March of Dimes
Not for Profit Foundation
Incorporated: 1938
Anställda: 225
Omsättning: 181,3 miljoner dollar (1998)
NAIC: 813212 Frivilliga hälsoorganisationer
March of Dimes är en av de mest framgångsrika och välkända ideella stiftelserna i USA. Den grundades för att bekämpa polio, och efter att sjukdomen kontrollerades genom uppfinningen av ett vaccin vände March of Dimes sina ansträngningar till att utrota fosterskador. Stiftelsen finansierar forskning och ger årligen bidrag till hundratals forskare till en kostnad av mer än 20 miljoner dollar. Den organiserar insamlingsevenemang för att främja medvetenhet och få in pengar till sina program, och den hjälper till att driva samhällstjänster och utbildningsprojekt. March of Dimes är ansvarig för att stödja stora vetenskapliga genombrott inom genetik och prenatal hälsa. Organisationen har varit mycket effektiv när det gäller att förespråka kvinnors och barns hälsa, till exempel genom att med hjälp av sina frivilliga arbeta för att få igenom lagstiftning som garanterar kvinnor en minsta sjukhusvistelse på 48 timmar efter att ha fött ett barn. March of Dimes sponsrar också kampanjer för att öka allmänhetens medvetenhet, till exempel dess arbete i slutet av 1990-talet för att uppmuntra kvinnor i barnafödande ålder att konsumera folsyra för att hjälpa till att förebygga fosterskador. Bland de högt ansedda vetenskapsmän som March of Dimes har stött genom bidrag finns tio Nobelpristagare. Bland dessa pristagare finns några av de mest kända namnen inom medicinen, däribland Linus Pauling, som upptäckte sambandet mellan molekylstruktur och mänskliga sjukdomar, och James Watson, som upptäckte DNA:s struktur. March of Dimes är organiserad i mer än 90 lokala avdelningar som övervakas av ett nationellt kontor.
Polio slår till 1916
The March of Dimes började som en organisation för att bekämpa en förbryllande och skrämmande sjukdom, polio. Sjukdomen orsakade en inflammation i ryggmärgen som kunde göra att offren inte kunde röra armar, ben eller till och med lungor. Även om isolerade utbrott hade noterats sedan mitten av 1800-talet var det inte förrän 1916 som sjukdomen blev tillräckligt allvarlig för att till och med få ett namn. Det första förödande utbrottet av polio i USA inträffade sommaren 1916. Det började i New York City och spred sig till grannstaterna och drabbade främst barn. Orsaken till utbrottet var helt okänd. Det började med några få fall i juni och i augusti hade nästan 9 000 personer insjuknat i den förödande sjukdomen. Epidemin spred sig och täckte slutligen 26 delstater och orsakade 6 000 dödsfall av totalt cirka 27 000 fall. Den hade pågått i ungefär sex månader. Eftersom de flesta av offren var under fem år gamla kallades sjukdomen för barnförlamning och fick det vetenskapliga namnet poliomyelit, som betyder inflammation i den främre ryggmärgen.
De flesta av offren för utbrottet överlevde, men många hade förtvinade lemmar, för vilka det inte fanns någon godtagbar behandling eller terapi. Det fanns få inrättningar för vård av sådana handikappade personer, och eftersom orsaken till sjukdomen var okänd, utsattes familjer som hade besökts av den för fördomar om att de hade orsakat den själva genom bristande hygien. Många utbrott av polio följde på 1916 års epidemi och ödelade samhällen. Även om de flesta offren för polio var små barn drabbades även äldre människor. År 1921 insjuknade Franklin Delano Roosevelt, tidigare understatssekreterare i flottan, en gång demokratisk vicepresidentkandidat och en av de ledande personerna i det demokratiska partiet. Den 10 augusti gick han till sängs trött och utmattad. Två dagar senare var hans ben förlamade. Han hade polio, och han gick aldrig mer utan hjälp igen.
Roosevelt tillbringade de följande sju åren med att försöka bota sin förlamning. Han var en rik och inflytelserik man, och han använde sina pengar till alla tillgängliga behandlingar, från massage till stimulering med elektriska strömmar. År 1924 besökte han ett spa i Georgia som kallades Warm Springs för att bada i dess naturligt uppvärmda vatten. Warm Springs var en kurort för välbärgade amerikaner, men Roosevelts berömmelse lockade andra poliooffer till spaet, och det förvandlades snart till ett terapeutiskt center för människor som försökte återhämta sig från förlamning. Vattnet gjorde faktiskt ingenting för att bota förlamningen och muskelatrofin, men Roosevelt kunde träna sina andra muskler i de varma bassängerna så att han hade styrka nog att stödja sig på kryckor eller på någon annans arm. Han köpte Warm Springs 1926 och spenderade vad som uppskattades vara halva hans personliga förmögenhet för att göra det. Två år senare kandiderade han till guvernör i New York och 1932 valdes han till sin första mandatperiod som president.
När nationens mest kända poliooffer återvände till offentliga ämbeten överlät han driften av Warm Springs till sin advokatpartner Basil O’Connor. Spaet var fruktansvärt dyrt att hålla igång, och O’Connor hjälpte Roosevelt att omvandla det till en ideell stiftelse för poliooffer. Det nya namnet var Georgia Warm Springs Foundation. O’Connor började samla in pengar från rika patienter och deras familjer och använde dessa medel för att hjälpa andra mindre välbeställda poliosjuka. Warm Springs fick snart sällskap av en systerstiftelse, National Foundation for Infantile Paralysis. När Roosevelt blev president använde O’Connor sin berömmelse som en nyckel till insamling av medel. Från och med 1935 inledde National Foundation en serie insamlingsbaler i januari månad, som skulle infalla nära Roosevelts födelsedag. Under det första året hölls 6 000 baler runt om i landet och stiftelsen samlade in nästan 800 000 dollar. Pengarna gick både till patientvård på Warm Springs och till att finansiera forskning om orsaken till och förebyggandet av poliomyelit.
Roosevelts stiftelse från 1930-talet till 1950-talet
Häromkring 1938 var januaribalerna på tillbakagång, de inbringade mindre och mindre pengar för varje år, och det behövdes en ny typ av marknadsföring. Det året myntades namnet March of Dimes av vaudevilleunderhållaren Eddie Cantor, som var en ledande insamlare både för det demokratiska partiet och för den nationella stiftelsens baler. Uttrycket var en lek med ”March of Time”, en populär serie av journalfilmer. Cantors fras innebar att till och med ett mynt var användbart i kampen mot polio. Cantor och andra kändisar från underhållningsvärlden stödde March of Dimes-kampanjen och uppmanade folk att skicka 10-dollarsedlar till Vita huset. President Roosevelt inrättade stiftelsen March of Dimes i januari 1938. Detta namn sattes på den nationella stiftelsens namn, vilket effektivt vitaliserade den organisationen. March of Dimes började omedelbart utfärda forskningsbidrag, ge stipendier till läkare och sjuksköterskor och tillhandahålla utrustning till laboratorier och sjukhus. Den ideella stiftelsen behövdes desperat, eftersom det fanns få statliga medel för medicinsk forskning, ingen offentlig sjukförsäkring och få privata sjukförsäkringar. March of Dimes köpte järnlungor, kryckor och laboratorieutrustning samt lastbilar att transportera det i, så att allt som behövdes snabbt kunde flyttas till regioner som befann sig mitt i ett utbrott. Det nationella huvudkontoret låg i Basil O’Connors advokatbyrå på Wall Street, och lokala avdelningar växte upp över hela landet. En stor del av insamlingen av medel gjordes av Hollywoodstjärnor och andra populära idoler. Mickey Rooney och Elvis Presley gjorde upprop till March of Dimes för att samla in pengar, liksom skådespelerskorna Lucille Ball, Zsa Zsa Gabor och Helen Hayes, bland andra. Men de lokala avdelningarna samlade effektivt in pengar utan stjärnglans. March of Dimes uppmanade vanliga människor att bidra med lite pengar. En taktik var att gå till biografer, stoppa filmen i mitten, tända ljuset och dela ut en insamlingsburk. March of Dimes insamlingsburkar placerades på butiksdisken och folk fyllde dem med växelpengar. Barn skickade in mynt på särskilda kort.
En stor del av äran för att ha värvat medelklassen till March of Dimes tillskrivs Elaine Whitelaw. Whitelaw var en välbärgad societetsmänniska från New York och gjorde karriär genom att samla in pengar. Hon blev först en insamlare under det spanska inbördeskriget, då hon samlade in pengar till lojalisterna. Under andra världskriget arbetade hon med National War Fund. År 1943 utsåg president Roosevelt Whitelaw till chef för den nationella kvinnokommittén för March of Dimes. Hon rörde sig i högsamhällets kretsar och åt middagar med politiker, författare och konstnärer. Ändå förstod Whitelaw att polio var en fråga som berörde varje vanlig kvinna med barn. Hon orkestrerade de kampanjer som hade en sådan massattraktion, och hon var nyckeln till organisationens enorma framgång.
Whitelaw kom till March of Dimes under andra världskriget, när många män var ute i de väpnade styrkorna. Organisationen började koncentrera sig ännu mer på polio som en kvinnofråga, och fler kvinnliga insamlare kom in i stiftelsen. En nyhet var kampanjen för affischnamn, som inleddes 1946. March of Dimes Poster Child var tänkt att se glad och attraktiv ut, även om benstöd eller något annat symtom på funktionsnedsättning var uppenbart. Dessa barn var långt ifrån patetiska, och det var en syn på funktionshinder som inte hade setts i USA tidigare. Bilden av det livliga, om än handikappade, barnet gav hopp om återhämtning och inspirerade människor att ge pengar till stiftelsen. En annan kampanj från 1940-talet som genomfördes över hela landet var verandaljuskampanjen. Lokala avdelningar organiserade marscher och bad människor i samhället att tända sina verandalampor om de ville att marschörerna skulle komma förbi och samla in pengar.
Företagsperspektiv:
Mission för March of Dimes är att förbättra hälsan hos spädbarn genom att förebygga fosterskador och spädbarnsdödlighet. March of Dimes utför detta uppdrag genom program för forskning, samhällstjänster, utbildning och påverkansarbete.
March of Dimes lägger sina pengar på en mängd olika program. Stiftelsen inrättade mer än ett dussin respiratorcentra runt om i landet, där läkare, sjukgymnaster och annan hälsovårdspersonal arbetade med polio-patienter som hade varit instängda i respiratorer. Deras mål var att få patienterna att återgå till att andas på egen hand. Eftersom detta inte alltid var möjligt investerade March of Dimes också i ny respiratorteknik så att vissa patienter kunde vårdas hemma. Stiftelsen finansierade också rehabiliteringscenter för långvarig vård av poliooffer. Dessutom finansierade March of Dimes direkt läkare och forskare som arbetade med att bota polio. År 1949 valde stiftelsen dr Jonas Salk för att leda sina forskningsinsatser. År 1951 hade March of Dimes spenderat 1 miljon dollar för att stödja ett antal forskare som slutligen identifierade alla tre typerna av poliovirus. År 1953 meddelade dr Salk att ett vaccin mot polio var möjligt, och året därpå organiserade och finansierade March of Dimes de första fältförsöken med vaccinet. Sammanlagt 1 830 000 skolbarn deltog i vaccinförsöket, och detta kallades den största mobiliseringen av frivilliga i fredstid i landets historia. Organisationen hade lagt 9 miljoner dollar på produktion av vaccinet innan det visade sig vara säkert och effektivt. Om något hade gått fel skulle dessa pengar ha spelats bort. Men 1955 förklarades Salkvaccinet vara effektivt. Massvaccinering påbörjades, och rädslan för polio försvann snabbt.
Omställning efter Salkvaccinet: Slutet av 1950-talet till 1970-talet
March of Dimes kampanj för att bekämpa polio hade varit en anmärkningsvärd seger. Organisationen hade arbetat på alla fronter, reagerat på nödsituationer vid lokala utbrott, finansierat och ordnat långtidsvård för offren, mobiliserat medvetenhet och betalat för den forskning som ledde fram till vaccinet. Efter 1955 ebbade den drivkraft som hade fått människor att ge pengar till stiftelsen ut, och March of Dimes befann sig i något av ett dilemma. Den hade fortfarande skulder på grund av sina massiva utgifter för vaccinet, men folk var inte villiga att bli stoppade mitt i en film för en sjukdom som nu lätt kunde förebyggas. År 1958 kom organisationen med ett nytt uppdrag. Efter att ha lagt arbetet med polio bakom sig vände sig March of Dimes till en annan brännande fråga om spädbarns hälsa: fosterskador. På den tiden användes inte begreppet fosterskador. Föräldrar till ett barn som föddes med ett handikappande tillstånd fick ofta ingen förklaring till vad som drabbade deras barn. Man visste inte hur många eller hur många procent av barnen som föddes med dessa sjukdomar, och de sjukdomar som drabbade barnen vid födseln var mestadels mysterier. March of Dimes satte sin volontär- och insamlingsorganisation i arbete på detta nya område. Stiftelsen samlade forskare från olika specialiteter för att samarbeta kring fosterskador, och precis som med polio fick March of Dimes snabba och konkreta resultat. År 1961 ledde forskning som March of Dimes hade finansierat till utvecklingen av PKU-testet, som kan identifiera och förebygga vissa former av mental retardation. År 1968 finansierade organisationen den första framgångsrika benmärgstransplantationen som användes för att korrigera ett födelsefel.
Men födelsefel hade många orsaker, så denna fråga var inte lika fokuserad som kampen mot polio hade varit. Så småningom identifierade medicinska forskare cirka 3 000 olika sjukdomar som orsakar fosterskador. En del av dessa var genetiska sjukdomar, en del var störningar som orsakades av förhållanden i livmodern och andra orsakades av problem med själva födelsen, till exempel att ett barn föddes för tidigt. March of Dimes fortsatte att använda många av de tekniker som man hade använt under sin polio-kampanj för att samla in pengar för att bekämpa fosterskador. Stiftelsen använde sig av kändisar för att leda insamlingen och vädjade till vanliga kvinnor med en mängd lokala evenemang som marscher och butikskampanjer. Elaine Whitelaw ledde fortfarande insamlingen av medel för organisationen. Hon använde sin speciella personliga panache för att lansera glamorösa evenemang som samlade in hundratusentals dollar till välgörenhetsorganisationen. En ytterst framgångsrik insamling var en modevisning och en annan var Gourmetgalan. Den första Gourmetgalan hölls 1976. Hundratals gäster betalade kungliga belopp till March of Dimes för att äta middagar tillagade av kändisar och bedömda av matlagningsexperter. Med de insamlade pengarna bidrog organisationen till att möjliggöra många signalframsteg inom behandlingen av fosterskador. Forskare som organisationen finansierade upptäckte 1973 att alkoholkonsumtion kan påverka fostrets utveckling. Organisationen finansierade också den första behandlingen i livmodern av ett födelsefel det året. Stiftelsen hade en långtgående effekt på sjukhuspolitiken när den i mitten av 1970-talet började arbeta för utvecklingen av ett regionalt system av intensivvårdsavdelningar för nyfödda i mitten av 1970-talet.
Bredda mål på 1980- och 1990-talen
Utbildning och uppsökande verksamhet blev en viktig del av March of Dimes agenda när man började arbeta med fosterskador, eftersom vissa tillstånd visade sig kunna förebyggas. Forskare som finansierades hade upptäckt att moderns alkohol- och drogbruk kan påverka fostrets utveckling, och andra forskare hade gjort många framsteg när det gällde att behandla fosterskador innan barnen föddes. Läkare som finansieras av March of Dimes hade fulländat vissa kirurgiska tekniker i livmodern, och andra forskare hade upptäckt sätt att diagnostisera vissa fosterskador före födseln. God förlossningsvård var avgörande för att läkarna skulle hitta problem som kunde förebyggas före födseln. Så 1982 lanserade stiftelsen en kampanj för att öka allmänhetens medvetenhet med namnet ”Babies & You”, som förde in prenatal utbildning på arbetsplatserna. Detta följdes av flera andra utbildningskampanjer på 1990-talet. År 1994 inledde organisationen ett program för att utbilda kvinnor i fertil ålder om värdet av att ta folsyratillskott, eftersom detta kan förebygga vissa särskilda fosterskador. Samma år gjorde March of Dimes något av en uppföljning av Babies & You, som mer kortfattat riktade sig till arbetsgivare och deras plånböcker. Organisationen gav ut en bok med titeln Healthy Babies, Healthy Business (Friska bebisar, friska företag), där arbetsgivarna fick en detaljerad redogörelse för vad det kostar dem att få dåliga födelseresultat bland sina anställdas barn. Boken betonade vikten av förlossningsvård och gav tips till arbetsgivarna om hur de kunde göra det lättare för sina anställda att få den vård de behövde.
Till samma tid finansierade March of Dimes forskning som ledde till imponerande resultat. År 1985 ledde forskning som sponsrades av organisationen till en ny metod för att behandla respiratoriskt nödsyndrom hos spädbarn. Fyra år senare utförde en läkare som finansierats av stiftelsen den första operationen i livmodern för att reparera ett diafragmabråck hos ett ofött barn. Dessutom gjorde forskare som stöddes av March of Dimes ett antal betydande framsteg på 1990-talet när det gäller att identifiera de gener som är ansvariga för vissa syndrom.
Nyckeldatum:
1938: President Roosevelt grundade March of Dimes. 1954: March of Dimes mobiliserar enorma fältförsök med poliovaccin. 1955: Jonas Salks poliovaccin anses vara säkert och effektivt. 1958: Organisationen ändrar fokus till att förebygga fosterskador. 1976: Första gourmetgalan för att samla in pengar. 1982: Babies & You-kampanjen inleds. 1998: Lagen om förebyggande av fosterskador antas med stöd av March of Dimes.
March of Dimes var också inflytelserik när det gällde att få igenom lagstiftning på 1990-talet som gynnade mödrar och barn. År1996 var organisationens volontärer mycket synliga i kampen för att få igenom lagen om skydd av mödrars och nyföddas hälsa (Mothers’ and Newborns’ Health Protection Act). Denna lagstiftning garanterade mödrar en minsta sjukhusvistelse på 48 timmar efter förlossningen, vilket gjorde slut på vissa sjukhus och försäkringsbolagens praxis att skicka hem nyblivna mödrar så snart som möjligt efter förlossningen. Året därpå var organisationen återigen inflytelserik när det gällde att få igenom det statliga sjukförsäkringsprogrammet för barn. Denna lagstiftning garanterade sjukförsäkringsskydd för uppskattningsvis fem miljoner barn. År 1998 bidrog March of Dimes frivilliga medarbetare till att få till stånd Birth Defects Prevention Act, som upprättade ett nationellt nätverk för övervakning av fosterskador.
Under 1998 bestod March of Dimes av mer än 90 lokalavdelningar, med cirka tre miljoner frivilliga som bidrog till dess arbete. Dess intäkter hade ökat till mer än 181 miljoner dollar. Totalt 75 procent av detta gick till dess program, medan resten gick till kostnader för insamling av medel, förvaltning och allmänna utgifter. March of Dimes avsatte pengar det året för ett sexårigt forskningsprogram. Man planerade att investera mer än 11 miljoner dollar under de sex åren i forskning om metoder för att leverera friska gener till patienter som behöver genterapi. Organisationen planerade att spendera ytterligare 3,8 miljoner dollar under samma period på forskning om orsakerna till för tidig födsel. March of Dimes lanserade också en ny, omfattande folkhälsokampanj som inleddes 1998 och som förväntas pågå i tre år. Detta var en satsning på 10 miljoner dollar för att sprida information om fördelarna med folsyra. Stiftelsen hade arbetat med detta sedan mitten av 1990-talet, och den senaste kampanjen var en intensifiering av denna insats. Stiftelsen delade också ut 20,5 miljoner dollar i stipendier under 1998 till 300 forskare. Med mycket viktigt arbete kvar att göra verkade March of Dimes blomstra när århundradet närmade sig sitt slut, ökade sina intäkter och lockade ett växande antal frivilliga.
Fördjupad läsning
Carey, Joseph, ”New Insight into Genes: Now the Payoff”, U.S. News & World Report, 6 augusti 1984, s. 57.
Clune, Ray, ”A Stroke of Generosity”, Daily News Record, 12 oktober 1995, s. 4.
”Coke Campaign Involves March of Dimes, Coleco”, Wall Street Journal, 24 augusti 1984, s. 14.
”March of Dimes Still Leading the Fight for Healthy Babies After 50 Years”, American Baby, maj 1988, s. 16-19.
Noble, Barbara Presley, ”A Guide to Lower Health Care Costs”, New York Times, 4 januari 1994, s. F25.
O’Neill, Molly, ”Elaine Whitelaw, 77, March of Dimes Backer, Dies”, New York Times, 17 december 1992, s. B22.
–, ”Learning To Turn Dimes into Millions”, New York Times, 17 oktober 1990, s. C1, C7.
Seavey, Nina Gilden, Jane S. Smith och Paul Wagner, A Paralyzing Fear: The Triumph Over Polio in America, New York: TV Books, 1998.
-A. Woodward