12-vaiheinen prosessi CP:n diagnosoimiseksi

12-vaiheinen prosessi CP:n diagnosoimiseksi

Vanhemmat, jotka epäilevät, että lapsella on CP, toivovat luultavasti, että diagnoosi voitaisiin vahvistaa yhden vaiheen nopealla testillä. Lääkärit eivät kuitenkaan tee aivoverenkiertohäiriötä koskevaa päätöstä näin. Diagnoosiin pääseminen on monivaiheinen, monimutkainen prosessi, jossa tehdään testejä, arviointeja ja poissulkemisia, jotka lopulta sulkevat kaiken muun pois. Diagnoosiprosessin ymmärtäminen voi lohduttaa prosessista ahdistuneita vanhempia.

Aivohalvausdiagnoosiin liittyvä prosessi

Aivohalvausdiagnoosin tekemiseen kuuluu lapsen kehityksen seuraaminen ja mahdollisten vamman merkkien tarkkailu. Jos lapsi syntyy ennenaikaisena tai pienipainoisena, häntä seurataan tiiviisti sairaalan vastasyntyneiden teho-osastolla. Jos lapsi käy säännöllisesti vauvakäynneillä, lastenlääkäri voi lasta tutkiessaan havaita ensimmäisenä merkkejä aivohalvauksesta. Joissakin tapauksissa vanhemmat huomaavat oireita, joista he kertovat lapsen lääkärille.

Vanhemmat ovat usein lannistuneita kuullessaan, että ei ole olemassa mitään yksittäistä testiä, jolla voitaisiin lopullisesti diagnosoida lapsella aivohalvaus. Kun diagnoosin muodostamiseksi aloitetaan lääketieteellisten arviointien kierros, vanhemmat valmistautuvat pitkään ja joskus turhauttavaan prosessiin, joka ajan myötä antaa vastauksia lapsen tilasta.

Diagnoosiprosessi voi tuntua pelottavalta. Diagnoosiprosessin ymmärtäminen voi lohduttaa prosessista ahdistuneita vanhempia.

12-vaiheinen diagnoosiprosessi sisältää seuraavat vaiheet:

• Vaihe 1: Vanhempien havainnointi
• Vaihe 2: Kliiniset havainnot
• Vaihe 3: Motoristen taitojen kehityksen analyysi
• Vaihe 4: Anamneesin läpikäynti
• Vaihe 5: Vaihe 6: Tutkimustulosten hankkiminen
• Vaihe 7: Diagnoosi
• Vaihe 8: Toisen mielipiteen hankkiminen
• Vaihe 9: Syyn määrittäminen
• Vaihe 10. Tutkimustulosten hankkiminen
• : Hoitoryhmän kokoaminen
• Vaihe 11: Hoitosuunnitelman laatiminen
• Vaihe 12: Elämän omaksuminen aivohalvauksen kanssa

Näistä vaiheista kerrotaan tarkemmin seuraavassa.

Vaihe 1: Vanhempien havainnot

Ulkopuolella vakavia tapauksia, jotka diagnosoidaan usein syntymähetkellä tai muutamassa päivässä syntymän jälkeen, vanhemmat saattavat kyseenalaistaa havaittavia oireita. Ensisijaisia merkkejä, joita vanhemmat huomaavat, ovat kehitysviive ja heikentynyt lihasjänteys.

Kehitysviiveestä on kyse, kun lapsi ei kehitä tiettyjä taitoja ennustetussa ajassa. Vanhemmat saattavat huomata, että lapsi ei tavoittele leluja kolmen tai neljän kuukauden iässä, ei istu kuuden tai seitsemän kuukauden iässä eikä kävele kahdentoista tai neljäntoista kuukauden iässä. Joissakin tapauksissa lapsi saattaa näyttää kehittyvän motorisesti etuajassa. Kääntyminen on merkittävä virstanpylväs, mutta jos kääntyminen tapahtuu liian aikaisin, se voi olla merkki epänormaaleista reflekseistä. Se voi myös viitata spastisuuteen. Käsien mieltymyksen osoittaminen ennen 12 kuukauden ikää on myös indikaattori mahdollisesta aivohalvauksesta.

Lihasääni on toinen indikaattori. Normaalisti lihakset supistuvat, kun raajaa taivutetaan, ja rentoutuvat, kun raajaa ojennetaan. Hyvin kireät tai epätarkoituksenmukaisesti rentoutuneet lihakset voivat olla merkki aivoverenkiertohäiriöstä, joka vaikuttaa suoraan lihasjänteyteen ja ryhtiin. Vapina on myös merkki.

Lisäksi vanhemmat saattavat huomata, että lapsi vaikuttaa jäykältä, hänellä on nielemisvaikeuksia, hän ei näytä kuulevan tai hänen silmänsä eivät näytä keskittyvän. Lapsella voi esiintyä ruoansulatuskanavan ongelmia, kuten oksentelua, ummetusta tai suolitukoksia. Joillakin lapsilla suun ja motoriikan toiminta on heikentynyt, ja heillä on merkkejä oksentelusta, aspiraatiopneumoniasta, kasvun hidastumisesta, kuolaamisesta tai kommunikaatiovaikeuksista. Puolella aivohalvausta sairastavista lapsista esiintyy kouristuksia. Kaikista näistä tai muista oireista on keskusteltava lapsen perusterveydenhuollon lääkärin kanssa, mieluiten terveystarkastuskäyntien yhteydessä.

Vaihe 2: Kliiniset havainnot

Vanhempien havainnot ovat tärkeä osa lääkärin arviointia. Lastenlääkärit käyttävät vanhempien antamia tietoja perustana jatkotutkimuksille. He tutkivat vanhempien havaitsemia merkkejä ja arvioivat vajaatoiminnan mahdollisuutta. Hyvinvointikäynnit on tarkoitettu kehityksen virstanpylväiden kliiniseen dokumentointiin. Pituus, paino, refleksit ja iänmukainen käyttäytyminen ovat osa kehitystason seurantaa, jota American Academy of Pediatrics suosittelee imeväisille 9 kuukauden, 18 kuukauden ja 30 kuukauden iässä. Kun lapsen seuranta herättää huolta, akatemia suosittelee standardoitua kehityksen seulontatyökalun arviointia ja varhaisia uusintakäyntejä.

Lääkärit etsivät lisäksi ”primitiivisten” refleksien pysyvyyttä, jotka tyypillisessä kehityksessä ilmaantuvat ja katoavat ennustettavassa järjestyksessä imeväisiässä. Toninen refleksi (kun vauvan pää käännetään sivulle, vauva ojentaa kättä sillä puolella, johon pää on suunnattu, ja taivuttaa samalla toista kättä) ilmaantuu noin neljän kuukauden iässä ja häviää sitten. Se ei ole vahva refleksi, mutta silti aivohalvausta sairastavilla lapsilla tooninen refleksi ei aina häviä, vaan joskus se jatkaa voimistumistaan ja jopa hallitsee lapsen motorisia taitoja. Lääkärit tutkivat lapsen selinmakuuasentoa (pään, niskan ja hartioiden vetäytyminen), makuuasentoa (suojaavat pään käännökset, käsivarsien taivutusspastisuus ja jalkojen ojennusspastisuus) ja pystyasentoa (jalkojen ojennusspastisuus, refleksit ja käsivarsien suojaava ojennus).

Monet muut refleksit kehittyvät ja häviävät sitten ajan myötä. Lääkärit testaavat ja dokumentoivat lapsen kehitystä. Näihin asiakirjoihin kirjattuja tietoja käytetään sitten vahvistamaan tai sulkemaan pois aivohalvaus tai muut sairaudet.

Vaihe 3: Motoristen taitojen kehityksen analyysi

Aivohalvauksen syynä on joko aivovamma tai aivojen epämuodostuma, joka syntyy sikiönkehityksen aikana, syntymän aikana tai syntymän jälkeen, kun aivot ovat vielä kehittymässä. Aivovaurio tapahtuu aivojen osissa, jotka vaikuttavat motoriseen kontrolliin. Se ei etene, mikä erottaa aivohalvauksen vastaavista sairauksista. Motoristen taitojen kehitysanalyysiä käytetään eri väliajoin tärkeimpien kehityksen virstanpylväiden arvioimiseksi. Seuraavat ovat olennaisia määritettäessä aivohalvauksen laajuutta, sijaintia ja vaikeusastetta.

Aivohalvauksen tapauksessa motorisen kehityksen viivästyminen on keskeinen indikaattori. Lastenlääkäri arvioi:

• lihastonus
• liikkeiden koordinaatio ja hallinta
• refleksien epäsäännöllisyys
• asento
• tasapaino
• hienomotoriikka

.

• Gross motorinen toiminta
• Oromotorinen toiminta

Motoristen taitojen arviointi voi auttaa määrittämään vamman tyypin tai tyypit ja vaikeusasteen. Tämä on olennaista määritettäessä vamman syytä tai lähdettä. Vamman vaikeusaste voi myös olla tarpeen etuuksien ja tukipalvelujen saamiseksi.

Vaihe 4: Anamneesin tarkastelu

Muiden mahdollisuuksien poissulkeminen on ratkaiseva tekijä aivohalvauksen diagnosoinnissa. Molempien vanhempien sairaushistoria on tärkeä tässä prosessissa. Tarkastelemalla vanhempien sairaushistoriaa lääkärit voivat etsiä mahdollisia geneettisiä, eteneviä tai rappeuttavia hermoston häiriöitä. Myös taloudellinen asema ja sosiaaliset tottumukset voidaan tarkistaa.

Lääkärit haluavat myös tietää lapsen synnytystä edeltävästä historiasta sekä mahdollisista komplikaatioista synnytyksen ja synnytyksen aikana.

Vaihe 5: Liitännäissairauksien, myötävaikuttavien tekijöiden dokumentointi ja muiden sairauksien poissulkeminen

Koska ei ole olemassa mitään testiä, joka varmasti vahvistaisi tai sulkisi pois aivohalvauksen, on aina mahdollista, että muut sairaudet on suljettava pois mahdollisuuksien luettelosta, ja aivohalvaus on otettava täysin huomioon. Muut häiriöt ja sairaudet voivat näyttäytyä aivohalvauksena, ja aivohalvaukseen liittyy usein liitännäissairauksia, jotka vaikeuttavat diagnoosiprosessia.

Lääkärintutkimusprosessiin voi kuulua useita lääkäreitä, testejä ja tapaamisia. Tänä aikana lääkärit sulkevat pois muut samankaltaiset sairaudet, kuten:

• Degeneratiiviset hermostosairaudet
• Geneettiset sairaudet
• Lihassairaudet
• Aineenvaihdunnan häiriöt
• Hermoston kasvaimet
• Hyytymishäiriöt
• Muut vammat tai häiriöt, jotka viivästyttävät varhaista kehitystä, joista osa voi ”kasvaa ulos”

Aivovamma tai epämuodostuma, joka aiheutti Cerebral Palsyn, ei ole etenevä. Monet hermoston häiriöt etenevät. Ne voivat alkaa vähäisillä oireilla, mutta ajan mittaan oireet pahenevat tai lisääntyvät. Jos lapsen tilassa on merkkejä etenemisestä, nämä merkit auttavat lääkäreitä sulkemaan aivohalvausdiagnoosin pois. Kuten monet aivohalvauksen diagnosointiin liittyvät näkökohdat, lapsesi haasteiden tarkan syyn määrittäminen vaatii tarkkailua ajan mittaan.

Vaihe 6: Testitulosten hankkiminen

Monet seulonnat, testit ja lääketieteen asiantuntijat ovat osa diagnoosiprosessia. Jokainen osavaltio määrää vastasyntyneiden seulonnat syntymän yhteydessä. Suoritetut testit vaihtelevat osavaltioittain, mutta niistä voidaan saada joitakin varhaisia tuloksia.

Vauvat, joiden testitulos on positiivinen kehitysviiveen suhteen, voidaan ohjata lääketieteen asiantuntijoille lisäarviointeja varten. Lastenlääkäri dokumentoi kaikki seuranta-, seulonta-, arviointi- ja lähetystoimet lapsen terveyskertomukseen. On suositeltavaa, että vanhemmat pyytävät kirjallisen kopion kaikista testituloksista ja annetuista neuvoista sekä kaikista muista tiedoista, jotka on esitetty lääkärin vastaanotolla eri käyntien yhteydessä. Nämä asiakirjat ovat arvokkaita, kun keskustellaan monien eri lääkäreiden kanssa, joita saatetaan tarvita lapsen tulevassa hoidossa. Kun asiakirjat ovat käsillä, säästetään rahaa ja vanhemmat voivat olla tietoisia ja tehokkaita.

Yleisiä testejä, joihin osallistuu neurologeja tai neuroradiologeja, ovat muun muassa neurokuvantaminen, kuten kallon ultraäänitutkimus, tietokonetomografiatutkimus (CT-skannaus) ja magneettikuvaus (MRI). Näiden testien avulla neurologit voivat todella ”nähdä” aivot. Eri häiriöt, vammat ja tilat tuottavat erilaisia tuloksia. Niitä voidaan käyttää aivohalvauksen poissulkemiseen. Tai jos aivohalvaus lopulta diagnosoidaan, ne voivat antaa lääkäreille tarkan kuvan aivovammasta. Verikokeita voidaan tilata kemian, plasman ja kromosomitasojen tarkistamiseksi. Kohtausten aktiivisuutta seurataan.

Lääketieteen asiantuntijat otetaan mukaan testaamaan kuuloa, näköä ja havaintokykyä sekä kognitiivista, käyttäytymiseen liittyvää ja fyysistä kehitystä. Lapsi voidaan lähettää ortopedille toteamaan motorisen kehityksen viivästyminen, kirjaamaan alkeisrefleksien pysyvyys, tutkimaan lonkkien sijoiltaanmenoa ja tarkistamaan epänormaalit asentoreaktiot.

Geeniasiantuntija voi etsiä perinnöllisiä komponentteja.

Pitkä ja yksityiskohtainen prosessi voi auttaa sulkemaan aivohalvauksen pois tai vahvistamaan sen ja antaa samalla laajemman arvion lapsen kyvyistä.

Vaihe 7: Diagnoosi

Kuukaudet tai vuodet, jotka aivohalvausdiagnoosin vahvistaminen kestää, eivät vähennä uutisen vaikutusta. Se voi olla vanhemmille tunteellinen hetki.

Monilla aivohalvausdiagnoosiin liittyvillä asioilla ei ole mitään tekemistä sairauden vahvistamiseksi tarvittavien lääketieteellisten testien ja havaintojen kanssa. Vanhemmat saattavat esimerkiksi aluksi arastella uutista, varsinkin jos he olivat elättäneet toivoa, että heidän lapsensa ”kasvaisi” sairaudesta. Diagnoosi voi aiheuttaa pelkoa, syyllisyyttä tai huolta. Jotkut vanhemmat miettivät, onko lapsen vamman syy jotenkin heidän syytään tai ovatko he tehneet jotain väärin. Toiset taas saattavat olla helpottuneita siitä, että lapsella on fyysinen vamma, mutta hänen odotetaan elävän täyttä ja pitkää elämää.

Lääkärit eivät myöskään välttämättä halua antaa aivohalvausdiagnoosia ennen kuin he ovat täysin varmoja. Suurena pelkona on, että aivohalvausdiagnoosi häiritsee vanhempien ja lapsen välistä sitoutumista. Lääkärit eivät halua diagnosoida sairautta väärin ja aiheuttaa tarpeetonta stressiä.

Lääkärit ja vanhemmat ovat tietoisia siitä, että varhainen diagnoosi voi johtaa varhaisiin interventiovaihtoehtoihin. Jotkin hoitoprotokollat ovat osoittautuneet tehokkaammiksi, kun niitä tarjotaan varhaisessa vaiheessa. Virallinen diagnoosi on välttämätön valtion etuuksien saamiseksi, jotka auttavat perhettä lieventämään taloudellista taakkaa, kun jatkuvista testeistä ja sairaanhoidosta aiheutuvat kulut kasaantuvat.

Keskustelua käydään siitä, mikä on paras ajankohta aivohalvauksen diagnosoimiseksi. Diagnoosin oikea-aikaisuuteen liittyvät kysymykset keskittyvät kolmeen osa-alueeseen:

• Varhainen diagnoosi – Varhainen diagnoosi voi johtaa varhaiseen puuttumiseen, hoitoihin, terapioihin, rahoitukseen ja etuusohjelmiin. Se voi johtaa väärään diagnoosiin.
• Viivästynyt diagnoosi – Diagnoosin viivästyminen voi antaa perheelle aikaa sitoutua ennen kuin sairaus on tiedossa. Se antaa aikaa tarkkailla kehityksen virstanpylväitä, sulkea pois muut sairaudet ja vahvistaa varmuudella Cerebral Palsy.
• Vääränlainen diagnoosi – Vääränlaista diagnoosia voi tapahtua, jos oireita ei seurata, testata ja vahvisteta asianmukaisesti. Tai jos muita sairauksia ei suljeta pois kunnolla. Aivohalvausdiagnoosi voi olla oikea, mutta sen vaikeusaste, laajuus tai siihen vaikuttavat tekijät saatetaan diagnosoida väärin.

Vaihe 8: Toisen mielipiteen hankkiminen

Vanhemmat voivat hakeutua toiselle mielipiteelle vahvistaakseen aivohalvausdiagnoosin ja poissulkeakseen väärän diagnoosin mahdollisuuden. Aivohalvausdiagnoosi riittää toisen lausunnon hankkimiseen. Muita tekijöitä, jotka saattavat lisätä toisen lausunnon tarvetta, ovat muun muassa seuraavat:

• Kun hoitovaihtoehdoksi esitetään leikkausta
• Kun mahdollisia hoitovaihtoehtoja on useita
• Kun ehdotettu hoito on jostain syystä epätyydyttävä
• Kun mitään hoitoa ei esitetä

.

• Kun vanhemmat vain tuntevat tarvitsevansa toisen mielipiteen

Nykyisen lääkärin ei pitäisi loukkaantua, jos vanhemmat pyytävät lähetteen toista mielipidettä varten selittämällä, että kyseessä on perheelle monimutkainen ja tärkeä asia. Ne, jotka tuntevat olonsa epämukavaksi pyytää yhdeltä palveluntarjoajalta lähetteen, voivat pyytää toiselta luotettavalta perhelääkäriltä tai sairausvakuutuslaitoksensa verkostosta. Toisen mielipiteen pyytämisen kustannukset ja menettelytavat vaihtelevat terveydenhuollon tarjoajasta riippuen, ja vanhempien olisi siksi keskusteltava aikomuksestaan pyytää toista mielipidettä sairausvakuutuksen tarjoajan kanssa, jotta voidaan täysin varmistaa, kattaako vakuutussuunnitelma sen.

Toinen mielipide voi auttaa ratkaisematta olevissa kysymyksissä; poistaa epäilyksiä; antaa toisen mielipiteen hoitovaihtoehdoista; ja mahdollistavat tietoisemman ja valistuneemman päätöksen asianmukaisesta hoidosta, kun edetään eteenpäin.

Vaihe 9: Syyn määrittäminen

Aivovamma tai aivojen epämuodostuma on aivohalvauksen perussyy. Aivovammoja ja aivojen epämuodostumia on kolmea eri tyyppiä:

• Periventrikulaarinen leukomalasia (PVL) – aivokudoksen valkean aineen vaurio
• Kallonsisäinen verenvuoto (IVH) – aivoverenvuoto
• Hypoksis-ischemic encephalopathy (HIE) tai intrapartum asphyxia – aivojen hapenpuute (asfyksia)
• Cerebral dysgenesis – aivojen epämuodostuma tai aivojen epänormaali kehitys

Pediatrian akatemia suosittelee, että vanhemmat pyrkivät selvittämään, mikä aiheutti aivovaurion ja missä vaiheessa kehitysprosessia vaurio tapahtui. Akatemian mukaan aivovaurion syy voidaan tunnistaa noin 25 prosentissa tapauksista. Perimmäisen syyn tunnistamisesta on seuraavia hyötyjä:

• Lisäymmärrys lapsen vammasta
• Tunnistetaan, onko toistuva riski tulevissa raskauksissa tai perhesuunnittelussa
• Tunnistetaan erityiset lääketieteelliset hoidot
• Tunnistetaan terapeuttiset interventio-ohjelmat
• Tunnistetaan varhaiskasvatusohjelmat
• Neuvontaohjelmat
• Hallituksen apu, yhteisön resurssit, etuusohjelmat ja rahoituslähteet
• Tutkimuksen edistäminen ennaltaehkäisyä ja parannuskeinoja varten

Vaihe 10: Hoitoryhmän kokoaminen

Yksi tärkeimmistä osa-alueista aivohalvausta sairastavan lapsen vanhemmuudessa on vastuu oikeiden lääkäreiden, terapeuttien, kasvattajien ja organisaatioiden kokoamisesta, jotta lapselle voidaan tarjota parasta hoitoa, hoitoa ja tukea. Tavoitteena on koota voimavarat, jotka auttavat lasta menestymään.

Hoitotiimi voi kehittyä ajan myötä, ja se riippuu lapsen välittömistä ja pitkän aikavälin tarpeista. Tiimi koostuu eri erikoisalojen ammattilaisista, kuten esim:

• Hoitajat – päivähoito, tilapäishoito, henkilökohtaiset avustajat ja opaskoirat
• Tukiorganisaatiot – MyChild™, aivohalvausjärjestöt, yhteisön tukiryhmät, vammaisjärjestöt, neuvontapalvelut, ystävät, ja perhe
• Kouluttajat – koulujen johtajat, opettajat, puheterapeutit ja erityisopetuksen tukihenkilöstö
• Asianajajat – lakimiehet – lakimiehet, jotka ovat keskittyneet perinnönsuunnitteluun, vammaisten oikeuksiin, synnynnäisiin vammoihin, perheoikeuteen, SSI:hen ja koulujen oikeuksiin, lääketieteellisiin väärinkäytöksiin ja muuhun
• Valtion virastot – valtion virastot (liittovaltion, osavaltion ja paikalliset), jotka tarjoavat etuuksia, koulutusohjelmia, tietoresursseja, vammaisohjausta, terveydenhuoltovaihtoehtoja, edunvalvontaa ja tutkimusta
• Vero- ja taloussuunnittelijat – kirjanpitäjät ja taloussuunnittelijat, jotka antavat neuvoja erityistarpeiden veroetuihin, taloussuunnitteluun, testamentteihin ja testamenttisopimuksiin liittyvissä asioissa sekä tulevien menojen suunnitteluun liittyvissä asioissa

Lukuiset terveydenhuollon ammattihenkilöstö voi avustaa lapsen koko elämänkaaren ajan. Joitakin tavataan vain erityistarpeiden, kuten diagnoosin, vuoksi, kun taas toiset saattavat valvoa lapsen yleistä hoitosuunnitelmaa pitkälle aikuisuuteen asti. Lääketieteen ammattilaisia, joita usein hyödynnetään diagnoosiprosessissa, ovat mm:

• Lastenlääkärit – hoitavat lapsia syntymästä varhaisaikuisuuteen
• Neurologit – ovat erikoistuneet lasten hermostoon, erityisesti neurologisiin häiriöihin ja lapsen Aivohalvauksen aiheuttaneen aivovamman tai epämuodostuman diagnosointiin
• Silmälääkärit – keskittyvät silmiin ja näköväyliin
• Ortopedit – erikoistuvat motorisen kehityksen häiriöihin, luihin, niveliin, nivelsiteisiin, jänteisiin ja lihaksiin.
• Otologit – tutkivat korvaa, sen sairauksia ja häiriöitä
• Neonatologit – vastasyntyneiden teho-osastoilla (NICU) tyypillisesti työskenteleviä lääketieteen ammattilaisia, jotka ovat erikoistuneet vastasyntyneiden hoitoon, erityisesti sairaiden tai ennenaikaisesti syntyneiden vauvojen hoitoon
• Geneetikot – tutkivat genetiikkaa ja perinnöllisyyshäiriöitä

Lapsen oireista ja oireista tai tarvittavasta hoitoprotokollasta riippuen lapsen hoitosuunnitelmaan voivat kuitenkin jossakin vaiheessa lapsen elämänkaarta osallistua myös seuraavat ammatinharjoittajat:

• Audiologi
• Käyttäytymisterapeutti
• Seuvonantajat ja sosiaalityöntekijät
• Hammaslääkärit/Orvotautilääkärit
• Kehityskäyttäytymisen erikoislääkäreitä
• Kehityskäyttäytymisen erikoislääkäreitä
• . Lastentautien erikoislääkäri
• ENT/Otorhinolangologit
• Genetiikan erikoislääkärit
• Neonatologit
• Neurologit
• Neuroradiologit
• Ravitsemuslääkärit
• Gynekologit
• Työterapeutti
• Silmälääkärit
• Ortopedit/ortopediset kirurgit
• Orttilääkäri
• Otologit
• Lääkärit
• Lääkärilehtori
• Fysioterapeutit
• Fysioterapeutit
• Psykologi
• Kuntoutuslääketieteen erikoislääkäri
• Tutkijat
• Puhe- ja kielipatologit
• Urologit

Johtaja on välttämätön hoitotiimin onnistumisen kannalta. Ihannetapauksessa tämä olisi lapsen perusterveydenhuollon lääkäri, joka koordinoi toimintaa muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Usein lääkärit työskentelevät eristyksissä, eivätkä ole tietoisia muiden mahdollisesti käyttämistä hoidoista ja terapioista. Tämä voi olla haitallista. Johtaja voi varmistaa, että kaikki lapsen hoitoon osallistuvat ammattilaiset ovat tietoisia toistensa huolenaiheista, hoidon tavoitteista ja edistymisestä. Näin hoitotiimi voi työskennellä yhdessä ja optimoida lapsen hoidon.

Joskus lääkärit eivät pysty tai halua ottaa vastuuta lapsen hoitotiimin johtajana toimimisesta. Tällöin vanhempi tai huoltaja sopii parhaiten täyttämään roolin. Vaikka lääkäri ottaisikin johtajuuden hoitaakseen, vanhemman tai huoltajan tulisi ylläpitää hoitosuunnitelman dokumentaatiota ja tallentaa lapsen hoitoon liittyvät tärkeät asiakirjat. Silloin muut lapsen hoitoa harkitsevat henkilöt voivat helposti tarkastella näitä asiakirjoja.

Lääkärintodistukset ovat olennainen osa hoitosuunnitelmaa ja hoitotiimin koordinointia. Vanhemmat voivat pyytää kopioita lapsensa sairauskertomuksista. Toisinaan vanhempia saatetaan pyytää maksamaan maksu asiakirjojen saamiseksi, mutta jos tähän ei ole varaa, lääkäreillä tai sairaalan henkilökunnalla voi olla keinoja auttaa.

Vaihe 11: Hoitosuunnitelman laatiminen

Hoitosuunnitelmassa seurataan lapsen hoitoa, mukaan lukien testit, diagnoosit ja saadut hoidot. Näin vanhemmat voivat jakaa tietoja hoitotiimin jäsenten kesken. Hoitosuunnitelma on tapahtumapäiväkirja, lääketieteellisten tietojen leikekirja, pelisuunnitelma tulevista hoitotavoitteista ja koetulosten kokoelma. Se on lapsen hoidon ja edistymisen historia.

Hoitosuunnitelma on kuitenkin enemmän. Hoitosuunnitelman laatiminen ja ylläpitäminen mahdollistaa arvokkaan tiedon helpon ja tehokkaan saatavuuden. Kuittien pitäminen järjestyksessä auttaa veroetujen saamisessa. Lääkärintodistuksia ja testituloksia saatetaan tarvita etuuksien ja rahoituksen hakemisessa. Hoitoprotokollien suunnittelu voi auttaa vanhempia suunnittelemaan taloudellisia tarpeita, kun taas testamentit ja trustit huolehtivat lapsen tulevasta hoidosta siinä tapauksessa, että vanhempi ei enää pysty elättämään lasta. Vakuutustietojen ylläpito auttaa laskujen maksamisessa; järjestetyt tiedot takaavat mielenrauhan. Tavat johtavat tehokkuuteen, ja ajatusten, tunteiden ja toiveiden jakaminen voi olla inspiroivaa, kun edistymistä tarkastellaan vuosia myöhemmin.

Hoitosuunnitelmasta on hyötyä lapselle ja niille, jotka tulevat hoitamaan häntä, koko hänen elämänsä ajan.

Vaihe 12: Elämän omaksuminen aivohalvauspotilaan kanssa

Aivohalvauspotilaan lapsen kasvattaminen tuo uusia haasteita koko perheelle. Tutkimusten mukaan kotitalous, jossa on erityislapsi, on alttiimpi masennukselle, itsemurhille, taloudelliselle rasitukselle, parisuhdeongelmille, avioerolle ja konkurssille. Toiset taas kehuvat, että se voi yhdistää ihmissuhteita tarkoituksenmukaisesti.

Elämän viettäminen aivohalvauksen kanssa vaatii suunnittelua, organisointia, perspektiiviä, sopeutumista ja inspiraatiota. Vanhemmille lapsensa hoitosuunnitelman läpikäynti tarjoaa kronologian tehdyistä valinnoista, otetuista askelista, koetusta oppimisesta ja välähdyksen heidän toiveistaan ja unelmistaan huomisen suhteen – ja tarjoaa todellisen ylpeyden ja saavutusten lähteen saavutetuista ja tulevista tavoitteista. Monet oppivat jossain matkan varrella, miten omaksua elämä aivoverenkiertohäiriön kanssa.