Jobb och relationer för vuxna med autism
Image Source / Getty Images
Nästan hälften av vuxna med autism bor hos en familjemedlem och ungefär en av fem är arbetslös, enligt en ny analys1. Endast 5 procent har någonsin varit gifta.
Fyndet tyder på att många medelålders vuxna med autism har liten självständighet.
Arbetet är ett eko av en studie från förra året som visade att ungefär hälften av vuxna med autism bor med en familjemedlem. Arbetslösheten i det nya urvalet är bara något lägre än de 27 procent som rapporterades i den studien.
Förståelsen av vardagen för vuxna med autism kommer att hjälpa forskarna att identifiera vilka typer av resurser de behöver för att lyckas inom olika områden i livet, säger huvudforskaren Megan Farley, seniorpsykolog vid Waisman Center vid University of Wisconsin-Madison.
Det nya arbetet är ”en av de första systematiska” studierna av boende och sysselsättning bland personer med autism i USA, säger Shaun Eack, professor i socialt arbete och psykiatri vid University of Pittsburgh. ”Den här artikeln är otroligt viktig. Det säger att dessa barn växer upp och att de står inför enorma utmaningar.”
Home base:
Data kommer från en undersökning i mitten av 1980-talet om förekomsten av autism i Utah som omfattade 489 personer2. Forskarna kontaktade de 305 personer från den undersökningen som antingen uppfyllde kriterierna för autism som barn eller skulle uppfylla nuvarande kriterier baserat på deras medicinska journaler. Av de 305 svarade 162 personer eller deras vårdgivare. 127 av dessa personer har en intellektuell funktionsnedsättning och 128 är män.
Forskarna kunde bekräfta diagnoser hos 93 personer med hjälp av Autism Diagnostic Observation Schedule. Vårdnadshavarna svarade på frågor om sysselsättning, relationer och användning av sociala tjänster.
Bara 38 personer hade hel- eller deltidsjobb; andra hade ett ”stödjobb” eller ansågs på annat sätt ha en ”sysselsättning” eftersom de arbetade frivilligt, deltog i ett dagsprogram eller arbetade för minimal lön i en skyddad verkstad. Resten, 30 personer (20 procent), var arbetslösa.
Förvånansvärt nog är det inte kopplat till intelligens att få ett jobb: Av de 38 sysselsatta personerna har 10 IQ-poäng under 70, och av de 24 arbetslösa deltagarna som forskarna har IQ-poäng för, har 5 poäng i åtminstone genomsnittsintervallet.
Resultaten tyder också på att många vuxna med autism saknar autonomi. Till exempel hade 44 procent en legal vårdnadshavare. Endast 9 procent bodde i ett hem som de själva hade köpt eller i en egen lägenhet; samma andel bodde på en institution. Och 35 procent bodde i ett grupphem, en lägenhet med stöd eller en annan övervakad boendesituation. Resterande 47 procent bodde hos familjen. Resultaten publicerades 20 december 2017 i Autism Research.
I många fall axlar föräldrarna huvuddelen av ansvaret för sitt barn.
”Föräldrarna fortsätter att ge ett enormt stöd”, säger Farley. ”Föräldrarna åldras, och det finns inget tydligt sätt för dem att utveckla planer för vård av sina vuxna söner eller döttrar när de inte längre kan ta hand om dem.”
Rocky romance:
Romantiska relationer är relativt sällsynta bland vuxna med autism. 67 procent av vårdgivarna sa att deras vuxna barn inte hade något intresse för en romantisk relation. Majoriteten rapporterade också att deras vuxna barn aldrig hade varit på en dejt. Vissa vårdgivare sade att deras barns relation, när den fanns, var omogen eller dysfunktionell. Ungefär hälften av deltagarna tillbringade lite eller ingen tid med jämnåriga.
Vuxna med autism är dock inte helt isolerade. Mer än 60 procent av dem deltar i organiserade sociala aktiviteter, till exempel i en kyrka eller Special Olympics.
Autismdiagnostiska kriterier var strängare på 1980-talet än vad de är nu. Som ett resultat av detta är det troligt att deltagarna har relativt allvarliga autismdrag. Ändå verkar resultaten stämma överens med den ”vardagliga verkligheten” för dagens vuxna med autism, säger Eack.
Vissa forskare varnar för att använda standardmått för framgång i arbete och relationer för personer inom spektrumet.
”Det som de här värderingssystemen i allmänhet inte gör ett bra jobb är att förstå hur bra anpassningen är mellan personens situation och vad personens förmågor är och vad deras egna mål är”, säger Paul Shattuck, biträdande professor vid A.J. Drexel Autism Institute i Philadelphia. Personer med autism och deras familjer bör tillåtas att sätta upp sina egna mål – och mäta prestationen utifrån dessa, säger han.