Munkahelyek, kapcsolatok elkerülik az autizmussal élő felnőtteket
Image Source / Getty Images
Az autizmussal élő felnőttek közel fele családtaggal él, és körülbelül minden ötödik felnőtt munkanélküli – derül ki egy új elemzésből1. Mindössze 5 százalékuk volt valaha házas.
A megállapítások arra utalnak, hogy sok középkorú autista felnőtt kevés önállósággal rendelkezik.
A munka egy tavalyi tanulmányt idéz, amely szerint az autista felnőttek mintegy fele családtaggal él. Az új mintában a munkanélküliségi ráta csak valamivel alacsonyabb, mint az abban a tanulmányban szereplő 27 százalék.
Az autizmussal élő felnőttek mindennapi életének megismerése segít a kutatóknak azonosítani, hogy milyen típusú erőforrásokra van szükségük ahhoz, hogy sikeresek legyenek az élet különböző területein, mondja Megan Farley vezető kutató, a Wisconsin-Madison Egyetem Waisman Központjának vezető pszichológusa.
Az új munka “az egyik első szisztematikus” tanulmány az autizmussal élők lakhatásáról és foglalkoztatásáról az Egyesült Államokban, mondja Shaun Eack, a Pittsburghi Egyetem szociális munka és pszichiátria professzora. “Ez a tanulmány hihetetlenül fontos. Azt mondja, hogy ezek a gyerekek valóban felnőnek, és óriási kihívásokkal kell szembenézniük.”
Otthoni bázis:
Az adatok az 1980-as évek közepén Utah államban 489 ember bevonásával végzett, az autizmus gyakoriságát vizsgáló felmérésből származnak2. A kutatók felvették a kapcsolatot azzal a 305 személlyel ebből a felmérésből, akik vagy gyermekkorukban megfeleltek az autizmus kritériumainak, vagy az egészségügyi dokumentációjuk alapján megfelelnének a jelenlegi kritériumoknak. A 305-ből 162 személy vagy gondozójuk válaszolt; közülük 127 személy értelmi fogyatékos, és 128 férfi.
A kutatók 93 személynél tudták megerősíteni a diagnózist, az Autism Diagnostic Observation Schedule (Autizmus Diagnosztikai Megfigyelési Terv) segítségével. A gondozók a foglalkoztatással, a kapcsolatokkal és a szociális szolgáltatások igénybevételével kapcsolatos kérdésekre válaszoltak.
Mindössze 38 embernek volt teljes vagy részmunkaidős állása; másoknak “támogatott” munkájuk volt, vagy más módon “foglalkozásnak” minősültek, mert önkénteskedtek, nappali programban vettek részt, vagy minimális fizetésért dolgoztak egy védett műhelyben. A fennmaradó 30 fő (20 százalék) munkanélküli volt.
Meglepő módon a munkahely megszerzése nem függ össze az intelligenciával: A 38 foglalkoztatott személy közül 10-nek 70 alatti az IQ-értéke, és a 24 munkanélküli résztvevő közül, akiknek IQ-értékei a kutatók rendelkezésére állnak, 5 legalább az átlagos tartományba esik.
Az eredmények arra is utalnak, hogy sok autista felnőttnek hiányzik az önállósága. Például 44 százalékuknak volt törvényes gyámja. Mindössze 9 százalékuk élt saját maguk által vásárolt otthonban vagy saját lakásban; ugyanennyien éltek intézetben. És 35 százalékuk élt csoportos otthonban, támogatott lakásban vagy más felügyelt élethelyzetben. A fennmaradó 47 százalék a családjával élt. Az eredmények 2017. december 20-án jelentek meg az Autism Research című szaklapban.
A szülők sok esetben a felelősség nagy részét a gyermekükért viselik.
“A szülők továbbra is hatalmas támogatást nyújtanak” – mondja Farley. “A szülők öregednek, és nincs egyértelmű módja annak, hogy terveket dolgozzanak ki a felnőtt fiaik vagy lányaik gondozására, amikor már nem tudnak gondoskodni róluk.”
Sziklás romantika:
A romantikus kapcsolatok viszonylag ritkák az autizmussal élő felnőttek körében: a gondozók 67 százaléka mondta, hogy felnőtt gyermeke nem érdeklődött romantikus kapcsolat iránt. A többség arról is beszámolt, hogy felnőtt gyermekük még soha nem randevúzott. Néhány gondozó azt mondta, hogy gyermekük kapcsolata, ha volt is, éretlen vagy diszfunkcionális volt. A résztvevők mintegy fele kevés vagy egyáltalán nem töltött időt kortársakkal.
A felnőtt autisták azonban nem teljesen elszigeteltek. Több mint 60 százalékuk részt vesz szervezett társadalmi tevékenységekben, például egy templomban vagy a Speciális Olimpián.
Az 1980-as években az autizmus diagnosztikai kritériumai szigorúbbak voltak, mint manapság. Ennek eredményeként a résztvevők valószínűleg viszonylag súlyos autizmus-vonásokkal rendelkeznek. Mégis, úgy tűnik, hogy az eredmények összhangban vannak a mai autista felnőttek “mindennapi valóságával”, mondja Eack.
Egyes kutatók óva intenek attól, hogy a spektrumon élő emberek esetében a munkahelyi és kapcsolati sikeresség standard mérőszámait használják.
“Amit ezek az értékelési rendszerek általában nem tesznek jó szolgálatot, az annak megértése, hogy mennyire illeszkedik az adott személy helyzete, képességeinek szintje és saját céljai közé” – mondja Paul Shattuck, a philadelphiai A.J. Drexel Autizmus Intézet docense. Szerinte az autizmussal élő emberek és családjaik számára lehetővé kell tenni, hogy saját maguk határozzák meg céljaikat – és ezek alapján mérjék a teljesítményt.