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Le graphique apparu sur la page Facebook de Rachel Cohen-Rottenberg lui a paru problématique à plusieurs égards. Tout d’abord, il y avait le texte : « See the Person Not the Disability. »

Pourquoi ne pas voir à la fois la personne et le handicap ? Un handicap est-il quelque chose dont on doit avoir honte ? Cela vous rend-il moins humain ?

Et puis il y avait la question de ces ombres. Le graphique représente quatre figures en bâton – deux hommes, deux femmes – comme celles qui figurent sur les portes des toilettes publiques. Ils sont tous debout. Derrière eux, cependant, se trouvent les ombres de personnages en fauteuil roulant.

En d’autres termes, l’image implique qu’être une « personne » signifie être valide, Cohen-Rottenberg, auteur du livre Blazing My Trail : Living and Thriving with Autism, a suggéré sur son blog (www.journeyswithautism.com/2012/04/25/the-problem-with-person-first-language).

C’est le paradoxe du mouvement du langage de la personne d’abord. Les défenseurs de l’utilisation d’expressions telles que « personne handicapée » plutôt que « personne handicapée » veulent que le monde regarde au-delà des fauteuils roulants, des chiens guides et des appareils auditifs. Une personne n’est pas définie par un diagnostic, dit l’adage.

Mais certains défenseurs des droits des personnes handicapées suggèrent que le langage de la personne d’abord peut en fait rétrécir les attitudes sur « l’humanité ». Selon eux, il faudrait s’efforcer davantage d’intégrer le handicap dans le concept de personnalité, plutôt que de tenter d’établir une distance entre les deux.

« J’ai deux problèmes fondamentaux avec le langage de la personne d’abord. Premièrement, l’insistance à placer la personne avant le handicap trahit l’hypothèse selon laquelle le handicap rend en quelque sorte une personne moins importante. Si cette hypothèse n’était pas présente, il n’y aurait aucune raison de mettre en avant le fait que nous sommes vraiment des personnes, et qu’il faut mettre le handicap de côté pour voir que nous sommes humains », écrit Cohen-Rottenberg dans un courriel.

« Deuxièmement, en séparant le fait d’être la personne du fait d’être handicapé, l’implication est qu’être une personne signifie être valide. Après tout, si je suis une ‘personne handicapée’, et que vous ne regardez pas les handicaps, alors que suis-je sans eux ? »

Bien que l’intention derrière la nomenclature de la personne d’abord soit admirable, elle a le potentiel de façonner la pensée de manière à la fois inattendue et involontaire, selon Tanya Titchkosky, qui enseigne au département des sciences humaines, des sciences sociales et de l’éducation à la justice sociale à l’Université de Toronto en Ontario.

« Elle peut contrôler la façon dont nous pensons à ce que signifie être humain. Il réaffirme que l’humanité est positive et réaffirme que le handicap est négatif », dit Titchkosky. « En quoi le fait de rapprocher le handicap de l’humain va-t-il faire disparaître son humanité ? »

Bien que le langage centré sur la personne ne soit certainement pas responsable de la stigmatisation qui entoure si souvent la maladie et le handicap, sa popularité croissante pourrait être un symptôme de l’échec de la société à aborder un problème bien plus important : comment améliorer la vie des personnes si souvent ignorées dans un monde qui n’embrasse pas toujours la diversité physique ou mentale. Une autre cause d’inquiétude est le zèle de certains défenseurs de la langue à forcer tout le monde à se conformer à leurs règles.

« Lorsque cela devient une façon universellement appliquée et singulière de se référer au handicap, c’est super dangereux », dit Titchkosky.

Mais pour les défenseurs du langage de la personne d’abord, il ne s’agit pas de domination lexicale ou de repousser les handicaps et de prétendre qu’ils n’existent pas. Il s’agit de respect, de dignité et de se débarrasser des étiquettes. Il s’agit de réaliser que les gens sont tellement plus que leurs handicaps et que mettre l’accent de manière disproportionnée sur cette seule caractéristique ne leur rend pas service.

« Le but est de ne pas catégoriser, de ne pas juger. Nous devons nous concentrer sur nos similitudes. Ne nous concentrons pas sur nos différences », déclare Kathie Snow, une défenseuse des droits des personnes handicapées qui dirige le site Web « Disability is Natural » (www.disabilityisnatural.com). « Un handicap est une partie naturelle de l’expérience humaine. »

Selon Snow, les personnes handicapées ne sont pas autistes, aveugles, sourdes, en difficulté d’apprentissage ou toute autre étiquette. Ce sont des pères, des fils, des employeurs, des employés, des amis, des voisins, des enseignants, des étudiants et bien plus encore. Selon elle, l’intérêt du langage axé sur la personne n’est pas de séparer le « handicap » de la « personne », mais plutôt de considérer les handicaps comme un autre trait humain, comme le sexe ou l’origine ethnique. Malheureusement, selon Mme Snow, la société ne semble pas être capable de voir la personne au-delà du handicap.

« Les personnes handicapées, en général, sont profondément marginalisées », dit-elle. « Elles ne font pas partie du courant social dominant. »

Snow pense que le langage axé sur la personne peut aider à faire évoluer les attitudes à l’égard du handicap dans une nouvelle direction, et elle a consacré une partie de son site Web à ce sujet (www.disabilityisnatural.com/explore/pfl). Elle a pris conscience des étiquettes insensibles souvent accolées aux personnes handicapées il y a 25 ans, après que son fils soit né prématurément et qu’on lui ait diagnostiqué peu après une infirmité motrice cérébrale.

« Je n’ai jamais vu mon fils comme étant entre guillemets handicapé », dit Snow. « C’est Benjamin. C’est une personne avant tout. »

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