Évekig tartó fáradtság és izomgyengeség után megtudtam, hogy egy ritka autoimmun betegségben szenvedek

Mindig is egészséges és fitt voltam, az a fajta ember, aki tisztán étkezik és rendszeresen jár edzőterembe. Így amikor a 20-as éveim végén kaptam az első jelét annak, hogy valami nincs rendben – megduzzadt nyirokcsomók jelentek meg a hónaljamban és az arcom oldalán -, nem riadtam meg rettenetesen. Az orvosom kórházba küldött biopsziára, de nem találtak semmit.

A tünetek elmúltak, de a 30-as éveim elején, egy jamaicai utazás után a nyirokcsomóim ismét megduzzadtak. Szemszárazság, fejfájás, emésztési zavarok, hányinger, ízületi és izomfájdalmak is jelentkeztek. Mindezek miatt visszatértem az orvosi rendelőbe. Egy csomó szakorvosi vizsgálat után senki sem tudta, hogy mit kezdjen az egésszel. A vizsgálatok kimutatták, hogy az epehólyagom nem működött megfelelően, ezért eltávolíttattam, és kezdtem jobban lenni.

RELATED: Félrediagnosztizáltak

Túl gyenge és fáradt voltam ahhoz, hogy felmenjek az emeletre

Néhány évvel később egy reggel felébredtem, és furcsa bizsergést éreztem az egész testemben. Olyan volt, mintha hirtelen elvesztettem volna minden erőmet – nem tudtam járni, de még a kétéves kisfiamat sem tudtam felvinni a lépcsőn.

Mint korábban, az orvosok mindenre kivizsgáltak a nap alatt, beleértve a szklerózis multiplexet és a lupuszt is, de semmi sem lett pozitív. A tüneteim súlyosbodtak, az izomfájdalom és a gyengeség továbbra is fennállt. Nehéz volt lépcsőn felmenni a korlát használata nélkül. Nehezen tudtam tolni a bevásárlókocsit a boltban, mert elfogyott az erőm. A dolgok annyira elfajultak, hogy szabadságot kellett kivennem a vállalati munkahelyemről. Más családtagoknak és egy dadának kellett segíteniük a gyermekeim iskolába és iskolából való elszállításában.

RELATED: Az orvosok azt hitték, hogy szklerózis multiplexem, krónikus fáradtságom és szívbetegségem van, mielőtt megkaptam a helyes diagnózist: Szorongás

Mégis minden szakorvosi találkozó nagyjából ugyanúgy zajlott: körülbelül 15 percig voltam ott, ellenőrizték az életjeleimet és átnézték a kórlapjaimat, majd újabb vizsgálatokra adtak utasítást. Egyszer az egyik orvos azt sugallta, hogy a lassúságom és a bizsergésem a szorongás mellékhatása, pedig tudtam, hogy nem az.

Ez nagyon felzaklatott. A testem cserbenhagyott, de az orvosi rendszerem is. Frusztrált voltam amiatt, ahogy az orvosok szakorvosokhoz irányítják a betegeket, és nagyon sokáig tarthat, amíg időpontot kapok, hogy lássanak, még kritikus helyzetekben is.

RELATED: A Google keresés és egy új orvos

Ahelyett, hogy folytattam volna ezt a körforgást, új orvost kerestem a Google-ban. Találtam egyet, akihez korábban jártam, és akit nagyon szerettem, Dr. Louis Malinow belgyógyász orvost. Ő most egy concierge hálózat tagja volt. Sokat hallottam a concierge-orvoslásról és annak előnyeiről – olyan orvosokról, akik több időt töltenek a betegekkel és könnyen elérhetőek. De azt is hallottam, hogy ezeknek az előnyöknek ára van, mivel a concierge-orvosok gyakran nem fogadnak el biztosítást. De a tüneteim még mindig fokozódtak, és a biztosítási hálózatomban senki más nem fogadott volna kéthetes várakozás nélkül.

Ezért felhívtam. Másnapra beütemezett egy kétórás látogatásra, bár fel kellett iratkoznom a szolgáltatására, ami negyedévente 500 dollárba került. Ez nem olyan olcsó, mint egy 25 dolláros önrész, de sokkal kevesebb, mint amit néhány barátom személyi edzésre vagy szobatisztasági szolgáltatásra költ, gondoltam.

RELATED:

Az első látogatásom alkalmával Dr. Malinow végighallgatta, ahogy minden részletet elmondtam a kórtörténetemről, a tüneteimről és az egészségi állapotomról. További laborvizsgálatokat rendelt el, és átfésült minden egyes orvosi dokumentumot és feljegyzést. Kizárta az egyéb diagnózisokat, például a Lyme-kórt, és amikor elmagyaráztam, hogy a tüneteim időszakosan, fellángolásokban jelentkeztek, egy aha-pillanatot élt át.

UCTD-t diagnosztizált

Egy szokatlan autoimmun betegséget tudott diagnosztizálni nálam: a differenciálatlan kötőszöveti betegséget (UCTD), amely a testet összetartó kötőszöveteket érinti. Más autoimmun betegségekhez hasonlóan az UCTD-t is nehéz diagnosztizálni.

“Egy rendellenességet akkor minősítenek differenciálatlan kötőszöveti betegségnek, ha az nem sorolható be a kötőszöveti betegségek más típusába, például a reumás ízületi gyulladásba vagy a lupuszba” – áll a National Institutes of Health (NIH) Genetic and Rare Diseases Information Center (genetikai és ritka betegségek információs központja) közleményében. Az NIH szerint az izomgyengeség gyakori tünet, akárcsak a szemszárazság, ami nálam is kialakult. Nem tudni, hogy egyeseknél miért alakul ki, de genetikai és környezeti tényezők is befolyásolhatják, teszi hozzá az NIH.

Mivel az UCTD-nek nincs pontos definíciója, nincs kialakult kezelése sem. Dr. Malinow gyulladáscsökkentő diétát kezdett el, és több gyulladáscsökkentő tulajdonságú élelmiszert, például bogyós gyümölcsöket, sötétzöldséget, dióféléket, extra szűz olívaolajat, halat és étcsokoládét tett az étkezéseimbe. Azt javasolta, hogy fizikoterápiára járjak, és rendszeresen járjak a reumatológusomhoz.

Normálisnak érzem magam – és hálásnak

Ma 800-szor jobban érzem magam, mint három évvel ezelőtt. Nem vagyok 100%-ban visszatértem, de edzővel tornázom, és az erőmet visszanyertem arra a szintre, ahol korábban voltam. Bár még mindig vannak időnként fellángolásaim, jobban meg tudok birkózni velük.

RELATED: Ha figyelembe veszem a lehetséges kórházi kezelések költségeit, amelyeket elkerültem, majdnem azt gondolom, hogy a háziorvossal pénzt takarítok meg. A tapasztalataim után rájöttem, hogy az orvosok valóban segíteni akarnak a betegeiken. Sajnos a jelenlegi egészségügyi rendszerünk felépítése miatt az orvosok nem mindig képesek átfogóan ellátni a betegeket, mert a mennyiségre helyezik a hangsúlyt. Hálás vagyok, hogy megkaphattam a szükséges ellátást.

Hogy megkapja a legfontosabb történeteinket a postaládájába, iratkozzon fel az Egészséges életmód hírlevélre

Free Membership

Get nutrition guidance, wellness advice, and healthy inspiration straight to your inbox from Health

.