Qu’est-ce que le phthis bulbi?
J’ai récemment écrit un post tout sur ma condition oculaire, la rétinopathie des prématurés (ROP) que vous pouvez lire ici. Dans ce post, j’ai mentionné que j’ai une rétine détachée dans mon œil gauche, ce qui signifie qu’il ne fonctionne pas. Quand j’étais bébé, j’ai subi une intervention chirurgicale pour essayer d’empêcher la rétine de se détacher, mais elle a échoué. Cela a causé des cicatrices qui ont maintenant affecté mon œil gauche.
Je voulais vous parler de la Phthisis bulbi car c’est quelque chose qui m’a été diagnostiqué, en raison des cicatrices et de l’inflammation chronique.
Lorsque j’ai fait des recherches sur la Phthisis bulbi, je n’ai pas pu trouver beaucoup de ressources en ligne, alors j’ai pensé que je créerais quelque chose moi-même dans l’espoir que cela puisse aider certains d’entre vous à l’avenir.
Qu’est-ce que le Phthisis bulbi ?
Le Phthisis bulbi, également appelé œil en phase terminale, est une affection oculaire qui entraîne souvent une cicatrisation, une inflammation et une désorganisation du globe oculaire, le globe oculaire peut parfois avoir l’air effondré. En termes de santé oculaire, le phthisis bulbi est considéré comme le dernier stade, ce qui signifie donc que l’œil ne fonctionne pas. Le phthisis bulbi est une affection dégénérative, les symptômes peuvent donc s’aggraver avec le temps.
Les symptômes peuvent inclure :
- Vision floue ou trouble
- Les flotteurs (taches sombres qui flottent à travers vos yeux)
- Sensibilité à la lumière
- Douleurs
- Rougeurs
- Gonflement
- Tendresse autour de l’œil
- Perte visuelle
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La phthisis bulbi peut également entraîner une diminution de la taille de votre globe oculaire. La partie blanche de l’œil (sclérotique) peut s’épaissir ; elle peut aussi devenir si épaisse qu’elle crée un effet de pliage sur l’œil.
Causes de la phthisis bulbi
Les causes peuvent inclure :
- Infections – les infections non traitées peuvent entraîner des lésions oculaires
- Décollement rétinien
- Complications de la chirurgie
- Inflammation à long terme (également appelée Uveitis)
- Vitré primaire hyperplasique persistant, également connu sous le nom de PHPV, il s’agit d’une maladie génétique présente à la naissance. Les bébés nés avec le PHPV ont un œil déformé ; cela se produit généralement entre les semaines 7 et 20 de la gestation.
- Rétinoblastome. Cette condition fait référence à une masse qui s’accumule et se calcifie sur l’œil. A terme, la calcification peut former une entité de type tumorale. Elle est plus fréquente chez les enfants et peut être soignée. Cependant, un traitement est nécessaire pour une récupération complète.
- Traumatisme de l’œil
Alors, comment la Phthis bulbi m’affecte-t-elle ?
D’aussi loin que je me souvienne, je n’avais jamais eu de problèmes avec mes yeux autres que la rétinopathie de prématurité et mon état avait toujours été stable. Cependant, en juin 2016, j’ai commencé à devenir vraiment sensible à la lumière (surtout au soleil), mon œil non fonctionnel était également très gonflé et avait l’air très rouge, je ne pouvais pas non plus l’ouvrir correctement et je me sentais également très mal à l’aise. Tout s’est passé si vite, je ne vais pas mentir, c’était assez effrayant.
Ces symptômes ont continué pendant quelques semaines, alors j’ai pensé qu’il était préférable de contacter mon Consultant en ophtalmologie et il a dit que j’avais besoin d’un rendez-vous dès que possible. Je suis allé le voir et il a dit que c’était probablement une réaction allergique comme le rhume des foins, il m’a donc dit de prendre des comprimés et m’a également donné des gouttes.
Ces dernières n’ont pas fonctionné et mes symptômes ont commencé à s’aggraver, je suis alors retourné et on m’a prescrit des gouttes oculaires lubrifiantes qui n’ont pas fonctionné non plus. Après être retourné à l’hôpital plusieurs fois, j’ai finalement été dirigé vers un spécialiste de la cornée.
Le spécialiste de la cornée m’a prescrit des gouttes de stéroïdes que je devais prendre 4 fois par jour. Je suis retourné le voir un mois plus tard car il n’y avait pas eu d’amélioration. C’est alors qu’il m’a diagnostiqué une Phthisis bulbi, j’ai demandé comment j’avais développé cette condition et il a dit qu’elle était survenue à cause de la cicatrisation des opérations quand j’étais bébé et que j’avais aussi une inflammation chronique (Uveitis).
Il m’a dit que j’aurais besoin d’une injection de stéroïdes qui serait une opération pour essayer de réduire l’inflammation chronique qui, espérons-le, soulagerait l’inconfort que j’avais. J’en étais arrivé à un point où tout ce que je voulais faire était de m’arracher les yeux (dramatique je sais, mais c’est la vérité). J’ai dû avoir des gouttes de stéroïdes toutes les deux heures ainsi que d’autres gouttes plusieurs fois par jour jusqu’à ce que je me fasse opérer.
J’ai finalement été opéré en janvier 2017, et j’ai dû continuer avec les gouttes de stéroïdes 4 fois par jour et les autres gouttes également.
Ce n’était pas exactement l’idéal, car j’étais dans mon dernier semestre de ma troisième et dernière année d’université, donc manquer des cours pour récupérer de mon opération n’était pas quelque chose que je voulais faire, et je ne voulais pas non plus prendre du retard dans le travail.
L’injection de stéroïdes a aidé les symptômes pendant quelques mois, mais mes symptômes ont recommencé à se manifester. J’ai donc dû subir à nouveau la même opération d’injection de stéroïdes en août 2017. Heureusement, cela m’a aidé, mais je sais que je devrai peut-être la subir à nouveau à l’avenir.
Cependant, la Phthisis bulbi m’affecte encore régulièrement. Mon œil peut souvent être rouge et gonflé, se sentir très inconfortable et il peut souvent sembler un peu fermé à cause de cela. Mes symptômes peuvent varier d’un jour à l’autre, si bien que je ne sais jamais vraiment à quoi m’attendre. Lorsqu’il fait très beau, j’ai une sensibilité à la lumière dans mon œil droit, ce qui rend mon œil non fonctionnel très sensible et inconfortable, à cause de la phtisie bulbaire. Lorsque je suis au soleil, je dois porter des lunettes de soleil, ce qui est quelque chose que je n’avais pas l’habitude de faire.
Mes yeux semblent également devenir secs très facilement, donc lorsque je suis sur l’ordinateur pendant de longues périodes, je dois souvent faire des pauses régulières pour empêcher cela de se produire, car cela peut irriter mes yeux si je regarde l’écran pendant longtemps. Je trouve également que sortir à l’air frais réduit également mes symptômes, ce qui est toujours bon.
Je suis toujours sous gouttes de stéroïdes, et 3 autres types de gouttes également pour essayer de garder mes symptômes sous contrôle. J’ai définitivement l’impression que la condition est plus facile à gérer qu’elle ne l’était lorsque j’ai été diagnostiquée pour la première fois, alors j’espère que cela restera ainsi.
Donc, nous l’avons, mon post sur la Phthisis bulbi. J’espère que vous avez apprécié la lecture et que cela a été utile à certains d’entre vous.