Spectrum:
Grovt problem:
Under 2014 fanns det i skolorna i USA cirka 600 000 barn med en primär diagnos av autism och 400 000 barn med en diagnos av intellektuell funktionsnedsättning, enligt det amerikanska utbildningsdepartementet. Men dessa siffror är bara lika exakta som diagnoserna. Och att reda ut de två tillstånden har varit en utmaning ända sedan autism först beskrevs på 1940-talet. ”Att skilja autism från intellektuell funktionsnedsättning är lika gammalt som tillståndet”, säger Thurm. ”Det var ett stort problem redan från början.”
Intellektuell funktionsnedsättning kännetecknas av svårigheter att resonera, lösa problem, förstå komplexa idéer och andra kognitiva färdigheter; diagnosen baseras på en intelligenskvot (IQ) på 70 eller lägre. Autism, å andra sidan, definieras främst av sociala svårigheter, kommunikationsproblem och repetitiva beteenden. Men intellektuell funktionsnedsättning kommer med en rad utvecklingsförseningar som kan innefatta sociala skillnader och som kan leda kliniker vilse. Det är vettigt för kliniker att diagnostisera någon med autism endast om de sociala skillnaderna är större än vad som förväntas för personens utvecklingsnivå, säger Bishop. Hon såg en tonårspojke med en IQ på 50 som kämpade socialt i en vanlig gymnasieskola. Han hade fått höga poäng på en autismscreening som en del av ett forskningsprojekt. Men eftersom hans sociala färdigheter motsvarade hans utvecklingsålder på cirka 7 år var det inte lämpligt att ställa en autismdiagnos. Ändå var Bishop den första kliniker som berättade för hans mamma att han hade en intellektuell funktionsnedsättning.
Bishop var också den första som diagnostiserade en 7-årig flicka med intellektuell funktionsnedsättning som kom till hennes klinik. Flickan satt i rullstol, följde knappt föremål med ögonen och kunde inte tala eller engagera sig socialt. Hennes utvecklingsförseningar gjorde henne likvärdig med ett spädbarn, som var för ung för att testas för autism. Ändå hade en neurolog hänvisat flickan till en autismklinik, delvis på grund av att föräldrarna hade läst om tjänster som hjälper icke verbala autistiska barn att lära sig prata.
Riktiga tester för intellektuell funktionsnedsättning är dock långt ifrån universella: Även om det anses vara bästa praxis ger kliniker inte alltid människor ett IQ-test i samband med en autismutvärdering, vilket innebär att många fall av intellektuell funktionsnedsättning inte upptäcks, säger Catherine Lord, klinisk psykolog vid University of California, Los Angeles.
”Vi är konstiga, det går inte att förneka. Men det finns en skillnad mellan att vara annorlunda och att helt enkelt inte förstå saker och ting.” Patrick Kelly
Fördomar bland föräldrar och kliniker begränsar också antalet diagnoser av intellektuell funktionsnedsättning. Föräldrar kanske söker en autismdiagnos eftersom det ofta är lättare att få tillgång till tjänster för det tillståndet än för intellektuell funktionsnedsättning – eller kräver en autismdiagnos för att överhuvudtaget få tillgång till dem. Kliniker vet vilka dörrar en autismdiagnos öppnar och kan därför också välja autism, särskilt om de är osäkra, säger Bishop. De kan ha svårt att ta bort det alternativet från bordet. ”Det är helt enkelt fruktansvärt att be en kliniker att dra en hård gräns och säga: ’Det här kan inte vara autism'”, säger hon. ”Då kanske det barnet inte får vad det behöver.”
En diagnos av intellektuell funktionsnedsättning kan också vara ännu mer stigmatiserande än autism. Personer med intellektuell funktionsnedsättning utsätts för diskriminering när det gäller tillgång till bostäder, arbete och andra områden. Social utestängning kan vara mer extrem för personer med intellektuell funktionsnedsättning än för autistiska personer, som tenderar att ha större och mer organiserade stödgrupper. Och många människor tror att intellektuell funktionsnedsättning är fixerad och oföränderlig. (Faktum är att personer med intellektuell funktionsnedsättning ofta förbättras med den vanliga autismterapin, tillämpad beteendeanalys.)
Då finns det personer som Kelly, som har autism men som felaktigt flaggas som att de har intellektuell funktionsnedsättning. Den typen av förväxling sker enligt en studie från 2009 oproportionerligt ofta bland barn från rasistiska och etniska minoritetsgrupper. När kliniker identifierar intellektuell funktionsnedsättning hos icke-vita barn, fann forskarna, är de mer benägna att sluta leta efter andra problem än vad de gör med vita barn. Intellektuell funktionsnedsättning kan överskattas även hos autistiska personer som talar få eller inga ord, säger Vanessa Bal, klinisk psykolog vid Rutgers University i Piscataway, New Jersey. Ungefär 30 procent av barn med autism i skolåldern är minimalt verbala, och människor tenderar att göra felaktiga antaganden om intelligensen hos dessa barn. År 2016 rapporterade Bal och hennes kollegor att ungefär hälften av minimalt verbala barn med autism har en icke-verbal IQ som är högre än förväntat baserat på deras kommunikationssvårigheter.
Kelly säger att felaktiga antaganden om intelligens kan vara en stor del av problemet när intellektuell funktionsnedsättning felaktigt diagnostiseras hos autistiska personer. Dessa antaganden, säger han, beror ofta på ett överdrivet beroende av språket och restriktiva normer om beteende. Hans teori har vetenskapligt stöd. I en studie från 2007 av 38 autistiska barn fann forskarna att resultaten var i genomsnitt 30 percentilpoäng högre på ett ickeverbalt intelligenstest än på ett test för personer med typiska verbala färdigheter. I vissa fall var skillnaden så stor som 70 poäng.
Men autism kan vara svårt att identifiera hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. I en forskningsöversikt från 2019 påpekade Thurm och hennes kollegor att två standardverktyg för autismdiagnostik – Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) och Autism Diagnostic Interview-Revised – inte har validerats för personer som har en allvarlig till djupgående intellektuell funktionsnedsättning.
Med tanke på de kliniska utmaningarna säger Bishop att det är möjligt att en del personer som inkluderas i autismstudier och databaser har en intellektuell funktionsnedsättning, inte autism. ”Vi försöker lära oss mer om och vill verkligen veta hur vi kan hjälpa människor”, säger Bishop. ”När man har enorma urval som är förorenade av barn som verkligen inte uppfyller kriterierna är det svårt att veta vad som är vad.”