Efter år av trötthet och muskelsvaghet fick jag reda på att jag hade en sällsynt autoimmun sjukdom

Jag har alltid varit hälsosam och vältränad, den sortens person som äter rent och går på gym regelbundet. Så när jag i slutet av 20-talet fick min första indikation på att något var fel – jag utvecklade svullna lymfkörtlar i armhålorna och på sidan av ansiktet – blev jag inte särskilt orolig. Min läkare skickade mig till sjukhuset för en biopsi, men den visade ingenting.

Dessa symtom försvann, men i början av 30-årsåldern, efter en resa till Jamaica, svullnade mina lymfkörtlar upp igen. Jag fick också torra ögon, huvudvärk, problem med matsmältningen, illamående samt led- och muskelsmärtor. Allt detta fick mig att gå tillbaka till läkarmottagningen. Efter en massa tester från specialister visste ingen vad de skulle göra med allting. Testerna visade att min gallblåsa inte fungerade som den skulle, så jag fick den bortopererad, och jag började bli bättre.

RELATERAT: För svag och trött för att gå uppför trappan

Några år senare vaknade jag en morgon och kände en konstig stickning över hela kroppen. Det var som om jag plötsligt hade förlorat all min styrka – jag kunde inte gå eller ens bära min tvååriga son uppför trapporna.

Precis som tidigare screenade läkarna mig för allt under solen, inklusive multipel skleros och lupus, men inget kom ut positivt. Mina symtom förvärrades, och muskelsmärta och svaghet kvarstod. Det var svårt att gå uppför trappor utan att använda ledstången. Jag hade svårt att skjuta en matvagn i affären eftersom mina krafter var uttömda. Det blev så illa att jag var tvungen att ta tjänstledigt från mitt företagsjobb. Andra familjemedlemmar och en barnflicka var tvungna att hjälpa mig att köra mina barn till och från skolan.

RELATERAT: Läkare trodde att jag hade MS, kronisk trötthet och hjärtproblem innan jag fick rätt diagnos: Jag var där i ungefär 15 minuter, de kontrollerade mina vitala värden och tittade på mina journaler, och sedan beställde de fler tester. Vid ett tillfälle föreslog en av läkarna att min tröghet och stickningar var en bieffekt av ångest, vilket jag visste att det inte var.

Detta gjorde mig så upprörd. Min kropp svek mig, men det gjorde även mitt medicinska system. Jag var frustrerad över hur läkare hänvisar patienter till specialister, och det kan ta mycket lång tid att få en tid för att bli sedd, även i kritiska situationer.

RELATERAT: I stället för att fortsätta denna cykel gjorde jag en Google-sökning efter en ny läkare. Jag hittade en som jag brukade träffa och verkligen älskade, Louis Malinow, MD, en internmedicinsk läkare. Han var nu en del av ett concierge-nätverk. Jag hade hört mycket om concierge-medicin och dess fördelar – läkare som tillbringar mer tid med patienterna och är lättillgängliga. Men jag hörde också att dessa fördelar kommer med en prislapp, eftersom concierge-läkare ofta inte accepterar försäkringar. Men mina symtom eskalerade fortfarande, och ingen annan i mitt försäkringsnätverk skulle ta emot mig utan två veckors väntetid.

Så jag ringde honom. Han bokade in mig för ett tvåtimmarsbesök nästa dag, även om jag var tvungen att anmäla mig till hans tjänst, som kostar 500 dollar per kvartal. Det är inte lika billigt som en egenavgift på 25 dollar, men det är mycket mindre än vad vissa av mina vänner spenderar på personlig träning eller städning, resonerade jag.

RELATERAT: Vid mitt första besök lyssnade dr Malinow på mig när jag berättade varje detalj om min sjukdomshistoria, mina symtom och min hälsa. Han beställde ytterligare laboratorieundersökningar och kammade igenom varje enskilt medicinskt dokument och journal. Han uteslöt andra diagnoser som borrelia, och när jag förklarade hur jag hade symtom med jämna mellanrum i skov fick han en aha-upplevelse.

Diagnosen UCTD

Han kunde diagnostisera mig med en ovanlig autoimmun sjukdom: odifferentierad bindvävssjukdom (UCTD), som drabbar de bindvävar som håller ihop kroppen. Liksom andra autoimmuna sjukdomar är UCTD svår att diagnostisera.

”En sjukdom klassificeras som odifferentierad bindvävssjukdom när den inte kan klassificeras som en annan typ av bindvävssjukdom, t.ex. reumatoid artrit eller lupus”, uppger National Institutes of Health’s (NIH) Genetic and Rare Diseases Information Center. NIH säger att muskelsvaghet är ett vanligt tecken, liksom torra ögon, som jag också utvecklade. Man vet inte varför vissa människor utvecklar det, men det kan påverkas av genetiska och miljömässiga faktorer, tillägger NIH.

Då UCTD inte har någon exakt definition finns det ingen etablerad behandling för det. Dr Malinow började med en antiinflammatorisk kost och fick mig att lägga till fler livsmedel med antiinflammatoriska egenskaper till mina måltider, till exempel bär, mörkgröna grönsaker, nötter, extra jungfruolivolja, fisk och mörk choklad. Han rekommenderade att jag skulle gå på sjukgymnastik tillsammans med regelbundna besök hos min reumatolog.

Känner mig normal – och tacksam

I dag känner jag mig 800 gånger bättre än jag gjorde för tre år sedan. Jag är inte 100 procent tillbaka, men jag tränar med en tränare och har byggt upp min styrka till samma nivå som tidigare. Även om jag fortfarande får tillfälliga uppblossningar kan jag hantera dem bättre.

RELATERAT: När jag tänker på kostnaden för potentiella sjukhusvistelser som jag har undvikit, tror jag nästan att jag sparar pengar på att ha en concierge-läkare. Efter min erfarenhet har jag insett att läkare verkligen vill hjälpa sina patienter. Tyvärr har läkarna på grund av det sätt som vårt nuvarande sjukvårdssystem är uppbyggt inte alltid möjlighet att ta hand om patienterna på ett heltäckande sätt, på grund av betoningen på volym. Jag är tacksam för att jag kunde få den vård jag behövde.

För att få våra bästa artiklar levererade till din inkorg kan du anmäla dig till nyhetsbrevet Hälsosam livsstil

Gratis medlemskap

Få näringsvägledning, råd om välbefinnande och hälsosam inspiration direkt till din inkorg från Hälsa

.