Processus en 12 étapes pour le diagnostic de la paralysie cérébrale

Processus en 12 étapes pour le diagnostic de la paralysie cérébrale

Les parents qui soupçonnent que leur enfant est atteint de paralysie cérébrale souhaiteraient probablement qu’un test rapide et en une seule étape confirme ce diagnostic. Cependant, ce n’est pas ainsi que les médecins établissent un diagnostic de paralysie cérébrale. L’établissement d’un diagnostic est un processus complexe en plusieurs étapes, composé de tests, d’évaluations et d’éliminations qui, au final, excluent tout le reste. Comprendre le processus de diagnostic peut être une source de réconfort pour les parents anxieux à ce sujet.

Le processus autour d’un diagnostic de paralysie cérébrale

Le processus de diagnostic de la paralysie cérébrale consiste à surveiller le développement de l’enfant et à observer les signes possibles de déficience. Si un bébé est né prématurément, ou avec un faible poids à la naissance, il est suivi de près dans l’unité de soins intensifs néonatals de l’hôpital. Si le nourrisson se rend régulièrement aux visites de contrôle, le pédiatre peut être le premier à remarquer des signes d’infirmité motrice cérébrale lors de l’examen de l’enfant. Dans certains cas, ce sont les parents qui remarquent des symptômes qu’ils transmettent au médecin de l’enfant.

Les parents sont souvent découragés d’apprendre qu’il n’existe pas de test unique permettant de diagnostiquer définitivement un enfant atteint de paralysie cérébrale. Une fois qu’une série d’évaluations médicales est initiée afin de former un diagnostic, les parents se préparent à un processus long et parfois frustrant qui, avec le temps, fournira des réponses sur la condition de l’enfant.

Le processus de diagnostic peut sembler intimidant. Comprendre le processus de diagnostic peut être une source de réconfort pour les parents anxieux face à ce processus.

Le processus de diagnostic en 12 étapes comporte les étapes suivantes :

• Étape 1 : Observation parentale
• Étape 2 : Observations cliniques
• Étape 3 : Analyse du développement des habiletés motrices
• Étape 4 : Examen des antécédents médicaux
• Étape 5 : Documenter les conditions associatives, les facteurs atténuants et écarter les autres conditions
• Étape 6 : Obtenir les résultats des tests
• Étape 7 : Diagnostic
• Étape 8 : Obtenir un deuxième avis
• Étape 9 : Déterminer la cause
• Étape 10 : Assemblée de l’équipe de soins
• Étape 11 : Création d’un plan de soins
• Étape 12 : Embrasser une vie avec la paralysie cérébrale

Ces étapes sont détaillées ci-dessous.

Étape 1 : Observations des parents

En dehors des cas graves, qui sont souvent diagnostiqués à la naissance ou dans les jours qui suivent, les parents peuvent s’interroger sur les signes perceptibles. Les principaux indicateurs que les parents remarqueront sont un retard de développement et une altération du tonus musculaire.

Un retard de développement se produit lorsqu’un enfant ne développe pas des compétences spécifiques dans la période prévue. Les parents peuvent remarquer que l’enfant n’atteint pas ses jouets à trois ou quatre mois, ne s’assoit pas à six ou sept mois ou ne marche pas à douze ou quatorze mois. Dans certains cas, l’enfant peut sembler développer ses capacités motrices plus tôt que prévu. Le fait de se retourner est une étape importante, mais lorsqu’il se retourne trop tôt, cela peut être le signe de réflexes anormaux. Cela peut également indiquer une spasticité. Démontrer une préférence pour les mains avant 12 mois est également un indicateur d’une possible infirmité motrice cérébrale.

Le tonus musculaire est un autre indicateur. Normalement, les muscles se contractent lorsqu’un membre est fléchi et se détendent lorsque le membre est étendu. Des muscles très contractés, ou détendus de manière inappropriée, peuvent être un signe de paralysie cérébrale, qui affecte directement le tonus musculaire et la posture. Les tremblements sont également un signe.

En outre, les parents peuvent remarquer que l’enfant semble raide, a des problèmes de déglutition, ne semble pas entendre ou a des yeux qui ne semblent pas se concentrer. L’enfant peut présenter des problèmes gastro-intestinaux, comme des vomissements, de la constipation ou une occlusion intestinale. Certains enfants présentent des troubles de la fonction bucco-motrice avec des signes de vomissements, une pneumonie par aspiration, un retard de croissance, de la bave ou des difficultés de communication. La moitié des enfants atteints de paralysie cérébrale ont des crises d’épilepsie. L’un de ces signes, ou d’autres, doit être discuté avec le médecin de soins primaires de l’enfant, de préférence lors des visites de bien-être.

Etape 2 : Observations cliniques

Les observations des parents constituent une partie importante de l’évaluation du médecin. Les pédiatres utilisent les commentaires des parents comme base pour un examen plus approfondi. Ils vont explorer les signes que les parents remarquent et jauger la possibilité d’une déficience. Les visites du bébé sont conçues pour la documentation clinique des étapes du développement. La taille, le poids, les réflexes et le comportement adapté à l’âge font partie de la surveillance du développement recommandée par l’Académie américaine de pédiatrie pour les nourrissons à l’âge de 9 mois, 18 mois et 30 mois. Lorsque la surveillance d’un enfant suscite des inquiétudes, l’Académie recommande l’évaluation au moyen d’un outil standardisé de dépistage du développement et des visites de retour précoces.

En outre, les médecins rechercheront la persistance de réflexes « primitifs » qui, dans le cadre d’un développement typique, apparaissent et disparaissent dans un ordre prévisible pendant la petite enfance. Le réflexe tonique (lorsque le bébé tourne la tête sur le côté, il tend le bras du côté où se trouve la tête, tout en fléchissant l’autre bras) apparaît vers quatre mois, puis s’estompe. Il ne s’agit pas d’un réflexe fort, mais chez les enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale, le réflexe tonique ne s’estompe pas toujours et continue parfois à se renforcer, jusqu’à dominer les capacités motrices de l’enfant. Les médecins examinent la position couchée de l’enfant (rétraction de la tête, du cou et des épaules) ; la position couchée (tours de tête protecteurs, spasticité des fléchisseurs des bras et spasticité des extenseurs des jambes) ; et la posture debout (spasticité des extenseurs des jambes, réflexes et extension protectrice des bras).

De nombreux autres réflexes se développent, puis disparaissent avec le temps. Les médecins testent et documentent le développement de l’enfant. Les informations consignées dans ces dossiers sont ensuite utilisées pour confirmer ou infirmer l’infirmité motrice cérébrale ou d’autres affections.

Etape 3 : Analyse du développement des habiletés motrices

La cause de l’infirmité motrice cérébrale est soit une lésion cérébrale, soit une malformation cérébrale survenant au cours du développement fœtal, de la naissance ou après la naissance alors que le cerveau est encore en développement. La lésion cérébrale se produit dans les parties du cerveau qui affectent le contrôle moteur. Elle ne progresse pas, ce qui différencie l’infirmité motrice cérébrale d’autres affections similaires. L’analyse du développement de la motricité est utilisée à différents intervalles pour évaluer les principales étapes du développement. Les éléments suivants sont essentiels pour déterminer l’étendue, la localisation et la gravité de l’infirmité motrice cérébrale.

Dans le cas de l’infirmité motrice cérébrale, le retard du développement moteur est un indicateur clé. Le pédiatre évaluera :

• Tonus musculaire
• Coordination et contrôle des mouvements
• Irrégularité des réflexes
• Posture
• Equilibre
• Fonction motrice fine

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• Fonction motrice globale
• Fonction oromotrice

L’évaluation des habiletés motrices peut aider à établir le ou les types de déficience et le degré de gravité. Ceci est essentiel pour déterminer la cause ou la source de la déficience. La gravité de la déficience peut également être nécessaire pour avoir droit à des prestations et à des services de soutien.

Etape 4 : Examen des antécédents médicaux

L’élimination des autres possibilités est un facteur crucial du diagnostic de la paralysie cérébrale. Les antécédents médicaux des deux parents sont importants dans ce processus. En examinant les antécédents médicaux des parents, les médecins peuvent rechercher d’éventuels troubles génétiques, progressifs ou dégénératifs du système nerveux. Le statut économique et les habitudes sociales peuvent également être examinés.

Les médecins voudront également connaître les antécédents prénataux de l’enfant, ainsi que toute complication pendant le travail et l’accouchement.

Étape 5 : Documenter les conditions associatives, les facteurs co-mitigatifs et écarter d’autres conditions

Parce qu’il n’y a pas de test qui confirme ou écarte définitivement la paralysie cérébrale, il y a toujours une chance que d’autres conditions doivent être exclues d’une liste de possibilités, et que la paralysie cérébrale soit pleinement prise en compte. D’autres troubles et conditions peuvent apparaître comme une infirmité motrice cérébrale, et l’infirmité motrice cérébrale est souvent accompagnée de conditions associées qui compliquent le processus de diagnostic.

Le processus d’examen médical peut impliquer de multiples médecins, tests et rendez-vous. Pendant ce temps, les médecins excluent d’autres conditions similaires telles que :

• Des troubles nerveux dégénératifs
• Des maladies génétiques
• Des maladies musculaires
• Des troubles du métabolisme
• Des tumeurs du système nerveux
• Des troubles de la coagulation
• D’autres blessures ou troubles qui retardent le développement précoce, dont certains peuvent être « dépassés »

La lésion ou la malformation cérébrale à l’origine de la paralysie cérébrale est non progressive. De nombreux troubles du système nerveux progressent. Ils peuvent commencer par des symptômes mineurs, mais, avec le temps, les symptômes continuent à s’aggraver ou à se multiplier. Si l’état de l’enfant présente des signes de progression, ces signes aideront les médecins à écarter le diagnostic d’infirmité motrice cérébrale. Comme de nombreux aspects du diagnostic de l’infirmité motrice cérébrale, être en mesure de déterminer la cause exacte des difficultés de votre enfant nécessite une observation au fil du temps.

Étape 6 : obtention des résultats des tests

De nombreux dépistages, tests et spécialistes médicaux font partie du processus de diagnostic. Chaque État rend obligatoire les dépistages chez le nouveau-né au moment de la naissance. Les tests effectués varient selon l’État, mais peuvent donner certains résultats précoces.

Les nourrissons dont le test est positif pour un retard de développement peuvent être orientés vers des spécialistes médicaux pour des évaluations plus poussées. Le pédiatre documentera toutes les activités de surveillance, de dépistage, d’évaluation et d’orientation dans le dossier médical de l’enfant. Il est conseillé aux parents de demander une copie écrite de tous les résultats des tests et des conseils prodigués, ainsi que de toute autre information présentée lors des différentes visites au cabinet du médecin. Ces documents sont précieux lorsqu’il s’agit de s’adresser à la multitude de praticiens qui peuvent être nécessaires pour les soins futurs de l’enfant. Avoir les documents à portée de main permettra d’économiser de l’argent et permettra aux parents d’être informés et efficaces.

Les tests courants qui impliquent les neurologues ou les neuroradiologues, comprennent la neuroimagerie, comme l’échographie crânienne, la tomodensitométrie (CT Scan) et les scans d’imagerie par résonance magnétique (IRM). Ces tests permettent aux neurologues de « voir » réellement le cerveau. Les résultats varient selon les troubles, les blessures et les conditions. Ils peuvent être utilisés pour exclure l’infirmité motrice cérébrale. Ou, si l’infirmité motrice cérébrale est finalement diagnostiquée, ils peuvent fournir aux médecins une image exacte de la lésion cérébrale. Des analyses de sang peuvent être demandées pour vérifier la chimie, le plasma et les niveaux de chromosomes. L’activité des crises sera surveillée.

On fait appel à des spécialistes médicaux pour tester l’audition, la vision et la perception, ainsi que le développement cognitif, comportemental et physique. Un enfant peut être envoyé chez un chirurgien orthopédique pour vérifier le retard du développement moteur, enregistrer la persistance des réflexes primitifs, examiner les hanches disloquées et vérifier les réactions posturales anormales.

Un spécialiste en génétique peut rechercher des composantes héréditaires.

Ce processus long et détaillé peut permettre d’écarter ou de confirmer la paralysie cérébrale, tout en fournissant une évaluation plus large des capacités de l’enfant.

Etape 7 : le diagnostic

Les mois ou les années nécessaires pour confirmer un diagnostic de paralysie cérébrale ne diminuent pas l’impact de la nouvelle. Ce peut être un moment d’émotion pour les parents.

De nombreuses questions qui entourent le diagnostic de la paralysie cérébrale n’ont rien à voir avec les tests et observations médicales nécessaires pour confirmer l’état. Par exemple, les parents peuvent, dans un premier temps, avoir peur de la nouvelle, surtout s’ils nourrissaient l’espoir que leur enfant  » se débarrasserait  » de cette maladie. Le diagnostic peut susciter un mélange de peur, de culpabilité ou d’appréhension. Certains parents se demandent si la cause de la déficience de leur enfant est en quelque sorte leur faute, ou s’ils ont fait quelque chose de mal. D’autres peuvent être soulagés que leur enfant souffre d’une déficience physique, mais qu’il devrait vivre pleinement et longtemps.

Les médecins, de même, peuvent ne pas vouloir poser un diagnostic d’infirmité motrice cérébrale avant d’en être totalement certains. Une crainte majeure est qu’un diagnostic d’infirmité motrice cérébrale interfère avec les liens entre les parents et l’enfant. Les médecins ne veulent pas poser un mauvais diagnostic et causer un stress excessif.

Les médecins et les parents sont conscients qu’un diagnostic précoce peut conduire à des options d’intervention précoce. Certains protocoles de traitement se sont avérés plus efficaces lorsqu’ils sont fournis tôt. Un diagnostic formel est nécessaire pour obtenir des prestations gouvernementales qui aident une famille à atténuer le fardeau financier lorsque les dépenses pour les tests et les soins médicaux continus s’accumulent.

Un débat existe sur le meilleur moment pour diagnostiquer la paralysie cérébrale. Les questions relatives à l’opportunité du diagnostic se concentrent sur trois domaines :

• Diagnostic précoce – Un diagnostic précoce peut conduire à une intervention précoce, à des traitements, à des thérapies, à des programmes de financement et de prestations. Il peut entraîner des erreurs de diagnostic.
• Diagnostic retardé – Un retard dans le diagnostic peut donner le temps à la famille de tisser des liens avant que la condition ne soit connue. Il laisse le temps d’observer les étapes du développement, d’exclure d’autres conditions et de confirmer avec confiance la paralysie cérébrale.
• Erreur de diagnostic – Une erreur de diagnostic peut se produire si les signes ne sont pas correctement surveillés, testés et confirmés. Ou, lorsque d’autres conditions ne sont pas écartées correctement. Le diagnostic d’infirmité motrice cérébrale peut être correct, mais la gravité, l’étendue ou les facteurs co-mitigatifs peuvent être incorrectement diagnostiqués.

Etape 8 : Obtenir un deuxième avis

Les parents peuvent demander un deuxième avis pour confirmer le diagnostic d’infirmité motrice cérébrale et pour exclure la possibilité d’un mauvais diagnostic. Un diagnostic d’infirmité motrice cérébrale est suffisant pour justifier un deuxième avis. Les facteurs supplémentaires qui pourraient augmenter la nécessité d’un deuxième avis sont les suivants :

• Lorsque la chirurgie est présentée comme une option de traitement
• Lorsqu’il existe de nombreuses options de traitement possibles
• Lorsque le traitement proposé n’est pas satisfaisant pour une raison quelconque
• Lorsqu’aucun traitement n’est présenté

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• Quand les parents ont juste le sentiment d’avoir besoin d’un autre avis

Le médecin actuel ne doit pas être offensé si les parents demandent à être orientés vers un deuxième avis en expliquant qu’il s’agit d’une question compliquée et importante pour la famille. Ceux qui se sentent mal à l’aise de demander une recommandation à un prestataire peuvent demander à un autre médecin de famille de confiance, ou au réseau de leur prestataire d’assurance maladie. Les coûts et la procédure de demande d’un deuxième avis varient selon le prestataire de soins de santé, et les parents devraient donc discuter de l’intention de demander un deuxième avis avec leur prestataire d’assurance maladie pour bien vérifier si cela sera couvert par le régime d’assurance.

Les deuxièmes avis peuvent aider à répondre aux questions en suspens ; lever les doutes ; fournir un deuxième avis sur les options de traitement ; et permettre une décision plus éclairée et éduquée sur le traitement approprié lorsqu’on va de l’avant.

Étape 9 : Déterminer la cause

La lésion cérébrale ou la malformation cérébrale est la cause fondamentale de la paralysie cérébrale. Il existe trois types de lésions cérébrales et une forme de malformation cérébrale :

• Leucomalacie périventriculaire (LVP) – lésion de la substance blanche du tissu cérébral
• Hémorragie intracrânienne (HIC) – hémorragie cérébrale
• Encéphalopathie hypoxique-ischémique (HIE) ou asphyxie intrapartum – manque d’oxygène au cerveau (asphyxie)
• Dysgénésie cérébrale – malformation du cerveau ou développement anormal du cerveau

L’Académie de pédiatrie recommande aux parents d’essayer de discerner la cause des lésions cérébrales et à quel moment du processus de développement ces lésions se sont produites. Selon l’Académie, la cause des lésions cérébrales peut être identifiée dans environ 25 % des cas. L’identification de la cause profonde apportera les avantages suivants :

• Une meilleure compréhension de la déficience de l’enfant
• Identifier s’il y a un risque récurrent dans les futures grossesses ou la planification familiale
• Identifier les traitements médicaux spécifiques
• Identifier les programmes d’intervention thérapeutique
• Identifier les programmes éducatifs d’intervention précoce
• Identifier l’aide gouvernementale, les ressources communautaires, les programmes de prestations et les sources de financement
• Poursuivre les recherches sur la prévention et les remèdes

Étape 10 : Assemblage de l’équipe de soins

L’une des composantes les plus importantes de la parentalité d’un enfant atteint de paralysie cérébrale est la responsabilité d’assembler les bons médecins, thérapeutes, éducateurs et organisations pour fournir les meilleurs soins, traitements et soutien à l’enfant. L’objectif est de rassembler les ressources qui aideront l’enfant à réussir.

Une équipe de soins peut évoluer au fil du temps et est soumise aux besoins immédiats et à long terme de l’enfant. L’équipe est composée de professionnels de différentes spécialités, telles que :

• Les aidants – garderie, répit, assistants personnels et chiens-guides
• Les organisations de soutien – MyChild™, les organisations de paralysie cérébrale, les groupes de soutien communautaires, les organisations de personnes handicapées, les services de conseil, les amis, et la famille
• Éducateurs – administrateurs scolaires, enseignants, orthophonistes et personnel de soutien à l’éducation spéciale
• Avocats – avocats se concentrant sur la planification successorale, les droits des personnes handicapées, les accidents de naissance, le droit de la famille, les SSI, les droits scolaires, faute professionnelle médicale, et plus encore
• Agences gouvernementales – agences gouvernementales (fédérales, étatiques et locales) offrant des avantages, des programmes d’éducation, des ressources d’information, des conseils sur le handicap, des options de soins de santé, la défense des intérêts et la recherche
• Planificateurs fiscaux et financiers – comptables et planificateurs financiers qui conseillent en matière d’avantages fiscaux pour les besoins spéciaux, de planification financière, de testaments et de fiducies, et de planification des dépenses futures

De nombreux professionnels de la santé peuvent apporter leur aide tout au long de la vie de l’enfant. Certains ne seront vus que pour des besoins spécifiques tels que le diagnostic, tandis que d’autres pourront superviser le plan de traitement global de l’enfant jusqu’à l’âge adulte. Les professionnels médicaux souvent utilisés dans le processus de diagnostic comprennent :

• Pédiatres – s’occupent des enfants de la naissance au début de l’âge adulte
• Neurologues – se spécialisent dans le système nerveux des enfants, en particulier les troubles neurologiques et le diagnostic de la lésion ou de la malformation cérébrale à l’origine de la paralysie cérébrale de l’enfant
• Ophtalmologistes – se concentrent sur les yeux et les voies visuelles
• Chirurgiens orthopédistes – se spécialisent dans les troubles du développement moteur, les os, les articulations, les ligaments, les tendons et les muscles.
• Otologues – étudient l’oreille, ses maladies et ses troubles
• Néonatologistes – professionnels médicaux qui travaillent généralement dans les unités de soins intensifs néonatals (USIN) et qui sont spécialisés dans les soins aux nouveau-nés, en particulier les bébés malades ou prématurés
• Généticiens – étudient la génétique et les troubles de l’hérédité

Toutefois, selon les signes et les symptômes de l’enfant ou le protocole de traitement requis, les praticiens suivants peuvent également être impliqués dans le plan de traitement de l’enfant à un moment donné de sa vie :

• Audiologue
• Therapeute du comportement
• Conseillers et travailleurs sociaux
• Dentistes/Orthodontistes
• Spécialistes du comportement du développement
• Pédiatre du développement. Pédiatre
• ENT/Otorhinolangologiste
• Généticiens
• Néonatologistes
• Neurologues
• Neuroradiologues
• Nutritionnistes
• Obstetrics Gynécologues
• Therapeute du travail
• Ophtalmologistes
• Orthopédistes/Chirurgiens orthopédiques
• Orthotistes
• Otologues
• Pédiatres
• Therapeurs physiques
• Psychologue
• Spécialiste en médecine de réadaptation
• Rechercheurs
• Spécialistes en orthophonie
• Urologues

Un leader est essentiel au succès de l’équipe de soins. Idéalement, il s’agit du médecin traitant de l’enfant qui assure la coordination avec les autres professionnels de santé. Souvent, les médecins travaillent de manière isolée, ignorant les traitements et les thérapies que les autres peuvent utiliser. Cela peut être contre-productif. Un leader peut s’assurer que tous les professionnels impliqués dans le traitement de l’enfant sont au courant des préoccupations, des objectifs de traitement et des progrès de chacun. Cela permet à l’équipe de soins de travailler ensemble et d’optimiser le traitement de l’enfant.

Parfois, les médecins ne peuvent pas ou ne veulent pas assumer la responsabilité d’être le chef de l’équipe de soins d’un enfant. Dans ce cas, un parent ou un tuteur est le mieux placé pour remplir ce rôle. Même si un médecin assume le rôle de chef d’équipe, le parent ou le tuteur doit tenir à jour la documentation du plan de soins et conserver les documents importants relatifs aux soins de l’enfant. Ces documents peuvent ensuite être facilement consultés par les autres personnes qui envisagent les soins de l’enfant.

Les dossiers médicaux sont essentiels au plan de soins et à la coordination de l’équipe de soins. Les parents peuvent demander des copies des dossiers médicaux de leur enfant. Parfois, il peut être demandé aux parents de payer des frais pour obtenir les dossiers, mais si cela n’est pas possible, les médecins ou le personnel de l’hôpital peuvent avoir des moyens d’aider.

Étape 11 : Création du plan de soins

Un plan de soins suit le traitement d’un enfant, y compris les tests, le diagnostic et les traitements reçus. Cela permet aux parents de partager des informations entre les membres de l’équipe de soins. Le plan de soins est un journal des événements, un album de dossiers médicaux, un plan de match pour les futurs objectifs de traitement, et une collection de résultats de tests. C’est un historique des soins et des progrès de l’enfant.

Le plan de soins est cependant plus. L’établissement et le maintien d’un plan de soins permettent un accès facile et efficace à des informations précieuses. Garder les reçus organisés aide à obtenir des avantages fiscaux. Les dossiers médicaux et les résultats des tests peuvent être exigés dans une demande de prestations et de financement. La planification des protocoles de traitement peut aider les parents à prévoir les besoins financiers, tandis que les testaments et les fiducies prévoient les soins futurs de l’enfant au cas où le parent ne pourrait plus subvenir à ses besoins. La tenue des dossiers d’assurance facilite le paiement des factures ; des dossiers organisés assurent la tranquillité d’esprit. Les habitudes mènent à l’efficacité, et le partage des pensées, des sentiments et des espoirs peut être une source d’inspiration lors de l’examen des progrès réalisés des années plus tard.

Le plan de soins continuera à bénéficier à l’enfant, et à ceux qui s’en occuperont, tout au long de sa vie.

Étape 12 : Embrasser une vie avec la paralysie cérébrale

Élever un enfant atteint de paralysie cérébrale crée de nouveaux défis pour toute la famille. Les recherches indiquent qu’un ménage avec un enfant à besoins spéciaux est plus enclin à la dépression, au suicide, aux tensions financières, aux difficultés relationnelles, au divorce et à la faillite. D’autres se vanteront qu’il peut rapprocher les relations avec un objectif.

Embrasser une vie avec une infirmité motrice cérébrale nécessite une planification, une organisation, une perspective, une adaptation et une inspiration. Pour les parents, l’examen du plan de soins de leur enfant fournit une chronologie des choix qu’ils ont faits, des étapes qu’ils ont franchies, de l’apprentissage qu’ils ont vécu et un aperçu de leurs espoirs et de leurs rêves pour demain – ce qui constitue une véritable source de fierté et d’accomplissement des objectifs atteints et à venir. Beaucoup apprennent à embrasser une vie avec une infirmité motrice cérébrale quelque part dans le voyage lui-même.