Outhärdlig rodnad: Föräldrar talar ut om sonens självmord
Steve och Dawn Thomas såg sällan sin son Brandon rodna, och om de gjorde det var det inget bekymmer.
Brandon var blond och ljus, precis som sin tvillingbror Devin, och en tillfällig rodnad verkade inte oroväckande.
”Vi skulle inte ha bevittnat det”, säger Steve Thomas. ”Det hände inte ens här hemma. Jag tror att det här var hans plats för tröst.”
Så de blev förbluffade i höstas när Brandon, en vänlig och omtyckt student vid University of Washington, erkände för sin mamma att han hade kämpat med förlamande, kronisk rodnad i fyra år.
Och de blev förkrossade den 29 maj när Brandon hoppade från balkongen på 11:e våningen i sitt studenthem i Seattle och lämnade efter sig ett femsidigt brev där han skyllde sitt självmord på förtvivlan orsakad av den föga kända sjukdomen.
”När Brandon äntligen släppte in oss i sitt hemliga plågsamma liv var vi uppenbarligen långt efter”, sade hans mor.
Sex veckor senare uttalar sig familjen Thomase om Brandons död för att hedra hans sista önskan. I brevet ville den unge mannen som dolde problemet för sina vänner, sin familj – till och med sin tvilling – att världen skulle få veta att det inte är något trivialt med att bli röd.
”En av anledningarna till att han tog sitt liv var att om han tog denna drastiska åtgärd skulle det öka medvetenheten”, säger Dawn Thomas. ”Han ville att hans död skulle ha en inverkan.”
För det ändamålet sitter Dawn, 45, Steve, 47, och Devin, 20, i en soffa i familjens välskötta hem vid en sjö i Renton i Washington, strax utanför Seattle, och står stoiskt inför en reporters anteckningsblock och en videokamera. Dawn, som arbetar på närbelägna Microsoft, och Steve, som är brandman, ville ställa saker och ting till rätta.
”Folk har kommit fram till mig, till och med vid hans gudstjänst, och sagt: ’Jag vet, jag rodnar också när jag är offentlig'”, säger Dawn Thomas. ”Det är inte vad det här handlar om.”
Istället säger de att Brandon kämpade en daglig kamp mot vad experter beskriver som patologisk rodnad, en rodnad i ansiktet som går långt bortom den typiska rodnad som de flesta människor känner när de begår ett socialt felsteg eller talar inför en grupp.
Omkring 5-7 procent av befolkningen lider av kronisk rodnad, en okontrollerbar reaktion som utlöses av ett överaktivt nervsystem och som förvärras av den sociala skammen. Det säger Dr. Enrique Jadresic, en chilensk psykiater och världens främsta expert på sjukdomen, som också själv har lidit av den.
”Att rodna, som förmodligen är ett mindre symtom, kan undergräva inte bara självkänslan utan också viljan och lusten att leva”, säger Jadresic, som är författare till en bok om sjukdomen från 2008 med titeln ”When Blushing Hurts” (När rodnad gör ont):
Det finns sätt att behandla kronisk rodnad, inklusive hypnos, terapi, ångestdämpande läkemedel och, för vissa, en kontroversiell operation som klipper eller klämmer av den nerv i bålen som kontrollerar rodnaden. Men precis som Brandon lider många så kallade blushers i tysthet och skäms för att erkänna att tillståndet färgar av sig på arbete, romantik och andra viktiga delar av livet.
”Nej, mamma, du måste bara gå och slå upp det”
När Brandon i höstas ringde sin mamma i tårar visste hon bara att det var allvarligt – och att han måste ha varit i desperat behov av hjälp.
”Jag satt där och försökte se till att jag valde mina ord noggrant: ’Okej, Brandon, du vet att vi alla rodnar'”, minns Dawn Thomas. ”Och han sa: ’Mamma, nej, du måste bara slå upp det.'”
Online upptäckte hon vad Brandon hade hittat: bloggar, anekdotiska rapporter och några få vetenskapliga studier som beskrev människor för vilka rutinmässig rodnad hade blivit outhärdlig.
”Det största problemet för honom och det största problemet för alla människor som lider av kronisk rodnad är skammen”, säger hon. ”Folk tycker att det är trivialt eftersom vi alla rodnar. Och vad är problemet?”
I början är problemet inte ens själva rodnaden, sa Jadresic i mejl till msnbc.com. Runt puberteten verkar vissa personer med ett förhöjt sympatiskt nervsystem, det nätverk som kontrollerar ofrivilliga handlingar som svettning och rodnad, börja rodna mer, men utan de sociala signaler som till exempel förlägenhet som vanligtvis utlöser en rodnad.
Rödhet uppstår när de små blodkärlen i ansiktet, som kallas kapillärer, vidgas så att mer blod kan strömma genom dem, vilket gör att huden blir röd. Utvidgningen sker som svar på signaler som skickas från hjärnan genom nerverna. Det är en ofrivillig handling som ofta utlöses av starka känslor, t.ex. förlägenhet eller ilska, men den kan också orsakas av kryddig mat och alkohol. Hos kroniska rodnader kan det dock inte finnas någon uppenbar utlösande faktor.
Det var fallet med Brandon, som började rodna vid 15 års ålder. Utan förvarning rodnade han från halsen till öronen.
”Han skrattade med folk och någon påpekade: ’Åh, titta hur röd Brandon blir'”, säger Dawn Thomas och berättar vad Brandon hade berättat för henne. ”Och han tänkte: ’Är jag det?’ För han insåg inte att han blev röd.”
Färgen var märkbar, sa Troy Colyer, 20, som hade varit vän med Brandon sedan mellanstadiet och som gick på University of Washington med honom. Men Brandon var en så rolig, energisk kille som var omtyckt av alla att det inte väckte alltför mycket uppmärksamhet.
”Han brukade rodna, men vi tänkte inte så mycket på det”, minns Colyer, som organiserade en nattvardsvaka efter Brandons död där minst 100 personer deltog. ”Folk tyckte att det var gulligt och roligt.”
”Han var den sista personen i världen som man trodde skulle göra så här.”
En del vänner kan ha skämtat om rodnaden, men det var aldrig elakt; ingen förlöjligade Brandon, sa Colyer. Han och andra blev förbluffade när de fick veta att Brandon led.
”Han var den sista personen i världen som man trodde skulle göra detta”, sade Colyer.
Vad ingen visste, sa Brandons mamma, var att när någon påpekade rodnaden blev Brandon generad. Och sedan började han frukta den rodnad han inte kunde kontrollera, vilket ledde till vad experter kallar ”erytrofobi”, eller rädsla för att rodna.
”Eftersom det är synligt och okontrollerbart och vanligt, är man alltid på sin vakt. Man fruktar att rodna eller att det kan hända”, förklarade Jadresic.
Läkare, psykiatriker och andra har länge diskuterat källan till kronisk rodnad. I åratal trodde yrkesverksamma att det var ett psykologiskt problem.
”Åsikten var att huvudproblemet fanns i rodnadens sinne, på det sätt som rodnaren tänkte på rodnaden”, sade Jadresic.
Nyare forskning har föreslagit att det faktiskt har sin grund i biologin, sade Jadresic.
”Det är uppenbart att vi alla inte rodnar på samma sätt, i samma omfattning och svårighetsgrad”, konstaterade han.
När människor rodnar oftare och intensivare än normalt kan det utlösa allvarliga psykologiska och sociala reaktioner, sade Jadresic. Sextio procent av de som rodnar i en studie och 90 procent i en annan studie uppfyllde de diagnostiska kriterierna för social ångeststörning, eller SAD, tillade han.
”Jag är trött på att rodna.”
Oavsett orsaken kan kronisk rodnad lamslå den drabbades liv. I sitt sista brev till sina föräldrar försökte Brandon förklara hur sjukdomen dominerade honom.
”Jag rodnar flera gånger om dagen. Det behöver inte heller vara när jag skäms”, skrev han.
Han rodnade på lektionerna, i telefonen, när han körde bil, sent på kvällen när han mindes att han rodnade under dagen. Han tog trapporna i stället för hissen från 11:e våningen för att undvika att möta någon han kände som gick in i hissen på väg ner, vilket han visste skulle utlösa en rodnad.
Alla denna plåga hölls hemlig, säger Brandons vänner och familj. Den ekonomistudent som hoppades bli brandman som sin pappa var utåtriktad och älskade sport, särskilt basket och fotboll. Han och hans bror hade en långvarig rivalitet om Huskies vs. Cougars, maskotarna för delstatens stridande collegelag. När Devin började studera vid Western Washington University i Bellingham, ett par timmar norr om Seattle, hade bröderna täta kontakter. ”Vi sms:ade mycket”, säger Devin.
Med vänner var Brandon något av en fredsmäklare, minns hans vän Troy Colyer.
”Han var limmet som höll ihop alla”, sade han.
Uppåt sett fanns det inga tecken på den unge man vars sista brev rapporterade att han grät sig till sömns nästan varje natt.
”Jag är trött på att rodna”, skrev Brandon. ”Det är utmattande att vakna upp varje dag och behöva hitta små sätt att undvika rodnadssituationer.”
Desperata försök
När de fick kännedom om problemet försökte Brandons familj desperat att ge honom hjälp. I april tog de honom till läkare, hittade en rådgivare, fick recept på låga doser av ångestdämpande läkemedel och betablockerare, som framgångsrikt har använts för att behandla rodnad. De diskuterade möjligheten till endoskopisk thorakal sympathektomi, eller ETS, den kontroversiella operation som ibland används för att behandla både överdriven svettning, eller hyperhidros, och patologisk rodnad.
Jadresic, som själv genomgått operationen, tror att den kan vara ett effektivt botemedel. Han ledde en studie av mer än 300 patienter som publicerades förra året och som jämförde kirurgi, läkemedelsbehandlingar och ingen behandling. Bland dem som behandlades med ETS rapporterade 90 procent att de var antingen ”ganska nöjda” eller ”mycket nöjda” med resultatet.
Sedan dess är operationen kontroversiell. Vissa patienter har rapporterat allvarliga biverkningar, inklusive ovanlig svettning eller svaghet, ibland utan kontroll över rodnaden.
”Hälso- och sjukvårdspersonal bör se till att kirurgi endast används som en sista utväg”, säger Jadresic.
Brandon ville ha operationen, men gick motvilligt med på att prova läkemedel och terapi först, sade hans föräldrar. Under ett oroligt möte i Seattle berättade en läkare för Brandon att operationen endast hade 50 procents chans att lyckas. Som svar planerade familjen att träffa en ny läkare i New York i sommar, en som var mer förtrogen med operationen. Om det inte fungerade planerade de att besöka en expert på Irland som påstår sig kunna bota kronisk rodnad.
Förrän de kunde vidta dessa åtgärder var Brandon dock borta.
”Han var så hopplös vid det laget ,” sade hans mor. ”Han trodde i sitt sinne att han aldrig skulle få en framgångsrik karriär och att han aldrig skulle få ett lyckat förhållande på grund av detta.”
Nu talar de ut om kronisk rodnad och hoppas kunna skapa en webbplats som samlar information om tillståndet på ett och samma ställe, och som ger länkar till Jadresics bok, som kanske hade gett Brandon hopp om han hade sett den tidigare. Webbplatsen är fortfarande under uppbyggnad. Personer som vill veta mer – eller kontakta Brandons föräldrar – kan skicka ett e-postmeddelande till [email protected].
Med mer information hade Brandon kanske kunnat hålla ut tillräckligt länge för att få hjälp, säger hans föräldrar. Som det är nu kommer de aldrig att få veta exakt varför Brandon inte kunde vänta, eller vilken specifik händelse som kan ha drivit fram hans sista handling.
”Det är den svåra delen”, sade Steve Thomas. ”Det finns bara så många obesvarade frågor.”
Mer på Vitals:
- Rapportera: 16 procent av tonåringarna har övervägt självmord
- Deprimerade människor spenderar mer tid på att chatta på nätet
- Ledande brist på ADHD-läkemedel ödelägger liv