Mit tudunk a zajérzékenységről az autizmusban?
Donald “tökéletesen megkövült a porszívótól”. Ahogy Elaine is, aki nem merészkedett a szekrény közelébe, ahol a család porszívóját tárolták. Richard, Barbara és Virginia viszont olyannyira figyelmen kívül hagyta a hangokat, hogy mások azon tűnődtek, vajon süketek-e.1
Ezek voltak az első autista gyerekek,2 akiket Leo Kanner 1943-as, mérföldkőnek számító cikkében írt le, amely nevet és leírást adott egy olyan rendellenességnek, amely ma már minden 68. amerikai gyermekből egyet érint.3 Dr. Kanner amerikai pszichiáter új diagnózist állított fel ezeknek a gyerekeknek, akik közül néhányról korábban azt feltételezték, hogy értelmi fogyatékosok.
Az általa vizsgált gyerekek többsége többek között szokatlan módon viszonyult a hangokhoz – vagy figyelmen kívül hagyta, vagy félt tőlük. Ma a saját érzékszervekre való alul- vagy túlreagálás az autizmus spektrumzavar (ASD) egyik tünete a 2013-ban megjelent amerikai pszichiátriai diagnosztikai kézikönyv szerint.4 Ezek közé az érzékszervek közé tartozik a látás, a tapintás, a szaglás, a mozgás és az ízlelés, de sokak számára az autizmusról alkotott sztereotip kép a hallás érzékelését foglalja magában. Ez a kép egy olyan gyereket ábrázol, aki a fülét eltakaró kezével elzárja a zajokat. Valójában Elaine is ezt tette, amikor meghallotta a porszívó zúgását. Ma hiper(túl)-reagálónak neveznénk a zajra. Richardot, Barbarát és Virginiát hipo(alul)-reagálónak neveznénk, mert sok hangot alig vesznek tudomásul.
Hat évtized telt el azóta, hogy Dr. Kanner leírta ezt a jelenséget, de a tudósoknak még mindig sok kérdésük van vele kapcsolatban. Ezek közül a legfontosabbak: Mi okozza a hangérzékenységet az autizmusban, és milyen kezelések működnek? Hogyan befolyásolja ez valakinek a mindennapi életben való részvételét?
Mit tudunk?
A tanulmányok szerint az autizmussal élők 30 százalékától több mint 90 százalékig terjedő arányban figyelmen kívül hagyják vagy túlreagálják a hétköznapi látványokat, hangokat, szagokat vagy más érzékeléseket.5-9 A Simons Simplex Collection autizmus-kutatási projektben részt vevő gyermekek közül körülbelül 68 százalékuknak voltak szokatlan érzékszervi érdeklődései, és 65 százalékuk volt érzékeny a zajra.10
A kutatók általában véve nehezen tudtak ennél sokkal pontosabban fogalmazni. Hiszen egyetlen szenzoros probléma egyetlen típusa sem “következetesen kapcsolódik az ASD-hez. “11
Egy évtizeddel ezelőtt két neves autizmus-kutató, Sally J. Rogers és Sally Ozonoff áttekintett 75, a témában 1960 óta megjelent kutatási cikket. Több bizonyítékot találtak arra, hogy az autista gyerekek alulreagálnak az érzékeikre, de azt mondták, hogy nem tudnak határozott következtetéseket levonni. Ez azért van, mert az általuk áttekintett tanulmányok különböző módszereket alkalmaztak, különböző dolgokat vizsgáltak, és az évtizedek során különböző tudományos standardokra támaszkodtak. Az elmúlt évtizedben más tanulmányok igyekeztek továbbfejleszteni annak megértését, amit Dr. Rogers és Ozonoff “érzékszervi diszfunkciónak” nevezett.6
Hogyan dolgozzuk fel az érzékszervi információkat?
Gondolj úgy az agyadra és az idegrendszeredre, mint egy vezérlőre, amely befogadja az érzékszerveidből érkező információkat, eldönti, mi a fontos, és kiválasztja, hogyan reagáljon. Példa: A főnöke bejön a fülkéjébe beszélgetni. Fénycső villog a feje fölött, a szomszédos fülkében egy munkatárs nevet, a pihenőszobában pedig egy mikrohullámú sütő zümmög. Az agya azonban kiszűri ezeket a látványokat és hangokat, hogy arra koncentrálhasson, amit a főnöke mond. A kinti sziréna hangját is kikapcsolja, de amikor sűrű füstöt érez és lát, Ön és a főnöke reagál erre az “érzékszervi inputra”, és elhagyja az épületet.
Az autizmussal élők másképp dolgozzák fel az érzékszervekből származó információkat. Lehet, hogy nem képes kiszűrni a lényegtelen zajokat vagy látványokat, mint például az előző példában a mikrohullámú sütőt vagy a villódzó fényt. Vagy bizonyos hangokat, fényeket vagy textúrákat súlyosan zavarónak vagy kellemetlennek találhat. Egyesek azt gyanítják, hogy az érzékszervi problémák kiváltó okai lehetnek más, az autizmusban gyakran előforduló viselkedésformáknak, például a rendkívül válogatós étkezési szokásoknak12 vagy akár a kóborlásnak.
A hallórendszer tanulmányozása
A kutatók megpróbálták mérni és számszerűsíteni az autizmusra jellemző érzékszervi tüneteket, szülői felmérések, bőrvezetési tesztek, hallásvizsgálatok és agyi szkennelések segítségével. Van-e valami különbség abban, ahogyan az autisták hallják vagy feldolgozzák a hangokat?
Brit kutatók egy csoportja arra volt kíváncsi, hogy az autista tizenévesek érzékenyebbek-e a hangok hangmagasságára, hangerejére és időtartamára, mint más tizenévesek. Azt találták, hogy a legtöbb autista tinédzser nem különbözik a tipikusan fejlődő tinédzserektől a hangok megkülönböztetésének képességében összességében. Érdekes felfedezéseket tettek azonban, amikor az ASD-s tizenéveseket az egymástól való eltérésük alapján alcsoportokra osztották. Körülbelül 20 százalékuknak volt kivételes hangmagassága, vagyis az a képességük, hogy megkülönböztessék az egyik zenei hangot a másiktól. Eközben egy másik alcsoportnak gondjai voltak egy hang hangerő meghatározásával; ezeknek a tizenéveseknek a mindennapi életben is több problémájuk volt a zajjal való megbirkózással.13
Más kutatók arra voltak kíváncsiak, hogyan reagál a gyerekek autonóm idegrendszere, amely nagyrészt önkéntelen cselekvéseket irányít, a zajra. Ehhez a kísérlethez megmérték a bőr konduktanciáját – a kezükön lévő verejtékmirigyek reakcióját – autista és nem autista gyerekeknél. A tudósok azt találták, hogy az autizmussal élő gyerekek erősebb autonóm reakciókat mutattak, mint a tipikusan fejlődő gyerekek, amikor zajt hallottak – de akkor is, amikor nem.5 Az ASD-ben az erősebb fiziológiai reakció nagyobb viselkedési reakciókat válthat ki a hangokra, állapították meg.
A Los Angeles-i Kaliforniai Egyetemen a tudósok egy újabb teszt segítségével vizsgálták a hallás és az érintés érzékelését az autizmusban. Szkenneléseket készítettek a gyerekek agyáról, miközben két viszonylag enyhe bosszúságnak, zajos közlekedési zajoknak és karcos gyapjúszövetnek tették ki őket. Az autista fiatalok bizonyos agyi régiókban nagyobb aktivitást mutattak a funkcionális mágneses rezonancia képalkotó (MRI) vizsgálaton, mint a tipikusan fejlődő gyerekek, fedezték fel.14 Ezek a régiók közé tartozott az amygdala, amely részt vesz a szociális és érzelmi viselkedésben, valamint az érzékszervi információkat feldolgozó agykérgek.
Az autista gyerekek idegrendszere tehát egyes vizsgálatok szerint másképp reagálhat a hangokra. De vajon jobb vagy rosszabb a hallása, mint egy tipikusan fejlődő osztálytársáé?
Hallasz engem most?
Egy kutatócsoport tesztek egész sorát végezte el, hogy ezt kiderítse. Nem találtak különbséget az autista és nem autista gyerekek hallásában – legalábbis azokban a tesztekben, amelyek nem igényeltek viselkedéses választ a gyerekektől.
A dolgok azonban bonyolultabbá váltak, amikor olyan tesztet végeztek, amelyben a gyerekeknek viselkedésükkel kellett jelezniük, hogy hallanak egy adott hangot. Ezekben a tesztekben az ASD-s gyerekek 41 százaléka legalább egyszer úgy viselkedett, mintha nem normálisan hallana.15 Megismételték a teszteket, és ugyanezen gyerekek egy részénél eltérő eredményeket kaptak. Az ő és más tudósok elmélete szerint a hangokra való normális és következetes válaszadás elmaradását inkább a figyelem, mint a hallás vagy az érzékszervi feldolgozás problémája okozhatja.15-17
Az említett kutatócsoport figyelmeztette a szülőket és a tanárokat, hogy az autista gyermekek a viselkedéses választ igénylő teszteken rendellenes hallásnak tűnhetnek, még akkor is, ha a hallásuk rendben van. Azt is elmondták, hogy eredményeik alááshatnak néhány feltételezést egy “rendkívül ellentmondásos kezelés, az auditív integrációs tréning (AIT)” mögött, amely azt állítja, hogy az autista gyermekek “hallási ‘nehézségeit'” kezeli. Ez azért van így, mert az autista gyermekek megbízhatatlanul teljesíthetnek a viselkedéses hallásvizsgálatokon, amelyeket az AIT előtt és után végezhetnek.15
A Nemzeti Autizmus Központ egy 2015-ös jelentésében az AIT-t, valamint egy másik gyakori kezelést, a szenzoros integrációs terápiát “meg nem alapozott beavatkozásoknak” minősítette. Ez azt jelenti, hogy kevés vagy semmilyen megbízható tudományos bizonyíték nincs a hatékonyságukra az autizmus esetében.18
Az Amerikai Beszéd-Hallás-Nyelvi Társaság hasonlóan foglalt állást az AIT-ről. Azt mondta, hogy az AIT nem felel meg a hatékonyság tudományos szabványainak, ami indokolná, hogy audiológusok és logopédusok használják.19
De hol maradnak az autizmussal élő emberek, akik olyan kezeléseket részesítenek előnyben, amelyek mögött szilárd tudományos bizonyítékok állnak?
Az autista gyermekek kezelése
A foglalkozásterapeuták élen járnak az érzékszervi feldolgozásban, mióta egyikük, A. Jean Ayres Ph.D., mintegy 50 évvel ezelőtt kezdte el leírni és elméletben kifejteni ezt.20 Autizmusban a gyermek nyelvi és szociális késedelmei megnehezíthetik, hogy azonosítsa és kommunikálja, mely hangok, látványok és érzetek zavarják őt. Néha egy kis detektívmunkára lehet szükség a terapeuta részéről, hogy meghatározza a gyermek szenzoros viselkedésének okát.
A terapeuta megpróbál segíteni a gyermeknek az érzékszervi információk rendszerezésében, hogy megfelelően tudjon reagálni és részt tudjon venni a mindennapi tevékenységekben. Egyes klinikákon és iskolákban a foglalkozásterapeuták logopédusokkal és viselkedéselemzőkkel dolgoznak együtt, hogy egy autista gyermek számára multidiszciplináris kezelési megközelítést dolgozzanak ki. A szülőket is felkészítik az otthoni lépésekre, hogy gyermekük teljes mértékben részt vehessen a játékban, a családi, szabadidős és egyéb tevékenységekben.
Safe(ty) and sound: Az autizmus kutatásának új útja
A Nemzeti Autizmus Szövetség (NAA) összefogott az Interaktív Autizmus Hálózattal (IAN), hogy kutassák a hallási érzékenységet az autizmusban – és azt, hogy ez hogyan válthat ki kóborlási incidenseket vagy provokálhat más veszélyes helyzeteket. Néhány szülő arról számolt be, hogy gyermekeik bizonyos hangok hatására elkóborolnak vagy elszöknek – mondta Wendy Fournier, az NAA elnöke. “Nagyon határozottan úgy érezzük, hogy a hallási érzékenység szerepet játszik a biztonsági problémákban.”
AzIAN 814 autista gyermek szüleit kérdezte meg a tanulmányhoz, és 2016 tavaszán jelentette az előzetes eredményeket.21 A zajra való túl- vagy alulreagálás a szülők szerint a gyermekek 43-52 százalékának okozott veszélyeztetett helyzetet. A zajérzékenység néhány gyermeket arra provokált, hogy kárt tegyen magában vagy másokban, vagy véletlen sérülésekhez vezetett. A zajérzékeny gyerekek több mint 40 százaléka megpróbált elmenekülni az őt zavaró hangok elől, egynegyedük pedig megpróbált elbújni. Hasonlóképpen, az IAN egy korábbi tanulmánya azt találta, hogy néhány gyermek menekül a kellemetlen szenzoros élmények elől.22
Fournier asszony azt mondta, reméli, hogy a további kutatások jobb beavatkozásokhoz vezetnek, valami olyasmihez, ami túlmutat azon, hogy fejhallgatót viselnek a zajok elzárására, ahogyan azt sok autista ember teszi. A 2016-os tanulmány szerint a szülők körülbelül fele elégedett volt a zenével ellátott fülhallgatóval/fejhallgatóval és a füldugóval; a legtöbb szülő azonban nem volt elégedett a füldugóval.21 “Reméljük, hogy az összegyűjtött adatok olyan eszközök kifejlesztéséhez vezetnek majd, amelyek segíthetnek enyhíteni a zajérzékenységet és a vele járó fájdalmat” – mondta.”
Az IAN tanulmány a zajérzékeny gyermekek szülei által alkalmazott stratégiákat vizsgálta. A legtöbben kerülték gyermekük kiváltó hangjait, és csendes szüneteket tartottak gyermekükkel. Mégis, a szülők nagyjából egyharmada mondta, hogy az állapot szociális elszigetelődéshez vezetett, mivel korlátozta a gyermeküket abban, hogy részt vegyen a családi, közösségi vagy iskolai tevékenységekben.
Köszönjük azoknak a családoknak, akik részt vettek az IAN Research hallásérzékenységről és a gyermekek biztonságáról szóló felmérésében.