Temple Grandin, 1947- | El Proyecto de Historia del Autismo
Temple Grandin
Temple Grandin es probablemente la persona con autismo más conocida de los Estados Unidos en la actualidad, y quizás de todo el mundo. Llamó la atención del público después de que el neurólogo y escritor Oliver Sacks la perfilara en un artículo del New Yorker de 1993, «Un antropólogo en Marte». Grandin utilizó ese pegadizo término para describir lo desconcertantes que le resultaban las normas que rigen la interacción social normal. Tuvo que estudiar a otros seres humanos como hacen los antropólogos, como participantes en una cultura diferente, para aprender esas reglas.
En aquel momento, pocas personas con autismo, si es que hay alguna, habían descrito sus vidas con sus propias palabras. La historia de Grandin fue totalmente sorprendente. Reveló lo imposible que podía ser para ella entender otras mentes humanas y, al mismo tiempo, lo capaz que era de utilizar su excepcional inteligencia para hacer exactamente eso. Grandin ayudó a sentar las bases de conceptos como la neurodiversidad. Desde la década de 1980, la historia de Grandin la ha convertido en un modelo para las personas con autismo y en una inspiración para millones más. Ha ampliado literalmente la definición de lo que nos hace más humanos.
A excepción de su género, Grandin ejemplifica muchas características del síndrome de Asperger. Su capacidad para concentrar una atención sostenida en temas muy específicos y técnicos la ha llevado a tener un éxito increíble en el campo que ha elegido, la ciencia animal. Se licenció en la Universidad Franklin Pierce en 1970, obtuvo un máster en la Universidad Estatal de Arizona en 1975 y un doctorado en la Universidad de Illinois en 1989. Ahora es profesora de Ciencias Animales en la Universidad Estatal de Colorado, y se especializa en el diseño de instalaciones de manipulación y sacrificio de ganado sin crueldad, y también ha creado una técnica de puntuación para evaluar el éxito de los humanos en la reducción del estrés de los animales en las plantas de envasado de carne. Los diseños de Grandin se utilizan en aproximadamente la mitad de las plantas de procesamiento de ganado de Estados Unidos. Está considerada como una de las principales autoridades mundiales en materia de bienestar de vacas y cerdos y ha publicado cientos de artículos en su campo. Sus contribuciones a la agricultura han sido aclamadas por los líderes de la industria y admiradas por los defensores del bienestar animal.
El proyecto de Grandin para un sistema de manejo de ganado
Vista aérea del sistema de manejo de ganado de Grandin
Para Grandin, el bienestar animal y el autismo están íntimamente ligados a través de su propia experiencia vital. Grandin describe su cerebro como una videoteca, característica a la que atribuye su capacidad para resolver rompecabezas visuales que otros pasan fácilmente por alto y para empatizar con animales que también «piensan en imágenes.» Años antes de que Sacks escribiera sobre Grandin, ésta se puso en contacto con investigadores y clínicos especializados en autismo, tratando de hacer más comprensible su condición. «¿Se han preguntado alguna vez qué piensa un niño autista?», preguntó en 1984 al comienzo del primer ensayo que publicó sobre su infancia, en The Journal of Orthomolecular Psychiatry. «Yo fui una niña parcialmente autista y trataré de ofrecerles alguna idea».
Grandin ha escrito ocho libros, muchos de ellos al menos parcialmente autobiográficos, y habla con frecuencia en conferencias sobre autismo y en eventos dedicados a la ciencia y el bienestar animal. Sus premios y honores son numerosos. Grandin ha sido entrevistada en decenas de revistas y periódicos y ha aparecido en 20/20, 60 Minutes y Today. Ha sido objeto de varios documentales y de una película biográfica de 2010 protagonizada por Claire Danes. Su charla TED de 2010 está subtitulada en 36 idiomas y ha sido vista casi cinco millones de veces.
Grandin de pequeña
Nacida en Boston, Grandin no habló hasta los tres años y medio. En cambio, gritaba, tarareaba, tenía comportamientos repetitivos y hacía rabietas destructivas. Tenía miedo a los abrazos y se estremecía cuando la tocaban. Cuando se le diagnosticó autismo en 1950, se animó a sus padres, Eustacia Cutler y Richard Grandin, a institucionalizarla. La madre de Temple se negó. Estaba decidida a enseñar a su hija a hablar y a aprender las habilidades sociales fundamentales: vestirse sola, usar los modales en la mesa, respetar los turnos, estrechar la mano, decir por favor y gracias y ser puntual. No iba a permitir que Temple desapareciera en su propio mundo. Con la ayuda de una niñera, se empeñó en devolverla al mundo social. La madre de Temple Grandin hizo primero lo que Clara Park describió más tarde en sus famosas memorias, El asedio: luchó contra el autismo de su hija.
Según cuenta la propia Grandin, otros mentores que la apoyaron desempeñaron un papel clave en su vida. El profesor de ciencias del instituto, William Carlock, la tomó en serio y la animó a perseguir la construcción de una «máquina de apretar». Ya a los cinco años, Grandin recordaba haber soñado con un dispositivo mecánico que proporcionara más presión corporal que las mantas o los cojines del sofá con los que se envolvía en casa. La máquina que Grandin acabó diseñando y construyendo cuando tenía 18 años se inspiró en un conducto para ganado que vio en el rancho de su tía en Arizona. Una vez que las vacas eran conducidas al interior de las tolvas, las máquinas se cerraban alrededor de los cuerpos de los animales, presionando sus costados para calmarlos.
Grandin perfeccionó su máquina de compresión a lo largo de varios años y la convirtió en el tema de su tesis de licenciatura. Equipada con una abertura acolchada para el cuello, un cómodo reposacabezas y completamente forrada de gomaespuma, le permitía controlar manualmente las sensaciones táctiles que tanto necesitaba como temía. La máquina la ayudó a tolerar el tacto firme, lo que a su vez le permitió sentir y, en última instancia, acercarse a otros seres humanos. «A menos que pueda aceptar la máquina de apretar, nunca podré dar amor a otro ser humano», escribió en la universidad.
La primera máquina de apretar de Grandin en construcción. La construyó con madera de desecho cuando estaba en el instituto.
La máquina de apretar de Grandin, revisada
La máquina llevó a Grandin a pensar en su autismo como un problema del sistema nervioso central, con síntomas relacionados con la regulación sensorial. El autismo existía cuando los individuos reaccionaban habitualmente de forma exagerada a una avalancha de información sensorial -sonidos, imágenes, olores y tacto- que sus cerebros no podían tolerar ni procesar. Los medicamentos contra la ansiedad, como el librium y el valium, no surtieron efecto en Grandin, pero su máquina de apretar funcionó. Al permitirle gestionar ella misma la información sensorial, la reconfortaba pero no la abrumaba. Combinaba dos cosas que el autismo hacía incompatibles -la estimulación y la relajación- y le daba un mayor acceso al mundo social.
Una vaca en el conducto para ganado que Grandin diseñó
Grandin en el conducto para ganado
La narrativa de Grandin comenzó a circular durante la década de 1980, cuando ella tenía cuarenta años, pero fue diagnosticada en 1950, cuando la psicogénesis dominaba el pensamiento sobre el autismo. En aquella época, se consideraba que el autismo era producto de un apego defectuoso o fallido entre los padres, especialmente las madres, y sus hijos. El hecho de que la madre de Grandin tuviera la fuerza de carácter y la determinación de insistir en que Temple aprendiera a hablar y se adaptara a entornos sociales y educativos ordinarios la convierte en una figura casi tan inspiradora como su hija. Sin duda, la sitúa entre otros padres y familiares pioneros, como Clara Park y Eunice Kennedy Shriver, cuyos esfuerzos allanaron el camino para los cambios de actitud y de política que hicieron de la desinstitucionalización una realidad y de la integración en la comunidad un objetivo factible.
A medida que la visibilidad cultural del autismo ha aumentado en los últimos años, también lo ha hecho el número de relatos en primera persona de personas con autismo. Pero Temple Grandin sigue siendo una figura única cuya poderosa voz ha cambiado indeleblemente, para bien, lo que los estadounidenses piensan que es el autismo y lo que significa.