Temple Grandin, 1947- | The Autism History Project
Temple Grandin
Temple Grandin jest prawdopodobnie najbardziej znaną osobą z autyzmem w Stanach Zjednoczonych, a być może na całym świecie. Zwróciła na siebie powszechną uwagę po tym, jak neurolog i autor Oliver Sacks przedstawił jej sylwetkę w artykule w New Yorkerze z 1993 roku, „Antropolog na Marsie”. Grandin użyła tego chwytliwego określenia, aby opisać, jak bardzo zdumiewające były dla niej zasady rządzące normalną interakcją społeczną. Aby poznać te zasady, musiała badać innych ludzi tak, jak robią to antropolodzy, jako uczestników innej kultury.
W tamtym czasie niewiele osób z autyzmem, jeśli w ogóle, opisywało swoje życie własnymi słowami. Historia Grandin była całkowicie zdumiewająca. Ujawniła, jak niemożliwe mogłoby być dla niej zrozumienie umysłów innych ludzi, a jednocześnie, jak zdolna była do wykorzystania swojej wyjątkowej inteligencji, aby właśnie to zrobić. Grandin pomogła położyć podwaliny pod takie pojęcia jak neurodiversity. Od lat 80. historia Grandin uczyniła z niej wzór do naśladowania dla osób z autyzmem i inspirację dla milionów innych. Dosłownie rozszerzyła definicję tego, co czyni nas najbardziej ludzkimi.
Z wyjątkiem swojej płci, Grandin jest przykładem wielu cech zespołu Aspergera. Jej zdolność do koncentracji uwagi na bardzo specyficznych, technicznych tematach sprawiła, że odniosła niewiarygodny sukces w wybranej przez siebie dziedzinie – nauce o zwierzętach. W 1970 roku ukończyła Franklin Pierce University, w 1975 roku uzyskała tytuł magistra na Arizona State University, a w 1989 roku tytuł doktora na University of Illinois. Obecnie profesor nauk o zwierzętach na Uniwersytecie Stanowym Kolorado, Grandin specjalizuje się w projektowaniu humanitarnego traktowania zwierząt gospodarskich i obiektów uboju, a także stworzyła technikę punktacji, aby ocenić, jak skuteczni są ludzie w zmniejszaniu stresu zwierząt w zakładach pakowania mięsa. Projekty Grandin są stosowane w około połowie wszystkich zakładów przetwórstwa bydła w Stanach Zjednoczonych. Jest ona uważana za jeden z największych światowych autorytetów w dziedzinie dobrostanu krów i świń i opublikowała setki artykułów w swojej dziedzinie. Jej wkład w rolnictwo zyskał uznanie liderów branży i podziw obrońców dobrostanu zwierząt.
Projekt systemu obsługi bydła opracowany przez Grandin
widok z góry systemu obsługi bydła opracowanego przez Grandin
Dla Grandin dobrostan zwierząt i autyzm są ze sobą ściśle powiązane poprzez jej własne doświadczenia życiowe. Grandin opisuje swój mózg jako bibliotekę wideo, którą to cechę przypisuje swojej zdolności do rozwiązywania wizualnych zagadek, które inni łatwo przeoczają i empatii ze zwierzętami, które również „myślą obrazami”. Lata przed tym, jak Sacks napisał o Grandin, dotarła ona do badaczy autyzmu i klinicystów, próbując uczynić swój stan bardziej zrozumiałym. „Czy kiedykolwiek zastanawiałeś się, co myśli autystyczne dziecko?” zapytała w 1984 roku na początku pierwszego eseju, który opublikowała o swoim dzieciństwie, w The Journal of Orthomolecular Psychiatry. „Byłam częściowo autystycznym dzieckiem i postaram się zapewnić wam pewien wgląd.”
Grandin napisała osiem książek, wiele z nich przynajmniej częściowo autobiograficznych, i często przemawia na konferencjach poświęconych autyzmowi i wydarzeniach poświęconych nauce i dobrostanowi zwierząt. Jej nagrody i wyróżnienia są liczne. Grandin udzielała wywiadów w wielu czasopismach i gazetach, a jej sylwetka została przedstawiona w programach 20/20, 60 Minutes i Today. Była tematem kilku filmów dokumentalnych, a także filmu biograficznego z 2010 roku z Claire Danes w roli głównej. Jej wykład TED z 2010 roku ma napisy w 36 językach i został obejrzany prawie pięć milionów razy.
Grandin jako małe dziecko
Urodzona w Bostonie, Grandin nie mówiła aż do wieku trzech i pół roku. Zamiast tego krzyczała, nuciła, angażowała się w powtarzające się zachowania i rzucała destrukcyjnymi napadami złości. Bała się uścisków i wzdrygała się, gdy była dotykana. Kiedy w 1950 roku zdiagnozowano u niej autyzm, jej rodzice, Eustacia Cutler i Richard Grandin, byli zachęcani do zinstytucjonalizowania jej. Matka Temple odmówiła. Była zdeterminowana, by nauczyć córkę mówić i opanować podstawowe umiejętności społeczne: samodzielne ubieranie się, maniery przy stole, zachowywanie się na zmianę, podawanie ręki, mówienie „proszę” i „dziękuję” oraz punktualność. Nie pozwoliła, by Temple zniknęła w swoim własnym świecie. Z pomocą opiekunki nalegała, by wciągnąć ją z powrotem do świata społecznego. Matka Temple Grandin zrobiła najpierw to, co Clara Park opisała później w swoim słynnym pamiętniku „Oblężenie”: walczyła z autyzmem córki.
Według relacji samej Grandin, inni wspierający mentorzy odegrali w jej życiu kluczową rolę. Nauczyciel przedmiotów ścisłych w szkole średniej, William Carlock, potraktował ją poważnie i zachęcił do skonstruowania „maszyny do wyciskania”. Już w wieku pięciu lat Grandin wspominała, że marzyła o mechanicznym urządzeniu, które zapewniłoby większy nacisk na ciało niż koce czy poduszki, którymi owijała się w domu. Maszyna, którą Grandin w końcu zaprojektowała i zbudowała dla siebie w wieku 18 lat, była wzorowana na zsypie dla bydła, który widziała na ranczu swojej ciotki w Arizonie. Po wprowadzeniu krów do zsypów, maszyny zamykały się wokół ciał zwierząt, naciskając na ich boki, aby je uspokoić.
Grandin doskonaliła swoją maszynę do ściskania przez kilka lat i uczyniła ją przedmiotem swojej pracy licencjackiej. Wyposażona w wyściełany otwór na szyję, wygodny zagłówek i całkowicie wyłożona gumą piankową, pozwoliła jej na ręczne sterowanie doznaniami dotykowymi, których zarówno potrzebowała, jak i których się obawiała. Maszyna pomogła jej tolerować mocny dotyk, co z kolei pozwoliło jej poczuć i, ostatecznie, zbliżyć się do innych istot ludzkich. „Dopóki nie będę w stanie zaakceptować maszyny do ściskania, nigdy nie będę w stanie obdarzyć miłością innej istoty ludzkiej”, napisała w college’u.
Pierwsza maszyna do ściskania Grandin w budowie. Zbudowała ją ze złomu, gdy była w szkole średniej.
Ściskacz Grandin, poprawiony
Maszyna doprowadziła Grandin do myślenia o jej autyzmie jako problemie centralnego układu nerwowego, z objawami związanymi z regulacją sensoryczną. Autyzm istniał, gdy jednostki rutynowo przesadnie reagowały na zalew informacji sensorycznych – dźwięków, widoków, zapachów i dotyku – których ich mózgi nie mogły ani tolerować, ani przetwarzać. Leki przeciwlękowe takie jak librium i valium nie działały na Grandin, ale jej maszyna do wyciskania działała. Pozwalając jej na samodzielne zarządzanie bodźcami sensorycznymi, pocieszała ją, ale nie przytłaczała. Połączyło to dwie rzeczy, które w autyzmie były nie do pogodzenia – stymulację i relaks – i dało jej większy dostęp do świata społecznego.
krowa w zsuwni dla bydła, którą zaprojektowała Grandin
Grandin w zsuwni dla bydła
Opowieść Grandin zaczęła krążyć w latach osiemdziesiątych, kiedy miała czterdzieści lat, ale została zdiagnozowana w 1950 roku, kiedy psychogeneza zdominowała myślenie o autyzmie. W tym czasie, autyzm był powszechnie uważany za produkt wadliwego lub nieudanego przywiązania między rodzicami, zwłaszcza matkami, a ich niemowlętami. To, że matka Grandin miała siłę charakteru i determinację, by nalegać, by Temple nauczyła się mówić i przystosowała się do zwykłych środowisk społecznych i edukacyjnych, czyni ją niemal tak samo inspirującą postacią jak jej córka. Z pewnością plasuje ją to wśród innych pionierskich rodziców i krewnych, w tym Clary Park i Eunice Kennedy Shriver, których wysiłki utorowały drogę do zmian w postawach i polityce, które sprawiły, że deinstytucjonalizacja stała się rzeczywistością, a integracja społeczna realnym celem.
W ostatnich latach wzrosła kulturowa widoczność autyzmu, podobnie jak liczba pierwszoosobowych narracji osób z autyzmem. Temple Grandin pozostaje jednak wyjątkową postacią, której potężny głos zmienił na lepsze sposób myślenia Amerykanów o autyzmie i jego znaczeniu.