Károsodás, fogyatékosság és fogyatékosság – régimódi fogalmak? | Journal of Medical Ethics

admin 0 Comments Articles

Károsodás, fogyatékosság és fogyatékosság – régimódi fogalmak? | Journal of Medical Ethics

• Impairment
• disability
• handicap
• medical model
• social model

Azóta érdeklődéssel olvastam Reindal és Harris cikkeit, bár elfogadom, hogy cikkeikben többről van szó, mint a modellek pártolásáról, jól szemléltetik a problémáknak a modellek használata által képviselt kényszerzubbonyszerű megközelítésének veszélyeit.1,2 Az egyik oldal azt sugallja, hogy ha az orvosi modell híve vagy, akkor nem értheted meg a társadalmi hatást, a másik oldal pedig azt, hogy ha a társadalmi modellt támogatod, akkor figyelmen kívül kell hagynod a fizikai károsodást. Nemrég vonultam vissza abból a szakmai életből, amelyet azzal töltöttem, hogy fogyatékos gyermekeknek próbáltam szolgáltatásokat nyújtani, és a gyakorlatban ezek az egymást kizáró modellek nem működnek. A legtöbb páciensemnek fizikai károsodása volt, ami bár ritkán gyógyítható, de általában kezelésre szorult. Ezek a fizikai károsodások gyakran megakadályozták őket olyan tevékenységek elvégzésében, például a járásban, amelyekkel nem károsodott társaiknak nem volt gondjuk. Fogyatékosok voltak. Sokuk számára a társadalomnak a fogyatékosságukra és fogyatékosságukra adott válasza, például a nem megfelelő oktatás, a család vagy a közösség elutasítása további problémákat okozott; fogyatékosok voltak. A társadalmi nyomás hatása a fogyatékosságra adott válaszra nagyon erősen befolyásolhatja a fogyatékos személy jólétét. Például egy súlyos kromoszóma-rendellenességgel rendelkező gyermeket a család soha nem ismert el. Testvérei nem játszhattak vele, és nem mondták el nekik, hogy ő a testvérük. A családja egy szigorú vallási szektához tartozott, amelyben a veleszületett rendellenességhez olyan megbélyegzés kapcsolódott, hogy az például befolyásolta volna a testvérei házassági alkalmasságát. Négyéves koromban elvesztettem vele a kapcsolatot, és megtudtam, hogy hosszú távú bentlakásos intézményben helyezték el. Valójában a társadalmi nyomás miatt ez a család még a közvetlen családon belül is tagadta, hogy a saját gyermekük valóban a család tagja. Érdekes, hogy Mundel azt találta, hogy a bevándorló családokban az anyák, amikor megszámolták a gyermekeiket, gyakran kihagyták a fogyatékos gyermeket, mintha nem is létezne.3

Bár régimódi, mégis azt szeretném javasolni, hogy a három kifejezés – károsodás, fogyatékosság és fogyatékosság – használata egyesíti a különböző modelleket, és gyakorlati értékkel bír. E szavak meghatározását az Egészségügyi Világszervezet (WHO) eredeti osztályozásának4 , és nem a közelmúltban frissített változatának definícióival kezdem, mert bár ez azt állítja, hogy célja az orvosi és társadalmi modellek egyesítése, véleményem szerint nem tesz kellő különbséget például a légzést befolyásoló rossz levegőminőség és a fogyatékossághoz való rossz hozzáállás között, mint amilyen a fent leírtak, amelyek a fogyatékos emberek életét befolyásolják5: Károsodás: a pszichológiai, fiziológiai vagy anatómiai struktúra vagy funkció bármilyen elvesztése vagy rendellenessége. Fogyatékosság: egy tevékenységnek az ember számára normálisnak tekintett módon vagy tartományon belül történő elvégzésére való képesség bármilyen korlátozása vagy hiánya (amely a károsodásból ered). Fogyatékosság: egy adott személyt érintő, károsodásból vagy fogyatékosságból eredő hátrány, amely korlátozza vagy megakadályozza az adott személy számára normális (életkortól, nemtől, valamint társadalmi és kulturális tényezőktől függő) szerep betöltését. Nyilvánvaló azonban, hogy ezek a definíciók önmagukban nem megfelelőek, és módosításra szorulnak.

Felületesen úgy tűnik, hogy a fogyatékosság szó szorul a legkevésbé módosításra, de még ez is bizonyos mértékig kulturálisan meghatározott. Amit az egyik társadalomban károsodásnak tekintenek, az egy másikban hasznosnak tűnhet. Van például egy dél-amerikai törzs, amelyben a színes bőrelváltozásokat okozó dikrómás spirochaetosis szinte általános, így ezeket olyannyira kívánatosnak tartják, hogy a törzs azon kevés tagja, aki megússza a fertőzést, képtelen házastársat szerezni.6 Ha egy idegen elkapná, akkor ez torzító károsodásnak számítana. Ezt a fikcióban is jól szemlélteti H. G. Wells A vakok országa című műve.7 Ebben a történetben egy hegymászó egy elszigetelt völgybe botlik, amelynek minden lakója anophthalmikus, és bár látó, annyira ügyetlen, hogy nem tud abban a társadalomban működni. A történet a rossz fogyatékosságba való belekapaszkodás veszélyeit is szemlélteti. A völgy lakói nem értik meg, hogy a látáson kívül más érzékszervei is hibásak, hanem azt feltételezik, hogy a fogyatékossága abban áll, hogy különbözik tőlük – neki szeme van. A fogyatékosságának gyógymódja ezért egyszerű: távolítsuk el a szemét. “És akkor épelméjű lesz? Akkor épelméjű lesz, és egészen csodálatra méltó állampolgár”.8

Amint másutt már érveltem,9 a károsodás meghatározásának ilyen katasztrofális hibája nem korlátozódik a fikciókra. Azzal, hogy egy Down-szindrómás gyermek arcának megjelenését elsődleges károsodásként határozzák meg, jelentős és indokolatlan műtéteket végeznek annak “gyógyítására”. Itt két különböző dologról van szó. A Wells példájában, ha az emberi faj egészét tekintjük, akkor a völgylakók azok, akik sérültek; nem rendelkeznek a fajra jellemző normális szemekkel. A hegymászó károsodása a rosszul fejlett egyéb érzékszerveiben rejlik. Azzal, hogy a fizikumra összpontosítunk: úgymond az orvosi modell átvételével, a völgylakók tévesen diagnosztizálnak, és ezért rosszul kezelnek. Másfelől a Down-szindróma jellegzetes arckifejezését tekinthetjük károsodásnak, a fajra jellemző normától való eltérésnek. A plasztikai sebészet semmiképpen sem “gyógyítja” a Down-szindrómát. Nem növeli például az értelmi funkciókat, és nem csökkenti a leukémia kialakulására való hajlamot. Amit tesz, az az, hogy kevésbé lesz könnyű felismerni, hogy az illetőnek szindrómája van, és így remélhetőleg csökkenti a vele szembeni kedvezőtlen társadalmi reakciókat.

Még e korlátok mellett is lehetséges azonban általában meghatározni a funkcióvesztést, a károsodást. A károsodás mindig rokkantság vagy fogyatékosság? Harris és Reindal is az achondroplasiát hozza fel példaként, Harris azt állítja, hogy ez nem fogyatékosság. Károsodás azonban van; a hosszú csontok növekedésének elmaradása áll fenn. Harris azonban azt állítja, hogy ez ritkán jelent rokkantságot, és a mai Nagy-Britanniában ritkán jelent hátrányt. Ezt a nézetet nem osztja Shakespeare szociológus, akinek achondroplasiája van. Szerinte az a fogyatékos ember, aki fogyatékosnak érzi magát (“No Triumph, No Tragedy”, BBC Radio 4, 2000. június). Ez a nézet szorosan összekapcsolja a három szót, mivel – különösen egy olyan dolog esetében, mint a korlátozott növekedés – azt, hogy az érintett személy fogyatékosnak tekinti-e a fogyatékosságot, a társadalom erre adott reakciójának fogyatékosságot okozó hatása befolyásolja.

Visszatérve a két példához, a látó hegymászóhoz és a Down-szindrómás gyermekhez. Mivel a szemléletváltás sosem megy egyik napról a másikra, lehet-e azt állítani, hogy a közösségükben uralkodó kritériumok szerint normálisnak nyilvánítás a javukra válna? A hegymászó szemének eltávolítása felszínesen ugyanolyanná tenné őt, mint a völgy többi lakóját, és megkönnyítené a főnök lányával való házasságát. Társadalmi szinten azonban az egyetlen éles érzékének eltávolításával nem csupán ügyetlenné, hanem teljesen tehetetlenné tenné. Semmiképpen sem javítana rajta, vagy ami azt illeti, a völgy lakóinak hozzáállásán; megerősítené őket abban a hitükben, hogy ő egy alacsonyabb rendű lény. A Down-szindrómás példa kevésbé egyértelmű, mivel megoszlanak a vélemények arról, hogy a jellegzetes arcberendezés valóban elsődleges fontosságú-e a társadalom Down-szindrómásokhoz való hozzáállásának meghatározásában. Olbrisch, egy plasztikai sebész azt állítja, hogy “bár a Down-szindrómában a szellemi fogyatékosság a legkritikusabb az összes fogyatékosság közül, az arc megjelenése az, ami a gátat képezi a gyermek és a társadalomban való elfogadása között”, és hogy a korrekciós műtét valóban javítja a társadalom reakcióját, mivel a gyermek megoperálása előtt “sokan megváltoztatják a gyermekhez való hozzáállásukat abban a téves meggyőződésben, hogy az biztosan egy gyengeelméjű, mert úgy néz ki”.10 Másrészt Pueschel és munkatársai azt találták, hogy a Down-szindrómás gyermekek szüleinek adott kérdőív alapján 83%-uk úgy érezte, hogy gyermekét a társadalom jól elfogadja.11 Akárhogy is legyen, a nagy műtéteket nem azért végzik el, hogy javítsák az egyén funkcióit, hanem azért, hogy javítsák mások reakcióját rá. Egy nemrégiben sugárzott televíziós műsorban (“Changing Faces”, Carlton Television, 1998. november) nem volt kétséges, hogy a megkérdezett felnőtt beteg úgy érezte, nagy hasznát vette a műtétnek. Másrészről viszont egy nagyon fiatal, beleegyezésre képtelen csecsemőt jelentős műtétnek vetettek alá, és ezzel elvágták a szüleivel való kapcsolattartástól, a kötődés és a kommunikáció fejlődésének döntő időszakában. Véleményem szerint, hacsak az érintett személy nem képes teljesen tájékozott beleegyezést adni, akkor a kár meghaladja a hasznot

A fogyatékosság definíciója problematikusabb, mivel az értékkel terhelt normális kifejezést használja. Nyilvánvaló, hogy ha ezt statisztikailag használják, akkor H. G. Wells völgyében szem nélkül lenni normális, és szemmel rendelkezni abnormális. Boorse megpróbálja áthidalni ezt a problémát, bár inkább a betegség és a betegség, mint a fogyatékosság tárgyalásakor, amikor azt javasolja, hogy “az összes elismert betegség egyetlen egyesítő tulajdonsága … . úgy tűnik, ez: hogy egy vagy több, a faj tagjainál jellemzően végzett funkciót zavarnak”, és hogy az anophthalmiát az tenné abnormálissá, hogy “természetellenes … azáltal, hogy atipikus”.12

Ez önmagában nem kielégítő válasz, mivel az, hogy mi a fajra jellemző vagy atipikus, bizonyos esetekben maga is kulturálisan meghatározott lehet. Például egy olyan fogyatékosság, amely megakadályozza a járást, feltehetően bármely társadalomban fogyatékosságot okoz, de egy olyan, amely diszlexiát eredményez, csak egy írástudó társadalomban okoz fogyatékosságot, mivel még ha azt is állítjuk, hogy a képesség, például az olvasni tudás, minden emberben veleszületett, egy olyan társadalomban, amely nem használja ki ezt a képességet, az olvasásra való képtelenséget elfedik. Ebben a tekintetben a WHO fogyatékosság definíciója, mivel a fogyatékosságot az egész fajra vonatkoztatja, nem pedig egyes közösségekre, mint a fogyatékosság esetében, túl tág.

A fogyatékosság definíciója különösen problematikus, és talán a legkevésbé hasznos a három közül, mivel gyakran úgy érzik, hogy önmagában diszkriminatív, mivel azt sugallják, hogy a “sapka a kézben” kifejezésből ered, ami arra utal, hogy a fogyatékos emberektől elvárják, hogy kolduljanak szívességeket az alkalmasaktól. A szótári meghatározás azonban egy másik levezetést javasol, a “hand i’ cap”, a sportos sorsolás egyik formájából.13 Itt az a javaslat, hogy ugyanúgy, ahogy a sportközösség terhet ró egyes golfozókra vagy lovakra, az általános közösség is terhet ró egyes tagjaira. Meg kell azonban jegyezni, hogy míg az előbbi az igazságosabbá tételre irányul, az utóbbi biztosan nem. Ez azt is jelenti, hogy a fogyatékosság, akárcsak a fogyatékosság, az egyén velejárója, míg a fogyatékosság fő forrása az, ahogyan a közösség a fogyatékossággal élőkkel és a fogyatékossággal élőkkel szemben viselkedik. Még mindig emlékszem, hogy pályafutásom kezdetén részt vettem egy konferencián, amelyet egy nagy oktató kórházban tartottak a fogyatékkal élők számára nyújtott lehetőségekről, és amelyen a kerekesszékes főelőadót fel kellett cipelni a színpadra, mert máshogy nem lehetett feljutni. Harminc évvel később a helyzet változatlan. Egyes országokban, például Németországban még mindig olyan törvényeket hoznak, amelyek korlátozzák a fogyatékkal élőket. A közelmúltban Németországban például olyan döntések születtek, amelyek szerint a fogyatékkal élőknek egy közösségi otthonban meghatározott időpontok kivételével bent kell maradniuk a házban, mert viselkedésük sértheti a szomszédokat, és a fogyatékkal élőket kitiltották az üdülőhelyekről, mert jelenlétükkel csökkentenék az üdülésért felszámítható árakat.14

Mire használják tehát ezt a három kifejezést? A károsodás kifejezés használatával elismerik azt a tényt, hogy a fogyatékkal élők gyakran fizikai szubsztrátummal rendelkeznek a fogyatékosságukhoz. Ha úgy tetszik, van egy orvosi aspektusa, amely, ha felismerik, olyan kezelést eredményezhet, amely javíthat a problémán. A fogyatékosság egyértelmű jelenléte ellenére a kezelés nem mindig szükséges, sőt, akár káros is lehet. Sacks például egy halántéklebeny-epilepsziás betegről nyilatkozik, akinél az elfelejtett gyermekkor visszaemlékezései jelentek meg, ami az ő szavaival élve gyógyító volt az illető számára. Ő maga azért utasította vissza az epilepszia kezelését, hogy ne fosszák meg a visszaemlékezésektől.15

A fogyatékosság kifejezés is elismer egy fontos tényt; a fogyatékosság okozhat hátrányt, amely, ha felismerik, ismét enyhíthető annak a környezetnek a módosításával, amelyben a személy él.

A fogyatékosság, mint már említettük, a legnehezebben használható kifejezés, mert bizonyos értelemben semmi köze a fogyatékos személyhez. Ez a többi emberben burjánzó károsodás, a saját előítéleteink leküzdésére való képtelenség, amely biztosítja, hogy a károsodásból vagy fogyatékosságból eredő hátrányok felnagyítódnak.

A WHO osztályozásának legutóbbi felülvizsgálatában16 kísérletet tesznek a két modell egyesítésére. A fentiekben meghatározott károsodás és fogyatékosság a fogyatékosság szóval egyesül, és a fogyatékosság fogalmát a környezeti tényezők külön osztályozása váltja fel, amely a fogyatékos emberek integrációjának a társadalmi attitűdökből fakadó akadályaira terjed ki. El kellene tehát hagynunk a fogyatékosság szót, ahogyan a WHO tette? Véleményem szerint nem kellene. Az új rendszerben nem tesznek elegendő különbséget a funkciót befolyásoló környezeti tényezők – mint például a légzést befolyásoló levegő minősége – és a fogyatékos emberek alkalmazkodási problémáit felerősítő magatartási tényezők között. Ily módon azt lehet állítani, hogy mivel én személyesen nem vagyok felelős a levegő minőségéért, nem lehet engem felelőssé tenni azokért a hozzáállásokért sem, amelyek ahhoz vezetnek, hogy ellenzem, mondjuk, a fogyatékkal élők számára fenntartott védett lakásokat az utcámban. Ha megtartjuk a fogyatékosság szót, amelyet a fentiek szerint a társadalom egyes tagjainak mások fogyatékosságához való hozzáállásának károsodásaként definiáltam, akkor ez a zűrzavar nem fordulhat elő. Az új osztályozásban az a pozitívum, hogy a WHO azt javasolja, ahogy én is, hogy hagyjuk el azokat a modelleket, amelyek látszólag arra irányulnak, hogy a saját tudományágunk – orvoslás, oktatás, szociológia vagy bármi más – kerüljön ki győztesen a vitából, és tekintsük valóban holisztikusan a fogyatékkal élők problémáit, együttműködve velük, hogy biztosítsuk számukra az esélyegyenlőséget a közösségen belül.