Väntan på en lösning: När sjukhusen säger nej, var kan oförsäkrade patienter få en operation?
Leticia är inte säker på var hon befinner sig på väntelistan.
Hon vet att det har gått ungefär sju månader sedan hon bad ett pro bono-operationsprogram om hjälp med sitt värkande vänstra knä, och hennes läkare säger att det kan dröja ytterligare ett halvår innan hennes nummer kommer upp. Hon vet att det finns andra patienter framför henne som inte har råd med ingreppet och som, precis som hon, är beroende av frivilliga läkare för att få sina liv på rätt köl igen.
Den 53-åriga trebarnsmamman, som bad att hennes fullständiga namn inte skulle användas på grund av hennes invandrarstatus, sätter sina förhoppningar om hjälp på SPIRIT. Det är ett program som drivs av Sierra Sacramento Valley Medical Society för oförsäkrade patienter som behöver opereras. Dess frivilliga ortopeder fixade Leticias högra knä för några år sedan, och hon säger att det känns så gott som nytt. Men hennes reumatoida artrit plågar hennes vänstra knä nu, vilket kan få henne ur balans.
SPIRIT betjänar människor som inte kan få hjälp på akutmottagningen eftersom deras tillstånd, även om de förändrar livet, inte är livshotande – åtminstone inte ännu. Över hela delstaten och landet samarbetar välgörenhetsgrupper, sjukhus och kommunala kliniker för att försöka koppla samman dessa patienter med komplex vård som annars skulle vara oåtkomlig. För vissa innebär det månader – eller år – av väntan på hjälp.
Leticia konsulterade SPIRIT om sitt högra knä när det började svikta för ungefär fem år sedan. När hon ringde till programmet hade till och med enkla uppgifter blivit ansträngande.
”Smärtan var outhärdlig”, säger hon. ”Jag kunde inte ens stå upp i 15 minuter för att laga mat … När jag var tvungen att ta ett steg knäppte knät och jag hade ont.”
Hon väntade ett år på det första ingreppet. Nu oroar hon sig för att smärtan i vänster knä snart kommer att göra hennes sysslor, och hennes lagerjobb, omöjliga.
Likt många papperslösa invandrare är Leticia inte berättigad till de omfattande sjukförsäkringsalternativ som skapats inom ramen för Affordable Care Act, och som minimilönearbetare säger hon att hon inte har råd med kostnaden för en sjukförsäkring via sin arbetsgivare. I Kalifornien är nio av tio papperslösa invånare oförsäkrade, jämfört med ungefär en av tio papperslösa invånare, enligt UCLA Center for Health Policy Research. Flera lagförslag i år syftar till att avhjälpa denna situation. Under tiden försöker program som SPIRIT, med sina långa väntelistor, fylla gapet.
Det finns stora variationer i vad sjukhusen är villiga att erbjuda oförsäkrade patienter, och välgörenhetsvården har sjunkit kraftigt under de senaste åren. I detta klimat har filantropiska medicinska organisationer blivit allt viktigare.
Spirits frivilliga läkarprogram, som grundades 1995, har utfört drygt 1 000 operationer, eller ungefär 40 per år. SPIRIT har för närvarande 148 personer på väntelistan för operationer från Sacramento-området. Hänvisningarna kommer mestadels från kommunala kliniker.
SPIRIT frågar inte om invandrarstatus, men patienterna måste vara oförsäkrade och uppfylla inkomstriktlinjerna för att kunna skriva in sig.
Hur snabbt någon flyttar sig uppåt på listan beror på vilken typ av operation han eller hon behöver, antalet andra patienter som vill ha det ingreppet och tillgången på läkare med den specialiteten. SPIRIT utför endast öppenvårdsoperationer, t.ex. tonsillektomier, njursten och godartade cystor. I formuläret för patientscreening varnar man för att det kan bli en väntetid på tre till sex månader på tjänsterna och att läkare inte bör skicka in en remiss om behovet är akut. Dessa patienter har få andra alternativ än akutmottagningen.
Det är inte mycket pengar inblandade – det är bara läkare som frivilligt ställer sin tid till förfogande och hälsovårdssystem som donerar operationsutrymmen. Läkarföreningen lägger ner stora ansträngningar på att rekrytera läkare; den har för närvarande cirka 95 i beredskap.
Janice Emerson, programchef för SPIRIT, säger att det är en tuff fråga, särskilt för de läkare som redan accepterar lägre ersättningar från Medi-Cal-patienter.
”De gör sitt bästa för att tillgodose SPIRIT:s oförsäkrade patienter”, säger hon. ”Det finns inte så många möten … Väntetiden för vissa kan vara flera månader lång, och patienterna är villiga att vänta. De har verkligen inget annat val.”
Ibland, säger Emerson, blir patienternas tillstånd värre medan de står på väntelistan och det slutar med att de åker till akuten.
Enligt delstatlig lag kan papperslösa invånare över 18 år stängas ute från all täckning utom ”begränsad Medi-Cal”, även om vissa län erbjuder mer. Restricted Medi-Cal täcker endast graviditetsvård och akutvård, vilket innebär att sjukhuset kan fakturera Medi-Cal för operationen om det skulle innebära en omedelbar fara för patienten att hoppa över den. En operation för att rädda någon under en hjärtattack täcks till exempel, men ett ingrepp som skulle kunna förhindra en hjärtattack längre fram täcks inte.
För tvättlistan av ingrepp som inte uppfyller kriterierna för nödsituationer får patienterna navigera i ett sparsamt och förvirrande landskap av välgörenhetsprogram. Men dessa täcker inte allt. När det till exempel gäller dyra läkemedelsbehandlingar som kemoterapi har patienterna kanske bara några få alternativ: betala ur egen ficka, försöka hitta ett läkemedelsföretag som har ett rabattsystem för fattiga, eller klara sig utan.
Dr. Andrew Loehrer, en kirurgisk onkolog vid Dartmouth University som studerar hälsovårdsreformens inverkan på tillgången till behandling, säger att dessa pro bono-program har blivit avgörande eftersom sjukhusen avvisar oförsäkrade patienter.
”Vårt hälsovårdssystem är fortfarande djupt oförmöget att tillgodose behoven hos dessa utsatta befolkningsgrupper”, säger han. ”Patienterna får ofta klara sig själva för att hitta en lösning. … Vi skapar inte system som gör det så enkelt som det borde vara för patienterna att få livräddande behandling.”
När Leticia började få ont i knät bad hon läkarna på sin klinik i Sacramento, WellSpace Health, om hjälp. När de satte henne i kontakt med SPIRIT väntade hon i ungefär ett år på att telefonen skulle ringa. Hon hörde regelbundet av sig för att få uppdateringar.
Från operationsförberedelser till sjukgymnastik, säger hon att hon inte fick en enda räkning för ingreppet. Ett tjockt lila ärr ovanför knäskålen påminner henne dagligen om sin tacksamhet.
”När jag säger att SPIRIT förändrade mitt liv, så förändrade det det fullständigt”, säger hon. ”Tänk dig, om det inte hade varit för den här operationen skulle jag inte vara som jag är nu. Jag skulle förmodligen inte ens ha ett jobb.”
Hon hörde först talas om SPIRIT av Yesenia Barroso-Anderson, en patientansvarig på WellSpace som har ägnat sig åt att knacka dörr för oförsäkrade patienter. Hennes drivkraft beror på att hon under flera år sett sina egna invandrarföräldrar snåla på sjukvården eftersom de hade svårt att navigera i det medicinska systemet. Hon säger att hon varje dag ser patienter som står inför samma utmaningar.
”Det är svårt”, säger hon. ”Det finns en språkbarriär. Även om blanketterna är på deras modersmål är det inte tydligt. Så de tar med sig blanketterna till oss och vi hjälper dem att fylla i de blanketter som behövs. Och ibland fastnar vi, vi ringer Medi-Cal och frågar: ”Vad betyder det här?”
För Barroso-Anderson är det en lång process att få någon att opereras. Det börjar med att ringa runt till sjukhusen och ansöka om välgörenhetsvård – en blankett för specialisten, en annan för operationsplatsen.
När det misslyckas ansöker hon om SPIRIT. Om läkarföreningen inte har rätt specialist vänder hon sig till Sacramento County, som har kontakter med andra kirurger som är villiga att hjälpa till.
”Ibland stöter vi på en mur, men vi ger inte upp”, säger hon. ”Vi letar efter andra resurser. Behovet är stort. Folk vet inte vart de ska vända sig.”
Många amerikaner har uttryckt oro över att spendera federala pengar på människor som inte befinner sig i landet lagligt.
Ledare från SPIRIT och andra program för oförsäkrade hävdar att behandling av dessa patienter i ett tidigt skede förhindrar högre kostnader för akutmottagningar längre fram.
Dr. Jorge Enriquez grundade ett välgörenhetskirurgiskt program i Bakersfield för tre år sedan, efter att ha sett alltför många papperslösa patienter med försummade, men behandlingsbara, livsavgörande tillstånd. Liksom SPIRIT håller sig hans program till polikliniska ingrepp som kataraktkirurgi och avlägsnande av cystor. Han säger att patienter som behöver hjärtkirurgi eller transplantationer ”har enorma problem, eftersom de inte kan gå någonstans.”
”Vi koncentrerar oss på patienten så att vi kan lösa deras problem och hålla dem produktiva för sina familjer och för samhället”, säger Enriquez. ”Vi gör många operationer för den arbetande mannen.”
Hans program kallas Cirugia Sin Fronteras och bygger på förhandlade rabatter från lokala sjukhus och laboratorier. Han letar efter fler läkare som vill ansluta sig.
”De flesta människor vill inte höra talas om detta, det är obekvämt att tänka på deras situation”, sade han. ”Men i slutändan måste våra skattepengar ta hand om denna situation, som hittills inte har haft någon lösning och som fortsätter att växa.”
För Leticia handlar det bara om att hålla tallrikarna i rullning. Hon kom till USA för mer än två decennier sedan och ansöker fortfarande om medborgarskap. Den yngsta av hennes tre söner, den enda som är född här, kommer att ta examen från high school i vår.
”Jag är mycket tacksam och glad”, säger hon. ”(Min yngsta son) har fått bättre alternativ än mina två andra söner. De andra två fick kämpa mycket. Men tack och lov har vi alla klarat oss. Jag är mycket tacksam för de möjligheter som livet och det här programmet gav oss.”
Följ USC Center for Health Journalism Collaborative-serien ”Uncovered California” här.