12 lépéses folyamat a CP diagnosztizálásához
A szülők, akik azt gyanítják, hogy gyermeküknek agyi bénulása van, valószínűleg azt szeretnék, ha egy egylépéses, gyors teszt megerősítené a diagnózist. Az orvosok azonban nem így döntenek az agyi bénulásról. A diagnózis felállítása többlépcsős, összetett folyamat, amely tesztekből, értékelésekből és kizárásokból áll, és amely végül minden mást kizár. A diagnózis felállításának folyamatának megértése megnyugvást jelenthet a folyamat miatt szorongó szülők számára.
Az agyi bénulás diagnózisa körüli folyamat
Az agyi bénulás diagnosztizálásának folyamata magában foglalja a gyermek fejlődésének megfigyelését és a károsodás lehetséges jeleinek figyelését. Ha a csecsemő koraszülöttként vagy alacsony születési súllyal jön a világra, a kórház újszülött intenzív osztályán szoros megfigyelés alatt tartják. Ha a csecsemő rendszeres well-baby látogatásokon vesz részt, a gyermekorvos a gyermek vizsgálata során elsőként veheti észre az agyi bénulás jeleit. Egyes esetekben a szülők azok, akik észreveszik a tüneteket, amelyeket továbbítanak a gyermek orvosának.
A szülőket gyakran elkeseríti, hogy nincs egyetlen olyan vizsgálat, amely véglegesen diagnosztizálná a gyermek agyi bénulását. Miután a diagnózis felállítása érdekében orvosi értékelések körét kezdeményezik, a szülők hosszú és néha frusztráló folyamatra készülnek fel, amely idővel választ ad a gyermek állapotára.
A diagnózis felállításának folyamata ijesztőnek tűnhet. A diagnosztikai folyamat megértése megnyugvást jelenthet a folyamat miatt szorongó szülők számára.
A 12 lépéses diagnosztikai folyamat a következő lépéseket foglalja magában:
- 1. lépés: Szülői megfigyelés
- 2. lépés: Klinikai megfigyelések
- 3. lépés: Motoros készségek fejlődésének elemzése
- 4. lépés: Orvosi kórtörténet áttekintése
- 5. lépés: A társuló állapotok dokumentálása, a társuló tényezők és más állapotok kizárása
- 6. lépés: Vizsgálati eredmények beszerzése
- 7. lépés: Diagnózis felállítása
- 8. lépés: Második vélemény beszerzése
- 9. lépés: Az ok meghatározása
- 10. lépés: A gondozási csapat összeállítása
- 11. lépés: Gondozási terv készítése
- 12. lépés: Az agyi bénulással járó élet elfogadása
Az alábbiakban ezeket a lépéseket részletezzük.
1. lépés: Szülői megfigyelések
A súlyos eseteken kívül, amelyeket gyakran a születéskor vagy napokon belül diagnosztizálnak, a szülők megkérdőjelezhetik az észrevehető jeleket. Az elsődleges jelek, amelyeket a szülők észrevesznek, a fejlődési késés és a csökkent izomtónus.
A fejlődési késés akkor következik be, amikor a gyermek bizonyos készségek nem fejlődnek az előre jelzett időn belül. A szülők észrevehetik, hogy a gyermek három-négy hónaposan nem nyúl a játékokért, hat-hét hónaposan nem ül fel, vagy tizenkét-tizennégy hónaposan nem jár. Egyes esetekben úgy tűnhet, hogy a gyermek a tervezettnél hamarabb fejleszti a motoros készségeket. A forgás jelentős mérföldkő, de ha a forgás túl korán történik, az rendellenes reflexek jele lehet. Spaszticitásra is utalhat. A 12 hónapos kor előtt mutatkozó kézpreferencia szintén az esetleges agyi bénulás indikátora.
Az izomtónus egy másik indikátor. Normális esetben az izmok összehúzódnak, amikor a végtagot behajlítják, és ellazulnak, amikor a végtagot kinyújtják. A nagyon feszes vagy nem megfelelően ellazult izmok az agyi bénulás jelei lehetnek, amely közvetlenül befolyásolja az izomtónust és a testtartást. A remegés szintén jele lehet.
A szülők emellett észrevehetik, hogy a gyermek merevnek tűnik, nyelési problémái vannak, úgy tűnik, hogy nem hall, vagy a szemei nem tudnak fókuszálni. A gyermeknél gyomor-bélrendszeri problémák jelentkezhetnek, például hányás, székrekedés vagy bélelzáródás. Néhány gyermeknél a szájmozgási funkciók károsodása hányás, aspirációs tüdőgyulladás, fejlődési zavarok, nyáladzás vagy kommunikációs nehézségek jelei mutatkoznak. Az agyi bénulásban szenvedő gyermekek felénél rohamok jelentkeznek. E jelek bármelyikét vagy más jeleket meg kell beszélni a gyermek háziorvosával, lehetőleg a gyermekorvosi vizsgálat során.
2. lépés: Klinikai megfigyelések
A szülői megfigyelések fontos részét képezik az orvosi értékelésnek. A gyermekorvosok a további vizsgálatok alapjául a szülői észrevételeket használják fel. Feltárják a szülők által észlelt jeleket, és felmérik a károsodás lehetőségét. A well-baby látogatások a fejlődési mérföldkövek klinikai dokumentálására szolgálnak. A magasság, a testsúly, a reflexek és az életkornak megfelelő viselkedés része az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia által a csecsemők 9 hónapos, 18 hónapos és 30 hónapos korában ajánlott fejlődési felügyeletnek. Ha egy gyermek megfigyelése aggodalomra ad okot, az Akadémia standardizált fejlődési szűrőeszköz értékelését és korai visszatérő látogatásokat ajánl.
Az orvosok emellett keresik a “primitív” reflexek fennmaradását, amelyek a tipikus fejlődés során a csecsemőkorban kiszámítható sorrendben jelennek meg és tűnnek el. A tónusos reflex (amikor a csecsemő fejét oldalra fordítják, a csecsemő kinyújtja a fej felé néző oldal karját, miközben a másik karját behajlítja) négy hónapos kor körül jelenik meg, majd eltűnik. Ez nem egy erős reflex, mégis az agyi bénulásban szenvedő gyermekeknél a tónusos reflex nem mindig halványul el, és néha tovább erősödik, sőt, akár uralja a gyermek motoros készségeit. Az orvosok vizsgálják a gyermek háton fekvő helyzetét (a fej, a nyak és a vállak behúzódása); hason fekvő helyzetét (védő fejfordulások, karhajlító spaszticitás és a lábak nyújtó spaszticitása); és felegyenesedett testtartását (a lábak nyújtó spaszticitása, reflexek és a kar védő nyújtása).
Sok más reflex is kialakul, majd idővel eltűnik. Az orvosok tesztelik és dokumentálják a gyermek fejlődését. Az ezekben a feljegyzésekben rögzített információkat aztán arra használják, hogy megerősítsék vagy kizárják az agyi bénulást vagy más betegségeket.
3. lépés: A motoros képességek fejlődésének elemzése
Az agyi bénulás oka vagy agyi sérülés vagy agyi rendellenesség, amely a magzati fejlődés során, a születéskor vagy a születés után, az agy még fejlődő állapotában következik be. Az agykárosodás az agy azon részeiben következik be, amelyek a motoros kontrollt befolyásolják. Nem fejlődik, ami megkülönbözteti az agyi bénulást a hasonló állapotoktól. A motoros készségek fejlődésének elemzését különböző időközönként használják a legfontosabb fejlődési mérföldkövek felmérésére. A következők alapvető fontosságúak az agyi bénulás mértékének, helyének és súlyosságának meghatározásában.
Az agyi bénulás esetében a fejlődési motoros késés kulcsfontosságú mutató. A gyermekorvos értékelni fogja:
- Az izomtónus
- A mozgáskoordináció és kontroll
- Reflexzavar
- Tartás
- Balance
- Finommotoros funkció
- Gross motoros funkció
- Oromotoros funkció
.
A motoros képességek értékelése segíthet a károsodás típusának (típusainak) és súlyossági fokának megállapításában. Ez alapvető fontosságú a károsodás okának vagy forrásának meghatározásához. A károsodás súlyossága az ellátásokra és támogató szolgáltatásokra való jogosultsághoz is szükséges lehet.
4. lépés: A kórtörténet áttekintése
A cerebrális paralízis diagnózisának felállításában döntő fontosságú az egyéb lehetőségek kizárása. Mindkét szülő kórtörténete fontos ebben a folyamatban. A szülők kórtörténetének áttekintésével az orvosok lehetséges genetikai, progresszív vagy degeneratív idegrendszeri rendellenességek után kutathatnak. A gazdasági helyzet és a szociális szokások is áttekinthetők.
Az orvosok a gyermek szülés előtti kórtörténetére, valamint a vajúdás és a szülés során fellépő esetleges komplikációkra is kíváncsiak.
5. lépés: A társuló állapotok, a társtényezők dokumentálása és más állapotok kizárása
Mivel nincs olyan vizsgálat, amely egyértelműen megerősíti vagy kizárja az agyi bénulást, mindig van rá esély, hogy más állapotokat ki kell zárni a lehetőségek listájáról, és az agyi bénulást teljes mértékben figyelembe kell venni. Más rendellenességek és állapotok is megjelenhetnek Cerebral Bénulásként, és a Cerebral Bénuláshoz gyakran társuló állapotok társulnak, amelyek megnehezítik a diagnózis felállítását.
Az orvosi vizsgálati folyamat több orvost, vizsgálatot és találkozót is magában foglalhat. Ez idő alatt az orvosok kizárnak más hasonló állapotokat, mint például:
- Degeneratív idegrendszeri rendellenességek
- Genetikai betegségek
- Az izombetegségek
- Az anyagcserezavarok
- Az idegrendszeri daganatok
- A véralvadási zavarok
- Más sérülések vagy rendellenességek, amelyek késleltetik a korai fejlődést, amelyek némelyike “kinőhető”
Az agyi sérülés vagy rendellenesség, amely az agyi bénulást okozta, nem progresszív. Sok idegrendszeri rendellenesség azonban előrehalad. Kezdődhetnek kisebb tünetekkel, de idővel a tünetek tovább romlanak vagy megsokszorozódnak. Ha a gyermek állapota a progresszió jeleit mutatja, ezek a jelek segítenek az orvosoknak kizárni az agyi bénulás diagnózist. Mint a Cerebrális paralízis diagnózisának számos aspektusa, a gyermeke kihívásainak pontos okának meghatározásához idővel megfigyelésre van szükség.
6. lépés: Vizsgálati eredmények beszerzése
A diagnózis felállításának folyamatában számos szűrés, vizsgálat és szakorvosok vesznek részt. Minden állam előírja az újszülöttkori szűréseket a születéskor. Az elvégzett tesztek államonként eltérőek, de néhány korai eredményt adhatnak.
A fejlődési elmaradásra pozitív eredményt adó csecsemőket további vizsgálatokra szakorvosokhoz irányíthatják. A gyermekorvos minden felügyeleti, szűrési, értékelési és beutalási tevékenységet dokumentál a gyermek egészségügyi dokumentációjában. Javasoljuk, hogy a szülők kérjenek írásos másolatot minden vizsgálati eredményről és tanácsadásról, valamint minden egyéb, az orvosi rendelőben tett különböző látogatások során bemutatott információról. Ezek a dokumentumok értékesnek bizonyulnak, amikor a gyermek jövőbeli ellátása során szükségessé váló szakemberek sokaságával beszélnek. A dokumentumok kéznél tartása pénzt takarít meg, és lehetővé teszi a szülők számára, hogy tájékozottak és hatékonyak legyenek.
A neurológusok vagy neuroradiológusok bevonásával végzett gyakori vizsgálatok közé tartozik az idegrendszeri képalkotás, például a koponya ultrahang, a komputertomográfiás vizsgálat (CT Scan) és a mágneses rezonancia vizsgálat (MRI). Ezek a vizsgálatok lehetővé teszik a neurológusok számára, hogy ténylegesen “lássák” az agyat. A különböző rendellenességek, sérülések és állapotok különböző eredményeket adnak. Ezek segítségével kizárható az agyi bénulás. Vagy, ha végül agyi bénulást diagnosztizálnak, pontos képet adhatnak az orvosoknak az agy sérüléséről. Vérvizsgálatokat lehet elrendelni a kémiai, plazma- és kromoszómaszintek ellenőrzésére. Figyelemmel kísérik a rohamtevékenységet.
Az orvosokat a hallás, a látás és az érzékelés, valamint a kognitív, viselkedési és fizikai fejlődés vizsgálatára vonják be. A gyermeket ortopéd sebészhez küldhetik, hogy megállapítsák a motoros fejlődés késését, rögzítsék a primitív reflexek fennmaradását, vizsgálják a csípőficamot, és ellenőrizzék a kóros testtartási reakciókat.
A genetikai szakember örökletes komponenseket kereshet.
A hosszadalmas és részletes eljárás segíthet az agyi bénulás kizárásában vagy megerősítésében, miközben a gyermek képességeinek szélesebb körű értékelését is lehetővé teszi.
7. lépés: Diagnózis
Az agyi bénulás diagnózisának megerősítéséhez szükséges hónapok vagy évek nem csökkentik a hír hatását. Ez egy érzelmes pillanat lehet a szülők számára.
Az agyi bénulás diagnózisát övező számos kérdésnek semmi köze az állapot megerősítéséhez szükséges orvosi vizsgálatokhoz és megfigyelésekhez. A szülők például eleinte visszariadhatnak a hírtől, különösen, ha azt a reményt táplálták, hogy gyermekük “kinövi” az állapotot. A diagnózis a félelem, a bűntudat vagy az aggodalom keverékével járhat. Egyes szülők azon tűnődnek, hogy vajon a gyermek károsodásának oka valamilyen módon az ő hibájuk-e, vagy ők tettek-e valamit rosszul. Mások megkönnyebbülhetnek, hogy gyermeküknek fizikai károsodása van, de várhatóan teljes, hosszú életet fog élni.
Az orvosok hasonlóképpen nem biztos, hogy ki akarják mondani az agyi bénulás diagnózisát, amíg nem teljesen biztosak benne. Az egyik fő félelem az, hogy az agyi bénulás diagnózisa megzavarja a szülők és a gyermek közötti kötődést. Az orvosok nem akarják tévesen diagnosztizálni az állapotot és indokolatlan stresszt okozni.
Az orvosok és a szülők tisztában vannak azzal, hogy a korai diagnózis korai beavatkozási lehetőségekhez vezethet. Egyes kezelési protokollok hatékonyabbnak bizonyultak, ha korán nyújtják őket. A hivatalos diagnózis szükséges az állami juttatások igénybevételéhez, amelyek segítenek a családnak enyhíteni az anyagi terheket, mivel a folyamatos vizsgálatok és az orvosi ellátás költségei felhalmozódnak.
Az agyi bénulás diagnózisának legjobb időpontjáról vita folyik. A diagnózis időszerűségével kapcsolatos kérdések három területre összpontosulnak:
- Korai diagnózis – A korai diagnózis korai beavatkozást, kezeléseket, terápiákat, finanszírozást és ellátási programokat eredményezhet. Ez téves diagnózishoz vezethet.
- Késleltetett diagnózis – A diagnózis késleltetése időt adhat a családnak a kötődésre, mielőtt az állapotról tudomást szereznének. Időt ad a fejlődési mérföldkövek megfigyelésére; más állapotok kizárására; és az agyi bénulás magabiztos megerősítésére.
- Téves diagnózis – Téves diagnózis fordulhat elő, ha a jeleket nem megfelelően figyelik, vizsgálják és erősítik meg. Vagy ha más állapotokat nem zárnak ki megfelelően. Előfordulhat, hogy az agyi bénulás diagnózisa helyes, de a súlyosságot, a mértéket vagy a társbetegségeket helytelenül diagnosztizálják.
8. lépés: Második vélemény beszerzése
A szülők kérhetnek második véleményt az agyi bénulás diagnózisának megerősítése és a téves diagnózis lehetőségének kizárása érdekében. Az agyi bénulás diagnózisa elegendő ahhoz, hogy második véleményt kérjenek. További tényezők, amelyek növelhetik a második vélemény szükségességét, a következők:
- Ha a műtétet mutatják be kezelési lehetőségként
- Ha számos lehetséges kezelési lehetőség van
- Ha a javasolt kezelés bármilyen okból nem kielégítő
- Ha nem mutatnak be kezelést
- .
- Ha a szülők csak úgy érzik, hogy szükségük van egy másik véleményre
A jelenlegi orvosnak nem szabad megsértődnie, ha a szülők beutalót kérnek egy második véleményre, elmagyarázva, hogy ez egy bonyolult és fontos kérdés a család számára. Azok, akik kényelmetlenül érzik magukat, ha egy szolgáltatótól kérnek beutalót, kérhetnek egy másik megbízható háziorvostól, vagy az egészségbiztosító hálózatától. A második vélemény kikérésének költségei és eljárása az egészségügyi szolgáltatótól függően változik, ezért a szülőknek meg kell beszélniük a második vélemény kikérésének szándékát az egészségbiztosítójukkal, hogy teljes mértékben megbizonyosodjanak arról, hogy a biztosítási terv fedezi-e azt.
A második vélemény segíthet a még nyitott kérdésekben; eloszlathatja a kétségeket; második véleményt adhat a kezelési lehetőségekről; és lehetővé teszi, hogy a továbblépés során tájékozottabb, megalapozottabb döntést hozzunk a megfelelő kezelésről.
9. lépés: Az ok meghatározása
Agysérülés vagy agyi rendellenesség az agyi bénulás alapvető oka. Az agysérülésnek három típusa és az agyi rendellenesség egy formája létezik:
- Periventrikuláris leukomalacia (PVL) – az agyszövet fehérállományának károsodása
- Intracraniális vérzés (IVH) – agyvérzés
- Hypoxiás…ischaemiás encephalopathia (HIE) vagy intrapartum asphyxia – az agy oxigénhiánya (asphyxia)
- Cerebralis dysgenesis – agyi rendellenesség vagy rendellenes agyfejlődés
A Gyermekgyógyászati Akadémia azt javasolja, hogy a szülők próbálják megállapítani, mi okozta az agykárosodást, és a fejlődési folyamat mely pontján következett be a károsodás. Az Akadémia szerint az agykárosodás oka az esetek körülbelül 25%-ában azonosítható. A kiváltó ok azonosítása a következő előnyökkel jár:
- A gyermek károsodásának jobb megértése
- Megállapítja, hogy a jövőbeni terhességek vagy a családtervezés során fennáll-e ismétlődő kockázat
- A konkrét orvosi kezelések azonosítása
- Terápiás beavatkozási programok azonosítása
- Korai intervenciós oktatási programok azonosítása
- Kormányzati segítség azonosítása, közösségi források, segélyprogramok és finanszírozási források
- A megelőzés és gyógymódok további kutatása
10. lépés: Gondozási csapat összeállítása
Az agyi bénulással élő gyermek szülői nevelésének egyik legfontosabb eleme a megfelelő orvosok, terapeuták, pedagógusok és szervezetek összeállításának felelőssége, hogy a gyermek számára a legjobb ellátást, kezelést és támogatást biztosítsák. A cél az, hogy olyan erőforrásokat állítsunk össze, amelyek segítik a gyermek sikerét.
A gondozási csapat idővel fejlődhet, és a gyermek azonnali és hosszú távú szükségleteinek függvénye. A csapat különböző szakterületek szakembereiből áll, mint például:
- Gondozók – nappali ellátás, átmeneti gondozás, személyes asszisztensek és vakvezető kutyák
- Támogató szervezetek – MyChild™, Cerebral Palsy szervezetek, közösségi támogató csoportok, fogyatékossági szervezetek, tanácsadó szolgálatok, barátok, és a család
- Pedagógusok – iskolai adminisztrátorok, tanárok, logopédusok és speciális oktatási támogató személyzet
- Ügyvédek – ügyvédek – vagyonrendezéssel, fogyatékossági jogokkal, születési sérülésekkel, családi joggal, SSI-vel, iskolai jogokkal foglalkozó ügyvédek, orvosi műhiba, és így tovább
- Kormányzati szervek – kormányzati szervek (szövetségi, állami és helyi), amelyek ellátásokat, oktatási programokat, információs forrásokat, fogyatékossági tanácsadást, egészségügyi ellátási lehetőségeket, érdekvédelmet és kutatást kínálnak
- Adó- és pénzügyi tervezők – könyvelők és pénzügyi tervezők, akik a speciális szükségletekre vonatkozó adókedvezmények, pénzügyi tervezés, végrendeletek és trösztök, valamint a jövőbeli kiadások tervezése terén adnak tanácsot
Számos egészségügyi szakember segíthet a gyermek egész életében. Néhányan csak bizonyos szükségletek, például a diagnózis felállítása miatt jelentkeznek, míg mások a gyermek teljes kezelési tervét felügyelhetik egészen a felnőttkorig. A diagnosztikai folyamatban gyakran igénybe vett egészségügyi szakemberek közé tartoznak:
- Gyermekorvosok – a gyermekeket a születéstől a korai felnőttkorig ellátják
- Neurológusok – a gyermekek idegrendszerére specializálódtak, különösen a neurológiai rendellenességekre és a gyermek agyi sérülésének vagy fejlődési rendellenességének diagnosztizálására, amely a gyermek agyi bénulását okozta
- Szemészek – a szemmel és a látóutakkal foglalkoznak
- Ortopéd sebészek – a mozgásfejlődési rendellenességekre, csontokra, ízületekre, szalagokra, inakra és izmokra specializálódnak.
- Otológusok – a fület, annak betegségeit és rendellenességeit tanulmányozzák
- Neonatológusok – jellemzően az újszülött intenzív osztályokon (NICU) dolgozó egészségügyi szakemberek, akik az újszülöttek ellátására specializálódtak, különösen a beteg vagy koraszülött csecsemőkre
- Genetikusok – a genetikát és az örökletes rendellenességeket tanulmányozzák
A gyermek tüneteitől és tüneteitől vagy a szükséges kezelési protokolltól függően azonban a következő szakemberek is részt vehetnek a gyermek kezelési tervében a gyermek életének egy bizonyos pontján:
- Audiológus
- Viselkedésterapeuta
- Tanácsadók és szociális munkások
- fogorvosok/fogszabályozók
- fejlődési viselkedésspecialisták
- fejlődési viselkedésspecialisták
- fejlődési. Gyermekgyógyász
- Egészségügyi/orhinolangológus
- Genetikusok
- Neonatológusok
- Neurológusok
- Neuroradiológusok
- Táplálkozástudomány
- Szülészet-nőgyógyászok
- Nőgyógyászok
- Munkaterapeuta
- Ophthalmológus
- Ortopédus/orvosi sebész
- Orthotológus
- Otológus
- GYermekorvos
- Fizioterapeuta
- Fizioterapeuta
- Pszichológus
- Rehabilitációs orvostan szakorvos
- Kutatók
- Speech and Language Pathologists
- Urológusok
A vezető elengedhetetlen az ellátó csapat sikeréhez. Ideális esetben ez a gyermek háziorvosa, aki koordinál a többi egészségügyi szakemberrel. Gyakran az orvosok elszigetelten dolgoznak, nem tudva a mások által esetleg alkalmazott kezelésekről és terápiákról. Ez kontraproduktív lehet. Egy vezető biztosíthatja, hogy a gyermek kezelésében részt vevő valamennyi szakember tisztában legyen egymás aggodalmaival, kezelési céljaival és előrehaladásával. Ez lehetővé teszi, hogy az ellátócsoport együtt dolgozzon, és optimalizálja a gyermek kezelését.
Néha az orvosok nem képesek vagy nem akarják vállalni a gyermek ellátócsoportjának vezetésével járó felelősséget. Ebben az esetben egy szülő vagy gondviselő a legalkalmasabb a szerep betöltésére. Még ha az orvos vállalja is a vezetést, a szülőnek vagy gondviselőnek kell vezetnie az ápolási terv dokumentációját, és meg kell mentenie a gyermek ellátásával kapcsolatos fontos dokumentumokat. Ezeket a dokumentumokat aztán a gyermek gondozását fontolgatók könnyen áttekinthetik.
Az orvosi feljegyzések alapvető fontosságúak a gondozási terv és a gondozási csoport koordinálása szempontjából. A szülők kérhetik gyermekük orvosi kartonjainak másolatát. Előfordulhat, hogy a szülőknek díjat kell fizetniük a leletekért, de ha ezt nem engedhetik meg maguknak, az orvosok vagy a kórházi személyzet esetleg tud segíteni.
11. lépés: Gondozási terv készítése
A gondozási terv nyomon követi a gyermek kezelését, beleértve a vizsgálatokat, a diagnózist és a kapott kezeléseket. Ez lehetővé teszi a szülők számára, hogy megosszák az információkat az ellátócsoport tagjai között. Az ápolási terv az események naplója, az orvosi feljegyzések gyűjtőfüzete, a jövőbeli kezelési célok játékterve és a vizsgálati eredmények gyűjteménye. Ez a gyermek ellátásának és fejlődésének története.
A gondozási terv azonban ennél több. Az ápolási terv létrehozása és karbantartása lehetővé teszi az értékes információkhoz való könnyű és hatékony hozzáférést. A bizonylatok rendszerezése segít az adókedvezmények megszerzésében. Az orvosi feljegyzésekre és vizsgálati eredményekre szükség lehet az ellátások és finanszírozás iránti kérelemben. A kezelési protokollok megtervezése segíthet a szülőknek a pénzügyi szükségletek tervezésében, míg a végrendeletek és a vagyonkezelői szerződések gondoskodnak a gyermek jövőbeli gondozásáról arra az esetre, ha a szülő már nem tudja eltartani a gyermeket. A biztosítási nyilvántartások vezetése segít a számlák kifizetésében; a rendezett nyilvántartások nyugalmat biztosítanak. A szokások hatékonysághoz vezetnek, és a gondolatok, érzések és remények megosztása inspiráló lehet, amikor évekkel később áttekintjük az előrehaladást.
A gondozási terv a gyermek és a róla gondoskodók javát fogja szolgálni a gyermek egész életében.
12. lépés: A cerebrális paralízissel való élet elfogadása
A cerebrális paralízissel élő gyermek felnevelése új kihívások elé állítja az egész családot. Kutatások szerint egy olyan háztartás, amelyben speciális igényű gyermek él, hajlamosabb a depresszióra, az öngyilkosságra, a pénzügyi feszültségre, a párkapcsolati kihívásokra, a válásra és a csődre. Mások azzal dicsekednek, hogy ez céltudatosan összehozhatja a kapcsolatokat.
A Cerebralis paralízissel való élethez tervezésre, szervezésre, perspektívára, alkalmazkodásra és inspirációra van szükség. A szülők számára gyermekük gondozási tervének áttekintése kronológiát nyújt a meghozott döntésekről, a megtett lépésekről, a megtapasztalt tanulásról, és bepillantást enged a holnapra vonatkozó reményeikbe és álmaikba – igazi büszkeséget és kiteljesedést nyújtva az elért és az előttük álló célok tekintetében. Sokan megtanulják, hogyan fogadják el a cerebrális paralízissel való életet valahol az utazáson belül.