Vad vet vi om bullerkänslighet vid autism?
Donald var ”helt förstenad av dammsugaren”. Det var Elaine också, som inte vågade närma sig garderoben där familjens dammsugare förvarades. Richard, Barbara och Virginia däremot ignorerade ljud så till den grad att andra undrade om de var döva.1
Dessa var autismens första barn,2 som beskrevs i Leo Kanners banbrytande artikel från 1943 som gav ett namn och en beskrivning av en störning som nu drabbar ett av 68 amerikanska barn.3 Dr Kanner, en amerikansk psykiater, skapade en ny diagnos för dessa barn, av vilka en del hade antagits ha en intellektuell funktionsnedsättning.
Bland annat hade de flesta av de barn han studerade ett ovanligt förhållande till ljud – de antingen ignorerade eller fruktade det. I dag är under- eller överreaktion på de egna sinnena ett symptom på autismspektrumstörning (ASD), enligt den amerikanska psykiatriska diagnostiska manualen som publicerades 2013.4 Dessa sinnen innefattar syn, känsel, lukt, rörelse och smak, men för många människor innefattar den stereotypa bilden av autism hörselsinnet. Det är bilden av ett barn med händerna som täcker öronen och blockerar ljudet. Det var faktiskt vad Elaine gjorde när hon hörde dammsugarens mullrande. I dag skulle hon kallas hyper(över)-reagerande på buller. Richard, Barbara och Virginia skulle beskrivas som hypo(under)-responsiva, eftersom de knappt kände igen många ljud.
Sex decennier har gått sedan dr Kanner beskrev detta fenomen, men forskare har fortfarande många frågor om det. Den främsta av dem är: Vad orsakar ljudkänslighet vid autism och vilka behandlingar fungerar? Hur påverkar detta någons förmåga att delta i vardagslivet?
Vad vet vi?
Studier säger att från 30 procent till mer än 90 procent av personer med autism antingen ignorerar eller överreagerar på vanliga sevärdheter, ljud, lukter eller andra förnimmelser.5-9 Bland de barn som deltog i autismforskningsprojektet Simons Simplex Collection hade cirka 68 procent ovanliga sensoriska intressen och 65 procent var känsliga för ljud.10
Generellt sett har forskarna haft svårt att vara mycket mer specifika. När allt kommer omkring är ingen enskild typ av sensoriska problem ”konsekvent förknippade med ASD”.11
För tio år sedan granskade två framstående autismforskare, Sally J. Rogers och Sally Ozonoff, 75 forskningsartiklar som publicerats i ämnet sedan 1960. De fann fler bevis för att barn med autism underreagerar på sina sinnen, men sade att de inte kunde dra några säkra slutsatser. Det beror på att de studier som de granskade använde olika metoder, testade olika saker och förlitade sig på olika vetenskapliga standarder under årtiondena. Under det senaste decenniet har andra studier försökt öka vår förståelse för det som dr Rogers och Ozonoff kallade ”sensorisk dysfunktion”.6
Hur bearbetar vi sensorisk information?
Tänk på din hjärna och ditt nervsystem som en styrenhet, som tar emot information från dina sinnen, bestämmer vad som är viktigt och väljer hur du ska reagera. Exempel: Din chef kommer till ditt bås för att prata. En florescerande lampa flimrar över honom, en kollega skrattar i båset bredvid och en mikrovågsugn surrar i pausrummet. Din hjärna filtrerar dock bort dessa bilder och ljud så att du kan fokusera på vad din chef säger. Du stänger också av ljudet av en siren utanför, men när du känner lukten och ser tjock rök reagerar du och din chef på denna ”sensoriska input” och lämnar byggnaden.
En person med autism kan bearbeta information från sina sinnen på ett annorlunda sätt. Han kanske inte kan filtrera bort irrelevanta ljud eller syner, som, i det tidigare exemplet, mikrovågsugnen eller det flimrande ljuset. Eller så kan han eller hon tycka att vissa ljud, ljus eller texturer är allvarligt distraherande eller obekväma. Vissa misstänker att sensoriska problem kan vara utlösande faktorer för andra beteenden som ofta förekommer vid autism, t.ex. extremt kräsna matvanor12 eller till och med vandring.
Studier av hörselsystemet
Forskare har försökt mäta och kvantifiera de sensoriska symtom som är vanliga vid autism, genom att använda sig av föräldraenkäter, hudkonduktanstester, hörselundersökningar och hjärnscanningar. Finns det något annorlunda i hur personer med autism hör eller bearbetar ljud?
En grupp brittiska forskare undrade om tonåringar med autism var mer känsliga för tonhöjd, ljudstyrka och varaktighet av ljud än andra tonåringar. De fann att de flesta tonåringar med autism inte skiljde sig från tonåringar med typisk utveckling när det gäller förmågan att särskilja ljud överlag. De gjorde dock intressanta upptäckter när de delade upp tonåringarna med ASD i undergrupper baserat på deras skillnader från varandra. Ungefär 20 procent av dem hade exceptionell tonhöjd, dvs. förmågan att skilja en musikalisk ton från en annan. Samtidigt hade en annan undergrupp problem med att avgöra hur hög en ton är; dessa tonåringar hade också större problem med att hantera buller i vardagen.13
Andra forskare ville se hur barnens autonoma nervsystem, som styr till stor del ofrivilliga handlingar, reagerade på buller. För detta experiment mätte de hudens konduktans – svaret från svettkörtlarna på handen – hos barn med och utan autism. Forskarna fann att barn med autism hade starkare autonoma reaktioner än barn med typisk utveckling när de hörde ljud – men också när de inte gjorde det.5 Den starkare fysiologiska reaktionen vid ASD kan utlösa större beteendemässiga reaktioner på ljud, konstaterade de.
Vid University of California Los Angeles använde sig forskare av ännu ett test för att studera hörsel- och beröringssinnet vid autism. De gjorde skanningar av barnens hjärnor medan de utsatte dem för två relativt milda irritationsmoment, bullriga trafikljud och repande ulltyg. Ungdomarna med autism uppvisade större aktivitet i vissa hjärnregioner än barn med normal utveckling vid en funktionell magnetresonanstomografi (MRT), upptäckte de.14 Dessa regioner omfattade amygdala, som är involverad i socialt och känslomässigt beteende, och de hjärnhinnor som bearbetar sensorisk information.
Så vissa studier tyder på att nervsystemet hos ett barn med autism kan reagera annorlunda på ljud. Men är hans hörsel bättre eller sämre än en typiskt utvecklande klasskamrats?
Kan du höra mig nu?
En forskargrupp administrerade ett batteri av tester för att ta reda på det. De upptäckte ingen skillnad i hörseln hos barn med och utan autism – åtminstone inte i tester som inte krävde ett beteendesvar från barnen.
Det blev dock knepigare när de administrerade ett test som krävde att barnen genom sitt beteende skulle indikera att de hörde ett visst ljud. I dessa tester agerade 41 procent av barnen med ASD som om de inte hörde normalt minst en gång.15 De upprepade testerna och fick olika resultat på några av samma barn. Denna oförmåga att reagera normalt och konsekvent på ljud kan orsakas av ett problem med uppmärksamheten, snarare än med hörseln eller den sensoriska bearbetningen, har de och andra forskare teoretiserat.15-17
Denna forskargrupp varnade föräldrar och lärare för att barn med autism kan tyckas ha onormal hörsel på tester som kräver ett beteendebaserat svar, även om deras hörsel är bra. De sade också att deras resultat kan undergräva några av antagandena bakom en ”mycket kontroversiell behandling, auditiv integrationsträning (AIT)” som påstås behandla ”auditiva ’svårigheter'” hos barn med autism. Det beror på att barn med autism kan prestera opålitligt på beteendemässiga hörseltester som kan ges före och efter AIT.15
The National Autism Center har klassificerat AIT, liksom en annan vanlig behandling, sensorisk integrationsterapi, som ”oetablerade interventioner” i en rapport från 2015. Det innebär att det finns få eller inga tillförlitliga vetenskapliga bevis för deras effektivitet vid autism.18
The American Speech-Hearing-Language Association intog en liknande ståndpunkt om AIT. Den sa att AIT inte har uppfyllt vetenskapliga standarder för effektivitet för att rättfärdiga dess användning av audionomer och logopeder.19
Men var lämnar detta personer med autism som föredrar behandlingar som har solida vetenskapliga bevis bakom sig?
Behandling för barn med autism
Arbetsterapeuter har legat i framkant när det gäller sensorisk bearbetning sedan en av deras egna, A. Jean Ayres Ph.D., började arbeta med sensorisk bearbetning, började beskriva och teoretisera om det för cirka 50 år sedan.20 Vid autism kan ett barns språkliga och sociala förseningar göra det svårt för barnet att identifiera och kommunicera vilka ljud, syner och förnimmelser som stör honom. Ibland kan det krävas lite detektivarbete från terapeutens sida för att fastställa orsaken till ett barns sensoriska beteende.
En terapeut försöker hjälpa barnet att organisera sensorisk information så att det kan reagera på lämpligt sätt och delta i vardagliga aktiviteter. På vissa kliniker och skolor arbetar arbetsterapeuterna tillsammans med logopeder och beteendeanalytiker för att utforma en multidisciplinär behandlingsmetod för ett barn med autism. De utbildar också föräldrar i åtgärder som de kan vidta hemma för att hjälpa sitt barn att delta fullt ut i lek, familj, rekreation och andra aktiviteter.
Säkert(ty) och ljud: En ny väg för autismforskning
National Autism Association (NAA) har gått samman med Interactive Autism Network (IAN) för att forska om auditiv känslighet hos autism – och hur detta kan utlösa vandringsincidenter eller provocera fram andra farliga situationer. Vissa föräldrar hade rapporterat att deras barn vandrade eller skenade vid vissa ljud, sade NAA:s ordförande Wendy Fournier. ”Vi känner verkligen starkt att auditiv känslighet spelar en roll i säkerhetsproblem.”
IAN undersökte föräldrar till 814 barn med autism för studien och rapporterade preliminära resultat våren 2016.21 Att vara över- eller underreagerande på ljud orsakade att 43 procent till 52 procent av barnen respektive 43 procent av barnen befann sig i en osäker situation, enligt deras föräldrar. Bullerkänslighet provocerade vissa barn att skada sig själva eller andra, eller ledde till oavsiktliga skador. Mer än 40 procent av de bullerkänsliga barnen försökte springa bort från ljud som störde dem, och en fjärdedel försökte gömma sig. På samma sätt visade en tidigare studie av IAN att vissa barn skyndar sig för att undkomma obekväma sensoriska upplevelser.22
Mrs Fournier sade att hon hoppas att mer forskning kommer att leda till bättre interventioner, något utöver att bara bära hörlurar för att blockera buller, vilket många personer med autism gör. Studien från 2016 visade att ungefär hälften av föräldrarna var nöjda med öronsnäckor/hörlurar med musik och hörselkåpor; de flesta föräldrarna var dock inte nöjda med öronproppar.21 ”Vi hoppas att de insamlade uppgifterna kommer att leda till utveckling av apparater som kan hjälpa till att lindra ljudkänslighet och den smärta som följer med den”, sade hon.
I IAN-studien undersöktes de strategier som används av föräldrar till ljudkänsliga barn. De flesta undvek sitt barns utlösande ljud och tog lugna pauser med sitt barn. Ändå sa ungefär en tredjedel av föräldrarna att tillståndet ledde till social isolering genom att begränsa deras barns förmåga att delta i aktiviteter inom familjen, samhället eller skolan.
Tack till de familjer som deltog i IAN Researchs undersökning om hörselkänslighet och barns säkerhet.