Spectrum : Autism Research News
Préoccupation majeure:
En 2014, les écoles aux États-Unis comprenaient environ 600 000 enfants avec un diagnostic primaire d’autisme et 400 000 diagnostiqués avec une déficience intellectuelle, selon le ministère de l’Éducation des États-Unis. Mais ces chiffres ne sont aussi précis que les diagnostics. Et démêler les deux conditions a été un défi depuis que l’autisme a été décrit pour la première fois dans les années 1940. « Différencier l’autisme de la déficience intellectuelle est aussi vieux que la condition », dit Thurm. « C’était une préoccupation majeure, dès le début. »
La déficience intellectuelle se caractérise par des difficultés de raisonnement, de résolution de problèmes, de compréhension d’idées complexes et d’autres aptitudes cognitives ; son diagnostic est basé sur un quotient intellectuel (QI) de 70 ou moins. L’autisme, quant à lui, se définit principalement par des difficultés sociales, des problèmes de communication et des comportements répétitifs. Pourtant, la déficience intellectuelle s’accompagne d’une série de retards de développement qui peuvent inclure des différences sociales, ce qui peut induire les cliniciens en erreur. Selon Mme Bishop, il est logique que les cliniciens ne posent un diagnostic d’autisme que si les différences sociales sont plus importantes que prévu pour le niveau de développement de la personne. Elle a vu un adolescent au QI de 50 qui avait des difficultés sociales dans un lycée ordinaire. Il avait obtenu un score élevé à un test de dépistage de l’autisme dans le cadre d’un projet de recherche. Mais comme ses aptitudes sociales correspondaient à son âge de développement d’environ 7 ans, un diagnostic d’autisme n’était pas approprié. Et pourtant, Bishop a été le premier clinicien à dire à sa mère qu’il avait une déficience intellectuelle.
Bishop a également été le premier à diagnostiquer une fillette de 7 ans avec une déficience intellectuelle qui s’est présentée à sa clinique. La fillette était en fauteuil roulant, suivait à peine les objets des yeux et était incapable de parler ou de s’engager socialement. Ses retards de développement la plaçaient au même niveau qu’un nourrisson, trop jeune pour être testée pour l’autisme. Et pourtant, un neurologue avait orienté la jeune fille vers une clinique d’autisme, en partie parce que ses parents avaient lu des articles sur les services qui aident les enfants autistes non verbaux à apprendre à parler.
Les tests rigoureux de dépistage de la déficience intellectuelle sont toutefois loin d’être universels : Bien que cela soit considéré comme une bonne pratique, les cliniciens ne font pas toujours passer aux gens un test de QI dans le cadre d’une évaluation de l’autisme, ce qui signifie que de nombreux cas de déficience intellectuelle ne sont pas détectés, dit Catherine Lord, psychologue clinicienne à l’Université de Californie, Los Angeles.
« Nous sommes bizarres, on ne peut pas le nier. Mais il y a une différence entre être différent et carrément ne pas comprendre les choses. » Patrick Kelly
Les préjugés des parents et des cliniciens limitent également le nombre de diagnostics de déficience intellectuelle. Les parents peuvent chercher à obtenir un diagnostic d’autisme parce que les services sont souvent plus faciles d’accès pour cette condition que pour la déficience intellectuelle – ou exigent un diagnostic d’autisme pour y accéder tout court. Les cliniciens savent quels types de portes un diagnostic d’autisme ouvre et peuvent donc se tromper en faveur de l’autisme, surtout s’ils ne sont pas sûrs, dit Bishop. Ils peuvent trouver difficile de retirer cette option de la table. C’est une chose terrible que de demander à un clinicien de tracer une ligne dure et de dire : « Cela ne peut pas être de l’autisme », dit-elle. « Il se peut alors que cet enfant ne reçoive pas ce dont il a besoin. »
Un diagnostic de déficience intellectuelle peut également porter encore plus de stigmates que l’autisme. Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont victimes de discrimination dans l’accès au logement, à l’emploi et dans d’autres domaines. L’exclusion sociale peut être plus extrême pour les personnes présentant une déficience intellectuelle que pour les autistes, qui ont tendance à avoir des groupes de soutien plus importants et mieux organisés. Et beaucoup de gens croient que la déficience intellectuelle est fixe et immuable. (En fait, les personnes ayant une déficience intellectuelle s’améliorent souvent avec la thérapie standard de l’autisme, l’analyse comportementale appliquée.)
Et puis il y a des gens comme Kelly, qui sont autistes mais qui sont marqués à tort comme ayant une déficience intellectuelle. Ce genre de confusion, selon une étude de 2009, se produit de manière disproportionnée chez les enfants issus de groupes raciaux et ethniques minoritaires. Selon les chercheurs, lorsque les cliniciens identifient une déficience intellectuelle chez des enfants non blancs, ils sont plus susceptibles d’arrêter de chercher d’autres problèmes que chez les enfants blancs. Selon Vanessa Bal, psychologue clinicienne à l’université Rutgers de Piscataway, dans le New Jersey, la déficience intellectuelle peut être surestimée chez les autistes qui parlent peu ou pas du tout. Environ 30 % des enfants autistes d’âge scolaire sont minimalement verbaux, et les gens ont tendance à faire des hypothèses incorrectes sur l’intelligence de ces enfants. En 2016, Bal et ses collègues ont rapporté qu’environ la moitié des enfants autistes minimalement verbaux ont un QI non verbal plus élevé que prévu sur la base de leurs difficultés de communication.
Kelly dit que les fausses hypothèses sur l’intelligence peuvent être une énorme partie du problème lorsque la déficience intellectuelle est diagnostiquée à tort chez les personnes autistes. Ces hypothèses, dit-il, découlent souvent d’une confiance excessive dans le langage et de normes restrictives en matière de comportement. Sa théorie bénéficie d’un soutien scientifique. Dans une étude menée en 2007 auprès de 38 enfants autistes, les chercheurs ont constaté que les scores étaient en moyenne de 30 points de percentile plus élevés lors d’un test d’intelligence non verbale que lors d’un test destiné aux personnes ayant des compétences verbales typiques. Dans certains cas, l’écart atteignait 70 points.
Pendant ce temps, l’autisme peut être difficile à identifier chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. Dans une revue de la recherche de 2019, Thurm et ses collègues ont souligné que deux outils standard de diagnostic de l’autisme – l’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) et l’Autism Diagnostic Interview-Revised – n’ont pas été validés pour les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère à profonde.
Compte tenu des défis cliniques, Bishop dit qu’il est possible que certaines personnes incluses dans les études et les bases de données sur l’autisme aient une déficience intellectuelle, et non l’autisme. « Nous essayons d’en savoir plus et voulons vraiment savoir comment aider les gens », dit Bishop. « Lorsque vous avez d’énormes échantillons qui sont en quelque sorte pollués par des enfants qui ne répondent pas vraiment aux critères, il est difficile de savoir ce qui est quoi. »