Funktionsnedsättning, handikapp och handikapp – gamla begrepp? | Journal of Medical Ethics

admin 0 Comments Articles

Funktionsnedsättning, handikapp och handikapp – gamla begrepp? | Journal of Medical Ethics

• Bedömning
• handikapp
• handikapp
• medicinsk modell
• social modell

Jag läste med intresse artiklarna av Reindal och Harris sedan, även om jag accepterar att det finns mer i deras artiklar än att förespråka modeller, illustrerar de farorna med den tvångsinställning till problem som användningen av modeller representerar.1,2 Den ena sidan antyder att om man är förespråkare av den medicinska modellen kan man inte förstå den sociala påverkan, och den andra att om man förespråkar den sociala modellen måste man bortse från fysisk funktionsnedsättning. Jag har nyligen dragit mig tillbaka från ett yrkesliv som gick ut på att försöka tillhandahålla tjänster för funktionshindrade barn, och i praktiken fungerar inte dessa ömsesidigt uteslutande modeller. De flesta av mina patienter hade fysiska funktionshinder som visserligen sällan kunde botas, men som oftast behövde behandlas. Dessa fysiska funktionshinder hindrade dem ofta från att utföra handlingar, t.ex. att gå, som deras jämnåriga utan funktionshinder inte hade några problem med. De var funktionshindrade. För många orsakade samhällets reaktion på deras funktionsnedsättning och handikapp, t.ex. otillräcklig utbildning, avvisande från deras familj eller samhälle, ytterligare problem; de var handikappade. Effekten av det sociala trycket på reaktionen på funktionshinder kan i mycket hög grad påverka den funktionshindrade personens välbefinnande. Ett barn med en stor kromosomavvikelse erkändes till exempel aldrig av familjen. Hennes syskon fick inte leka med henne och fick inte veta att hon var deras syster. Hennes familj tillhörde en sträng religiös sekt där medfödda avvikelser var stigmatiserade på ett sådant sätt att det t.ex. skulle ha påverkat syskonens giftermålsmöjligheter. Vid fyra års ålder förlorade jag kontakten med henne och fick veta att hon hade placerats på ett långtidsboende. På grund av det sociala trycket förnekade denna familj, även inom den närmaste familjen, att deras eget barn verkligen var en familjemedlem. Det är intressant att Mundel fann att i invandrarfamiljer lämnade mödrarna, när de räknade sina barn, ofta bort det funktionshindrade barnet som om det inte existerade.3

Även om det är gammaldags vill jag föreslå att användningen av de tre termerna, funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp, förenar de olika modellerna och är av praktiskt värde. De definitioner av dessa ord som jag kommer att börja med är de från Världshälsoorganisationens (WHO) ursprungliga klassificering4 snarare än den nyligen uppdaterade versionen av den, för även om denna påstår sig syfta till att förena de medicinska och sociala modellerna, skiljer den enligt min mening inte tillräckligt mellan till exempel dålig luftkvalitet som påverkar andningen och dåliga attityder till handikapp, såsom de som beskrivs ovan, som påverkar funktionshindrade personers liv5: Funktionsnedsättning: varje förlust av eller avvikelse från en psykologisk, fysiologisk eller anatomisk struktur eller funktion. Funktionshinder: varje begränsning eller brist (till följd av en funktionsnedsättning) på förmåga att utföra en aktivitet på det sätt eller inom det område som anses normalt för en människa. Handikapp: en nackdel för en viss person, till följd av en funktionsnedsättning eller ett funktionshinder, som begränsar eller förhindrar uppfyllandet av en roll som är normal (beroende på ålder, kön och sociala och kulturella faktorer) för den individen. Det är dock uppenbart att dessa definitioner i sig inte är tillräckliga och behöver modifieras.

Superficiellt sett verkar ordet funktionsnedsättning behöva minst modifiering, men även detta är i viss mån kulturellt betingat. Det som i ett samhälle ses som en funktionsnedsättning kan verka gynnsamt i ett annat samhälle. Det finns till exempel en sydamerikansk stam där dyskrom spirochaetos, som framkallar färgade hudförändringar, är nästan universell, så att dessa anses vara så önskvärda att de få stammemedlemmar som slipper undan infektionen inte kan få äktenskapspartners.6 Om en främling skulle drabbas av det skulle det vara en vanställande funktionsnedsättning. Detta illustreras också väl i skönlitteraturen, i The Country of the Blind av H G Wells.7 I denna berättelse snubblar en bergsklättrare in i en isolerad dal, vars alla invånare är anoftalmiska, och även om han är synskadad är han så klumpig att han inte kan fungera i det samhället. Den illustrerar också farorna med att fästa sig vid fel funktionsnedsättning. Människorna i dalen förstår inte att det är hans andra sinnen än synen som är fel, utan antar att hans funktionsnedsättning beror på att han är annorlunda än dem – han har ögon. Botemedlet för hans funktionsnedsättning är därför enkelt: ta bort hans ögon. ”Och då blir han frisk? Då kommer han att vara frisk, och en ganska beundransvärd medborgare”.8

Som jag har hävdat på annat håll9 , är denna typ av katastrofala misstag när det gäller att definiera funktionsnedsättningen inte begränsat till skönlitteratur. Genom att definiera ansiktsutseendet hos ett barn med Downs syndrom som den primära funktionsnedsättningen utförs stora och omotiverade operationer för att ”bota” den. Det är två olika saker som sägs här. I Wells exempel, om man betraktar den mänskliga arten som helhet så är det dalborna som är funktionshindrade; de har inte ögon som är normen för arten. Bergsbestigarens funktionsnedsättning är hans dåligt utvecklade andra sinnen. Genom att fokusera på det fysiska: genom att så att säga anta den medicinska modellen, får dalborna fel diagnos och därmed fel behandling. Å andra sidan kan det karakteristiska ansiktsutseendet vid Downs syndrom ses som en funktionsnedsättning, en avvikelse från normen för arten. Plastikkirurgi kommer inte på något sätt att ”bota” Downs syndrom. Den kommer till exempel inte att öka de intellektuella funktionerna eller minska känsligheten för leukemi. Vad den kommer att göra är att göra det mindre lätt att känna igen att personen har syndromet och därför, förhoppningsvis, minska de negativa sociala reaktionerna på honom.

Även med tanke på dessa begränsningar är det dock vanligtvis möjligt att definiera förlusten av funktion, funktionsnedsättningen. Är funktionsnedsättning alltid handikappande eller handikappande? Både Harris och Reindal använder akondroplasi som exempel, och Harris hävdar att det inte är ett funktionshinder. Det finns dock en funktionsnedsättning; det finns en bristande tillväxt i de långa benen. Harris hävdar dock att detta sällan är handikappande och, i dagens Storbritannien, sällan handikappande. Denna åsikt delas inte av Shakespeare, en sociolog som har akondroplasi. Han anser att en handikappad person är en person som känner sig handikappad (”No Triumph, No Tragedy”, BBC Radio 4, juni 2000). Detta synsätt knyter intimt samman de tre orden eftersom, särskilt när det gäller något som begränsad tillväxt, huruvida personen med detta anser att funktionsnedsättningen är handikappande kommer att färgas av den handikappande effekten av samhällets reaktion på den.

För att återgå till de två exemplen med den synskadade bergsklättraren och barnet med Downs syndrom. Eftersom attitydförändringar aldrig uppnås över en natt kan man hävda att det skulle vara till fördel för dem att göra dem normala enligt de rådande kriterierna i deras samhälle? Att ta bort bergsbestigarens ögon skulle ytligt sett göra honom likadan som de andra invånarna i dalen och underlätta hans äktenskap med hövdingens dotter. På det sociala planet skulle det dock göra honom helt hjälplös, snarare än bara klumpig, genom att ta bort det enda skarpa sinne han har. Det skulle inte på något sätt förbättra honom, eller för den delen dalens invånares attityd till honom; det skulle bekräfta deras övertygelse att han var en mindre värdig varelse. Exemplet med Downs syndrom är mindre tydligt, eftersom det råder delade meningar om huruvida det karakteristiska ansiktsutseendet verkligen är av största vikt för att definiera samhällets inställning till Downs syndrom. Olbrisch, en plastikkirurg, hävdar att ”även om den mentala retardationen är den mest kritiska av alla funktionsnedsättningar i samband med Downs syndrom är det ansiktsutseendet som utgör barriären mellan barnet och dess acceptans i samhället”, och att korrigerande kirurgi faktiskt förbättrar samhällets reaktion, eftersom, innan barnet opereras, ”många ändrar sin attityd till barnet i den felaktiga tron att det måste vara en imbecill för att det ser ut som en imbecill”.10 Å andra sidan har Pueschel et al. konstaterat att 83 % av föräldrarna till barn med Downs syndrom ansåg att deras barn var väl accepterade av samhället11 . Hur som helst utförs inte stora operationer för att förbättra funktionerna hos individen, utan för att förbättra andra människors reaktion på honom. I ett tv-program nyligen (”Changing Faces”, Carlton Television, november 1998) var det ingen tvekan om att den vuxna patient som intervjuades kände att han hade haft stor nytta av operationen. Å andra sidan utsattes ett mycket litet barn, som inte kunde ge sitt samtycke, för en stor operation och avbröts från kontakten med sina föräldrar, vid en avgörande tidpunkt i utvecklingen av bindning och kommunikation. Om den berörda personen inte kan ge ett fullständigt informerat samtycke är skadan större än nyttan

Definitionen av funktionshinder är mer problematisk eftersom den använder den värdeladdade termen normal. Om detta används statistiskt är det uppenbart att det i H G Wells dal är normalt att vara utan ögon och onormalt att ha ögon. Boorse försöker lösa detta problem, även om han diskuterar sjukdom och ohälsa snarare än funktionshinder, genom att föreslå att ”den enda förenande egenskapen hos alla erkända sjukdomar … . tycks vara detta: att de stör en eller flera funktioner som typiskt utförs av medlemmar av arten”, och att det som skulle göra anoftalmi onormal är att den är ”onaturlig … genom att vara atypisk”.12

Detta är i sig självt inte ett tillfredsställande svar, eftersom vad som är typiskt eller atypiskt för arten i sig självt kan vara kulturellt bestämt i vissa fall. En funktionsnedsättning som gör att man inte kan gå orsakar förmodligen handikapp i vilket samhälle som helst, men en funktionsnedsättning som leder till dyslexi orsakar endast handikapp i ett läs- och skrivkunnigt samhälle, eftersom även om det hävdas att färdigheten att till exempel kunna läsa är medfödd hos alla människor, så kommer oförmågan att läsa att döljas i ett samhälle som inte använder sig av denna färdighet. I detta avseende är WHO:s definition av funktionshinder för bred, eftersom den avser hela arten, snarare än specifika samhällen som den gör med handikapp.

Definitionen av handikapp är särskilt problematisk och är kanske den minst användbara av de tre, eftersom den ofta upplevs som diskriminerande i sig själv, med antydan om att den härstammar från ”mössa i handen”, vilket innebär att funktionshindrade förväntas tigga om förmåner från de som är i stånd att klara av det. En ordboksdefinition tyder dock på en annan härledning, nämligen från ”hand i’ cap”, en form av idrottslotteri.13 Här antyds att på samma sätt som idrottsrörelsen ålägger vissa golfspelare eller hästar en börda, ålägger den allmänna rörelsen en börda för vissa av sina medlemmar. Det bör dock noteras att medan den första åtgärden syftar till att göra saker och ting mer rättvisa, är den andra det definitivt inte. Det innebär också att handikapp, liksom funktionsnedsättning, är något som är inneboende i individen, medan det i huvudsak är den funktionsdugliga samhällets reaktion på personer med funktionsnedsättningar och funktionshinder som är den främsta källan till handikapp. Jag minns fortfarande att jag i början av min karriär deltog i en konferens som hölls på ett stort universitetssjukhus och som handlade om faciliteter för funktionshindrade, där den rullstolsburne huvudtalaren fick bärgas upp på scenen eftersom det inte fanns någon annan möjlighet att komma in. Trettio år senare är situationen oförändrad. I vissa länder, till exempel Tyskland, antas fortfarande lagar för att begränsa personer med funktionshinder. I Tyskland har man nyligen fattat beslut om att funktionshindrade personer i ett kollektivhus måste stanna inomhus utom under vissa tider, eftersom deras beteende skulle kunna väcka anstöt hos grannarna, och man har förbjudit funktionshindrade personer från semesterorter eftersom deras närvaro skulle sänka de priser som kunde tas ut för semesterresor.14

Vilka användningsområden har då dessa tre begrepp? Genom att använda termen funktionsnedsättning erkänns det faktum att funktionshindrade personer ofta har ett fysiskt substrat till sitt funktionshinder. Det finns, om man så vill, en medicinsk aspekt som, om den erkänns, kan leda till behandling som kan förbättra problemet. Trots att en funktionsnedsättning verkligen föreligger är behandling inte alltid nödvändig och kan i själva verket vara skadlig. Sacks kommenterar till exempel en patient med epilepsi i tinningloben som visade sig genom minnen av en bortglömd barndom, som med hans ord var helande för den personen. Hon vägrade själv att behandla epilepsin för att inte bli berövad minnena.15

Termen funktionshinder erkänner också ett viktigt faktum: funktionshinder kan leda till nackdelar, som återigen, om de erkänns, kan förbättras genom att man ändrar den miljö som personen lever i.

Handikapp är, som redan påpekats, den svåraste termen att använda, eftersom den på sätt och vis inte har något med den funktionshindrade personen att göra. Det är den funktionsnedsättning som är utbredd hos oss andra, oförmågan att övervinna våra egna fördomar, som ser till att varje nackdel till följd av funktionsnedsättning eller handikapp förstoras.

I den senaste revideringen av WHO:s klassificering16 görs ett försök att förena de två modellerna. Funktionsnedsättning och handikapp enligt definitionen ovan kombineras i ordet handikapp, och en separat klassificering av miljöfaktorer som omfattar de hinder för integrering av funktionshindrade som skapas av samhälleliga attityder ersätter begreppet handikapp. Bör vi därför överge ordet handikapp på samma sätt som WHO har gjort? Jag anser att vi inte bör göra det. I det nya systemet skiljer man inte tillräckligt mellan miljöfaktorer som påverkar funktionen, t.ex. luftkvalitet som påverkar andningen, och attitydfaktorer som förstärker de anpassningsproblem som funktionshindrade människor har. På detta sätt kan man hävda att eftersom jag inte personligen är ansvarig för luftkvaliteten kan jag inte heller hållas ansvarig för de attityder som leder till att man motsätter sig t.ex. ett skyddat boende för funktionshindrade på min gata. Genom att behålla ordet handikapp, definierat som jag har gjort ovan, som en försämring av attityden till andra personers funktionshinder hos enskilda samhällsmedlemmar, uppstår inte denna förvirring. Det positiva med den nya klassificeringen är att WHO föreslår, liksom jag, att vi överger modeller som verkar vara inriktade på att se till att vår egen disciplin – medicin, pedagogik, sociologi eller vad det nu kan vara – hamnar i topp i debatten, och att vi intar en verkligt holistisk syn på de problem som människor med funktionshinder möter, och att vi samarbetar med dem för att se till att de har lika möjligheter i samhället.