Gateway Center Drive
Clarksburg, MD 20871
(800) 437-2423 ou (301) 948-3244

Offre une aide financière d’urgence aux patients atteints de la maladie d’Alzheimer et à leurs aidants.

Eldercare Locator (Répertoire des services de soins aux personnes âgées)
(800) 677-1116
eldercare.acl.gov
Le programme Eldercare Locator aide les personnes âgées et leurs aidants à trouver des services locaux, notamment des conseils en matière d’assurance maladie, des services juridiques gratuits ou à faible coût, et les coordonnées des Area Agencies on Aging locales.

Académie nationale des avocats en droit des aînés, NAELA
1604 N. Country Club Road
Académie nationale des avocats en droit des aînés (NAELA)
1604 N. Country Club Road
Tucson, AZ 85716
(520) 881-4005

L’ANELA publie des informations pour les consommateurs sur la planification successorale et dispose d’une base de données en ligne d’avocats spécialisés dans le droit des personnes âgées.

Partenariat pour les soins : les voix de l’Amérique pour les mourants.USA)
475 Riverside Drive, Suite 1852
New York, NY 10115
(212) 870-2003
(800) 989-9455 (option 1)

Cette organisation dispose d’une ligne d’assistance téléphonique spéciale dédiée aux questions de maladie terminale ; aide à la préparation de testaments et de procurations pour les soins de santé.

Sites web (voir aussi les autres sites ci-dessus)

Alzheimer’s Disease International

Société Alzheimer du Canada

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Dementia Advocacy and Support Network

Préparé par Family Caregiver Alliance en collaboration avec les Caregiver Resource Centers de Californie. Financé par le département de la santé mentale de Californie. Révision par le Dr William Jagus, professeur et doyen de l’école de neurologie du centre de neurologie de l’Université de Californie, Davis. Mis à jour en janvier 2002. Tous droits réservés.

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