March of Dimes
Not-For-Profit Foundation
Incorporated: 1938
Munkavállalók: Vállalat: 1938
Munkavállalók: 1: (1998)
NAIC: 813212 Önkéntes egészségügyi szervezetek
A March of Dimes az Egyesült Államok egyik legsikeresebb és legismertebb nonprofit alapítványa. A gyermekbénulás elleni küzdelemre alapították, és miután a betegséget a vakcina feltalálásával sikerült megfékezni, a March of Dimes a születési rendellenességek felszámolására fordította erőfeszítéseit. Az alapítvány kutatásokat finanszíroz, évente több száz tudósnak ad támogatást több mint 20 millió dollár értékben. Adománygyűjtő rendezvényeket szervez a figyelemfelkeltés és a programjaihoz szükséges pénzbevétel érdekében, valamint segít a közösségi szolgáltatások és oktatási projektek működtetésében. A March of Dimes felelős a genetika és a születés előtti egészségügy területén elért jelentős tudományos áttörések támogatásáért. A szervezet rendkívül hatékonyan lép fel a nők és a gyermekek egészségéért, például önkéntesei révén azon dolgozik, hogy törvényt fogadjanak el, amely garantálja a nők számára a szülés utáni legalább 48 órás kórházi tartózkodást. A March of Dimes kampányokat is szponzorál, például az 1990-es évek végén a szülőképes korú nőket a folsav fogyasztására ösztönözte a születési rendellenességek megelőzése érdekében. A March of Dimes által támogatásban részesített elismert tudósok között tíz Nobel-díjas is szerepel. A díjazottak között az orvostudomány leghíresebbjei vannak, köztük Linus Pauling, aki felfedezte a molekuláris szerkezet és az emberi betegségek közötti kapcsolatot, és James Watson, a DNS szerkezetének felfedezője. A March of Dimes több mint 90 helyi csoportba szerveződött, amelyeket egy országos iroda felügyel.
Polio Strikes in 1916
A March of Dimes egy zavarba ejtő és félelmetes betegség, a gyermekbénulás elleni küzdelem szervezeteként indult. A betegség a gerincvelő gyulladását okozta, ami miatt áldozatai képtelenek voltak mozgatni a karjukat, a lábukat vagy akár a tüdejüket is. Bár a 19. század közepe óta észleltek elszigetelt kitöréseket, csak 1916-ban vált elég súlyossá ahhoz, hogy nevet is adjanak neki. A gyermekbénulás első pusztító járványa az Egyesült Államokban 1916 nyarán tört ki. New Yorkban kezdődött, majd átterjedt a szomszédos államokra, és főleg gyerekeket sújtott. A járvány oka teljesen ismeretlen volt. Júniusban néhány megbetegedéssel kezdődött, és augusztusra csaknem 9000 ember betegedett meg a pusztító betegségben. A járvány elterjedt, végül 26 államra terjedt ki, és 6000 halálesetet okozott a mintegy 27 000 megbetegedésből. A járvány körülbelül hat hónapig tartott. Mivel az áldozatok többsége ötévesnél fiatalabb volt, a betegséget gyermekbénulásnak nevezték el, és a tudományos nevet poliomyelitisnek adták, ami az elülső gerincvelő gyulladását jelenti.
A járvány legtöbb áldozata túlélte, de sokuknak elsorvadtak a végtagjai, amire nem volt elfogadható kezelés vagy terápia. Kevés intézmény állt rendelkezésre az ilyen fogyatékkal élők ellátására, és mivel a betegség oka ismeretlen volt, a betegség által felkeresett családokat előítéletekkel sújtották, miszerint a higiénia hiánya miatt ők maguk okozták a betegséget. Az 1916-os járványt számos gyermekbénulás-járvány követte, amelyek közösségeket pusztítottak el. Bár a gyermekbénulás legtöbb áldozata kisgyermek volt, idősebb embereket is sújtott. 1921-ben Franklin Delano Roosevelt, a haditengerészet korábbi államtitkára, a demokraták egykori alelnökjelöltje és a Demokrata Párt egyik vezető személyisége megbetegedett. Augusztus 10-én fáradtan feküdt le. Két nappal később lebénult a lába. Gyermekbénulása volt, és soha többé nem járt segítség nélkül.
Roosevelt a következő hét évet azzal töltötte, hogy megpróbálta gyógyítani a bénulását. Gazdag és befolyásos ember volt, és a pénzét az összes elérhető kezelésre fordította, a masszázstól az elektromos árammal való stimulálásig. 1924-ben ellátogatott egy Warm Springs nevű gyógyfürdőbe Georgiában, hogy megfürödjön annak természetesen felmelegített vizében. Warm Springs a jómódú amerikaiak üdülőhelye volt, de Roosevelt hírneve más gyermekbénulásosokat is a fürdőbe vonzott, és az hamarosan a bénulásból gyógyulni próbáló emberek terápiás központjává alakult át. A víz valójában semmit sem tett a bénulás és az izomsorvadás gyógyítására, de Roosevelt a meleg medencékben meg tudta edzeni a többi izmát, így már volt annyi ereje, hogy mankóval vagy valakinek a karján támaszkodjon. 1926-ban megvásárolta Warm Springset, amire becslések szerint személyes vagyonának felét költötte. Két évvel később jelöltette magát New York kormányzójának, majd 1932-ben megválasztották első elnöki ciklusára.
Amikor az ország leghíresebb gyermekbénulásos áldozata visszatért a közhivatalokba, Warm Springs vezetését jogtársára, Basil O’Connorra bízta. A fürdő fenntartása borzasztóan költséges volt, és O’Connor segített Rooseveltnek átalakítani azt a gyermekbénulás áldozatai számára létrehozott nonprofit alapítvánnyá. Az új név a Georgia Warm Springs Alapítvány volt. O’Connor elkezdett pénzt gyűjteni a tehetős betegektől és családtagjaiktól, és ezeket az összegeket más, kevésbé tehetős gyermekbénulásos betegek megsegítésére fordította. A Warm Springshez hamarosan csatlakozott egy testvéralapítvány, a National Foundation for Infantile Paralysis. Miután Roosevelt elnök lett, O’Connor a hírnevét használta fel az adománygyűjtés kulcsaként. 1935-től kezdődően a Nemzeti Alapítvány adománygyűjtő bálok sorozatát indította el januárban, amelyet Roosevelt születésnapjának közelébe időzítettek. Az első évben 6000 bált tartottak országszerte, és az alapítvány közel 800 000 dollárt gyűjtött össze. A pénzt egyrészt a Warm Springs-i betegellátásra, másrészt a gyermekbénulás okainak és megelőzésének kutatására fordították.
Roosevelt Alapítványa az 1930-as évektől az 1950-es évekig
1938-ra a januári bálok hanyatlásnak indultak, évről évre egyre kevesebb pénzt hoztak, és újfajta promócióra volt szükség. Abban az évben a March of Dimes nevet Eddie Cantor vaudeville előadóművész találta ki, aki mind a Demokrata Párt, mind a Nemzeti Alapítvány báljainak vezető adománygyűjtője volt. A kifejezés a “March of Time”, egy népszerű filmhíradó-sorozat játéka volt. Cantor mondata arra utalt, hogy még egy tízcentes is hasznos a gyermekbénulás elleni küzdelemben. Cantor és a szórakoztatóipar más hírességei is támogatták a March of Dimes kampányt, arra buzdítva az embereket, hogy küldjenek tízcenteseket a Fehér Házba. Roosevelt elnök 1938 januárjában hozta létre a March of Dimes alapítványt. Ezt a nevet ráaggatták a Nemzeti Alapítvány nevére, ezzel gyakorlatilag újjáélesztve azt a szervezetet. A March of Dimes azonnal elkezdett kutatási támogatásokat kiadni, ösztöndíjakat adni orvosoknak és ápolónőknek, és felszereléseket biztosítani laboratóriumok és kórházak számára. A nonprofit alapítványra égető szükség volt, mert az orvosi kutatásra kevés volt a kormányzati finanszírozás, nem volt állami egészségbiztosítás, és kevés volt a magán egészségbiztosítás. A March of Dimes vastüdőket, mankókat és laboratóriumi felszereléseket vásárolt, valamint teherautókat ezek szállítására, hogy mindazt, amire szükség volt, gyorsan el lehessen szállítani a járvány sújtotta régiókba. Az országos központ Basil O’Connor Wall Street-i ügyvédi irodájában volt, és helyi csoportok alakultak szerte az országban. Az adománygyűjtés nagy részét hollywoodi sztárok és más népszerű bálványok végezték. Mickey Rooney és Elvis Presley, valamint többek között Lucille Ball, Zsa Zsa Gabor és Helen Hayes színésznők is adománygyűjtő felhívásokat tettek a March of Dimes számára. A helyi szervezetek azonban sztárhatalom nélkül is hatékonyan gyűjtöttek pénzt. A March of Dimes arra kérte a hétköznapi embereket, hogy csak egy kis pénzzel járuljanak hozzá. Az egyik taktika az volt, hogy elmentek a mozikba, megállították a filmet a közepén, felkapcsolták a villanyt, és kiosztottak egy gyűjtődobozt. A March of Dimes gyűjtődobozokat a boltok pultjain helyezték el, és az emberek aprópénzzel töltötték meg őket. A gyerekek speciális kártyákon postázták a tízcenteseket.
A középosztály bevonása a March of Dimes-ba nagyrészt Elaine Whitelaw érdeme. Whitelaw gazdag New York-i társasági nő volt, és karrierjét a pénzgyűjtésből csinálta. Először a spanyol polgárháború idején vált adománygyűjtővé, amikor a lojalistáknak gyűjtött pénzt. A második világháború alatt a National War Fundnak dolgozott. 1943-ban Roosevelt elnök kinevezte Whitelaw-t a March of Dimes nemzeti női bizottságának élére. Előkelő társasági körökben mozgott, politikusokkal, írókkal és művészekkel vacsorázott. Mindazonáltal Whitelaw megértette, hogy a gyermekbénulás olyan probléma, amely minden átlagos, gyermeket nevelő nőt érint. Ő szervezte meg azokat a kampányokat, amelyek ilyen tömegeket vonzottak, és ő volt a szervezet hatalmas sikerének kulcsa.
Whitelaw a második világháború idején érkezett a March of Dimes-hoz, amikor sok férfi a fegyveres erőknél volt. A szervezet még inkább a gyermekbénulás, mint női kérdésre kezdett koncentrálni, és több női adománygyűjtő került az alapítványhoz. Az egyik újítás a posztergyermek-kampány volt, amely 1946-ban indult. A March of Dimes posztergyermekének boldognak és vonzónak kellett látszania, bár lábmerevítők vagy a fogyatékosság valamilyen más tünete volt látható. Ezek a gyerekek távolról sem voltak szánalmasak, és ez a fogyatékosságnak egy olyan látásmódja volt, amelyet korábban nem láttak az Egyesült Államokban. Az életerős, bár nyomorék gyermek képe reményt sugallt a gyógyulásra, és arra ösztönözte az embereket, hogy pénzt adományozzanak az alapítványnak. Az 1940-es évek másik kampánya, amelyet az egész országban végrehajtottak, a tornácfény-kampány volt. A helyi szervezetek felvonulásokat szerveztek, és azt mondták a közösségben élő embereknek, hogy kapcsolják fel a tornácvilágítást, ha azt szeretnék, hogy a felvonulók megálljanak és gyűjtsenek.
Vállalati kilátások:
A March of Dimes küldetése, hogy a születési rendellenességek és a csecsemőhalandóság megelőzésével javítsa a csecsemők egészségét. A March of Dimes ezt a küldetést kutatási, közösségi szolgáltatási, oktatási és érdekvédelmi programokon keresztül valósítja meg.
A March of Dimes a pénzét különböző programokra fordítja. Az alapítvány több mint egy tucat lélegeztetőgép-központot hozott létre országszerte, ahol orvosok, gyógytornászok és más egészségügyi szakemberek dolgoztak a lélegeztetőgépre szorult gyermekbénulásos betegekkel. Céljuk az volt, hogy a betegek újra képesek legyenek önállóan lélegezni. Mivel ez nem mindig volt lehetséges, a March of Dimes új lélegeztetőgép-technológiába is befektetett, hogy egyes betegeket otthon is ápolhassanak. Az alapítvány rehabilitációs központokat is finanszírozott, a gyermekbénulásban szenvedők hosszú távú ápolására. Ezenkívül a March of Dimes közvetlenül finanszírozta a gyermekbénulás gyógyításán dolgozó orvosokat és tudósokat. 1949-ben az alapítvány Dr. Jonas Salkot választotta ki a kutatási erőfeszítések vezetésére. 1951-re a March of Dimes 1 millió dollárt költött számos tudós támogatására, akik végül azonosították a gyermekbénulás vírus mindhárom típusát. 1953-ban Dr. Salk bejelentette, hogy a gyermekbénulás elleni vakcina megvalósítható, és a következő évben a March of Dimes megszervezte és finanszírozta a vakcina első helyszíni kísérleteit. Összesen 1 830 000 iskolás vett részt a vakcinakísérletekben, és ezt nevezték az ország történetében az önkéntesek legnagyobb békeidőben történő mozgósításának. A szervezet 9 millió dollárt fordított a vakcina előállítására, mielőtt az biztonságosnak és hatékonynak bizonyult. Ha valami rosszul sült volna el, ezt a pénzt eljátszották volna. De 1955-ben a Salk vakcinát hatékonynak nyilvánították. Megkezdődött a tömeges oltás, és a gyermekbénulással kapcsolatos félelem gyorsan elmúlt.
Váltás a Salk-oltás után: Az 1950-es évek végétől az 1970-es évekig
A March of Dimes gyermekbénulás elleni kampánya figyelemre méltó győzelmet aratott. A szervezet minden fronton dolgozott, reagált a helyi járványkitörések vészhelyzetére, finanszírozta és megszervezte az áldozatok hosszú távú ellátását, mozgósította a figyelmet, és fizette az oltóanyaghoz vezető kutatásokat. 1955 után az a lendület, amely az embereket arra késztette, hogy pénzt adományozzanak az alapítványnak, alábbhagyott, és a March of Dimes egyfajta dilemmába került. Még mindig voltak adósságai a vakcinára fordított hatalmas kiadások miatt, de az emberek nem voltak hajlandóak arra, hogy egy olyan betegség miatt, amelyet most már könnyen meg lehetett volna előzni, megállítsák őket egy film forgatása közben. 1958-ban a szervezet új küldetéssel állt elő. A gyermekbénulással kapcsolatos munkáját nagyrészt maga mögött hagyva a March of Dimes a csecsemők egészségének egy másik égető kérdése felé fordult: a születési rendellenességek felé. Abban az időben a születési rendellenességek kifejezés még nem volt használatos. A rokkantsággal született csecsemő szülei gyakran semmilyen magyarázatot nem kaptak arra, hogy mi érintette gyermeküket. Az ilyen betegségekkel született csecsemők száma vagy százalékos aránya nem volt ismert, és a gyermekeket születésükkor érintő betegségek többnyire rejtélyek voltak. A March of Dimes önkéntes és adománygyűjtő szervezetét ezen az új területen vetette be. Az alapítvány különböző szakterületek tudósait hozta össze, hogy együtt dolgozzanak a születési rendellenességeken, és a gyermekbénuláshoz hasonlóan a March of Dimes is gyors és konkrét eredményeket ért el. A March of Dimes által finanszírozott kutatások 1961-ben a PKU-teszt kifejlesztéséhez vezettek, amely képes azonosítani és megelőzni a szellemi fogyatékosság egyes formáit. 1968-ban a szervezet finanszírozta az első sikeres csontvelő-átültetést, amelyet születési rendellenesség korrigálására használtak.
A születési rendellenességeknek azonban számos oka volt, így ez a kérdés nem volt olyan célzott, mint a gyermekbénulás elleni küzdelem. Végül az orvosi kutatók körülbelül 3000 különböző, születési rendellenességet okozó rendellenességet azonosítottak. Ezek egy része genetikai betegség volt, más részük méhen belüli körülmények által okozott rendellenesség, megint mások pedig magával a születéssel kapcsolatos problémákból adódtak, például abból, hogy a gyermek koraszülöttként jött a világra. A March of Dimes a gyermekbénulás elleni kampánya során alkalmazott technikák közül sokat továbbra is alkalmazott a születési rendellenességek elleni küzdelemre irányuló pénzgyűjtés során. Az alapítvány hírességeket használt fel az adománygyűjtés vezetésére, és különféle helyi eseményekkel, például felvonulásokkal és bolti akciókkal szólította meg a hétköznapi nőket. Elaine Whitelaw továbbra is vezette a szervezet adománygyűjtését. Különleges személyes pimaszságával csillogó eseményeket indított, amelyek több százezer dollárt gyűjtöttek a jótékonysági szervezet számára. Az egyik rendkívül sikeres adománygyűjtés egy divatbemutató volt, egy másik pedig a Gourmet-gála. Az első Gourmet-gálára 1976-ban került sor. A vendégek százai fizettek királyi összegeket a March of Dimesnak, hogy hírességek által készített és főzési szakértők által zsűrizett vacsorákat fogyasszanak. Az összegyűjtött pénzzel a szervezet számos jeles előrelépést tett lehetővé a születési rendellenességek kezelésében. Az általa finanszírozott kutatók 1973-ban megállapították, hogy az alkoholfogyasztás hatással lehet a magzati fejlődésre. A szervezet abban az évben finanszírozta a születési rendellenesség első méhen belüli kezelését is. Az alapítvány messzemenő hatást gyakorolt a kórházi politikára, amikor az 1970-es évek közepén az újszülött intenzív osztályok regionális rendszerének kialakításáért kezdett dolgozni.
Széleskörű célok az 1980-as és 1990-es években
Az oktatás és a felvilágosítás a March of Dimes napirendjének fontos részévé vált, miután a szervezet megkezdte a születési rendellenességekkel kapcsolatos munkát, mivel egyes betegségekről kiderült, hogy megelőzhetők. Az általa finanszírozott kutatók megállapították, hogy az anya alkohol- és drogfogyasztása befolyásolhatja a magzati fejlődést, más tudósok pedig számos előrelépést tettek a születési rendellenességek kezelésében, mielőtt a csecsemők megszülettek volna. A March of Dimes által finanszírozott orvosok tökéletesítettek néhány méhen belüli sebészeti technikát, más kutatók pedig felfedezték, hogyan lehet bizonyos születési rendellenességeket már a születés előtt diagnosztizálni. A jó szülés előtti gondozás elengedhetetlen volt ahhoz, hogy az orvosok még a születés előtt megtalálják a megelőzhető problémákat. Ezért 1982-ben az alapítvány “Babies & You” címmel figyelemfelkeltő kampányt indított, amely a szülés előtti felvilágosítást a munkahelyekre is bevitte. Ezt számos más felvilágosító kampány követte az 1990-es években. 1994-ben a szervezet egy olyan programot indított, amelynek célja a szülőképes korú nők felvilágosítása a folsav-kiegészítők szedésének értékéről, mivel ezzel megelőzhetők bizonyos születési rendellenességek. Ugyanebben az évben a March of Dimes a Babies & You folytatásaként tett valamit, ami tömörebben a munkáltatókat és azok pénztárcáját célozta meg. A szervezet kiadott egy könyvet Egészséges csecsemők, egészséges üzlet címmel, amely részletesen bemutatta a munkáltatóknak, hogy milyen költségekkel jár számukra, ha az alkalmazottaik gyermekei rosszul születnek. Hangsúlyozta a szülés előtti gondozás fontosságát, és tippeket adott a munkáltatóknak, hogyan könnyíthetik meg dolgozóik számára a szükséges ellátást.
A March of Dimes ugyanakkor olyan kutatásokat finanszírozott, amelyek lenyűgöző eredményekhez vezettek. A szervezet által szponzorált kutatás 1985-ben a csecsemők légzési distressz szindróma kezelésének új módszeréhez vezetett. Négy évvel később egy, az alapítvány által finanszírozott orvos elvégezte az első olyan méhen belüli műtétet, amellyel rekeszsérvet orvosoltak egy magzatnál. Emellett a March of Dimes által támogatott tudósok az 1990-es években számos jelentős előrelépést értek el az egyes szindrómákért felelős gének azonosításában.
Főbb dátumok:
1938: A March of Dimes-t Roosevelt elnök alapítja. 1954: A March of Dimes hatalmas terepi kísérletet mozgósít a gyermekbénulás elleni vakcinára. 1955: Jonas Salk gyermekbénulás elleni vakcináját biztonságosnak és hatékonynak találják. 1958: A szervezet a születési rendellenességek megelőzésére összpontosít. 1976: Az első Gourmet Gála adománygyűjtés. 1982: Megkezdődik a Babies & You kampány. 1998: A születési rendellenességek megelőzéséről szóló törvényt a March of Dimes támogatásával fogadják el.
A March of Dimes szintén nagy befolyással volt az 1990-es években az anyák és a gyermekek javát szolgáló jogszabályok elfogadásában. 1996-ban a szervezet önkéntesei jól láthatóan részt vettek az Anyák és újszülöttek egészségének védelméről szóló törvény elfogadásáért folytatott küzdelemben. Ez a jogszabály garantálta az anyáknak a szülést követő legalább 48 órás kórházi tartózkodást, véget vetve egyes kórházak és biztosítók azon gyakorlatának, hogy az újdonsült anyákat a szülés után a lehető leghamarabb hazaküldjék. A következő évben a szervezet ismét befolyásos szerepet játszott abban, hogy elfogadták az Állami Gyermek Egészségbiztosítási Programot. Ez a jogszabály mintegy ötmillió gyermek számára biztosított egészségbiztosítási fedezetet. 1998-ban a March of Dimes önkéntes munkatársai segítettek elérni a születési rendellenességek megelőzéséről szóló törvényt, amely létrehozta a születési rendellenességek megfigyelésére szolgáló nemzeti hálózatot.
1998-ra a March of Dimes több mint 90 helyi szervezetből állt, és körülbelül hárommillió önkéntes járult hozzá a munkájához. Bevételei több mint 181 millió dollárra nőttek. Ennek 75 százalékát programjaira fordította, a fennmaradó összeget pedig adománygyűjtési költségekre, menedzsmentre és általános kiadásokra költötte. A March of Dimes abban az évben pénzt különített el egy hatéves kutatási programra. A hat év alatt több mint 11 millió dollárt tervezett befektetni olyan módszerek kutatásába, amelyekkel egészséges géneket lehet eljuttatni a génterápiára szoruló betegekhez. A szervezet ugyanezen időszak alatt további 3,8 millió dollárt tervezett költeni a koraszülés okainak kutatására. A March of Dimes egy új, nagyszabású közegészségügyi kampányt is indított, amely 1998-ban kezdődött és várhatóan három évig fog tartani. Ez egy 10 millió dolláros erőfeszítés volt a folsav előnyeinek megismertetésére. Az alapítvány már az 1990-es évek közepe óta dolgozott ezen, és a legutóbbi kampány ennek az erőfeszítésnek a fokozása volt. Az alapítvány 1998-ban 20,5 millió dolláros támogatást is kiosztott, amelyet 300 tudósnak ítéltek oda. Mivel még sok létfontosságú munka van hátra, a March of Dimes az évszázad végéhez közeledve virágozni látszott, növelte bevételeit és egyre több önkéntest vonzott.”
További olvasmányok
Carey, Joseph, “New Insight into Genes: Now the Payoff,” U.S. News & World Report, 1984. augusztus 6., 57. o.
Clune, Ray, “A Stroke of Generosity,” Daily News Record, 1995. október 12., 4. o.
“Coke Campaign Involves March of Dimes, Coleco,” Wall Street Journal, 1984. augusztus 24., 14. o.
“March of Dimes Still Leading the Fight for Healthy Babies After 50 Years,” American Baby, 1988. május, 16-19. old.
Noble, Barbara Presley, “A Guide to Lower Health Care Costs,” New York Times, January 4, 1994, p. F25.
O’Neill, Molly, “Elaine Whitelaw, 77, March of Dimes Backer, Dies,” New York Times, December 17, 1992, p. B22.
–, “Learning To Turn Dimes into Millions,” New York Times, 1990. október 17., C1, C7. o.
Seavey, Nina Gilden, Jane S. Smith, and Paul Wagner, A Paralyzing Fear: The Triumph Over Polio in America, New York: TV Books, 1998.
-A. Woodward