Un prix d’un million de dollars pour un médecin qui croit en l' »accompagnement »

Un prix d’un million de dollars pour un médecin qui croit en l' »accompagnement »

Lorsque le Dr Paul Farmer a appris qu’il recevrait un prix d’un million de dollars pour son travail, il a été un peu… déconcerté. Il est professeur à la Harvard Medical School, anthropologue médical et cofondateur de Partners In Health, une organisation dont la mission est d’apporter des soins médicaux modernes à ceux qui en ont besoin dans le monde. Mais les mots « médecine » ou « santé » n’apparaissent pas dans le prix, annoncé le 16 décembre. Il s’agit du prix Berggruen pour la philosophie et la culture. « J’étais un peu choqué de recevoir un prix avec le mot « philosophie » », dit-il.

Et pourtant, c’est approprié, dit Nicolas Berggruen, investisseur immobilier et fondateur de la société de capital-investissement Berggruen Holdings. Il a fondé l’Institut Berggruen qui a décerné le prix à Farmer. « Nous avons une idée simple. Il s’agit de récompenser quelqu’un qui développe une nouvelle pensée pour aider la société à évoluer », dit-il.

Farmer, 61 ans, qui est l’auteur du nouveau livre Fevers, Feuds, And Diamonds : Ebola And The Ravages Of History, s’est entretenu avec NPR depuis sa maison à Miami, en Floride, au sujet de sa philosophie et du travail de sa vie.

Dans un discours prononcé en 2011 devant des étudiants de Harvard, vous avez parlé d’un élément clé de votre philosophie de soins que vous appelez « accompagnement ». Vous avez dit : « Il y a un élément de mystère et d’ouverture dans l’accompagnement : Je vais vous tenir compagnie et partager votre sort pendant un certain temps. Et pas seulement un petit moment. » La promesse de rester aux côtés des patients contre vents et marées semble élémentaire mais très négligée dans la plupart des milieux médicaux. Que signifie pour vous « l’accompagnement » dans un cadre de soins de santé ?

Je suis un spécialiste des maladies infectieuses. Je travaille dans des hôpitaux, dans des unités de soins intensifs. Mais ce n’est qu’une infime partie de ce qui est nécessaire. Lorsque les gens sont incapables de faire des choix – s’ils sont en prison, dans des camps de réfugiés ou s’ils sont pauvres – ils sont moins à même d’adhérer à un traitement. Ils ont besoin d’aide en dehors de l’hôpital ou de la clinique. En Haïti, les agents de santé communautaires sont appelés accompagnateurs, ce qui signifie des personnes qui accompagnent. Les agents de santé communautaires font ce que votre mère fait pour vous lorsque vous êtes malade et que vous restez à la maison. Elle reste avec toi, elle t’accompagne. Accompagner signifie : Je t’accompagnerai et te soutiendrai dans ton voyage où qu’il te mène. Je te tiendrai compagnie.

Vous avez travaillé dans des régions pauvres d’Haïti, du Pérou, d’Afrique de l’Ouest et du Guatemala. Qu’avez-vous appris sur la façon de fournir des soins aux personnes les plus pauvres du monde ?

J’ai appris que les disparités sociales comme le racisme pénètrent dans le corps. Comment quelque chose d’extérieur à nous entre-t-il en nous ? Si vous regardez l’apartheid en Afrique du Sud, vous voyez que les gens tombent malades de la tuberculose, de la malaria et d’autres maladies à cause des mauvaises conditions de travail, du manque d’emplois, des bidonvilles. Il faut regarder ce qui arrive au patient en face de soi et réfléchir à des moyens de lutter contre les disparités sociales. S’il y a de l’insécurité alimentaire, alors vous fournissez de la nourriture lorsque vous fournissez des soins. Ou si les patients abandonnent le traitement, vous assurez le transport jusqu’à la clinique, ou vous envoyez des agents de santé communautaires auprès du patient.

J’ai eu une révélation en Haïti pendant les premières années du sida. Nous travaillions avec des groupes de femmes sur la prévention du VIH, et une femme a dit que la prévention concernait « la nourriture, le bois et l’eau. » Si vous voulez protéger les femmes contre le VIH, assurez-vous qu’elles aient un emploi afin que, dans leur lutte pour survivre, elles n’aient pas besoin de devenir des travailleuses du sexe.

Comment compareriez-vous les soins de santé fournis dans les pays les plus pauvres du monde à ceux fournis aux personnes les plus pauvres d’Amérique ?

Ils sont assez similaires et assez déplorables. Mais j’ai vu de nombreux exemples de soins supérieurs dans les pays pauvres. Le Rwanda, par exemple, était un petit pays sortant d’un génocide contre les Tutsis en 1994, lorsque la question pour les autorités sanitaires est devenue : comment déployer une réponse de soins au VIH ? J’imagine que la méfiance envers les autorités devait être à son comble. Les autorités ont fait face à cette méfiance en concentrant leur réponse au VIH sur les pauvres des zones rurales, les survivants du génocide et d’autres personnes pauvres. Elles ont d’abord fourni des soins à ceux qui en avaient le plus besoin. En quelques années seulement, elles ont fourni un accès universel aux nouveaux diagnostics et traitements du sida. Si vous comparez cette réponse à l’échelle nationale aux Américains marginalisés par la pauvreté et le manque d’assurance, l’expérience du Rwanda en matière de traitement du sida était meilleure que dans certaines régions des États-Unis.

Comment ces leçons se traduisent-elles dans la pandémie actuelle ?

Avec le COVID-19, vous devez toujours examiner les conditions sociales. Comment voulez-vous que quelqu’un s’isole pendant dix jours ou deux semaines s’il n’a pas assez de nourriture ou ne peut pas payer le loyer ou vit dans la promiscuité ?

J’étais au Rwanda pendant le COVID-19. Passer d’une ville américaine au Rwanda, c’était être humilié par le fait qu’au Rwanda, ils avaient peu de cas, très peu de décès et des taux élevés de port de masque et de recherche des contacts.

Pourquoi les États-Unis se débrouillent-ils si mal dans cette pandémie par rapport aux autres pays ?

Plusieurs choses : L’injustice raciale et les inégalités en matière de santé dans la lutte contre le COVID-19 sont des raisons. Il y a une approche paranoïaque de la politique et un manque de leadership. Il y a une longue histoire de sous-financement des mesures de santé publique, de sorte que dans tout le pays, les gens disent qu’il n’y a pas assez de ressources pour faire des choses comme la recherche des contacts. Et rien n’est plus tragique que la politisation du port du masque. Je veux dire, comment cela est-il arrivé ?

Les gens insistent sur le fait que le virus ne fait pas de discrimination, nous sommes tous dans le même bateau. Pensez-vous que c’est vrai ?

Si nous sommes dans le même bateau, c’est un paquebot de luxe avec différentes classes de service. Il y a des gens dans la cale. Certaines personnes sont dans des endroits de ce bateau où elles sont sûres de mal faire.

Prenez une usine d’emballage de viande ou une prison ou un bidonville surpeuplé quelque part ou une réserve. Il est absurde de prétendre que le risque est le même que dans une banlieue verdoyante où les gens ont de grandes maisons et peuvent s’isoler en toute sécurité.

Alors que le déploiement des vaccins commence dans les pays riches, que se passera-t-il si suffisamment de vaccins ne parviennent pas aux pays pauvres ?

Nous devons vraiment penser globalement. Si nous ne parvenons pas à déployer rapidement le vaccin dans le monde, ce pathogène continuera de vivre.

Sur une note plus joyeuse : que ferez-vous avec un million de dollars ?

C’est assez merveilleux de, un jour, passer soudainement dans la classe des donateurs ! Nous sommes au milieu de trois crises liées entre elles : l’injustice raciale, les disparités sociales et une crise des soins de santé. Je vais donc orienter une partie de cet argent vers des institutions comme Partners in Health et Equal Justice Initiative à Montgomery, en Alabama. Ma femme a travaillé sur les questions de droits des femmes et des filles, et ce travail est aussi dans mon esprit.

Pour moi-même – Je prévois d’acheter des broméliacées, une beauté tropicale, pour mon jardin.

Susan Brink est un écrivain indépendant qui couvre la santé et la médecine. Elle est l’auteur de The Fourth Trimester et co-auteur de A Change of Heart.