Vad är Phthisis bulbi?
Jag skrev nyligen ett inlägg om min ögonsjukdom, Retinopathy of Prematurity (ROP) som du kan läsa här. I det inlägget nämnde jag att jag har en näthinneavlossning i mitt vänstra öga vilket innebär att det inte fungerar. När jag var liten opererades jag för att försöka stoppa näthinnan från att lossna, men det misslyckades. Detta orsakade ärrbildning som nu har påverkat mitt vänstra öga.
Jag ville prata med er om Phthisis bulbi eftersom det är något som jag har fått diagnosen, på grund av ärrbildning och kronisk inflammation.
När jag forskade om Phthisis bulbi hittade jag inte många resurser på nätet, så jag tänkte att jag skulle skapa något själv i hopp om att det skulle kunna hjälpa några av er i framtiden.
Vad är Phthisis bulbi?
Phthisis bulbi, även kallad end-stage eye, är ett okulärt tillstånd som ofta leder till ärrbildning, inflammation och globen desorganiseras, ögongloben kan ibland se kollapsad ut. När det gäller ögonhälsa anses Phthisis bulbi vara det sista stadiet, vilket därför innebär att ett öga inte fungerar. Phthisis bulbi är ett degenerativt tillstånd så symtomen kan bli värre med tiden.
Symtomen kan omfatta:
- Skugga eller grumlig syn
- Floaters (mörka fläckar som flyter över ögonen)
- Ljuskänslighet
- Smärta
- Rödhet
- Svullnad
- Ömhet runt ögat
- Visusförlust
.
Phthisis bulbi kan också leda till att ögongloben krymper i storlek. Den vita delen av ögat (sclera) kan bli tjockare; den kan också bli så tjock att den skapar en vikningseffekt på ögat.
Causer till phthisis bulbi
Causerna kan bland annat vara:
- Infektioner – obehandlade infektioner kan leda till ögonskador
- Retinalavlossning
- Komplikationer av kirurgi
- Långvarig inflammation (även kallad uveit)
- Persistent hyperplastisk primär glaskropp, även känd som PHPV, detta är ett genetiskt tillstånd som är närvarande vid födseln. Barn som föds med PHPV har ett öga som är ur form, detta inträffar vanligtvis mellan vecka 7 och 20 i graviditeten.
- Retinoblastom. Detta tillstånd avser en massa som ansamlas och förkalkas på ögat. Så småningom kan förkalkningen bilda en tumörliknande enhet. Det är vanligast hos barn och går att bota. Det krävs dock behandling för full återhämtning.
- Trauma mot ögat
Hur påverkar Phthisis bulbi mig?
Så länge jag kan minnas hade jag aldrig haft några problem med ögonen annat än Retinopathy of Prematurity och mitt tillstånd hade alltid varit stabilt. Men i juni 2016 började jag bli riktigt känslig för ljus (särskilt solen), mitt icke-fungerande öga var också väldigt svullet och såg väldigt rött ut, jag kunde inte heller öppna det ordentligt och kände mig också väldigt obekväm. Allt hände så snabbt, jag ska inte ljuga, det var ganska skrämmande.
Dessa symtom fortsatte i ett par veckor så jag tyckte att det var bäst att kontakta min ögonläkare och han sa att jag behövde en tid så snart som möjligt. Jag gick till honom och han sa att det troligen var en allergisk reaktion, till exempel hösnuva, så han sa att jag skulle ta några tabletter och gav mig också några droppar.
Dessa fungerade inte och mina symtom började bli värre, jag gick sedan tillbaka och fick recept på smörjande ögondroppar som inte heller fungerade. Efter att ha återvänt till sjukhuset flera gånger hänvisades jag så småningom till en hornhinnespecialist.
Hinnehinnespecialisten ordinerade mig steroiddroppar som jag var tvungen att ta fyra gånger om dagen. Jag återvände till honom en månad senare eftersom det inte hade skett någon förbättring. Det var då han ställde diagnosen Phthisis bulbi, jag frågade hur jag hade utvecklat tillståndet och han sa att det hade uppstått på grund av ärrbildning från operationer när jag var liten och att jag också hade kronisk inflammation (Uveitis).
Han berättade för mig att jag skulle behöva få en steroidinjektion, vilket skulle vara ett ingrepp för att försöka minska den kroniska inflammationen, vilket förhoppningsvis skulle lindra det obehag som jag hade. Det hade gått så långt att allt jag ville göra var att sticka ut ögonen (dramatiskt jag vet, men det är sanningen). Jag var tvungen att få steroiddroppar varannan timme tillsammans med några andra droppar flera gånger om dagen tills jag hade opererats.
Jag opererades till slut i januari 2017 och var tvungen att fortsätta med steroiddropparna fyra gånger om dagen och de andra dropparna också.
Det var inte direkt idealiskt, eftersom jag befann mig i min sista termin på mitt tredje och sista år på universitetet så att missa föreläsningar för att återhämta mig från operationen var inte något jag ville göra, och jag ville inte heller hamna på efterkälken i arbetet.
Steroidinjektionen hjälpte symtomen i några månader, men mina symtom började blossa upp igen. Detta resulterade i att jag var tvungen att genomgå samma steroidinjektion igen i augusti 2017. Lyckligtvis har det hjälpt, men jag vet att jag kan behöva göra det igen i framtiden.
Hur som helst påverkar Phthisis bulbi mig fortfarande regelbundet. Mitt öga kan ofta vara rött och svullet, kännas väldigt obehagligt och det kan ofta se lite stängt ut på grund av detta. Mina symtom kan variera från dag till dag, så jag vet aldrig riktigt vad jag kan förvänta mig. När det är mycket soligt har jag ljuskänslighet i mitt högra öga, vilket gör att mitt icke-fungerande öga känns mycket känsligt och obekvämt, detta beror på Phthisis bulbi. När jag är ute i solen måste jag bära solglasögon vilket är något som jag tidigare inte behövde göra.
Mina ögon verkar också bli torra väldigt lätt, så när jag sitter vid datorn under långa perioder måste jag ofta ta regelbundna pauser för att hindra detta från att hända, eftersom det kan irritera mina ögon om jag tittar på skärmen under en lång tid. Jag tycker också att om jag är ute i friska luften minskar mina symtom, vilket alltid är bra.
Jag använder fortfarande steroiddroppar och tre andra typer av droppar för att försöka hålla mina symtom under kontroll. Jag känner definitivt att tillståndet är lättare att hantera än vad det var när jag fick min första diagnos så jag hoppas att det förblir så.
Så där har vi det, mitt inlägg om Phthisis bulbi. Jag hoppas att ni har haft roligt att läsa och att det har varit till nytta för någon av er.