障害、障がい、ハンディキャップは古い概念か？ | Journal of Medical Ethics
- Impairment
- disability
- handicap
- medical model
- social model
ReindalとHarrisによる以降の記事を興味深く読ませていただきました。 彼らの論文には、モデルの擁護以上のものがあることは認めますが、モデルを使った問題への窮屈なアプローチの危険性を示しています。1,2 一方は、医学的モデルを擁護するならば社会的影響を理解できない、他方は、社会的モデルを擁護するならば身体的障害を無視しなければならない、と暗に示しています。 私は最近、障害児にサービスを提供するために費やした職業人生から引退しましたが、実際には、これらの互いに排他的なモデルはうまくいきません。 私の患者のほとんどは、身体的な障害を持っており、治ることはほとんどないものの、通常は治療が必要でした。 このような身体的障害によって、例えば歩行など、障害のない同世代の人たちが何の問題もなく行っていたことができなくなることがよくありました。 彼らは障害者なのだ。 多くの場合、身体障害や障害に対する社会の対応、例えば、不適切な教育、家族や地域社会からの拒絶などが、さらなる問題を引き起こし、彼らは障害者となった。 社会的圧力が障害への対応に与える影響は、障害者の幸福に非常に強い影響を与えることがあります。 例えば、ある染色体異常の子どもは、家族から全く認めてもらえなかった。 彼女の兄弟は、彼女と一緒に遊ぶことを許されず、彼女が自分の姉妹であることも知らされなかった。 彼女の家族は厳格な宗教団体に属しており、先天性異常はスティグマ（汚名）として扱われ、例えば兄弟姉妹の結婚の可否に影響するようなものでした。 4歳の時、私は彼女と連絡が取れなくなり、長期入所施設に入ったと聞かされた。 事実上、この家族は社会的圧力のために、肉親の中でさえ、我が子が本当に家族の一員であることを否定していたのである。 マンデルは、移民の家庭で、母親が子供を数えるとき、障害のある子供をまるで存在しないかのように省くことが多いことを発見したのは興味深いことです3
古風ではありますが、私は、障害、障がい、ハンディキャップという三つの用語を使うことが、さまざまなモデルを一つにまとめ、実用的な価値を持つことを示唆したいと思います。 というのも、この分類は医学的モデルと社会的モデルを統合することを目的としていると主張していますが、たとえば、呼吸に影響を与える空気の質の悪さと、障害者の生活に影響を与える上記のような障害に対する考え方の悪さを十分に区別していないと私は考えているからです5：障害：心理的、生理的、解剖的構造または機能の損失または異常。 障害：ある活動を、人間として正常と考えられる方法で、またはその範囲内で行う能力の制限または欠如（障害に起因する）。 ハンディキャップ：ある個人にとって、障害や障がいの結果、その個人にとって普通（年齢、性別、社会的・文化的要因による）である役割を果たすことを制限したり妨げたりする不利な状況をいう。 しかし、これらの定義はそれ自体適切ではなく、修正が必要であることは明らかです。
表面的には、障害という言葉は最も修正が必要ないように見えますが、これでもある程度は文化的に決定されています。 ある社会で障害とみなされるものが、別の社会では有益に見えることがある。 たとえば、南米のある部族では、皮膚に色のついた病変を引き起こす異色スピロヘータ症がほぼ普遍的に存在し、感染を免れた少数の部族員が結婚相手を得られないほど望ましいものとみなされています6。 このことは、小説でもH・G・ウェルズの「盲人の国」によく描かれている7。この物語では、登山家が孤立した谷に迷い込み、そこの住人は全員無眼症で、彼は目が見えるが、不器用なのでその社会で機能することができないのだ。 また、間違った障害にとりつかれることの危険性も示している。 谷の人々は、彼の障害が視覚以外の感覚にあることを理解せず、彼の障害が自分たちと違うこと、つまり目があることだと思い込んでいる。 だから、彼の障害を治すには、目を取り去ればいいのだ。 「そうすれば、彼は正気になるのですか？ 8
私が別のところで論じたように、このような障害の定義における悲惨な誤りは、フィクションに限ったことではありません。 ダウン症の子どもの顔の外見を主要な障害と定義することで、それを「治す」ために大規模かつ不当な手術が行われる。 ここで言われていることは二つ違う。 ウェルズの例では、人類という種を全体として考えた場合、障害があるのは谷に住む人々であり、彼らはその種にとって標準である目を持っていない。 登山家の障害は、他の感覚が未発達なことである。 身体的なものに焦点を当てることで、いわば医学的なモデルを採用することで、谷の人たちは診断と治療を誤ってしまうのである。 一方、ダウン症の特徴的な顔立ちは、種の標準からの変化であり、障害と見なすことができる。 整形手術は、決してダウン症を「治す」ものではありません。 例えば、知的機能を高めることも、白血病にかかりにくくすることもできません。 しかし、このような制約があっても、機能の喪失、つまり障害を定義することは通常可能です。 障害は常に障害なのか、それともハンディキャップなのか。 ハリスとレインダルの両氏は軟骨無形成症を例に挙げ、ハリスはそれは障害ではないと主張している。 しかし、長骨の成長不全という障害はある。 しかし、ハリスは、これが障害になることはほとんどなく、現在のイギリスでは、ハンディキャップになることもほとんどないと主張している。 この見解は、軟骨無形成症を持つ社会学者シェイクスピアは共有していない。 彼の見解は、障害者とは、自分自身が障害者であると感じている人であるというものである（”No Triumph, No Tragedy”, BBC Radio 4, Jun 2000）。 この見解は、特に成長制限のような場合、障害者がその障害を障害とみなすかどうかは、それに対する社会の反応のハンディキャップ効果によって彩られるため、3つの言葉を密接に結びつけます。 意識改革は一夜にして達成されるものではないので、彼らのコミュニティの一般的な基準によって彼らを正常にすることは、彼らにとって有益であると主張することができるだろうか。 山男の目を取り除けば、表面的には谷の他の住民と同じになり、酋長の娘との結婚も容易になる。 しかし、社会的なレベルでは、彼が持っている唯一の鋭い感覚を取り除くことで、彼は不器用というより、まったく無力になってしまうだろう。 しかし、社会的なレベルでは、唯一の鋭い感覚を失うことで、彼は不器用というより、全く無力になってしまうのである。 ダウン症の例では、ダウン症に対する社会の態度を規定する上で、特徴的な顔立ちが本当に重要なのかどうか、意見が分かれるところである。 形成外科医のオルブリッシュは、「ダウン症の障害の中で最も重大なのは精神遅滞であるが、その子供が社会に受け入れられるかどうかの障壁となるのは顔貌である」と主張し、矯正手術は社会の反応を確かに改善するという。なぜなら、手術を受ける前に、「多くの人が、その子供が愚か者に違いないという間違った信念を持って、その子供に対する態度を変化させてしまう」のである。10 一方、Pueschelらは、ダウン症児の親に行ったアンケートに基づき、83％が自分の子どもは社会に受け入れられていると感じていることを明らかにした11。 とはいえ、大きな手術は、本人の機能を改善するために行われるのではなく、他人からの反応を改善するために行われているのである。 最近のテレビ番組（”Changing Faces”, Carlton Television, Nov 1998）では、インタビューされた成人の患者は、手術によって大きな利益を得たと感じていることに疑いの余地はなかった。 一方、同意を得ることができない幼い赤ん坊が、絆やコミュニケーションの発達に重要な時期に、大きな手術を受け、それによって両親との接触を断たれたのである。 私の意見では、関係者が十分なインフォームドコンセントを行えない限り、ダメージは利益を上回ります
障害の定義は、正常という価値観を使うので、より問題があります。 これが統計的に使われているのであれば、H・G・ウェルズの谷では、目がないのが正常で、目があるのが異常であることは明らかである。 ブールスは、障害ではなく、病気や疾患を論じる場合ではあるが、この問題を克服しようと、「認識されているすべての病気に共通する唯一の特性は、……」と示唆している。 それは、その種のメンバーにおいて通常行われる 1 つ以上の機能を妨げるということである」、そして、無眼症を異常とするのは、それが「非典型的であることによって…不自然」であるからである12
これ自体、満足できる答えではない。なぜなら、その種にとって何が典型か非典型かは、場合によっては、文化的に決まることがあるのである。 たとえば、歩けないという障害は、どの社会でも障害を引き起こすと考えられるが、失読症になるものは、識字社会でのみ障害を引き起こす。たとえば、読めるという技能はすべての人間に生まれつき備わっていると主張されても、この技能を利用しない社会では、読めないことが覆い隠されてしまうからである。 この点で、WHOの障害の定義は、ハンディキャップのように特定のコミュニティではなく、種全体に関連しており、広すぎる。
ハンディキャップの定義は特に問題が多く、それ自体が差別的であると感じることが多いため、おそらく3つの中で最も有用ではない。 しかし、辞書の定義によると、スポーツくじの一種である「hand i’ cap」から派生したものであることが示唆されている13。ここでの示唆は、スポーツ界が一部のゴルファーや馬に負担を強いるのと同様に、一般社会も一部の会員に負担を強いるということである。 しかし、前者が物事をより公平にすることを目的としているのに対し、後者は決してそうではな いことに注意しなければならない。 また、ハンディキャップは、障害と同様に個人に内在するものであるのに対し、ハンディキャップの主な原因は、障害や障害を持つ人々に対する健常者の対応であることを示唆している。 私が仕事を始めた頃、ある大きな教育病院で開催された障害者施設に関する会議に出席した際、車椅子のメインスピーカーが、他のアクセス方法がないため、壇上に手繰り寄せられなければならなかったことを今でも覚えています。 それから30年、状況は変わっていない。 ドイツなど一部の国では、いまだに障害者を制限する法律が制定されている。 例えば、ドイツでは、障害者の行動が近隣住民を不快にさせる可能性があるとして、共同生活施設の障害者は特定の時間帯以外は屋内にいることを要求したり、障害者がいると休暇の料金が下がるという理由で、休暇先での障害者の行動を禁止する判決が最近下された14
では、これらの3つの用語はどのように使われているのだろうか。 障害という言葉を使うことで、障害者はしばしば身体的な基盤を持つという事実が認識される。 言ってみれば、医学的な側面があり、それが認識されれば、問題を改善するための治療を受けることができるかもしれません。 障害が確かに存在するにもかかわらず、治療が常に必要なわけではなく、むしろ有害な場合もある。 例えば、Sacksは、側頭葉てんかんの患者について、忘れていた子供時代を思い出すことで、その人が癒されたと述べている。 障害という用語はまた、重要な事実を認識している。障害は不利な状況を引き起こすことがあるが、これも認識されていれば、その人が生活する環境を修正することによって改善することができる。 それは、私たちの中に蔓延する障害であり、私たち自身の偏見を克服することができないため、障害や障害の結果として生じる不利益が確実に大きくなってしまうのである。 また、社会的な態度によって生じる障害者の統合に対する障壁をカバーする環境要因の別の分類が、ハンディキャップの概念に取って代わる。 では、WHOが行ったように、私たちもハンディキャップという言葉を捨てなければならないのでしょうか？ 私の考えでは、そうすべきではないと思います。 新システムでは、呼吸に影響する空気の質など機能に影響を与える環境要因と、障害者が抱える適応の問題を拡大する態度的要因との区別が不十分である。 このように、空気の質に個人的な責任がない以上、例えば、自分の住む街に障害者用の保護施設があることに反対するような態度にも責任を持てない、と主張することができるのです。 ハンディキャップという言葉を残し、上記のように、社会の個々の構成員の他者に対する障害に対する態度の障害と定義することで、このような混乱は生じないのである。 新しい分類について肯定的なことは、私もそうですが、WHOも、医学、教育学、社会学など、自分たちの専門分野が議論の頂点に立つようなモデルを捨て、障害者が遭遇する問題を本当に全体的に捉え、彼らがコミュニティ内で機会の平等を確保するために彼らと一緒に働くことを提案していることです。 障害者、遺伝子治療、優生学-ジョン・ハリスへの挑戦。 Journal of Medical Ethics 2000;26:89-94.
[1992][1992]病気と病気の区別について。 In: コーエン・M・ナーゲル・T・スカンロンT編. 医学と道徳哲学. Princeton, NJ: Princeton University Press, 1981: 11-13.
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